安宁的价值：一位医生的努力尝试

在河北省沧州市的一家公立医院里，医生郭艳汝想建一个科室，专门接收那些遭遇过无数次拒绝、饱受病痛折磨的癌症终末期患者，无论老人还是孩子。她想尽己所能，让他们在生命最后的日子里获得尊严与平静。

死亡

2019年9月18日， 沧州市人民医院安宁疗护科正式开科，它是河北省沧州市三甲医院中的第一家。住在科里的绝大多数是周边的肿瘤晚期患者。他们往往在北京、天津的大医院里首诊、手术， 确定治疗方案后再回家乡化疗、放疗。但当疾病走向终末期，最后的治愈的可能性也已丧失，他们唯一期待的是平静体面的死亡。

郭艳汝今年40岁出头， 她是麻醉学专业出身，在担任沧州市人民医院安宁疗护科主任之前，曾是沧州市中心医院疼痛科癌痛组的负责人。2014年，就在郭艳汝踌躇满志要做一番事业的时候，家中横生变故。先是哥哥嫂嫂意外离世，一年后，无法承受丧子之痛的母亲很快病倒。5年后，她剪掉长发，辞职回家想和父亲一起照顾因病失能的母亲， 母亲却没有留给她尽孝的机会，随后，长期慢病缠身的父亲也倒下了。

2019年，郭艳汝在人生的起伏中重新思考生死。穷尽一切治疗手段之后，人应该如何面对死亡？

1967年，圣克里斯多夫安宁院的先驱们在伦敦建立了世界第一座现代姑息关怀医院，主要针对癌症末期病人进行照顾。1987年， 英国将缓和医学定为医学专科，为患不治之症的病人提供一种积极性、整体性和人性化的医疗团队照护。因传入途径不同，安宁疗护在中国有许多名称：姑息治疗、安宁疗护、临终关怀、安宁缓和、缓和医疗……始终无法统一的命名也在一定程度上反映了这一学科在中国前期实践的略为杂乱的局面。

2017年，国家卫健委在《医疗机构管理条例》中首次提出增设“安宁疗护中心”， 被视为国家层面推广“安宁疗护”的标志，到2019年，国家层面的试点市区已经扩大到71个。也是那一年，沧州市人民医院党委书记王兆发意识到， 即使在这样一个华北地区的地级市， 人们对安宁疗护的需求也已经显现。

医院的肿瘤院区开诊4年，院区全年门诊量已经达到40万人，他发现，重症监护室里总有些常年住院的患者，他们有的已经没有意识，只能靠输液和插管维持生命。直觉告诉他，这事儿不可行，“从经济上医院或许获益了，但对社会资源无疑是种浪费”。同时，恶性肿瘤患者越来越多， 经常有人托关系找到他，问能不能帮忙开一点止痛药，“这些都是患者最真实的需求，怎么没有人去做呢？”

他找到当时辞职在家照顾父母的郭艳汝，请她担任新成立的安宁疗护科的主任。他们还决定，要把医院三层的行政科室让出来， 改造成安宁疗护病区。而当郭艳汝拿着图纸依次规划设计科室里的每个角落时，她都在自问：“如果走进来的是那时的我，会需要什么？”

“如果患者还有半年时间，我们希望他前5个半月都还能吃、能喝、能走、能动，延长有质量的生存期，不要刻意去延长没质量的生存期。” 郭艳汝解释安宁疗护的作用，“不像现在正好反过来，到了最后那个阶段玩命地拽，前面那段就玩命地治，害得患者完全错过了那个原本可以相当不错的生存阶段。”

治疗

2022年7月13日晚9点半， 郭艳汝接到了一通求救电话。电话那头的人叫刘萌，是一名恶性肿瘤患儿的母亲，她声音带着哭腔：“郭医生，孩子又烧了……我们今天能过去吗？” 郭艳汝马上请科室值班医生准备接诊，22点出头，她开车返回科室。深夜12点半，驱车100多公里的刘萌抱着儿子鹏鹏冲了进来。

鹏鹏得的是一种颅内恶性肿瘤，一年前在北京确诊后， 医生当即告诉刘萌，已經没有治疗的必要。签完放弃治疗告知书， 刘萌抱着孩子返回沧州老家。肿瘤继续长大，慢慢堵塞了鹏鹏的脑室， 多余的脑脊液在颅腔内形成积水，让他的脑袋变得越来越大。高颅压损伤了发育中的大脑，鹏鹏对刘萌的呼唤也渐渐没了反应。

颅压升高还带来了更危险的症状。鹏鹏经常高烧不退，浑身抽搐，需要输注脱水药甘露醇。刘萌绝望之际，一位医生向她推荐了安宁疗护科。“听起来像是个疗养的地方，我想也行，只要有医生，能住院就好。”刘萌这么想着，抱着鹏鹏，带了一箱方便面住进了这里。

有一位患者让郭艳汝印象深刻。2010年还在疼痛科的时候，曾有一位父亲拨通了郭艳汝的电话，他7岁的女儿患上了胶质瘤，“孩子不行了”， 但颅压很高，天天头疼。电话那头，那位务农维生的父亲哀求道：“郭医生，我这个闺女太可怜了，我媳妇也快疯了，现在我就想求求您，让这个孩子别疼就行，就这么一个要求。”

郭艳汝查阅资料，发现国内低龄儿童血液/肿瘤晚期的相关研究几乎是空白，没有指南，没有专家共识，甚至连可用的参考文献也很少。作这样的治疗有风险，但思前想后，她还是决定给患者出个方案， 把激素、“脱水的”“止痛的”都用上，配合起来一试，孩子的疼很快止住了。

不久后的一天， 郭艳汝正在科里上班，突然有人叫她出去。出门一看就是那位父亲， 那个鞋上带泥的男人手里拿着两支药， 说孩子已经平静离世，几次想上门感谢，可家里实在没钱再买礼物， 只好把孩子用剩的两支药拿来。他说：“一支药50块，两支正好100块。郭医生， 你可以把这两支药偷偷卖掉，给自己买件衣服，就当我们的一点心意了。”后来，那两支叫“氟比洛芬酯”的药在郭艳汝的更衣柜里放了很久很久。

12年后的沧州市人民医院里，和那名小女孩有类似症状的鹏鹏带上了一个镇痛泵。那是一个巴掌大小，像随身听一样的透明小盒子，100毫升镇痛药吗啡放在里面，用一根导管连接到鹏鹏的上臂，以0.1毫升/小时的速度自动皮下给药。

郭艳汝说，这也是儿童肿瘤患者的安宁疗护异于成人的地方，像鹏鹏这样的年龄过小或因病无法自我表达的患儿， 医生们需要用一种综合了体位姿势、哭声、面部表情、腿部活动和可安慰度的“FLACC评估量表”，评判其疼痛程度。

不过，一旦解决疼痛问题，这些孩子会报以百倍的生命活力。科里的医生们告诉记者，不同于高龄衰弱的成人患者， 儿童体内大部分脏器都还运转正常，如果能控制好疼痛，他们往往能比想象中存活更久，生存质量也能得到肉眼可见的提升。

成立3年以来，已经有158位患者在这里平静离世，20多名患儿获得了最需要的治疗，得到了珍贵的安宁。不过，初步实现设想的郭艳汝却时常处在对未来的不安之中。

2021年11月30日，武汉市第一家安宁疗护中心在运营3年后正式歇业。面对记者，该中心主任纪光伟说：“对于‘歇业的决定，我是理解的，因为机构的生存是第一位， 一个不赚钱的机构，谁也不愿意维持。” 尽管医院一直全力支持科室发展，只有郭艳茹知道在一个不盈利的科室做主任的感受。“有时候，我会觉得自己是个‘大忽悠。”她觉得对不起科里的同事———7名医生、9名护士、1位医务社工， 他们都还不满40岁，其中有好几位都是冲着她才离开之前的医院，到这儿一起“干事业”的。科室不盈利，按照医院考核标准就只能拿院里的平均绩效，很多医生收入不及过去的1/3。此外，由于在国内安宁疗护尚未成为一个确定的学科，他们未来的晋升路径也很难看清。