特殊儿童家庭赋权增能：影响因素与基本模式＊

申仁洪

家庭作为最直接的利益相关者，深度参与特殊儿童早期干预和特殊教育过程，已经成为一种趋势。而家庭/家长的参与必须依赖三个前提条件：参与的意愿、参与的资源和参与的能力。聚焦家庭内生能力成长的特殊儿童家庭赋权增能，成为促进特殊儿童及其家庭成长的有效路径和特殊教育发展的核心原则。联合国《儿童权利公约》明确了家庭在儿童成长中的重要作用，确认缔约国应对特殊儿童父母或照护人提供免费援助；以“确保残疾儿童能有效地获得和接受教育、培训、保健服务、康复服务，就业准备和娱乐机会，其方式应有助于该儿童尽可能充分地参与社会，实现个人发展，包括其文化和精神方面的发展”[1]。《残疾人权利公约》“深信家庭是自然和基本的社会组合单元，有权获得社会和国家的保护，残疾人及其家庭成员应获得必要的保护和援助，使家庭能够为残疾人充分和平等地享有其权利作出贡献。”“缔约国应当承诺及早向残疾儿童及其家属提供全面的信息、服务和支助。”[2]美国

PL108-779（Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004,IDEA）要求联邦教育部为非营利的家长组织提供资助，在各州建立家长训练与信息中心（Parent Training and Information Centers）和社区家长资源中心（Community Parent Resource Centers），为残障儿童家长和家庭，特别是那些因较少接受资源、信息和其他相关服务而处于危险境地的家长和家庭，提供支持与服务，达成残障儿童和家长发展目标。[3]

一、特殊儿童家庭赋权增能内涵

早期干预、特殊教育、相关服务对特殊儿童的发展具有至关重要的作用。特殊儿童家庭功能的充分实现与家庭生活质量的最大提升本身就成为特殊儿童发展的重要目标。这些目标的有效达成以及特殊儿童家庭对早期干预、特殊教育和相关服务的有效参与依赖特殊儿童家庭权利的充分实现，即特殊儿童家庭的赋权增能。特殊儿童家庭赋权增能既是一种状态，更是一个过程。

作为一种状态，特殊儿童家庭赋权增能表现为特殊儿童家庭成员对自身处理特殊儿童发展相关事务能力的内在主观感觉和外在能力体现，是“家庭成员在通过自身努力满足特殊需求的过程中最终获得对其发展过程的控制感”，以及“创造机会，使家庭成员变得更有能力，自我维持对自己调集社会网络能力的尊重”，以便获得需要的满足和实现预期的目标。[4]在内容侧面，特殊儿童家庭赋权增能可以通过态度、知识和行为来表达：态度关涉家长/家庭成员/照顾者对孩子及其发展、家庭功能实现、自身权利以及服务支持和资源获取的感受和信念；知识关涉家长/家庭成员/照顾者关于孩子及其发展、家庭功能实现、自身权利以及服务支持和资源获取方面的认知和所知道的信息、对潜在行动与家庭优先事务的把握；行为是在态度和知识的基础上，家长/家庭成员/照顾者综合各种因素而实际采取的行动。在力量源侧面，特殊儿童家庭赋权增能可以通过三个内部和外部因素进行操作性定义：家庭、服务系统和社区。[5]其中，家庭因素指家长在家庭架构中对日常情景的管理能力。服务系统因素指家长意识到自己、家庭和孩子所拥有的权利，并采取行动从服务系统中获得孩子所需要的服务和资源，满足家庭需要的能力。社区因素指家长在一般情况下为提升对孩子的服务而进行的倡导，表现为家长所具有的发展本地、都市和政府层面提供的可行服务结构的广泛洞察能力。

作为一个过程，特殊儿童家庭赋权增能是在自身生活的典型环境中，主动或在适当协助下持续卷入促进特殊儿童发展的早期干预、特殊教育及相关服务的过程。通过这个过程，那些无法分享资源或分享资源不足的家庭及其成员能够克服资源获取的障碍，增强对这些资源的控制能力，赢得对自己生活的掌控，并能很好地理解自己所处的环境，从而充分实现家庭功能，最大程度帮助孩子发展各种能力，最终提升家庭生活质量。有研究发现，自闭症孩子母亲的心路历程通常会经历“接受期”—“积极应对期”—“经验分享期”三个阶段。在这个心路的变化过程中，存在各种阻力，但是也有很多助力：专业人员的资源和帮助，学校、老师和同学对孩子的接纳，母亲们学习专业知识和获取资源的主动性和积极性，来自其他自闭症家长的经验分享等。[6]当家长愿意积极应对，最终能够与他人分享经验的时候，其赋权增能感就形成了。日本学者运用扎根理论，研究了生活在东京地区的20 位发展性障碍者母亲，发现残障儿童家庭赋权增能这一过程通常会经历三个阶段：（1）对孩子照护的迷茫，如因孩子而感到不舒服、由孩子的问题行为导致的自卑感、残障孩子的出现引起家庭冲突、缺乏养育孩子的信息；（2）正视残障孩子，如家庭作为一个整体单位、与当地服务员工合作、接触本地行政管理；（3）对孩子生命价值充满希望。[7]

二、特殊儿童家庭赋权增能的影响因素

基于现实基础和需要，特殊儿童家庭赋权增能过程达成理想状态受制于很多因素的影响。这些因素概括起来主要包括家庭个人变量和社会环境变量。

（一）家庭个人变量

影响特殊儿童家庭赋权增能的个人变量主要是个体的家庭资源。特殊儿童家庭赋权增能通常与家庭成员尤其是家长对自身力量的内在感觉联系在一起，它起源于关于自己、儿童和相关资源及其获取方式的态度、知识和行为。

家长主体特征。主要包括：年龄特征（年龄越低，照顾经验越少，赋权增能水平越低）、对社会支持的意识[8]、自尊和控制感[9]、一致感和作出健康选择的能力[10]、自我效能感（selfefficacy）[11]、抑郁特征[12]和压力水平[13]等。这些特征实质关涉家长对于自己应对孩子问题和管理孩子行为的能力，以及通过自身努力在更大范围内拥有影响孩子相关服务和优化孩子成长环境的能力的自信。

家庭客观资源。（1）家庭所拥有的现实资源。涉及空间资源，如子女数量、人均居住空间；时间分配，如残障子女照顾时间和非残障子女照顾时间的平衡、照顾孩子时间和职业发展时间的平衡、照顾孩子时间和自身休闲喘息时间的平衡、家庭事务时间与参与社会活动时间的平衡、从确诊开始处理问题时间的长度等；物质与财政；是否有可利用的资源和对这些资源的可选择性。（2）家庭成员对这些资源富足程度的主观体验。

家庭关联特征。如规则调整、孩子的障碍表现、孩子就医频率、家庭成员之间的关系和家庭功能的发挥向度（正向或负向、积极或消极）[14]、是否有机会在家中解决问题[15]，都与特殊儿童家庭赋权增能相关；父母亲自参与孩子的治疗与干预[16]、对孩子青春期的特别监护[17]等都可以有效促进残障儿童家庭赋权增能。

（二）社会环境变量

尽管社会福利在特殊儿童家庭赋权增能中占有一席之地[18]，但是影响特殊儿童家庭赋权增能的社会变量主要表现为家长所参与的相关社区及家长组织以及他们对这些组织的具体参与，包括组织中的活动模式、残障儿童及其家庭的代表、家长参与决策等。这些因素与特殊儿童家庭赋权增能水平存在显著的正相关[19]。其中家长组织活动模式聚焦家长参与社区组织或家长组织活动的程度与水平，可以从三方面进行操作定义：家长每周投入组织活动的时间（小时数）；家长出席组织会议的次数；家长参与组织会议讨论的程度。[20]残障儿童及其家庭的代表指这些代表的水平以及他们对自己作为残障人士代表的看法与评价；其他家长对代表的需求和要求；作为组织有影响和必需的部分，代表对这种影响性和必需性的程度的感受；代表对社区项目的影响。参与决策指家长对社区组织或家长组织决策活动的参与程度，可能包括五种水平：没有参与；消极参与；视信息参与；参与部分计划、决策和运用；完全参与计划、决策和运用。社区归属感包括身份自豪（为生活在社区中自豪、为孩子生活在社区中自豪、为在社区组织中自豪）和忠诚（为社区而感动、与社区接触、愿意维持社区成员身份）。[21]总之，家长参与社区组织特别是残障儿童家长组织可深度影响其赋权增能水平，因此家长/家庭参与是赋权增能的重要成分。

无论是福利还是组织活动，都是建立在特殊儿童家庭需求的基础上的。基于家庭需求，为家庭提供合适的小组支持，就可以帮助家长消除震惊、愤怒、绝望、自责（相互责备）、失落、沮丧、挫折、无助的情感，增进其预见性、积极性，提升其相关知识和能力。如果家长具备积极的态度、富有预见的思想、具有相关的知识，能够与教师和管理人员进行良好的沟通，就可以被称为一个充满力量的倡导者，与专业人士充分有效合作，形成伙伴关系，共同分享决策权，促进有效的具有生产性的关系的形成。从而使自己孩子的特殊教育及相关服务变得不同。

三、特殊儿童家庭赋权增能的基本模式

基于权利、融合、成长、专业协作、参与、支持理念的特殊儿童家长赋权增能，既有坚实的哲学和制度基础，又具有可行性，是一种实践方式。对特殊儿童家庭相关知识扩展、能力提升和控制感的增强有多种方式，形成了多元化的模式。

（一）压力应对模式

压力应对的典型模式包括ABC-X 模型和双重ABC-X 模型。ABC-X 模型源于希尔的ABCX家庭危机模式[22]，它聚焦于家庭危机出现之前的那些决定家庭应对压力事件能力的影响因素。在ABC-X 模型中，A 代表紧张性刺激（家庭压力），B 代表调集资源应对危机（家庭资源），C 代表家庭定义压力事件（家庭知觉与洞察），X 代表产生危机（结果）。根据此模型，特殊儿童家庭压力是否产生危机以及危机的强度取决于家庭对压力的解释和基于家庭资源的应对方式。这一模型解释了家庭资源和家庭知觉的互动如何塑造家庭对于危机事件的适应方式。换句话说，如果家庭恰当而有效地应用他们自身的资源，家庭会以更加积极的方式接受压力，压力并不必然导致危机。家庭可能发展起恰当的适应方式应对压力事件，并在该过程中作为一个整体变得更加强大。ABCX家庭危机模式在实践中经过不断地调整，直到今天仍然是家庭压力领域最有影响力的模式。

为考察危机产生后的家庭行为，特别是家庭在压力适应方面的努力，布尔（Burr）在ABC-X模型基础上发展出家庭危机的双重ABC-X 模型[23]，随后麦克卡宾等人（McCubbin,Patterson,Bauman,and Harris）对双重ABC-X 模型进行了提炼[24]，黑福林格等人（Heflinger,Northrup,Sonnichsen,and Brannan）对双重ABC-X 模型进行了调整[25]，使应对成为家庭努力适应危机的核心过程。双重ABC-X 模型增加了四个家庭危机出现之后的因素，每个都与ABC-X 原始模型中的因素相对应。家庭适应的双重ABC-X 模型成分包括：家庭需求（aA）、家庭适应性资源（bB）、对压力情形的定义（cC）以及家庭危机（xX）。其中，家庭危机（xX）是与家庭需求（aA）、家庭适应性资源（bB）和对压力情形的定义（cC）互相作用的结果。在这个模型中，大写字母“ABCX”代表危机前的因素，小写字母“abcx”代表这些元素的变化。当最终结果是适应性反应，父母和其他家庭成员就可能经历更少的可管理和可控制的压力，这样危机就可能不会带来负面的影响。当家庭成员的反应是不适应，对于照顾工作的高度紧张和心理沮丧，就会获得和经历格外的压力（如孩子无法治愈、家外安置、履行家长责任的困难、同胞兄弟姐妹的行为问题、离婚等）。

在双重ABC-X 模型中，（1）家庭需求（aA因素）实际是家庭压力的积累，如额外的时间、金钱、进入早期干预的努力、特殊教育和相关服务等，家庭在同一时间很少只处理一个压力因素，而往往需要同时应对多种压力。（2）进入危机管理的家庭资源（bB 因素）由家庭成员的个体资源、家庭系统的内部资源、来自家庭外部资源的社会支持三部分组成。[26]个体资源包括财政状况、家庭成员的身体和情绪健康状况；其中教育可以形成影响家庭成员解决问题和现实地估计危机的能力；家庭成员的人格特征中高水平自尊和自我效能可以更好地应对社会压力。[27]家庭系统的内部资源包括家庭成员自尊、开放的沟通、相互支持、问题解决能力、身体和情绪健康、对经历事件的操控感。（3）对压力情形的定义（cC）指家庭对危机（xX）、压力和需求（aA）的累积、家庭适应性资源（bB）的价值和意义的定义。知觉与资源的互动生成应对性反应。因此，帮助家庭认识情景事件的意义、为解决问题提出潜在方法的建议、使与危机关联的情绪紧张传达具有更好的可管理性、增进家庭重建平衡的能力。（4）家庭危机（xX）是双重ABCX 模型的最终结果和产品。使用有效的应对策略可以使家庭适应变成对家庭压力的积极回应。尽管对残障儿童的照顾压力并不必然导致负面经验，但是更常见的情况是残障儿童家庭的照顾压力高于非残障儿童家庭的照顾压力。

双重ABC-X 模型的应用中，家庭适应性资源（bB）和家庭对压力情形的定义（cC）是两个关键性变量，分别对应家庭外部资源（在评估、干预、教育和服务过程中提升和强化已有家庭外部资源的功能的实现，如邻居、朋友、扩展家庭、社区）的利用、内部应对策略（可以用家庭对危机适应的处理方式的洞察力来定义。一个非常重要的策略是组织再造，即重新定义家庭需求、优先事务，鉴别满足需要的家庭力量）。应用步骤：观察首要的压力（A）和相关压力的累积（a）；鉴别已有的家庭资源（B）和获取潜在的家庭资源(b)；测量和再测量家庭洞察力(cC)；用有效应对策略增强家庭能力（xX）。[28]

（二）团队工作模式

多年的实践证明，有效的早期干预、特殊教育及其相关服务要求跨学科（或多学科）的协作。因此，人们在法律和政策制度设计以及实践操作领域都致力于建设多元化的服务团队以达成预定的目标。家长作为这个团队的天然成员，通过团队协作可以显著提升自己的赋权增能水平。家庭赋权增能的团队工作模式存在两种基本取向：儿童中心模式和家庭中心模式。

1.儿童中心模式

儿童中心模式基于多学科团队方法（multidisciplinary team approach,MDA），由不同学科领域的专家在各自的专业领域构建团队，以儿童为中心，提供无障碍的、可行的服务，支持儿童的发展。在这种模式中，团队通过增加家访次数，家长通过参与团队工作，从而达成家庭赋权增能的目标。在这种模式中，来自不同学科和服务领域的专家独立开展工作，各自对儿童进行的评估，撰写个体评估报告，厘清特定的发展和服务目标。[29]评估期间的治疗（如语言治疗、动作治疗）也在各需要领域和相对隔离的情景中进行。[30]

相对而言，儿童中心模式对家庭赋权增能的最大阻碍在于学科壁垒和团队成员之间的阻隔。学科之间、专业之间、专家之间、专家与家长之间的制度化沟通和协同机会相对较少。因此，尽管有家长对多学科协作保持积极态度，同时各组织也鼓励多学科协作的家庭经验，但很多家长反映，该模式中团队沟通的断裂增加了协作的负担和团队与家庭的管理难度；MDA 没有作为一个整体来操作，因此没有促进儿童需要的服务，从而导致为儿童和家庭提供的服务的碎片化和相互冲突；此外，重度残障儿童在隔离的环境中很难获得应聘和一般化的技能。如此就导致影响特殊儿童家庭赋权增能的最为核心的问题：家长在团队中的挫败和焦虑经验。尤其在缺乏服务的情况下，家长没有赋权增能的感觉也是非常普遍的现象。

儿童中心模式的发展及其运行结果显示，促进特殊儿童家庭赋权增能的关键因素是家长通过发展与团队的合作关系，增进融合感；团队对儿童发展的成功介入和家长对团队的有效参与能够给家长带来愉快体验，从而有效增进家庭的效能感和力量感。这就意味着儿童中心模式需要每个专家以积极正向的方式，在各自学科领域为儿童发展提供有效可行的方案，并在此过程中增进与家长和家庭的工作关系，从而促进家长和家庭力量的生成。

2.家庭中心模式

为克服儿童中心模式的阻碍和天然缺陷，人们发展出家庭中心模式增进特殊儿童家庭赋权增能水平。与儿童中心模式各学科领域基于自身学科范式分别着眼于儿童发展并提出自身的解决方案不同，家庭中心模式将焦点从儿童转向家庭，着眼于特殊儿童家庭能力的提升和整体积极功能的实现。家庭中心模式运用跨学科团队方法（transdisciplinary team approach,TDA），由不同学科领域的专家和家长一起构建一个相互协作的教育方式和干预跨学科的团队。团队由来自不同学科领域的专家和家长构成。团队成员之间充分合作，并在教育和干预期间一起工作，致力于对家庭的整体干预和能力提升，从而达成促进儿童和家庭共生发展的目的。

家庭中心模式试图通过形成一个团队克服各学科间的边界所导致的孤立学科的限制，并消解在儿童中心模式的教育和干预服务中家庭所面对的斗争与冲突。为达成这一目标，家庭中心模式增加了一个关键工作者系统（key worker system），设定关键工作者来界定团队成员的角色，决定由谁负责帮助联系家庭参与早期干预服务。[31]关键工作者的设立有效地促进了团队工作关系、早期干预服务效果和家庭生活质量。[32]然而，在实际的教育和早期干预实践中，为家庭安排关键工作者这一举措较少实现。

家庭中心模式因其具有协作（便利沟通、角色重叠、跨越专业边界）、整合（信息与干预）、弹性（评估程序与领域）、角色租赁（role release）等基本特征，能够有效增进每个团队成员与团队中来自其他学科的成员进行信息和技能的交换，从而促进家庭整体能力和效能的提升，实现家庭赋权增能。当然，这种赋权增能的水平取决于团队对家庭干预的数量和质量，以及团队工作针对不同家庭在不同时空背景下的弹性水平。

家庭中心模式的有效运作涉及引导水平（团队所提供的支持程度）、儿童发展（认知、感觉运动、沟通、社会情绪技能）水平的提升、团队运作的历史（成功的经验和失败的改进）、鸿沟（学科与学科之间、专业人士和家庭之间、服务提供者之间）的跨越、侵入力（家长和家庭对团队工作和儿童发展的卷入能力）的程度。在家庭中心模式的运作过程中，同样存在许多阻碍因素，如资源的争取与分配、时间的浪费、服务的障碍和可行性限制等，以及家长在竭力获得适用而充足的服务的过程中所面临的挫败、压力和孤立。这些阻碍因素更多的是服务传递的限制，而不是家庭中心模式的特征限制。

儿童中心模式和家庭中心模式是家庭赋权增能的两种方式，秉持各自的价值取向。第一，两种模式分别基于多学科团队方法和跨学科团队方法。从MDA 到TDA 的演进过程实际反映了特殊儿童教育和干预从儿童中心到家庭中心的转换。[33]这种转换意味着家长在特殊教育、相关服务和早期干预中应扮演关键性角色，专业人士应将家长和家庭卷入早期干预中。第二，儿童中心模式包含家访。在家长看来，家访是一种非常积极的措施，这实际上间接反映了研究者所强调的为孩子提供居家服务的益处。[34]另外，TDA 不再强调MDA 模式所注重的“一对一会议”，其强调的是家长作为团队的必然成员，强调的是一致性意见和沟通，是一种整合的方法[35]，并最大程度减少了服务的碎片化。第三，TDA 最有价值的特征是关键工作者，包括支持性的关系、良好的沟通、家庭中心取向这些在过去研究中所强调的积极因素。“角色租赁”则是家庭中心模式服务工作的有效路径。

（三）家庭参与模式

家庭的积极参与是家庭赋权增能的重要路径。家庭参与基于以下价值取向：家庭是孩子事务的专家；家庭是孩子事务的最后决定者；家庭是孩子生活的持续提供者；家庭在服务上具有优先权；家庭在参与水平上具有选择权；家长和服务提供者之间需建立合作与信任关系；服务提供者对文化差异需给予尊重。在赋权增能中心的家庭实践中，父母积极参与比同情和倾听重要得多。父母对孩子关注的自然性、家庭压力水平、社会支持的可利用性、家庭参与的行为、对其他孩子优先经验、家庭的教育水平等因素决定着家庭卷入干预的水平。[36]特殊儿童家庭赋权增能的参与模式包含家庭支持与伙伴协作两个有效策略。[37]

1.家庭支持

基于家庭支持的赋权增能模式在强化实践取向的基础上，假定残障并不仅仅是个人和家庭的不幸，更是整个社会运作体系的结果。道义与伦理、资源与心理上的支持对于残障儿童家庭不可或缺，同时也是追求社会公正的基本价值取向。对残障儿童家庭或者高危家庭提供整体性支持，无论对于儿童的发展还是家庭生产力建设都具有重大意义。恰当的支持和资源，可以帮助家长有效地应对特殊孩子所带来的挑战，降低家庭压力水平，促进家庭正向功能的发挥，并为孩子成长提供富有营养的家庭成长环境，从而增进其学校学习、工作训练和职业生涯的成功，显著地影响和提升智障儿童功能性水平和家庭满意度。

着眼于家庭赋权增能的家庭支持实际是一个生态系统。基于不同的视角，特殊儿童家庭支持有着不同的表现形式。从层级上看，残障儿童家庭支持包括宏观系统（社会的、政治的和文化的相关因素，如贫困消解、服务无障碍、可用服务的文化价值）、外系统（家庭服务机构与代理所提供的持续的相关服务路径与丰富程度）和中观系统（家庭成员与服务提供者或实践干预者的关系，尤其是家长感受到的倾听、尊重、移情）。在这三大系统中，分别存在正式和非正式的支持系统。家庭支持理念有力促进和支持了家庭中心实践的发展。特殊儿童学前阶段的个别化家庭服务计划（Individual Family Service Plan,IFSP） 和3 岁以后的个别化教育计划（Individual Education Plan,IEP）都要求家长参与教育方案的制订、实施与效果评估，获知相关信息，参与干预和教育事务，通过面谈、寻求调解和听证乃至诉讼等程序解决与教育当局的相关争议。

2.伙伴协作

伙伴协作指家庭和专业人士通过合作，利用彼此的判断和专业知能以增进儿童、家庭和专业人士利益。[38]这意味着家庭、专业人士和学校对残障儿童发展共同责任的卷入。如果家庭有能力决定孩子的生活、康复、教育、转衔等相关事务，就会感觉到自己是真正的参与者。特殊儿童家庭与专业人士建立专业伙伴协作关系是促进其能力提升的重要策略。无论对于儿童、家庭还是学校，伙伴协作都具有重要意义。第一，可以有效提升孩子的信任水平；第二，在整个K-12 阶段，伙伴关系和信任氛围能够有效提升孩子学业成就水平；第三，高质量的伙伴协作关系能有效促进家庭生活质量提升，例如，更能有效满足家庭需求，使家庭成员更乐于共享生活、更有机会做自认为重要的事情。

伙伴协作致力于促进家庭生活领域的健康发展。这包括健康的情绪（如通过协作减轻压力、发展兴趣、照顾需求）、良好的亲职关系（如通过活动培养孩子的独立性、学会与人交往、照顾个别人）、融洽的家庭互动（交流、共享、分担、关爱）、丰富的物资/资源（交通、社区、医疗、金钱、安全等）、特殊的相关支持（学习、居家、友谊、业务关系）等方面。[40]伙伴协作与特殊儿童家庭参与孩子教育程度密切相关。影响特殊儿童家长参与程度有很多因素：日常生活、工作和职业限制；孩子数量及状况；交通的便利性；家长健康状况；家长的成熟度及其对孩子需要的理解；家长对专业人士的态度等。在残障儿童家庭充分参与下，伙伴协作需遵循七大原则：沟通、专业、尊重、承诺、平等、倡导、信任，其中信任关系的建立是关键。

在特殊儿童家庭赋权增能导向的家庭参与模式中，为家长提供机会，使其参与计划和信息服务中非常重要。而这是建立在对家庭需求的充分了解和对家庭需求的充分满足基础上的。压力应对、家庭支持、伙伴协作可以走向深度整合，通过倡导协助、信息提供、资源支持、家庭咨询、专业训练、评估参与、方案共制、课程发展、教学协作、及时反馈等方法，共同构成特殊儿童家庭赋权增能的可能的家庭参与模式，并最终指向特殊儿童个体生活质量以及家庭生活质量的提升和特殊教育图景的重构。