病人对护士提供的灵性照护需求量表的汉化及在难治性继发甲状旁腺功能亢进病人中的信效度检验

2022-04-18彭丽丽张少华卢乃聪

全科护理 2022年11期

尹琳，彭丽丽，张少华，李妍，卢乃聪

维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)技术不断发展延长了终末期肾病(end-stage renal disease,ESRD)病人寿命，但随着透析龄延长，各种透析并发症发生率也逐渐升高[1]。继发性甲状旁腺功能亢进(secondary hyperparathyroidism,SHPT)是ESRD病人接受MHD期间的常见并发症[2]。难治性继发性甲状旁腺功能亢进(refractory secondary hyperparathyroidism,rSHPT)[3]是指药物治疗无效的SHPT。既往研究发现，接受MHD 3～10年后2.5%～8.0%的病人会由发生药物抵抗发展为rSHPT[4]，需要通过甲状旁腺切除术(parathyroidectomy,PTX)[5]或超声引导下热消融(thermal ablation)[6]治疗。rSHPT是严重的致残、致死性疾病，对病人骨骼系统可造成严重骨痛及全身病理性骨折，极严重者可发生“退缩人”综合征[7]，如骨骼塌陷、身高缩短、面部呈“狮面征”；对循环系统可造成动脉硬化及血管钙化，引发心力衰竭；对神经及精神系统可引起周围神经炎、失眠、认知障碍、抑郁；对造血系统可引起中重度贫血、凝血功能异常；此外，还伴有严重皮肤瘙痒、皮肤及软组织肿瘤样钙化等症状[8-10]。rSHPT症状导致的外貌改变可引起病人持续的病耻感，劳动力丧失导致其在社会功能、人际交往等多方面受损，使其面临严重的心理痛苦，甚至影响其生存的价值感和意义感。

灵性是个体对内在存在及价值感的一种体验，也是一种战胜困境、实现自我超越的动力机制[11]。不论有无宗教信仰，个体都有对寻找人生意义、达成人生目标、实现人生价值的灵性需求[12]。世界卫生组织(WHO)强调以“身-心-社-灵”为整体的照护模式，把灵性健康作为“全人健康”的重要组成部分，倡导医护人员通过灵性照护(spiritual care)缓解病人的灵性困扰，提高病人的灵性健康水平，促进积极的疾病应对策略[13]。目前国内外对病人灵性照护的研究集中在癌症领域，各国学者研制了多种测量癌症病人灵性需求的工具，每种工具测量的侧重点不同。国内学者将国外学者研制的病人灵性需求量表(Spiritual Needs Assessment For Patients,SNAP)[14]、慢性疾病治疗功能评估—灵性量表(the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy,FACIT-Sp)[15]和灵性需求量表(Spiritual Needs Scale,SNS)[16]汉化后运用于MHD病人灵性需求测量[17-19]，侧重了解癌症或慢性疾病病人日常心理需求而并非针对医院护理场景，也还没有应用于rSHPT病人。对比国外各量表，结合rSHPT病人的心理护理需求，本研究认为Taylor等[20]研制的病人对护士提供灵性照护的需求量表(Nurse Spiritual Therapeutics Scale,NSTS)更贴近rSHPT护患交往情境，便于在对rSHPT病人的住院照护工作中实施。本研究对NSTS进行汉化，检验其在rSHPT病人中的信效度。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取2019年1月—2021年12月就诊于北京某三级甲等医院3个院区的rSHPT住院病人为研究对象。纳入标准参考《慢性肾功能衰竭继发甲状旁腺功能亢进外科临床实践专家共识(2016 年版)》[21]：①全段甲状旁腺激素(intact parathyroid hormone，iPTH)持续>600 pg/L，药物治疗抵抗；②超声检查至少有1个甲状旁腺增生；③99mTc-甲氧基异丁基异腈(MIBI)双时相扫描显示高密度浓缩影；④严重的骨痛、骨质疏松、肌痛、皮肤瘙痒，皮肤、心脑血管呈进展性异位钙化；⑤近3年身高缩短>5 cm。符合①～⑤任一项均纳入研究。排除标准：①伴恶性肿瘤、严重脏器功能衰竭、感染、合并急性并发症的病人；②严重精神疾病或意识障碍的病人；③病人依从性不佳、资料不全影响治疗效果或安全性判定的病人。本研究获得医院伦理委员会批准(伦理批号：2019-13-K08)，研究对象均签署知情同意书。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷自制的一般资料调查问卷，包括研究对象年龄、性别、婚姻情况、文化程度、宗教信仰、职业状况、家庭人均月收入等。

1.2.2 译制中文版NSTS 原量表采用定量与定性结合的方式测量癌症病人对护士为其提供灵性照护的需求，其中定量部分共20个条目，采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示“非常不同意”“不同意”“同意”和“非常同意”，均为正向评分，得分越高表示灵性需求越高。定性测量部分向病人提出“护士在灵性照护方面还能为您做哪些事”和“关于您的护理、灵性需求和病情方面您还有哪些想告诉护士的”2个开放式问题，病人可根据实际情况给出自己的答案，或者答“无”“没有”。谢海燕等[22]曾对量表汉化形成中文版NSTS，用于对癌症病人灵性照护需求调查，将原量表20个条目缩减至12个条目，共5个维度，未保留开放式问题。考虑到中文问卷缩减条目后内容有较大损失，且研究病人群体不同，本研究仍使用原始版本的英文量表进行汉化，并保留2个开放式问题。

1.2.2.1 翻译量表 ①通过电子邮件与原量表作者Taylor教授取得联系并获得授权，采用Brislin翻译模式[23]对量表进行翻译和跨文化调适。首先由1名母语为中文的护师对原量表进行独立正译，在1名主管护师和1名心理学研究员的参与下进行整合。②回译:由1名未接触过原量表的大学英语教师独立将整合的量表进行回译，由另1名擅长双语的主管护师进行整合。③在专家组(正译、回译人员及原作者)的参与下，比较原始版本与回译版本的差别，确保翻译后各条目反映了要测量的概念且易于理解，形成中文版NSTS初稿。

1.2.2.2 文化调适邀请7名专家(2名肾内科主任医师、2名肾内科副主任医师，2名主管护师和1名心理学研究员)对中文版量表初稿进行评议。专家工作时间为12～29(19.40±9.85)年，其中博士研究生2人，硕士研究生3人，本科2人。各专家采用Likert 4级评分法对各条目进行评定，主要考察条目易理解性、准确度、完整性及是否增减条目[24]，提出意见并进行修改，确保量表文化适用性和内容对等性，形成中文版NSTS修改稿。

1.2.2.3 预调查采用便利抽样法先选取30例rSHPT病人，在知情同意下采用一般资料调查问卷和中文版NSTS修改稿进行预调查。统一解释调查目的、填写要求和保密性，记录预调查病人理解有困难的条目及对量表的建议。30例病人均表示能够理解各条目和开放式问题，不存在分歧。由专家组进行讨论修改，形成最终版中文版NSTS。

1.2.3 中文版Herth希望量表由赵海平等[25]汉化，共12个条目，包括“对现实和未来的态度”“采取积极的行动”“与他人保持亲密的关系”3个维度，采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，总分为12～48分，分数越高表示希望水平越高。希望是衡量生存意义的指标之一，也是病人病耻感、重建自尊和改善生活质量的关键因素之一，目前Herth希望量表已被广泛应用于各类疾病病人，故本研究选其作为效标。

1.2.4 调查方法在征得医院相关部门以及科室负责人同意后由经过统一培训的4名主管护师发放上述3份调查问卷，向答题者说明调查目的、意义、结果用途及保密性原则，征得病人同意。如病人因身体虚弱无法自己填写，则由护士按照病人回答代填。问卷填写结束当场收回，检查是否有漏填情况并请答题者及时补充完整。

2 结果

2.1 研究对象一般资料本研究共发放问卷605份，回收有效问卷533份，有效回收率为88.1%，病人完成问卷时间为8～15 min。病人一般资料见表1。

表1 rSHPT病人一般资料(n=533)

2.2 项目分析结果采用决断值法进行项目分析，将汉化后的NSTS定量部分各条目总分由高到低排列，以总分前后各27%区分为高分组、低分组，采用独立样本t检验比较两组条目得分均值的差异，计算各条目的临界比值率(critical ration，CR)[26]。本研究中CR值为6.98～17.26，定量部分各条目统计值均达到显著水平(P<0.01)。

2.3 效度分析结果

2.3.1 内容效度邀请7名专家(与前文专家组成员相同)评价中文版NSTS定量部分的内容效度，运用Likert 4级评分法对各条目与量表的相关性、各条目内容是否符合rSHPT病人照护场景、表达是否清楚、内容是否准确、是否符合医学伦理等方面进行评价。内容效度包括条目内容效度指数(item-level content validity index,I-CVI)、量表水平内容效度指数(scale-level content validity index,S-CVI)和量表平均内容效度指数(scale-level content validity index/average,S-CVI/Ave)[27],计算各条目评分≥3分的专家所占比例得出I-CVI，计算所有专家评分≥3分的条目占总条目的比例得出S-CVI，计算各条目I-CVI 均值得出S-CVI/Ave。本研究中专家人数为7人，根据专家人数>5人的计算公式，中文版NSTS的I-CVI为0.81～1.00，S-CVI为0.92，S-CVI/Ave为0.97，内容效度较好。

2.3.2 结构效度对中文版NSTS量表定量部分进行探索性因子[28]分析结果显示，KMO检验值为0.897，巴特利特球度检验值为3762.48(P<0.01)，适合进一步实施探索性因子分析。采用主成分分析法和最大方差正交旋转法可提取出5个特征根值大于l的公因子，5个公因子累计方差贡献率为74.8%，各条目在所属因子的载荷度为0.515～0.937(载荷度>0.4)。公因子1包括条目8、条目9、条目13；公因子2包括条目2、条目3、条目4、条目17；公因子3包括条目5、条目7、条目18；公因子4包括条目19、条目20；公因子5包括条目1。根据内容特性，将5个公因子命名为“情绪调节”(3个条目)“精神力量”(4个条目)“人生意义”(3个条目)“宗教关怀”(2个条目)及“环境支持”(1个条目)，见表2。

表2 中文版NSTS量表旋转后的因子载荷矩阵(n=533)

条目6“告诉我附近我可以使用的精神资源”、条目10“如果我需要，帮助我进行宗教修行”、条目11“安排我的精神导师来看望我”、条目12“安排一个神职人员(法师、阿訇、主教、牧师等)来拜访我”、条目14“主动跟我谈谈生病期间做祷告的困难”、条目15“护士为我祈祷”、条目16“和我一起祈祷吧”因子载荷低于0.4，推测与中国、外国病人的宗教文化差异有关，且上述条目在国内医院护理工作中不具备可操作性，经过专家讨论后删除这7个条目，最终形成13个条目的定量部分。

2.3.3 校标关联效度研究结果显示，rSHPT病人希望总分为(30.21±11.42)分，其中“对现实与未来的积极态度”维度得分为(9.03±3.14)分，“采取的积极行动”维度得分为(11.75±4.54)分，“与他人保持亲密的关系”维度得分为(9.42±3.75)分；删减条目后的中文版NSTS定量部分总分为(36.34±14.81)分，其中“情绪调节”维度得分为(8.75±3.89)分，“精神力量”维度得分为(10.97±4.32)分，“人生意义”得分维度为(8.45±3.58)分，“宗教关怀”维度得分为(5.12±2.17)分，“环境支持”维度得分为(3.05±0.85)分。中文版NSTS定量部分总分与效标中文版Herth希望量表总分呈正相关，相关系数为0.746；各维度得分与中文版Herth希望量表各维度得分也呈正相关，相关系数为0.623～0.838。

2.4 信度分析结果采用Alpha模型、重测信度和折半信度进行信度分析，删减条目后的中文版NSTS量表Cronbach′s α系数为0.915，量表各维度Cronbach′s α系数为0.855～0.962；量表重测信度为0.924，各维度重测信度为0.848～0.937；量表折半信度为0.862，各维度折半信度为0.810～0.905。

2.5 开放式问题结果分析中文版NSTS有2个开放式问题，本研究533份有效问卷中34份(6.38%)对问题1回答“无”或“没有”，52份(9.76%)对问题2回答“无”或“没有”。研究者对有内容的答案进行总结归纳，对于“护士在灵性照护方面还能为您做哪些事”，大多数rSHPT病人提出希望护士能够给予自己鼓励，帮助自己获得平静情绪等；对“关于您的护理、灵性需求和病情方面您还有哪些想告诉护士的”，病人则提出希望得到家人理解和接纳，希望社会对自己的相貌、身材改变减少歧视，以及希望病情缓解、保留劳动力和社会功能等。经专家组判断，开放式问题能够反映rSHPT病人的真实生存状况，可以对定量部分进行补充，因此2个问题均可保留。

3 讨论

3.1 NSTS汉化及修订的意义 MHD治疗具有高频率、长周期、费用贵等特点，病人寿命得到延长，但余生仍需应对并发症负担、生活方式改变、巨大的经济压力与社会功能减退丧失等一系列严峻的挑战。目前我国MHD病人数量已经超过71万例，rSHPT病人数量也随之增多。当疾病发展至rSHPT阶段，病人面临的体貌变化、躯体病痛和精神压力问题更加严重，在应对疾病和寻找生命意义的过程中更容易出现灵性困扰，严重者可能出现抑郁、绝望心理甚至自杀念头。因此，临床更应重视这一人群的心理状态，开发可以量化评价rSHPT病人灵性需求的测量工具，找出相关影响因素，进而有针对地帮助病人重建希望和自我价值，找寻人生意义，激发内在力量，逐渐筑牢与疾病长期共存的心理基础。目前越来越多研究者开始重视病人的灵性需求，但存在直接使用国外灵性相关量表、未做信效度检验的问题，导致科学性不足；一些研究从文化和国情角度考虑，删除了与宗教、信仰等相关的条目，但对于终末期、难治性疾病病人而言，宗教是其寻求精神寄托和心理安慰的重要途径；还有一些研究没有保留开放性问题，缺乏对不同疾病病人群体灵性需求差异的辨析。本研究团队前的一项研究发现，rSHPT病人特别是SMS病人中相当一部分人有宗教信仰，同时由于沉重的疾病负担，他们的工作、婚姻状况与健康人群及其他病人群体也有较明显不同[29]。在研究前期选择灵性需求量表时，研究者也做了比较，最终选择了包括定性和定量两部分的汉化NSTS，旨在更加全面地收集和理解rSHPT病人的灵性需求。

3.2 中文版NSTS具有较好的效度研究结果显示，中文版NSTS内容效度较好，能够有效测评rSHPT病人灵性需求水平。同时，量表与中文版Herth希望量表及各维度的效标关联效度均较好。最终NSTS定量部分包括5个维度、13个条目，定性部分包括2个开放性问题，总体具有较好的结构效度。通过主成分分析法提取出5个公因子，可解释总变异为74.8%。与国内谢海燕汉化的肿瘤病人NTST的5个维度相比，量表维度数量虽与之相同，但各维度下条目构成不同，且增加了宗教需求条目增加了1条。分析原因，可能与两组研究对象病种不同、生存状态不同导致对条目的理解不同有关。rSHPT病人与疾病共存是长期的，这一过程中他们的体貌、社会角色都有可能发生变化，自我价值感可能会不断降低，与癌症病人相比，其身心痛苦是慢性、进行性加重的，需要强大的内心和坚韧的毅力去应对，有信仰的人相对没有信仰的人生活得更有目标和寄托，宗教信仰能够起到一定的积极作用。

3.3 中文版心理适应量表具有较好的信度中文版NSTS定量部分的Cronbach′s α系数、各维度Cronbach′s α系数均较高，表明量表内在一致性高；量表重测信度及各维度重测信度、折半信度及各维度折半信度均较高，表明量表具有较高的可靠性和跨时间稳定性。定性部分的关于灵性需求的2个开放式问题的设计，经专家评价，符合收集rSHPT病人在医院期间对护士提供灵性照护的需求信息，可以作为定量部分的证据及补充。