系统性红斑狼疮患者自我感受负担及影响因素分析

王娜，门雪妍，岳培培，龚丽

【摘 要】目的：调查系统性红斑狼疮患者自我感受负担水平及影响因素。方法：采用自行设计一般资料问卷、疾病自我感受负担量表、系统性红斑狼疮疾病活动指数量表进行问卷调查，并对调查结果进行分析。结果：系统性红斑狼疮自我感受负担（32.14±11.37）分，处于中等水平，单因素和多元线性回归分析显示，文化程度、家庭月收入、疾病活动指数、住院次数是系统性红斑狼疮患者自我感受负担的重要影响因素（P < 0.001）。结论：系统性红斑狼疮普遍存在中度水平的自我感受负担，护理人员应根据影响因素采取个体化的干预措施，降低患者疾病自我感受负担。

【关键词】 系统性红斑狼疮;自我感受负担;疾病活动指数;影响因素

Analysis of Self-perceived Burden and Its Influencing Factors in Patients with Systemic Lupus Erythematosus

WANG Na，MEN Xue-yan，YUE Pei-pei，GONG Li

【ABSTRACT】Objective：To investigate the level of self-perceived burden and its influencing factors in patients with systemic lupus erythematosus.Methods：The self-designed general information questionnaire，disease self-perceived burden scale and systemic lupus erythematosus disease activity index scale were used for questionnaire survey，and the survey results were analyzed.Results：The score of self-perceived burden of systemic lupus erythematosus was（32.14±11.37），which was at the medium level.Univariate and multiple linear regression analysis showed that education level，family monthly income，disease activity index and hospitalization times were important influencing factors of self-perceived burden of patients with systemic lupus erythematosus（P < 0.001）.Conclusion：Patients with systemic lupus erythematosus generally have a moderate level of self-perceived burden.Nurses should take individualized intervention measures according to the influencing factors to reduce the disease self-perceived burden.

【Keywords】systemic lupus erythematosus;self-perceived burden;disease activity index;influence factor

系統性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多系统、脏器及组织的慢性自身免疫性疾病[1]。本病病程长、易复发，患者预后通常会存在死亡、残疾、经济负担重和疾病痛苦等结局，给患者的身体、心理和社会带来负性影响[2]。因长期休业、治疗、花费等原因而产生内疚感、挫折感，称为自我感受负担（SPB）[3]。国内外学者对疾病感受负担研究主要在肿瘤、帕金森病[4-5]等患者中，SLE患者的疾病感受负担鲜有报道，我国是SLE患病率较高的国家[6]，且SPB影响患者的疾病治疗态度及决策，可能导致患者拒绝治疗或者治疗无效[7]。本研究旨在将SLE患者疾病自我感受负担量化，从而发现新的切入点和科学依据。

1 临床资料

1.1 研究对象 选择2019年7月至2020年3月在郑州大学第一附属医院风湿免疫病科住院部就诊的137例SLE患者为研究对象。

1.2 诊断标准 按照2019欧洲抗风湿病联盟/美国风湿病学会制定的SLE分类标准[8]。

1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准;②年龄≥18周岁;③神志清楚，依从性好;④具有沟通理解能力;⑤确诊SLE≥3个月;⑥自愿参与本次研究。

1.4 排除标准 ①存在严重心、肺、脑、肾及血液系统损害的患者;②合并有高血压病、糖尿病、冠心病等其他慢性病者;③中、重度精神障碍及认知障碍者。

2 方 法

2.1 调查问卷方法 所有的问卷当场发放、并当场回收，由研究对象签字确认无误，以保证问卷的有效性。

2.2 一般资料调查表 内容包括患者性别、住院次数、文化程度、家庭月收入、工作状况等。

2.3 自我感受负担量表 通过大量的文献查阅，自我感受负担量表（SPBS）有10个条目，含有身体、情感、经济3个方面。应用Likert5级评分方法，“从不”评1分，“偶尔”评2分，“有时”评3分，“经常”评4分，“总是”评5分，最终求和得总分。其中：< 20分为无负担，20～< 30分为轻度负担，30～< 40分为中度负担，≤40分为重度负担。国外学者SIMMON[9]将此量表应用于癌症患者。我国武燕燕等[10]对此表汉译，其内容效度为1.0，内部一致性信度为0.91。gzslib202204011253

2.4 SLE疾病活动性指数量表 SLE疾病活动性指数（SLEDAI）量表是SLE患者过去10 d内的疾病活动情况的一种评估工具，包括精神异常、视觉异常、抽搐、器质性脑病综合征等24项指标。采用SLEDAI-2000[11]计分法、GLADMAN等[12]制定的判断标准对SLE患者疾病活动情况进行计分。

2.5 统计学方法 采用SPSS 24.0软件进行统计分析。以患者SPB各条目评分作为因变量，应用t检验、方差分析、单样本检验、多元线性回归分析等，计量资料以表示。以P < 0.05为差异有统计学意义。

3 结 果

3.1 SLE患者SPB得分 SLE患者SPB总分为（32.14±11.37）分，处于中度自我感受负担水平。SPB不同条目分值，见表1。

3.2 不同特征SLE患者SPB评分 自我感受负担总分与SLEDAI积分进行Pearson相关分析，差异有统计学意义（r = 0.534，P < 0.001）。SLE患者性别、住院次数、文化程度、家庭月收入、工作状况等SPB得分比较，显示文化程度、家庭月收入、住院次数差异有统计学意义（P < 0.001），见表2。

3.3 SLE患者SPB评分影响因素的多元线性回归分析 以SLE患者SPB总分为因变量，将单因素分析有统计学意义的几个因素为自变量，其中：文化程度（賦值：初中及以下= 1，高中或中专= 2，大专及以上= 3）、家庭月收入（赋值：< 2000元= 1，2000～5000元 = 2，> 5000元= 3）、病程（赋值：< 3年 = 1，3～5年 = 2，> 5年= 3），采用多元线性回归方法进行多因素分析。结果显示，文化程度、家庭月收入、SLEDAI积分、住院次数是影响SPB评分的主要因素。见表3。

4 讨 论

4.1 SLE患者SPB现状分析 本研究结果表明，SLE患者的SPB得分处于中等程度。与国内相关的研究结论基本一致[12]。分析原因，SLE为全身免疫性疾病，本病累及各系统，住院频次高，经济消耗大。其次，虽规范有序的诊疗能够让患者达到临床治愈，但因部分药物不良反应，如环磷酰胺、甲氨蝶呤等，会导致患者皮疹、女性卵巢功能受损、恶心、呕吐、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应[13-15]令患者主观感受欠佳，从而增加了患者自我感受负担，总之，医护人员在临床基础的救治护理过程中，加强评估患者SPB水平，鼓励患者表达自身感受，及时采取针对性措施，降低患者疾病自我负担体验。

4.2 SLE患者SPB影响因素

4.2.1 文化程度 SLE患者文化程度与SPB得分相比较，差异有统计学意义（P < 0.001）。SLE患者文化程度高，接受知识层面更高，能获得良好的社会支持度[16]，能通过多途径了解SLE疾病知识，有更高的治疗依从性及自我管理能力[17]。再者，文化程度高，个人经济水平高，能获得更多的治疗手段，从而使疾病得到更好的控制。文化程度低的SLE患者，可能更多关注疾病的不良影响及治疗花费，因此文化程度低，SPB评分更高。

4.2.2 住院次数 本研究结果显示，住院次数与SLE患者SPB评分呈正相关（P < 0.001）。住院次数为1次的患者SPB评分是（23.96±10.53）分，远低于住院次数为2次及以上（32.90±9.73）分。因SLE患者疾病迁延不愈，反复发作，伴部分患者家属情感支持缺失，多次住院经济压力加大，导致患者负性情绪被激发[18]。临床上对多频次住院患者，要加强心理疏导，家属在行动及情感上多给予帮扶，以多方位减轻患者自我感受负担体验。

4.2.3 家庭月收入 本研究结果显示，家庭月收入与SPB水平呈负相关，与国内外研究结果一致[19-20]。SLE患者疾病易反复，需定期复查、长期服药，致患者经济负担加重，SPB高。分析原因：家庭月收入高者，其家庭经济负担水平较低，对疾病治疗花费的承受力更高;其次，家庭月收入高者，在疾病治疗方式、用药等方面存在更宽泛的选择。

4.2.4 SLEDAI积分 多元线性回归分析结果显示，SLE患者疾病活动性指数越高，SPB越高。女性患者关节肿胀、蝶形红斑以及长期服用激素药物所致满月脸、水牛背、脱发等自我形象紊乱，致SPB得分高，这与徐小青等[21]研究结果相似。医护人员要注意做好心理疏导、疾病宣教，充分利用互联网+护理模式对患者进行长效及时干预，减轻或避免患者不良情绪的发生。

本研究仅选取了一家三甲医院的风湿科病房的SLE患者，样本代表存在局限性，建议之后的研究扩大地域及样本量进一步调查验证。本研究仅对调查结果进行分析，尚未采取相应的干预措施，望以后的研究可在此研究结果的基础上，开展临床干预，进一步研究如何降低SLE患者自我感受负担，维持良好心理状态。

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