医院-家庭联合督导延续性护理模式对耐药结核病患者家庭负担及社会支持的影响

张利君 刘艳 宋艳

耐药结核病（DR-TB）是指结核患者感染的结核分枝杆菌对1 种或多种抗结核药物耐药[1]。由于耐药结核病的诊断复杂、病死率高、疗程长达18～24 个月，而且医药费用约是普通肺结核患者的100 倍，因此耐药结核病的治疗对个人、家庭及社会均造成重大负担[2]。家庭负担是指在照顾患者过程中家庭成员所经历的困难及负性生活事件，以及面临的心理、情感、躯体、社会生活及经济影响[3]。社会支持是以个体为中心的各种社会联系对个体所提供的稳定的物质和(或)精神上的支持[4]，比起普通肺结核，耐药肺结核家庭负担更重，且需要更多的社会支持。本研究将医院与家庭护理有机结合，针对耐药结核病患者实施医院-家庭联合督导延续性护理模式，降低了患者疾病家庭负担，提高了患者的社会支持度，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2021 年1—6 月某传染病专科医院收治的住院耐药结核病患者60 例，纳入条件:符合《肺结核诊断标准(WS288-2017)》中耐药结核诊断标准，经医院明确诊断[5]；具备沟通交流能力。排除条件：有语言交流、听力障碍、精神疾患；拒绝参与。按照组间基本特征具有可比性的原则分为对照组和观察组，每组30 例。对照组中男18 例，女12 例；年龄33～75 岁，平均33.01±8.69 岁；学历：高中及以下12 例，大专及以上18 例。观察组中男17 例，女13 例；年龄34～73 岁，平均35.24±6.78 岁；学历:高中及以下16 例，大专及以上14 例。两组患者性别、年龄、学历的比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究经医院医学伦理委员会批准，患者对本研究内容知情同意，自愿参加。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 接受耐药结核患者常规延续性护理，包括：

（1）耐药结核药物用药指导：如药物的服用方法、不良反应及处理、服药注意事项等。

（2）饮食指导:根据患者的合并症如糖尿病、高血压、肾脏病及饮食习惯、经济条件等提供针对性指导。

（3）症状管理与识别:住院及出院后患者常见疾病症状如发热、盗汗、咳嗽等症状护理。

（4）居家环境消毒指导：对特殊患者康复的训练、辅助器具的使用指导等。

（5）社区资源的利用：对有需要的患者及家属帮助联系居家护理及社工等 ，还包括运动指导、心理支持、并发放科室统一印制的耐药结核患者健康宣教手册。

1.2.2 观察组 实施医院-家庭联合督导延续性护理模式，具体方法如下：

（1）建立延续性护理小组，对院内及家庭督导员进行培训：在患者住院期间选择1 名护士作为院内督导员，出院后选择1 名耐药结核患者的家属作为家庭督导员，在患者住院及出院后实施全程无缝隙督导，院内督导员需要满足的条件：①在结核科工作年限2 年及以上，且取得护士资格；②担任责任护士且有延续护理相关进修学习经验；③语言表达能力强、亲和力强。患者出院1 周前需协商选择1 名患者家属作为家庭督导员，此家庭督导员需满足的条件：①与患者一同生活，负责照顾患者，每日照顾时间3 h 以上，且持续4 个月以上。②年龄18 岁及以上，具备基本的交流沟通能力，且对本研究内容知情同意。

（2）督导员的培训：督导员承担患者出院后的居家护理工作，是联系医院及患者的中间桥梁，其相关知识及技能培训对延续性护理服务的实施质量及效果非常重要[6]，近年来，翻转课堂及工作坊模式越来越得到培训者的认可，翻转课堂又称“反向教学”，颠倒了传统的课上老师机械传授知识课下学生辛苦吸收知识的模式[7]，工作坊是在某个专业资深的主讲人领导下，10 人左右的小团体通过丰富多彩的方式一起探讨学习的模式[8]。本研究在大量文献查阅基础上应用翻转课堂结合工作坊的形式（FC-Workshop）对院内督导员及院外督导员（即家庭督导员）进行延续性护理相关内容培训。

（3）实施延续性护理方案：患者住院期间院内督导员工作内容为向患者提供基础健康指导，如用药指导、饮食指导、心理指导、康复训练等；针对患者病情评估个体化需要，并给予针对性的出院宣教；建立出院患者延续性护理档案或护理回访登记表等，以循证为依据为患者制定出院康复计划。患者出院后，院外家庭督导员负责与院内督导员保持联系，实现信息、护理、支持的延续，出院后第1个月，每周随访1 次，共随访4 次，重点关注评估其出院计划的履行情况；尤其注意监督其用药依存性及定期复查，注意动态评估患者回家后面临的问题，在随访记录本上对问题进行记录与汇总、解答。出院后第2 个月，每10 d 随访1 次，共随访3 次，此阶段患者已经适应了回家后的居家护理生活，阶段延续性护理工作重点为指导并监督患者将第一阶段掌握的用药、饮食、康复、居家环境消毒隔离知识及行为的进一步固化，此阶段患者多数已掌握基本的知识及技能，随着自护能力的提高，容易产生懈怠心理，随访应重点关注其消极懈怠心理。出院后第3 个月，每15 d 随访1 次，共随访2 次，此阶段患者经过长期的住院及回家后的居家护理生活，经济负担加大，社交需求增加，部分老年患者出现病耻感，焦虑、抑郁心理持续加重，此阶段延续性护理工作重点为心理护理，为患者寻求心理指导，给予患者有针对性的心理支持和安慰。三个阶段干预的过程参考《WHO 耐药结核病治疗指南（2016更新版）》[9]，院内院外有机结合。

1.3 观察指标

（1）疾病家庭负担量表（FBS）：主要评定患者因病给家庭及成员带来的负担，在多个国家广泛使用，FBS 包括家庭经济负担、家庭日常活动、家庭娱乐、家庭关系、躯体健康和心理健康6 个维度共24 个条目。每个条目均采用0～2 分的3 级评分，得分越高表明负担越重[10]。该量表Cronbach’s α系数为0.98，具有良好的信效度。

（2） 社会支持评定量表：社会支持评定量表（SSRS)由肖水源等编制[11]。包括客观支持（即患者所接受到的实际支持）、主观支持（即患者所能体验到的或情感上的支持）和对支持的利用度3 个维度10 个条目，总分为0～66 分，得分越高表示社会支持越好。该量表的10 个条目及总体Cronbach’s α 系数为0.83～0.901。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0 统计学软件对数据进行统计分析。计量资料采用“均数±标准差”描述，组间均数比较采用t检验。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者干预前后疾病家庭负担量表评分比较

两组干预前疾病家庭负担量表各维度评分的比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预3 个月后，观察组患者家庭日常活动、家庭娱乐活动、家庭关系、躯体健康、心理健康维度评分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组患者干预前后疾病家庭负担量表评分比较（分）

2.2 两组患者干预前后社会支持评定量表评分比较

干预前，两组社会支持评定量表各维度评分的比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预3 个月后，观察组患者客观支持、主观支持、对支持利用度3 个维度评分及总分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患者干预前后社会支持评分比较（分）

3 讨论

3.1 医院-家庭联合督导延续性护理模式，可构建和谐的照护关系，降低患者的疾病家庭负担

本研究结果显示，两组干预前疾病家庭负担量表各维度评分比较差异无统计学意义，干预3 个月后，观察组疾病家庭负担量表中的家庭日常活动、家庭娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康、心理健康5 个维度评分比对照组低，可能与本研究针对观察组患者住院期间及出院后均可实现对患者的不间断疾病管理有关，患者住院期间由院内督导员实施及督导各项护理及宣教的实施，出院后由经过相关培训的家庭督导员对患者实施健康管理，培训中运用工作坊结合翻转课堂这一生动活泼的督导员培训方式进行有针对性的督导员培训，使其深入掌握了较为专科的耐药结核病护理知识，树立了照顾患者的信心，维护并重建了和谐的照护关系，降低了患者的疾病家庭负担。而两组家庭经济负担比较无差异可能与干预时间较短，耐药结核口服药物、复查费用高等客观费用较高导致家庭经济负担大有关。

3.2 医院-家庭联合督导延续性护理模式，有助于构建良好的社会支持系统

社会支持良好可降低患者的病死率[12]，本研究结果显示，干预3 个月后，观察组社会支持评定量表各维度得分均高于对照组。耐药结核病被公众认为是不治之症，耐药结核患者及其照顾者都面临巨大压力[13-14]，特别需要社会支持。医院-家庭联合督导延续性护理模式，通过住院期间进行院内督导员团体培训，出院前对家庭督导员进行培训，实现了院内院外全程参与患者的护理，这种从院内延伸到院外的照护与关怀关系的持续存在，为患者提供了客观支持，而且在构建及实施过程中，患者体会到情感上的支持和理解，其主观支持也得到了满足，督导员在督导期间协助并教会患者获取社会支持，使患者提高了对社会支持的利用度。《2020 年全球结核病报告》指出：结核病仍然严重威胁人类健康，对公共卫生健康提出挑战[15]。我国作为耐药结核高发及高负担国家，一直致力于控制及预防耐药结核，医院-家庭联合督导延续性护理模式可以降低患者疾病家庭负担，整个干预过程中，对耐药结核病患者提供了源源不断的照护知识、认知支持、情感支持、行为支持，且在干预过程中与家庭督导员持续沟通交流，动态了解患者需求及问题，可倾听、理解、分析照护问题，为患者提供了及时的帮助，缓解其焦虑、抑郁情绪，提高其社会支持度。后续研究中，建议将社区纳入延续性护理环节，加强与社区的合作。