社区康复期精神分裂症患者自我感受负担及影响因素研究

易文琳，余雨枫，陈绍传，王 影，张夏梦，童禹浩，吕显贵

（1.成都大学附属医院，四川 成都 610081；2.成都中医药大学，四川 成都 610075；3.成都市妇女儿童中心医院，四川 成都 610000）

近年来，随着社会的快速发展、生活环境的日趋复杂，我国居民精神压力越来越大，加之药品、毒品、酒精等成瘾物质的影响，精神分裂症患者数量不断增加。国家卫计委工作报告指出[1]，截至2016 年底，我国社区卫生服务中心在册管理系统约有540万例严重精神障碍患者，其中有75%为精神分裂症患者。康复期精神分裂症是指经过住院系统治疗后，症状得以控制，认知基本恢复，行为基本正常，病情稳定的阶段[2]。正因为该阶段患者病情趋于稳定，因此往往最容易因被忽略、轻视而出现负性情绪和自杀行为[3]。随着精神卫生服务事业发展，患者康复模式发生变化，在社区进行康复治疗的患者占90%[4]。自我感受负担是慢性疾病患者能感知到的最重要的社会应激源[5]。当患者无法有效应对该应激源时，会产生一系列负性情绪，从而影响疾病治疗效果及生活质量。目前，鲜见基于社区开展的康复期精神分裂症患者自我感受负担的研究。因此，本研究对社区康复期精神分裂症患者自我感受负担及其影响因素进行调查，为后续康复及心理干预策略的制订提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象

2020 年7—12 月，采用随机结合便利抽样的方法对成都市6 个社区卫生服务中心在册管理并符合纳入标准的240 例患者进行调查。纳入标准：（1）符合第10 版《国际疾病分类标准》中精神分裂症的诊断标准；（2）病情好转，阳性症状基本消失，专科医生诊断处于康复期；（3）病情稳定，自知力基本恢复，能正确表达意愿；（4）年龄≥16 岁[6-9]；（5）纳入社区卫生服务中心严重精神障碍在册管理系统；（6）有一定阅读能力，能独立或通过调查员的协助完成调查；（7）本人及其监护人知情同意，自愿参加并签署知情同意书。排除标准：（1）痴呆、精神发育迟滞或其他原因导致的智力障碍；（2）合并其他严重躯体疾病；（3）视力障碍或听力障碍；（4）有酒精或药物依赖史；（5）近3 个月内发生重大生活事件；（6）人户分离者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计一般资料调查表，内容包括性别、年龄、婚姻状况、病程、费用支付方式、住院次数等。

1.2.2 自我感受负担量表（SPBS） SPBS 由Cousineau 等[10]于2003 年编制，是目前唯一用于测量慢性疾病患者自我感受负担的量表。该量表包括身体负担、情感负担以及经济负担3 个维度，共10 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分为10～50 分。本研究采用武燕燕等[11]汉化和验证后的量表，量表Cronbach's α系数为0.930。

1.3 资料收集方法

征得社区卫生服务中心、患者及其监护人同意后，对患者本人进行问卷调查。调查开始前，调查小组成员需向患者及其监护人详细说明研究目的，告知其有权在调查的任何阶段退出。取得患者及其监护人同意并签署知情同意书后，采用统一、规范、无诱导性的语言介绍问卷填写方法及注意事项等，请患者独立填写。若无法填写者，由调查小组成员为其阅读问卷信息，待患者独立做出判断后，依照患者观点如实填写。调查结束后，当场检验问卷填写是否完整。问卷回收后，及时进行双人数据录入及核对。共发放问卷240 份，回收210 份，有效问卷203份，有效回收率为84.58%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0 软件进行统计学分析。一般资料中满足正态分布的计量资料采用（±s）描述，不满足正态分布的采用M（P25，P75）描述；计数资料采用频数、百分比描述。自我感受负担量表各维度得分及总分均采用（±s）描述，采用Mann-Whitney U 检验和Kruskal-Wallis 检验不同情况下一般资料对自我感受负担量表得分的影响，对其中有统计学意义的变量进行多元线性回归分析，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者一般资料

本研究共203 例患者，男94 例，女109 例，平均年龄（42.43±14.36）岁。62.07%的患者年龄为＞30～60 岁，61.58%的患者病程＞10年，42.36%的患者婚姻状况为未婚，48.77%的患者文化程度为初中或高中，80.79%的患者目前处于无业状态，57.64%的患者个人平均月收入≤1 000 元，65.02%的患者有医疗保险，43.84%的患者住院次数≥4 次。患者的主要照顾者为父母（占34.98%），其次为配偶（占27.09%），主要照顾者的平均年龄（46.37±14.79）岁。

2.2 患者自我感受负担量表得分情况

203 例社区康复期精神分裂症患者自我感受负担量表得分为（32.19±9.48）分，条目均分为（3.22±0.95）分。各维度条目均分由高到低依次为：经济负担、情感负担、身体负担（见表1）。

表1 患者自我感受负担量表各维度得分情况（n=203）

2.3 患者自我感受负担的单因素分析

采用Mann-Whitney U 检验和Kruskal-Wallis 检验进行单因素分析，结果显示，不同病程（χ2=29.064，P=0.000），疾病平均月支出（χ2=13.573，P=0.004），费用支付方式（Z=-2.791，P=0.005），住院次数（χ2=12.953，P=0.005）患者的自我感受负担量表得分比较差异有统计学意义（见表2）。

表2 患者自我感受负担的单因素分析

2.4 患者自我感受负担的多元线性回归分析

本次多元线性回归分析以自我感受负担量表总分为因变量，将单因素分析中具有统计学意义的4 个变量（病程、疾病平均月支出、费用支付方式、住院次数）作为自变量，进行多元线性回归分析。分析结果显示，自我感受负担量表总分与病程、疾病平均月支出、住院次数呈正相关关系，与费用支付方式呈负相关关系，5 个变量可以解释总变异的21.2%（见表3、4）。

表3 患者自我感受负担影响因素的自变量赋值

3 讨论

3.1 社区康复期精神分裂症患者自我感受负担处于中等水平

表4 患者自我感受负担的多元线性回归分析

本研究结果显示，社区康复期精神分裂症患者自我感受负担量表总分为（32.19±9.48）分，处于中等水平，略高于其他慢性疾病患者，这可能与研究的疾病种类不同有关。社区康复期精神分裂症患者因疾病的特殊性，相较于其他慢性疾病患者需长期服用抗精神病药物，更容易导致肢体僵硬、自知力障碍以及自理能力下降等不良后果，在生活中更加依赖照顾者，从而产生更重的负担感、内疚感。3 个维度中，患者经济负担维度条目均分最高，与陈龑等[12]的研究结果一致。究其原因，可能是因精神分裂症是一种需长期治疗的慢性精神疾病且尚无根治方法，导致人力、物力、财力持续性消耗。提示精神卫生工作者在日常照护过程中，不仅要关注患者的身体健康，同时也要关注患者更深层次的需求，有针对性地实施干预措施，帮助患者调整心态，积极面对自身疾病，从而提高生活质量。

3.2 社区康复期精神分裂症患者自我感受负担的影响因素

3.2.1 病程 研究结果显示，病程是社区康复期精神分裂症患者自我感受负担的影响因素，病程越长自我感受负担越重，与张玮[13]的研究结果一致。究其原因，一方面，可能是患者病情反复发作，身体机能逐渐降低，随患病时间的增加大多数患者会逐渐丧失自理能力[14]，越来越需要照顾者帮助，导致在生理上产生强烈的身体负担、心理上产生内疚感。另一方面，从前期的综合治疗到后期的康复治疗，长期的治疗过程会加重患者及其家庭的经济负担[15]，患者家属需要努力工作获取更高的收入，而这也无疑使患者产生愧疚感和负担感。

3.2.2 疾病平均月支出 研究结果显示，疾病平均月支出是患者自我感受负担的影响因素，疾病平均月支出越高自我感受负担水平越高，这与既往研究结果一致[13，16]。疾病平均月支出可间接反映患者病情严重程度，疾病平均月支出越高，患者病情可能越严重，越需要被照护。此时，家属不仅要努力工作增加收入，同时也要花费更多精力与时间照顾患者，导致患者的内疚感进一步加重。因此，建议相关部门加大对精神分裂症患者的政策帮扶力度，为精神分裂症患者家庭提供更多帮助。为病情基本稳定、自知力基本恢复的患者，提供适宜的就业岗位与机会，减轻患者经济负担，帮助患者融入社会。

3.2.3 费用支付方式 研究结果显示，费用支付方式是患者自我感受负担的影响因素，自费患者自我感受负担水平显著高于医保患者，这与张玮等[13，17-18]的研究结果一致。有研究指出[19]，费用支付方式是影响患者经济负担的重要因素。有医保的患者，疾病支出大部分可以报销，患者及其家庭的经济压力相应较轻，患者的心理负担和经济负担远低于自费患者。自费患者的疾病开销均需自己承担，因此心理负担和经济负担相对较重，长此以往，患者的负担感逐渐加重，不利于康复。现阶段，我国正逐步完善医疗保障体系，建议相关部门在推进精神卫生服务建设方面，通过简化严重精神障碍患者医保办理手续，打消因害怕疾病信息泄露而拒绝办理医保患者的顾虑；通知降低抗精神病药物价格、提高抗精神病药物报销比例等方式，减轻患者及其家庭的经济压力，促进患者康复。

3.2.4 住院次数 研究结果显示，住院次数是患者自我感受负担的影响因素，随着住院次数不断增加，患者的自我感受负担水平也会逐渐升高，这也与以往研究结果一致[13，17，20]。住院次数增加，意味着患者病情恶化，这对患者及其照顾者来说也是沉重的负担。随着住院次数增加，患者的心理发生了极大转变（从初期的积极治疗到中期的倦怠、消极，直到后期的失望、沮丧），对照顾者的照护需求也会增多，家庭经济压力也越来越大，导致患者自我感受负担水平升高。

4 结语

社区康复期精神分裂症患者自我感受负担处于中等水平，影响因素包括病程、疾病平均月支出、费用支付方式、住院次数。提示精神卫生工作者从多方面帮助患者，采取针对性措施，减轻患者自我感受负担，提高患者生活质量，促进患者融入社会。本研究仅探讨了某一时间节点的社区康复期精神分裂症患者的自我感受负担现状，然而，自我感受负担是动态变化的，未来可针对某些时间点进行重复测量，探讨社区康复期精神分裂症患者自我感受负担的动态变化轨迹。