三级医院指导下的社区居家安宁疗护服务模式

刘汝金，王明辉，余玥蓂，刘 宏，沙 蕊，刘 茜，刘艳新，宁晓红

1蒲黄榆社区卫生服务中心，北京 100075 2中国医学科学院 北京协和医学院 临床学院，北京 100730 中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 3老年医学科 4国际医疗部，北京 100730

为响应北京市丰台区卫生健康委员会下发的《丰台区贯彻落实〈北京市居家养老服务条例〉的实施意见》，蒲黄榆社区卫生服务中心自2016年起为辖区内有需求的失能或半失能老人提供居家医疗服务。期间，团队观察到服务对象中部分为终末期患者，在既有的医疗服务下，这些患者及其家属仍面对着疼痛等终末期症状未得到控制、精神压力大、反复住院带来的经济负担等问题。

安宁疗护以减轻终末期患者痛苦和不适，提高患者及家属生活质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世为目标，为患者及其家属提供身体、心理、灵性、社会方面的照料与支持[1]。将安宁疗护服务下沉到社区卫生服务中心等基层医疗机构，形成以社区这一基本生活单元为单位、以居家照护为主要形式的社区居家安宁疗护，可使患者及家属更方便、有效地获取安宁疗护服务，满足患者居家临终的意愿[2]。

因此，2019年底，在北京协和医院安宁缓和医疗组的协助下，蒲黄榆社区卫生服务中心建立了“协和-蒲黄榆联动”的居家安宁疗护模式，旨在减轻临终患者的痛苦、降低照护负担，完成居家养老最后一公里的服务。自该模式建立以来，蒲黄榆社区卫生服务中心已形成一套包含对患者及家属综合评估、访视、提供安宁疗护服务、结案等步骤的完整的居家安宁疗护服务模式。本文将详细介绍这一服务模式。

蒲黄榆社区居家安宁疗护团队

蒲黄榆社区居家安宁疗护服务的核心团队包含副主任医师2名、主管护师1名、北京协和医院指导专家4名。参与团队由经过社区安宁项目培训的医师5名、护士2名、医务社工1名、高校老师3名、高校学生志愿者5名，以及二级、三级医院营养、疼痛、肿瘤等科室的专家组成。

“协和-蒲黄榆联动”的教学实践模式为蒲黄榆社区居家安宁疗护团队的专业能力提供了保障。社区核心团队成员均经过安宁疗护培训并能独立从事居家及门诊安宁疗护服务工作，同时具有作为安宁疗护授课教师进行指导、宣讲的能力。社区卫生服务中心医护团队面对复杂病例时可向北京协和医院专家寻求专业、及时的指导，进一步帮助团队迅速提升能力并积累处理困难病例的经验。

服务对象

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护团队为辖区生命终末期(预期生存期≤6个月)的患者提供居家安宁疗护服务。中心患者主要来自：(1)居家养老；(2)医联体医院转诊；(3)社区卫生服务中心全科门诊；(4)志愿者协助转诊。中心接诊的患者多处于肿瘤、痴呆、脑血管病、慢性充血性心力衰竭、肾功能衰竭等疾病的终末期，经由团队医师利用卡氏评分表、姑息功能评价量表等方式进行生存期评估确定为居家服务对象，并签订居家安宁疗护服务协议，由中心纳入安宁疗护管理，并接受进一步的综合评估与居家安宁疗护服务。评估为需要住院服务的患者将转诊至二级或三级医院安宁疗护病房接受治疗。

综合评估

针对属于安宁疗护服务对象的患者，蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护团队首先对患者及家属或主要照顾者进行综合评估。

对患者的评估包括患者的基本信息及家系图、身体检查、症状评估(疼痛、恶心、呕吐、便秘、腹泻、水肿、意识状态等)、主要诊断、主要用药、患者本人对病情的知晓情况、本人的治疗目标、心理评估、宗教信仰、社会支持、未达成的心愿等。

对家属或主要照顾者的评估包括心理评估(焦虑、抑郁程度)、对患者疾病的认知、对患者下一步的治疗计划、经济情况、患者病情知晓情况、患者参与治疗计划情况等。

对离世准备的评估包括生存期评估、评估患者及家属对死亡的认知、身后事愿望问题、有创救治、离世地点的准备、遗像衣物的准备、死亡证明的开具、殡仪馆的联系等。

安宁疗护相关服务

蒲黄榆社区卫生服务中心采用居家上门服务、安宁疗护门诊、微信相结合的服务形式，主要开展6项居家安宁疗护工作服务，包括终末期疾病的症状控制、舒适护理、针对患者及家属的人文关怀、与家庭共同制定诊疗决策、善终准备和离世地点的选择、亲人离世的哀伤辅导。在服务过程中，社区居家安宁疗护团队遇到病情复杂的患者会及时请北京协和医院的专家进行指导，专家会根据不同情况通过微信群讨论、视频会议或者上门指导的形式及时进行帮扶。

症状控制纳入中心居家安宁疗护的患者多为肿瘤或慢性疾病终末期，症状以疼痛、呼吸困难、恶心、呕吐、便秘、腹胀、水肿、厌食/恶病质、口干、睡眠/觉醒障碍、谵妄等为主。依据《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》[3]，本中心对各种疾病终末期躯体、精神心理及难治性症状利用23种基本药物进行控制，以减轻患者终末期痛苦，提高生活质量。

舒适护理安宁疗护团队专业护理人员为患者及家属提供整体、连续的临终护理、指导与咨询服务。护理内容包含口腔护理、肠内外营养护理、静脉导管维护和留置导尿管护理、皮肤伤口护理、会阴护理、床上洗头、协助进食和饮水、排尿排便异常护理、卧位护理、体位转换等。

人文关怀在安宁疗护中尊重患者自主权，鼓励患者和家属参与制订服务计划，通过四道人生(道谢、道爱、道歉、道别)、生命回顾、哀伤辅导、公共服务链接等服务，引导患者保持顺应的态度度过生命终期，并最终舒适、安详、有尊严离世。

共同决策既往有相当一部分终末期患者不知晓病情，医疗决策均由家属做出，不征求患者本人的意愿。在这种家长式决策模式下，家属承受极大的精神压力，患者的意愿及愿望难以得到实现[4]。为实现共同决策，安宁疗护团队鼓励并引导家属充分告知患者病情，倾听患者个人意愿，通过家庭会议对后续治疗达成共识，旨在增强患者的自主性、对时间支配的主动性，也使患者更容易实现未了的心愿。

善终准备善终指患者和家属在终末阶段没有痛苦和不适，各项事宜基本符合患者和家属的意愿。本中心利用宣传折页、微信公众号、宣传栏等多种形式帮助患者及家属理解善终，协助患者与家属加强沟通以最大程度地减轻彼此痛苦，帮助患者及家属做好离世前心理、物品、各项手续的准备工作，以期协助更多患者达成善终。

哀伤辅导帮助临终患者家属表达哀伤情感，从而帮助其尽快恢复正常的生活、工作能力[5]。中心安宁疗护团队的心理咨询师、医务社工在患者离世35 d至半年内，主动通过电话或微信联系患者家属，对家属进行哀伤评估，并根据哀伤程度及个人意愿选择性进行哀伤辅导。

取得成效及思考

蒲黄榆社区卫生服务中心在三级医院团队的指导下，已经建立了一套由患者接收、患者及家属综合评估，到症状处理、舒适护理、人文关怀、医患沟通等多方面的安宁疗护服务，再到患者离世与家属哀伤辅导的社区居家安宁疗护服务模式。实践中，安宁疗护团队成员能够与患者及家属建立密切的联系，全程深入地参与到患者临终的不同阶段中，提供切实有效的帮助，蒲黄榆社区居家安宁疗护服务得到了居民的深度认可及称赞。这种模式可为社区居家安宁疗护服务的推广和普及提供一定参考。

蒲黄榆社区卫生服务安宁疗护发展的基础随着社会的发展，越来越多的社区卫生服务机构开始关注、尝试开展安宁疗护服务，回顾蒲黄榆社区卫生服务中心居家安宁疗护服务的发展，或许可以为居家安宁疗护的发展提供一些思路：(1)制度保障：丰台区的居家养老服务为居家安宁疗护工作的开展奠定了坚实的基础，居家养老服务支持在养老的框架下开展居家医疗服务，探索上门服务的保险政策，从而提升了风险防范和服务保障的水平；同时，丰台区建立专项财政补贴，对居家养老服务按照每次100元的标准给予劳务补贴，全部用于一线医护人员的支付。(2)三级医院的支持：“协和-蒲黄榆联动”的高效协作模式是居家安宁疗护工作开展的坚实后盾；蒲黄榆安宁疗护团队可及时解决专业问题，积累相关经验，提升专业能力；患者及家属亦可得到大医院专家的支持，缓解不适症状和焦虑的情绪，获得有品质的居家安宁疗护。(3)核心团队成员的不断成长：蒲黄榆社区安宁疗护团队核心成员近年来一直不断学习安宁缓和医疗的知识和理念，在社区卫生工作中不断实践，逐步推进，最终实现由量变到质变的突破。

存在的困难及不足在该模式的实践中，蒲黄榆社区居家安宁疗护团队也注意到居家安宁疗护的推行仍面临一系列困难：(1)收费标准有待完善：依据现有物价规定，目前只能收取50元的上门服务费用，在症状评估、心理支持、在线咨询等方面缺少相应的收费标准，此外，交通费用需要由团队医护人员自行承担，这些都极大地影响医护人员从事社区安宁疗护服务的积极性；同时，安宁疗护作为多学科联动的综合服务，目前对其他学科的相关服务也欠缺可参考的收费项目，比如：医务社工、心理疏导、其他辅助治疗方法等，这也使得医疗服务以外的各种改善生命品质的服务无法保障到位。(2)医护人员的专业培训有待进一步提高：生命末期照护涉及症状控制、舒适护理、死亡教育、心理支持、病情沟通等多个专业领域，社区卫生的医护人员还需要不断提高自身的专业能力水平。(3)民众对安宁疗护的认识仍有不足：将安宁疗护与安乐死、放弃治疗划等号是对安宁疗护服务常见的误解，广泛推动安宁疗护的实施，仍需要通过新闻媒体、公益广告、健康大讲堂等形式进一步加强相关宣传，从而使得更多居民有机会实现“有选择、有尊严、无痛苦的离世”的愿望。

计划与建议针对工作中存在的困难，蒲黄榆社区卫生服务中心居家安宁疗护团队在上级医院的支持下，继续探索居家安宁疗护服务的收费制度、绩效考核管理，鼓励更多的医护人员加入安宁疗护工作，选派骨干人员参加专科培训，不断提高专业技术水平，扩大安宁疗护理念的宣传，让更多的居民了解安宁疗护。计划开展社区居家安宁疗护的机构可以设立专项绩效，保障安宁疗护从业人员绩效待遇不低于之前的岗位绩效。筛选有意愿的医护人员进行培训、学习，在上级专业人员的指导下建立核心团队，然后再结合自身的情况不断完善优化。