癌症疼痛病人主要照护者真实体验质性研究的Meta整合

李蕾蕾，李 曲，杨长永，屈 辉，胡玉冰

河南大学护理与健康学院，河南475000

有研究显示，癌症相关疼痛的发病率为45.6%，在积极抗癌治疗期间和疾病晚期的病人中，这一比例明显上升，发生率为73.9%[1]。美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)和美国疼痛协会(American Pain Society)指出使用药物和非药物方法、多学科团队干预、病人和家庭照护者的参与以及社会支持治疗癌症疼痛是确保高质量癌症疼痛护理的关键因素[2-3]。尤其是当病人居家时，家庭照护者承担着病人疼痛水平的评估，口服镇痛药的使用管理，相关症状和药物副作用的管理，其应用非药物方法监测病人对制定的干预措施的反应，为病人提供情感安慰和支持，并向卫生保健提供者报告病人疼痛体验的进展和干预的有效性等，给其带来了较大的照护负担[4]。因此，本研究通过Meta整合的方法对国内外癌症疼痛病人主要照护者真实体验的质性研究进行分析，了解其心理、认知、行为反应，为制订针对性的减轻照护者负担的干预措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、Web of Science、PubMed、the Cochrane Library、ProQuest、Scopus、MedLine、BIOSIS Previews，搜集关于癌症病人照顾者心理体验及信息需求的质性研究，检索时限均为建库至2021年7月14日。采取主题词和自由词相结合的方式进行检索，中文检索方式为：(癌症OR肿瘤)AND(疼痛)AND(照护者OR照顾者OR照料者OR家属)AND(体验OR需求)AND(质性研究OR现象学研究OR扎根理论)。英文检索方式为：(cancer OR tumor OR oncology OR carcinoma OR neoplasm)AND(pain)AND(caregiver OR family OR relatives OR spouse)AND(perceptions OR experience OR needs OR attitudes OR expectation OR feeling)AND(qualitative research OR grounded theory)。

1.2 文献纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准

①研究对象：癌症疼痛病人的主要照护者；②感兴趣的现象：照护者在照顾癌症疼痛病人过程中的真实体验；③情景：癌症疼痛病人居家或姑息治疗阶段；④研究类型：质性研究包括现象学、扎根理论、人种学等研究方法。

1.2.2 排除标准

①非中、英文文献；②重复发表的文献；③无法获取全文的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

由2名经过循证护理方法学系统学习的护理研究生独立筛选文献、提取资料并进行核对，如有分歧，通过讨论或咨询导师协助判断。文献筛选时首先阅读标题，在排除明显不相关的文献后，进一步阅读摘要和全文确定文献是否纳入。资料提取内容包括第一作者、发表年份、国家或地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、访谈地点、主要结果。

1.4 文献方法学质量评价

本研究采用the Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究真实性评价标准(2016)对纳入研究进行评价[5]，评价内容共10项，每项均以“是”“否”“不清楚”评价。A级：完全满足上述标准，发生各种偏倚可能性最小；B级：部分满足上述质量标准，发生偏倚可能性中等；C级：完全不满足上述质量标准，发生偏倚可能性高。当研究者独立评价文献结果不一致时，与第3名研究员商量后决定是否纳入。最后纳入研究质量等级为A级和B级的文献，C级的文献予以排除。

1.5 资料分析方法

研究采用汇集性整合法对结果进行整合[5]。对纳入文献的主题、隐含的意义、分类等依据其含义进一步整合、汇总，使其更具有针对性、说服力和概括性。在理解各质性研究哲学思想和方法论的前提下，研究者反复阅读理解、分析和解释每个研究结果的含义，将相似结果归纳组合在一起，形成新的类别，然后将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索得到相关文献866篇，最终纳入9篇文献[6-14]，包括4篇现象学研究、3篇扎根理论研究、2篇主题分析。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价(见表1、表2)

表1 纳入文献的基本特征

(续表)

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复阅读和分析纳入的9篇文献，提炼出了19个研究结果，将相似结果归纳组合形成10个新类别，并综合成3个整合结果。

2.3.1 整合结果1：初期情绪波动

2.3.1.1 类别1：看到病人疼痛时的恐惧、无助、不公平感和压倒性的责任感

由病人的疼痛触发的恐惧或不祥的感觉(“感到害怕”[6]。“对我来说，看到她受苦是最糟糕的事，它必须停止，这对我来说很可怕”[6])；刚开始管理病人时，有无法改变现状的无助感(“惊慌失措”[6]。“做些什么来保护她、来救她，我觉得很无助，就像我什么都做不了，就好像我正在输掉与疼痛的战斗”[6]。“我不能工作，但我做不到，这是不可能的”[9])；感受到的不公平感(“疼痛，它以前不在那里，现在，这意味着这种疼痛是不公平的，不是吗?”[6]“好吧，他还没那么老，他现在就要死了吗?发生了什么?他能成功吗?”[10])；刚开始照顾疼痛病人时压倒性的责任感(“我被困在了房子里……就像在监狱里一样……我不想留下她一个人……以防我不在的时候她出现疼痛危机”[9]。“这真的是24 h的照顾，我不能工作了”[10])。

2.3.1.2 类别2：病人疼痛消失时，额外的平静时间

“现在她不再疼痛了，情况没那么糟。哇……现在我松了一口气”[6]。“就好像什么都没发生一样”[6]。

2.3.2 整合结果2：中期认知成长

2.3.2.1 类别3：无法理解病人疼痛时的盲目管理

盲目用药(“当看到我丈夫痛苦时，我就去护士站索要吗啡”[6]；“……害怕，不安，还有……没有任何形式的控制,除了多吃药，我不知道还能做些什么，即使多吃药也需要一点时间，所以很难”[9]；“他晚上需要吃吗啡缓释片，但这会让他做噩梦，我想，如果停止服用它，它就能治愈噩梦”[12])。盲目住院(“我感到很沮丧，因为没有什么能缓解疼痛，于是安排她进入一个非常好的姑息治疗项目”[9])。

2.3.2.2 类别4：积极承担管理病人疼痛的责任

“当我的丈夫说，你没有义务做这件事，你不必做，我就会生气……疼痛管理是一项持续的工作，我接受了责任”[7]。“我知道离开对我来说很难，就像我说的，当我不在的时候，我会变得偏执、紧张，因为我觉得事情没有完成”[9]。“我觉得这是在尝试很多次后，装出一副勇敢的样子，为了他，为了孩子们，为了我自己，我一天一天地做事情”[10]。

2.3.2.3 类别5：与病人和医护人员建立紧密的疼痛治疗关系

与病人建立疼痛治疗关系(“如果我不在场，他就不会吃药，他不会，他甚至不会记得的，他依赖于我，我负责照顾他的生活和其他一切”[7]。“因为我是女儿，所以很有趣，通常是我妈妈在我生病的时候一直照顾我”[7])。与医生建立疼痛治疗关系(“我们可以随时去那里，这是一种放松的感觉，因为医生总是说，随时都可以”[7]。“令人惊讶的是，整个团队似乎都知道每个小方面。不管来的是护士、医生还是营养师，他们都知道关于她的一切”[13])。与护士建立疼痛治疗关系(“我想，如果有一个全面负责的护士，帮助你完成所有的程序，确保事情做得正确，这可能会很好[10])。

2.3.2.4 类别6：疼痛管理中的障碍

“我不得不辞掉工作，陪我妈妈来这里取药。我们以前每周都从村庄来买止痛药，每次都要花……”[14]。“我要求医生把止疼药的使用时间延长到10 d以上，因为1个月去医院3次以上对我来说太难了”[14]。“我宁愿让他持续受苦，也不愿让他服用吗啡这样的有害药物”[14]。

2.3.3 整合结果3：后期行为趋于规范

2.3.3.1 类别7：寻求疼痛和疼痛管理的信息支持

信息类型(“随着时间的推移，这更容易，因为我知道药物的性质，实际上在做什么，以及她对药物的反应”[7])。信息来源(“当我和这里的医生、护士或任何一个行业的人交谈时，我会提前准备我要问的问题”[7]。“我试着打电话给护士，但她不回我电话，我想，在我们最需要信息的时候，却没有可用的信息，我唯一的信息是从网上得到的”[9]。“护士一给我那本书，我把书里的所有内容都读了……我实际上想要更多的信息……你现在有时间谈谈吗?……我们马上就知道什么是好的，什么是不好的”[13]。“有时候，我会上网查查，但是不知道准不准确”[11])。寻求信息原因(“我掌握的信息越多，我对负责疼痛管理的舒适度就越高”[7])。

2.3.3.2 类别8：评估疼痛的特征

“我猜这只是她的肠子根本不动的问题……肠子痛和癌症痛很难区分”[7]。“很难区分局部疼痛与整体疼痛的区别，你知道的，恶心的感觉”[13]。

2.3.3.3 类别9：实施疼痛管理策略

药物策略(“现在用药太常规化了，疼就用吗啡，再疼就再加别的，比如布桂嗪、氟比洛芬酯，我觉得没有用”[11]。“刚开始，我用艾灸给他止痛……”[11])；非药物替代策略(“他有髋关节疼痛，我会用热敷或洗热水澡”[8]。“我就知道转移一下注意力，给她听听音乐，别的就不知道了”[11]。 “她喜欢在家里扮演护士之类的角色，我们会让她写……”[13]。“工艺品现在很受欢迎，让他们用手做点什么，让他们的注意力从身体上转移开”[13])。

2.3.3.4 类别10：建立自己的疼痛管理方案

“我已经获得了充分和准确的信息，并有过去的疼痛经验(个人或专业)。过去的经验可能导致我要么一直使用同一种东西，要么使用不同的东西来应对不同的疼痛”[8]。“我给他揉揉腿，稍微减轻了一点疼痛，让他尝试薄荷饮料，或在临终关怀医院接受灵性治疗，虽然这并没有减轻疼痛，但却帮助他感觉更好”[12]。

3 讨论

3.1 癌症疼痛病人主要照护者的照顾体验

癌症疼痛病人主要照护者的真实体验的文献数量和发表年代表明，近年来对癌症疼痛病人主要照护者的关注度逐渐提高。本研究整合结果显示，当病人有疼痛时，主要照护者对疼痛有情绪、认知和行为反应。主要照护者初期经历了强烈的情绪波动，从盲目管理到建立自己的管理策略的艰难过程。这与先前的研究结果相似，癌症病人照护者在身体、心理、情感和社会上都受到照顾负担的折磨，其中最常见的是对疼痛的管理[15-16]。由于接受部分或不完整的信息会让主要照护者在承担控制病人疼痛的责任时感到毫无准备和焦虑。但是，随着时间的推移，医疗关系的建立、信息的饱和，病人的疼痛和处理方式发生变化，家庭照护者的角色也发生变化，人们对疼痛的处理更加熟悉。

3.2 对临床护理的建议

①建立专业姑息治疗与社区服务之间的伙伴关系。有研究表明，非临终关怀环境下的晚期癌症病人疼痛发生率为47.4%～62.4%，与其他姑息治疗环境下的病人(30.8%)相比，疼痛未得到控制的比例更高[17]。也有研究报道了一些可能导致中国人疼痛控制不佳的原因，包括传统的反对阿片类药物的观念以及使用中药控制疼痛导致的阿片类药物依从性差[17]。我国可参照国外社区工作模式设置社区药剂师[18]和儿童生活专家[19]，为患儿及父母提供持续的指导工作，包括药物准备、治疗游戏及改善父母与患儿的沟通等。在病人出院后，识别可能的病人(利用社区卫生工作者的跟踪随访意见以及地区诊断)，通过每月的会议和社区参与对当地社区进行需求评估，定期开展家庭疼痛护理教育干预。通过以上措施，提高主要照护者的疼痛管理知识和自我效能。有研究指出，在资源有限的情况下，家庭提供的癌症疼痛管理教育干预措施应被视为加强癌症护理的战略之一[1,4]。因此，我国应加强社区以及农村家庭的疼痛干预措施开展。②进行主要照护者的心理干预。癌症病人的主要照护者在整个癌症护理过程中承担了一系列的活动和责任。这一角色通常与工作、其他照顾角色一起承担，并可能造成照顾者负担，这种负担可通过心理社会干预加以改善[20]。常见的干预措施有心理教育干预[21]、治疗性谈话干预[22]、瑜伽[23]、叙事护理[24]、正念减压[25]、理性情绪行为干预[26]等。心理社会干预可能有助于减轻癌症病人照护者的负担，但仍有必要进行严格设计的多中心随机对照试验，并探讨心理社会干预方法对照护者的长期影响[20]。

3.3 本研究的局限性

本研究纳入的主要照护者在年龄、亲属关系、经济状况、文化背景等方面存在一定的差异，在某种程度上，其代表了不同医疗环境下的研究结果，能够较真实地反映癌症疼痛病人主要照护者的真实体验。本研究中，9项研究不足以展示癌症疼痛病人主要照护者照顾体验的全貌，且加拿大的研究居多，因而可能对研究结果的诠释带来影响。

4 小结

本研究通过对质性研究的Meta整合，深入探讨了癌症疼痛病人主要照护者在居家照护期间的真实体验，结果系统地诠释了主要照护者的情绪、认知和行为反应，经过自我调适，获得角色改变，建立自己的疼痛管理策略。在未来的研究中，癌症疼痛病人主要照护者是一个值得关注、研究和干预的群体，应关注其医疗保健需求。在主要照护者自我调适过程中，可给予必要的疼痛照顾知识、教育指导和心理干预，协助其尽快适应照护者这一角色，建立专业姑息治疗与社区服务之间的伙伴关系，改善照护者的照护负担和生活质量。