儿童肝移植非计划再入院的影响因素分析及护理对策
2022-05-05杨巧玲陈代祯周丽莎
黄 莹,杨巧玲,张 宇,陈代祯,周丽莎
广西医科大学第一附属医院,广西530021
目前,肝移植为终末期肝病病人唯一有效的治疗手段[1]。该治疗手段虽然延长了病人的生存期,但肝移植受者并非完全治愈,而是处于一种相对正常的带病生存状态,术后仍需长期服用抗排斥药、定期复查及终身随访。对于儿童移植受者而言,由于儿童本身特点,居家护理难度较成人大,一方面要预防排斥反应,另一方面要面临免疫抑制导致的高感染风险。因此,非计划再入院率较高。有研究表明,肝移植受者1年内非计划再入院率为18%~49%[2]。非计划再入院指前次住院诊疗结束,病人在短时间内因相同或相关疾病非计划性再次住进医疗机构[3],一旦移植患儿出现预期之外的再入院,必然给其家庭带来心理和经济负担。本研究通过对儿童肝移植1年内非计划再入院的影响因素进行分析,并提出有针对性的护理对策。
1 对象与方法
1.1 研究对象
选取2017年7月—2020年9月在我院行肝移植的120例患儿为研究对象,年龄1.00(0.60,2.00)岁;男66例,女54例;原发病:胆道闭锁92例,胆汁淤积症17例, Alagille综合征3例,布加综合征2例,肝母细胞瘤2例,门脉海绵样变1例,先天性胆汁酸合成障碍1例,先天性代谢性疾病1例,先天性门脉缺如1例。
1.2 资料收集
患儿肝移植1年内进行非计划再入院随访,随访方式采用门诊复诊、电话或短信随访形式,每3个月进行1次随访,当发生非计划再入院则记录为“发生再入院”。通过病历资料、随访等采集患儿的年龄、性别、主要照顾者受教育程度、患儿乙肝预防及疫苗接种情况、居家环境及是否发生腹泻、发热、呕吐、食欲缺乏、引流管堵塞术后并发症情况,统计免疫抑制剂服用情况、随访情况。术后并发症包括感染、胆道系统并发症、排异反应、高血压、高血糖。
1.3 统计学方法
2 结果
2.1 儿童肝移植非计划再入院的单因素分析
随访120例患儿肝移植后1年,失访率为0。1年内非计划再入院患儿88例(再入院率为73.3%),发生次数为0~14次。儿童肝移植非计划再入院的单因素分析见表1。
表1 儿童肝移植1年内非计划再入院的单因素分析 单位:例(%)
2.2 儿童肝移植1年内非计划再入院影响因素的多因素分析
将再入院情况作为因变量,未发生再入院=0,发生再入院=1,将单因素中P<0.05的变量作为自变量纳入多因素分析。自变量赋值情况见表2。结果显示,主要照顾者受教育程度、腹泻、术后并发症、居家环境、免疫抑制剂服用情况和随访情况是儿童肝移植1年内非计划再入院的独立影响因素(P<0.05),详见表3。
表2 自变量赋值情况
表3 儿童肝移植1年内非计划再入院影响因素的多因素分析
3 护理对策
3.1 加强免疫抑制剂健康宣教及服药依从性
3.1.1 重视免疫抑制剂的知识宣教
肝移植术后需要终身服用免疫抑制剂来预防排斥反应,按时、按量服药可使机体的免疫机制处于一种稳定的免疫抑制状态,减少排斥反应的发生,延长移植肝的存活期[4]。由于免疫抑制剂的特殊性,需要做到剂量、时间的准确无误。本研究有62例患儿不规律服用免疫抑制剂,可能与移植用药知识欠缺、患儿父母或监护人重视程度不够以及获取医疗信息资源和理解治疗方案的能力不足有关。有研究显示,受教育程度越低服药障碍越多[5]。护理人员应在患儿住院期间,重点做好该类人群的用药宣教及评估宣教效果,通过通俗易懂的语言、形象生动的卡通画等形式帮助患儿及家属理解和运用,提高其重视程度和依从性,如指导服药期间避免食用影响免疫抑制剂吸收的药物及食物,一旦出现漏服、呕吐或腹泻,应及时联系移植医生,以调整和补充相应药物[6]。
3.1.2 提高服药依从性
落实“四个正确”,即正确时间、正确剂量、正确药物以及正确方法。英国一项研究显示肝移植术后病人服用免疫抑制剂的服药依从性为15.0%~40.0%[7]。另有研究指出,20%的急性排异反应和36%的移植失败是由病人服药依从性差导致的[8]。因此,建议针对儿童各年龄段特点进行用药指导,为其制定服药计划,指导患儿及家属掌握正确的服药方法。如通过制作用药时间表、记录服药日记、设置闹钟或手机闹铃、购买有提醒功能的分装药盒等方法提醒服药,避免漏服、延服及错服,出院前再次评估其服药情况,对服药困难的婴幼儿出院后专人持续跟进,保持联系,确保患儿按时、按量、正确服药。指导其家中备有足够的药物,外出、复诊时提前做好药物储备,切记药物正确、剂量准确、用药准时,不能擅自停药、更换药物或随意更改药物剂量。
3.2 改善居家护理质量
3.2.1 提供院前服务
肝移植患儿由于长期受疾病折磨,家属迫切希望早日手术,而对手术后可能出现的相关困难考虑较少[9],对可能发生的并发症缺乏预见性。因此,在患儿等待移植期间即应提前介入护理专项服务,如通过移植知识宣教单、移植护理手册、科普视频以及开展移植术前咨询等方式,帮助患儿及家属了解肝移植治疗护理过程,使其尽快掌握术后相关护理知识。
3.2.2 提高照顾者护理能力
本研究肝移植患儿的照顾工作主要由父母及其他家庭成员完成,术后长期服药对照顾者来说是一项挑战,同时患儿药物不良反应、饮食管理给日常生活护理带来的问题常使照顾者承受巨大的心理压力,而肝移植术后护理质量的高低直接影响预后[10]。因此,在提高照顾者护理能力方面,尤其对文化水平不高的祖辈照顾者,加强卫生意识方面的指导显得尤为重要:①指导按时服药及饮食注意事项;②发放个性化目标达成记录单,通过护理能力评估表再次评估各阶段目标和宣教效果;③指导填写居家护理记录单;④为文化程度低、语言沟通不畅的家属录制音频、视频宣教资料,确保有效宣教。
3.2.3 指导改善居家环境
长期免疫抑制环境使患儿更易受到感染侵袭。感染已成为影响生存质量和存活率的主要因素之一[11]。良好的居家环境有助于降低感染的风险。因此,应在其出院前告知家属要重点遵循:①保持干净、整洁的居家环境,避免接触宠物;②患儿外出须戴口罩,预防感冒,注意个人卫生;③餐具、玩具及用物需单独使用,使用前后需经高温灭菌;④如患儿出现发热、腹泻等症状时及时就诊,并告知就诊医生该患儿为肝移植受者及目前服用药物等。
3.2.4 指导患儿及家属掌握术后并发症的早期临床表现
指导患儿及家属养成监测体温、尿量、身高、体重的习惯,控制体重,观察发育情况。掌握术后并发症的早期临床表现,如排斥反应:巩膜、皮肤发黄,尿色变深、变少,发热,肝区疼痛;感染:发热超过38 ℃,寒战、剧咳、气喘、腹泻;服用免疫抑制剂后腹泻超过24 h、呕吐,不能服药。提高自我防护能力,掌握发生紧急情况时的应急方法,及早就诊。
3.3 重视和改进随访方法
3.3.1 提供延续护理服务
肝移植术后的长期存活很大程度上依赖于定期随访[11]。本研究通过建立肝移植患儿个人健康档案,专人专职管理,按计划100%随访。出院后利用微信随访群、“器官移植之家”公众号及互联网医院等网络平台,用远程视频形式进行一对一指导,以及定期通过电话、微信、问卷等方式满足患儿家庭的居家护理需求。由移植医生和护士进行专业指导,答疑及提醒复诊,增强患儿及家属的信任感。对路途遥远的家庭建议出院后半年内在医院附近租房,减少来回奔波的辛苦。
3.3.2 建立良好的家庭支持系统
充分评估患儿家庭支持系统,鼓励家庭成员加入移植患儿的照护中,通过良好的家庭支持弥补患儿在依从性方面的不足[12]。介绍移植病友相互认识,从分享和交流中获取护理经验。有研究表明,经济条件可影响肝移植的预后[13],对经济条件差的家庭提供援助渠道,确保肝移植患儿得到及时的后续治疗。
3.3.3 为照顾者单一或祖辈照顾的患儿备案
增加随访次数,重点追踪,定期督促其坚持回院复诊;为偏远地区、交通不便的家庭提供预约挂号、预约检查等服务并开放移植绿色通道。
4 小结
肝移植术后管理是一项长期、艰巨的工作,需要家庭、医院及社会多方面的支持与帮助。本研究中照顾者文化水平不高、居家环境差、不规律服用免疫抑制剂、未规范随访、发生腹泻以及术后并发症的肝移植患儿再入院率较高,与儿童肝移植手术的复杂性和特殊性,儿童生长发育以及生理心理特点,术后护理及出院管理难度较大有关。因此,护理对策的重点在于提高免疫抑制剂服药依从性、改善居家护理质量、重视和改进随访方法等方面,并在移植术后早期就应进行相应的健康宣教,使其建立独立管理的能力并保持较高的依从性[14]。目前,尚缺乏肝移植受者特异性非计划再入院的筛查工具,且本研究样本量及纳入的影响因素有限,未来可通过多中心及大样本的研究继续深入探讨儿童肝移植非计划再入院的相关因素,为减少非计划再入院提供可靠依据。