照顾者教练服务在终末期心力衰竭患者主要照顾者中的应用

王菲，孙丽超，陈丹阳

（解放军总医院海南医院a.全科医学科；b.骨科，海南 三亚 572000）

心力衰竭也称充血性心力衰竭，是指多种病因导致的心脏泵血功能受损，心排血量无法满足机体组织基本代谢需求而出现的情况。研究显示，慢性心力衰竭病死率高达4%［1］，终末期心力衰竭是心力衰竭病情进展的严重阶段［2］，此病反复发作，不断加重，不能治愈，临床治疗主要以缓解症状、防止和延缓进展、改善患者生活质量和预后为目标［3-4］。其中，家人的照顾和陪伴对疾病的进展极其重要。研究表明，家属作为患者的主要照顾者，与患者一同承受着疾病诊疗所带来的一系列压力，主要照顾者不仅需要积极满足患者的各种需求，提供经济、心理支持，还需要应对因承担照顾角色所引起的生活、家庭、社会等其他角色的变化［5］。有研究显示，患者的主要照顾者多存在因自身应对能力不足、无法满足照顾者角色需求而出现的身心健康不佳、经济负担压力重、社会孤立、生活质量下降等多种问题，而主要照顾者的身心状况和照顾质量往往与患者的整体状况密切相关［6］。

照顾者教练服务是一种专门针对主要照顾者的支持服务，通过培训有经验的志愿者或医务人员，为主要照顾者提供相关知识、经验和技能服务，使主要照顾者得到多方面的支持，从而达到提升主要照顾者照顾技能与照顾信心、降低主要照顾者负面情绪、促进其身心健康发展的目的［7］。目前，照顾者教练服务在国外痴呆、精神疾病、心力衰竭等患者的主要照顾者中已有应用，但国内报道较少。本研究旨在将照顾者教练服务应用于终末期心力衰竭患者的主要照顾者中，探讨此种干预方式对提高主要照顾者照顾能力，降低照顾负担的影响。

1 对象和方法

1.1 研究对象采用方便抽样法选取解放军总医院海南医院2020年1月至2021年8月收治的120例终末期心力衰竭患者的主要照顾者作为研究对象。按照随机数字表法将其分为对照组和观察组，各60例。两组照顾者一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。

表1 两组照顾者一般资料比较

1.2 选取标准（1）纳入标准：①患者确诊为终末期心力衰竭；②照顾者年龄＞18岁，是患者的主要照顾者；③主要照顾者能够理解量表条目和教育内容；④对本研究知情，自愿参与。（2）排除标准：①存在精神疾病或认知障碍，交流困难；②中途退出；③主要照顾者同期住院治疗。

1.3 研究方法

1.3.1 对照组 采用常规护理干预措施。护理人员对患者及其主要照顾者进行常规饮食、药物、注意事项及心理方面的指导。

1.3.2 观察组

1.3.2.1 照顾者教练的选择和培训 照顾者教练团队主要由6名具有3 a以上工作经验的专科护士（其中2名取得心理咨询师证书）组成。邀请5名具有丰富临床经验和心力衰竭终末期患者照护经验的临床医生、护士长、心理医生、营养师组成培训团队对照顾者教练团队进行为期一周的培训。除了进行心力衰竭终末期知识、常见护理问题和措施、心理、饮食营养等方面的培训外，安排沟通课程指导照顾者教练如何与主要照顾者进行讨论、提供信息、讲解成功案例和促进问题解决等。课程结束时，对照顾者教练进行职责分工，确保干预流程的顺利进行。在整个干预过程中，照顾者教练团队与培训团队保持联系，便于及时得到帮助。

1.3.2.2 实施照顾者教练服务 以集体干预为主，个体干预为辅，进行每周2次，每次30～40 min的照顾者教练服务干预。干预均在科室示教室进行，考虑到患者的治疗和照护需要，干预通常在下午4点以后进行。每位照顾者教练均配对4～5名主要照顾者，方便对主要照顾者的日常问题进行解答。同时，邀请2位具有良好照顾经验的终末期心力衰竭患者照顾者进行经验分享。干预的主要内容为包括：提供信息、决策支持、心理支持、同伴互动、个性化指导。具体干预步骤如下。见表2。

表2 照顾者教练服务干预步骤

1.4 评价指标

1.4.1 照顾者的照顾能力 通过家属照顾者照顾能力测量表（family caregiver task inventory，FCTI）评估照顾者的照顾能力。该量表由Clarak和Rakowski［8］编制，香港学者Lee等［9］修订，已在我国心肌梗死、癌症等患者的照顾者中得到广泛应用。量表共包括适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、评估家人与社区资源、调整生活以满足照顾需求5个维度，共计25个条目。采用Likert 3级评分法，总分0～50分，总分越高表明照顾者照顾时所面临的困难越多，综合照顾能力越差。量表信效度良好，Cronbach’sα系数为0.852。

1.4.2 照顾者的照顾负担 通过照顾者负担问卷（caregiver burden inventory，CBI）［10］评估照顾者的照顾负担。量表包括5个维度（自身生理负担、情感负担、社交负担、私人生活负担以及个人发展受限），共24个条目。每个条目分为非常不同意、有些不同意，无所谓、有些同意、非常同意，分别计0～4分，总分0～96分。得分越高表示照顾者的负担越重，该量表的Cronbach’sα系数为0.923。

1.5 统计学方法采用SPSS 23.0统计软件进行数据分析。FCTI、CBI总分和各维度得分等计量资料采用P-P图进行正态性检验，以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验；年龄、家庭人均月收入、受教育程度等计数资料以频数和构成比（%）表示，采用χ2检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后FCTI得分干预前，两组FCTI总分及各维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，两组FCTI总分及各维度均得分降低，且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组干预前后FCTI总分及各维度得分比较（±s，分）

表3 两组干预前后FCTI总分及各维度得分比较（±s，分）

注：与同组干预前比较，a P＜0.05；与对照组干预后比较，b P＜0.05；FCTI为家属照顾者照顾能力测量表。

组别 例数 适应照顾角色 应变及提供协助 处理个人情绪需要 评估家人及社区资源 调整个人及照顾需求 总分对照组60干预前 3.93±1.32 3.63±1.52 2.98±1.36 3.32±1.36 3.20±1.33 17.07±2.77干预后 3.28±1.26a 2.98±1.16a 2.62±1.33a 3.05±1.02a 2.82±1.03a 14.57±2.2 5观察组 60干预前 4.03±1.13 3.47±1.46 2.85±1.58 3.48±1.47 3.08±1.34 16.92±3.14干预后 1.85±1.15ab 2.12±1.25ab 1.98±1.30ab 1.87±1.08ab 1.68±1.02ab 9.50±2.64

2.2 干预前后CBI得分干预前，两组CBI总分及各维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组CBI总分及情感负担、私人生活负担、社交负担、个人发展受限负担得分均降低，且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），两组自身生理负担差异无统计学意义（P＞0.05）。见表4。

表4 两组干预前后CBI总分各维度得分比较（±s，分）

表4 两组干预前后CBI总分各维度得分比较（±s，分）

注：与同组干预前比较，a P＜0.05；与对照组干预后比较，b P＜0.05；CBI为照顾者负担问卷。

组别 例数 情感负担 自身生理负担 私人生活负担 社交负担 个人发展受限负担 总分对照组60干预前 12.58±5.56 7.15±3.84 6.18±3.00 9.10±4.80 5.17±2.71 40.18±8.70干预后 12.00±5.65a 7.20±3.97 5.75±2.91a 8.65±5.03a 5.10±2.65a 39.37±9.01a观察组 60干预前 12.12±5.88 7.08±3.88 5.95±2.94 8.87±3.89 5.78±2.32 39.80±10.41干预后 9.72±6.42ab 7.87±4.03 4.38±2.99ab 6.70±4.02ab 4.02±2.05ab 32.00±11.88 ab

3 讨论

心力衰竭患者由于心室结构受损或心脏射血能力下降，出现活动无耐力、全身水肿等症状，影响患者的生活质量，增加家庭经济负担，不利于预后。有研究显示，终末期心力衰竭人群占罹患心力衰竭人群的6%～25%，患者病情迁延不愈，给家庭、医疗、社会带来沉重负担［11-12］。终末期心力衰竭患者的身心痛苦度不断增加，而主要照顾者普遍存在缺乏疾病护理相关知识和方法的情况，这不仅增加了主要照顾者的照顾难度，加重挫败感和负面情绪，影响主要照顾者身心健康，还不利于患者的康复，降低家庭整体的生活质量［13］。

本研究结果显示，干预后，观察组照顾能力总分及各维度得分均低于对照组，与Charlesworth等［14］研究一致，说明照顾者教练服务这种针对性强的干预方式通过传授疾病疗护的相关知识、提供日常护理技能指导、进行情景模拟和误区解答等，可有效消除主要照顾者对疾病、治疗的错误认知、增加主要照顾者的有效应对，提高其照护水平。在干预过程中，教练与主要照顾者的日常互动和对照顾者的积极引导，也起到了增加社会支持、进一步提升主要照顾者的照顾信心的作用。

多数慢性重大疾病主要照顾者存在照顾负担，而中高度负担水平的照顾者比率更是超过50%［15-16］。身体、心理、社会等负担的不断累积，会致使主要照顾者处于亚健康状态甚至疾病状态［17］。本研究结果显示，干预后，观察组主要照顾者负担总分及情感负担、私人生活负担、社交负担、个人发展受限负担得分均低于对照组，说明照顾者教练服务可降低主要照顾者的照顾负担。原因可能是本次照顾者教练服务选取了“照顾我自己”等主题干预，促使主要照顾者意识到照顾者角色的重要价值和保持自身身心健康的重要性；通过采取身-心-社-灵多方面的干预，使主要照顾者学会进行愉悦身心的活动，积极回归家庭、社会，正确看待生死等，减少了主要照顾者身心状况不佳等问题，降低了多方面的负担；运用同伴互动的方式，使有共同语言的主要照顾者可以共享信息，交流想法和技能，加上教练的个性化指导，进一步提升其照顾信心和应对能力。本研究结果还显示，在自身生理负担维度，两组得分均有上升，但差异无统计学意义。这可能是由于随着照顾时间的增加，加上医院不能为主要照顾者提供良好的休息环境，主要照顾者更容易出现一定程度的劳累，而对照组自身生理负担增加程度大于观察组，是否与干预减轻了主要照顾者的其他负担有关，还有待进行相关研究。

综上所述，照顾者教练服务通过组建和培训教练团队、实施服务计划，为主要照顾者提供信息、决策、心理支持和个性化指导等，对提高主要照顾者照顾能力、降低照顾负担、促进身心健康发挥重要作用。但本研究干预时长短，存在未对受试者的远期效果进行跟踪评价等问题，今后可增加样本量，延长干预观察时间，优化干预流程等，为终末期慢性心力衰竭患者或其他慢性病患者主要照顾者提升照顾能力、降低照护负担等提供有效方法。