血液肿瘤患儿父母的支持性照护需求调查现状及干预

谭佳妮 赵婕

支持性照顾(supportive care)这一概念来自于美国国立癌症卫生研究院，将之定义为：为预防、缓解或控制疾病并发症、不良症状而采取的一系列措施，目的在于减少患者不适感，提高其生活质量[1]。支持性照顾需求(supportive care needs)指除去医药、手术或放疗等干预方法之外，患者及其家属可能需其他帮助[2]。支持性照顾需求内容变化不定，可能是患者自身疾病给患者带来的不适方面的需求，也可能是治疗过程中患儿对心理方面的需求，甚至也有来自于患者照护家属的需求。肿瘤儿童是医院特殊患者，由于小儿年龄稍小，临床配合度有限，有部分患儿因疾病困扰，出现哭闹情绪，常常使得父母倍感焦虑，不仅对医护工作展开有影响，还易发生医疗纠纷[3,4]。血液科肿瘤患儿表达、认知及自我照护能力有限，父母是陪伴患儿接受治疗的重要人物。父母面对患病的儿童患病已是沉重打击，其心理复杂。另外，大多数父母缺乏疾病相关知识及照护技能，照护经验少，难免照护不到位。研究发现，给予儿童照护者支持对提升其照护能力、改善照护者心理有明显作用，确保儿童患者能得到周全的照顾[5]。本文深入探究血液科肿瘤疾病患儿父母支持性照护需求调查现状，根据实际状况，制定相应的干预对策，目的在于为该类儿童患者及其父母提供优质的医疗服务，使患儿早日康复，减轻父母压力，报道如下。

1 对象与方法

1.1 调查对象 对我院2018年3月至2020年3月期间血液相关肿瘤疾病小儿患者102例进行研究。其中男57例，女45例；年龄1～12岁，平均(8.56±3.54)岁。疾病情况：白血病58例，恶性淋巴瘤22例，实体瘤12例，神经母细胞瘤10例。入组共204父母，并承诺全程参与小儿患者照护。见表1。

表1 患儿父母及患儿一般情况

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准：①每位患儿父母均共同参与照护；②年龄<12岁；③家属清楚本次研究且自愿配合相关调查；④病情可控，无其他严重疾病或慢性疾病。

1.2.2 排除标准：①父母态度不端正，随意作答者，共同参与照护缺乏2次或2次以上；②家庭半年内因遭受重大变故(例如至亲身故、身患重症等)。

1.3 方法 (1) 使用现场问卷调查，整理患儿临床资料，加以分析，将基本信息整理补充完整，如性别、年龄、住院时时间、疾病类型等；医院自制患儿父母基础信息问卷，了解父母年龄、职业、家庭收入等信息。将之分发给204位父母，开展预调查工作。(2)患儿父母需求调查问卷，对家长需求量表做改进，量表包括56个项目，其中支持需求18个、保证需求12个、亲近需求8个、信息需求11个、舒适需求7个。量表总评分为56～224分，评分越高说明需求越高。低等需求评分：11～56分；中等需求：112～167分；高等需求：168～224分。量表具备良好信度，量表维度Cronbach’s系数介于0.632～0.865。(3)调查方法：①对调查人员展开系统化培训，由护士长负责，培训时间为开展调查的前1 d，主要指导工作人员如何开展调查，如何指导父母填写问卷及相关注意事项等。②问卷调查实施，调查人员放发父母需求改进量表，向其介绍量表填写注意事项，随后由父母独立完成，一般时间为20～40 min，填写完问卷后，由专人检查问卷填写完整程度，确保回收问卷有效后，调查人员现场回收问卷。本研究共分发204份问卷，全部收回且均是有效问卷。本次调查采取无记名的方式展开；整理问卷、录入数据，使用双人交叉录入与核对的形式进行，有效保证数据的真实性。

2 结果

2.1 患儿父母需求调查结果分析 整理量表数据，血液科肿瘤患儿父母支持性照护需求总评分为(156.85±20.85)分，为中等水平，其中条目中“保证需求”评分最高，显示(3.25±0.75)分。见表2。

表2 102例患儿父母需求调查结果 n=102,分,

2.2 患儿父母支持性照护需求单因素分析 患儿住院时间、是否病危、社会支持是患儿父母支持性照护需求的影响因素(P<0.05)。见表3。

表3 患儿父母支持性照护需求单因素分析

2.3 患儿父母支持性照护需求多因素分析 将单因素分析中具统计学意义的因素按表4赋值行多因素Logistic回归分析，多因素分析结果分析中显示患儿住院天数、是否病危是患儿父母支持性照护需求重要因素(P<0.05)。见表4、5。

表4 赋值表

表5 多因素分析

3 讨论

儿童是血液肿瘤高发群体，如急慢性白血病等。目前治疗血液肿瘤患儿主要采取化疗手段干预，但大部分患儿对化疗药物耐受差，化疗期间可能出现不同程度的不良反应[6-8]。加上儿童较为特殊，大部分患儿难以理解自身疾病状况。因此血液科肿瘤儿童护理一直是医护工作者研究重点及难点。临床上对血液肿瘤患儿采取积极护理干预，目的在于降低治疗过程中的不适症状，确保小儿患者生命安全。有相关研究认为，血液科肿瘤患儿治疗过程中需配合相关护理能在一定程度上减少并发症或不良反应[9-11]。但鉴于大部分父母未受过系统的健康知识学习，对疾病知识一知半解，父母照护能力有限，难以为患儿实现高质量照护。为实现对患儿父母做有效的护理培训，应明确患儿父母对支持性照护需求的现状，随后根据其影响因素，提出针对性干预措施。

血液肿瘤患儿父母支持性照护需求影响因素较为复杂，本文数据分析显示血液肿瘤患儿父母支持性照护需求总评分为(156.85±20.85)分，为中等水平。其中条目中“保证需求”评分最高，显示(3.25±0.75)分，最低是“亲近需求”，为(2.18±0.22)分。在研究中，恶性肿瘤患儿住院时间对照护者支持性照护需求有影响。认为是随着患儿住院时间的延长，一方面家属担忧患儿病情，住院天数越长说明恢复慢，且有可能出现恶化；另一方面住院天数的增加，医疗费用增加，医疗经济支出也随之增加，加剧家属心理压力。在此背景下，父母对应照护需求明显增高。有研究表示，白血病患儿父母照护能力影响因素分析中，认为主要受到其自身文化程度、婚姻状况、应对方式以及焦虑等因素的影响[12]。父母作为患儿主要照顾者，需在患儿治疗期间为其提供全方位照护，父母的照护能力直接影响患儿疾病康复。本研究多因素分析中明确显示患儿住院天数[OR:0.45,95%CI(0.20～0.68)]是患儿父母支持性照护需求重要影响因素(P<0.05)。究其原因，患者住院时间≥25 d，出院时间未知，意味着患儿病情随时有可能出现变化，此时父母心理压力大，往往内心较为无措。多因素分析还显示患儿出现病危[OR：0.3495%CI(0.20～0.59)]是影响患儿父母支持性照护需求重要因素(P<0.05)。患儿病危与住院时间延长存在一定的关联，一般情况下，父母接到病危通知，可能是由于患儿在治疗过程中出现其他并发症，增加治疗复杂性。当父母遇到上述两种情况时，其对支持性照护的需求明显增高。针对该类父母应强化护理，展开多形式健康宣教，为了满足患儿父母对“保证续期、“信息需求”，根据患儿病情，实施同步宣教[13-15]。发放健康宣教手册，内容介绍血液肿瘤常见病知识，治疗方法、护理干预等，简单指导父母阅读。还可利用短视频教育，根据患儿疾病类型，搜集相关视频整合为一个视频，为患儿父母提供所需信息，引导其观看，并重点介绍康复期间照护注意事项[16,17]。另外还可借助微信，实现远程探视，患儿住院期间，需预防感染，部分时候需限制探视时间，难以满足父母亲近需求，利用微信远程探视能解决这一问题。与此同时，积极为患儿父母展开情绪安抚工作，有部分父母焦虑、抑郁情绪明显，主动与之交流，为其分析案例，做好心理疏导，通过面对面的方式解决父母的情绪问题；或是通过与患儿疾病类型一致的病例进行剖析，让父母认识到临床科学治疗的有效性，以此稳定患儿父母情绪状态，能有更多精力照护患儿，以良好的精神状态面对患儿，正向的态度也能影响小儿心理，保持乐观心态[18]。

综上所述，血液肿瘤疾病患儿父母的支持性照护需求为中等水平，认为与患儿病情程度是否危急、患儿住院时间相关。护士应为该类父母提供多形式健康宣教，强化心理疏导，满足其对照护小儿的需求，促使患儿早日康复。