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医患关系-中关个怀伦人理对自医主疗决的策局的启限示与突围

2022-02-25晏珑文

医学与哲学 2022年20期
关键词:知情自主性主义

晏珑文

自主性是医学伦理学中的重要概念,但目前学界大都将自主性理解为一种个人自主,把独立的、理性的个人作为自主性的根基,使拒斥外界的干扰和影响成为保护自主性的主要方式。这种对自主性的个人主义式的解释多年来主导着知情同意,同时也影响了医疗家长主义的改良方式。由于个人自主观念的影响,无论是知情同意还是改良的医疗家长主义都难以解决医疗程序的形式化,以及医患之间不愿沟通、难以沟通、无法沟通等现实问题。文章将通过对医疗家长主义和知情同意发展脉络的梳理,以及对双方理论中个人自主因素的批判性反思,说明个人自主概念会给发展良好的医患关系带来怎样的阻碍,并借助关怀伦理来为建立良好的医疗决策方式提供新的思路。

1 从医疗家长主义到知情同意

医疗家长主义是传统医疗决策方式的主流理论,医生处于医疗决策的主导地位,患者听从医生的安排。这一理论的根基在于对医生的道德和专业知识的肯定。在道德方面,医疗家长主义要求医生的行动具有利他性,要保护患者的最大利益,《希波克拉底誓言》要求医生“保证一切医疗措施的实行都是为了病人的利益,禁止给任何人致命药物或使用医学知识导致病人任何危险及伤害”[1],在《希波克拉底誓言》的基础上,世界医学会于1948 年制定的第一版《日内瓦宣言》也要求医生“把病人的健康和生命放在一切的首位”。基于对医生医德的信任,患者可以安心地遵守医嘱,将医疗决策的权力交给了医生,无须自己做医疗决策。在专业知识方面,医疗家长主义认为医生会从专业的角度为患者考虑,由于患者不具备专业知识,所以听从医生的建议是最明智的选择。但知识的不平等带来了权力的不平等,这也是使得医患关系成为“家长式”关系的主要原因。Häyry[2]1指出,医疗传统总是认为医生知道什么对于患者才是最好的,这使得患者总被看作是一个寻求父母(医生)帮助的孩子,因此,医患关系自然就成为了一种“家长主义”的关系。医疗家长主义正是基于这种医患之间的家长主义关系而产生的医疗决策理论。

二战之后,由于纳粹医生的人体试验被披露,医生仁慈无私的形象也随之被颠覆,人们意识到医生的专业知识会成为控制患者的手段。因此,为了加强对患者的保护,在医疗决策中,知情同意逐渐取代了医疗家长主义。

知情同意由两部分组成,一是“知情”,医生如实、全面地告知患者信息,让患者知晓自己的病情、治疗方案和可能的后果,目的在于打破医生对专业医疗知识的垄断,让患者获得关于自己病情的知识,从而使医患双方形成一种平等的关系;二是“同意”,在了解相关信息后,患者需要决定是否同意医生的治疗方案,目的在于取消医疗家长主义中控制和强迫性因素,从而使患者获得自主性,改变患者在医疗决策中被动的状态。因此,知情同意的出现意味着在医疗决策中,医生只是一个相关医疗信息的提供者和解释者,决策权被交到了患者手中,患者成为了医疗决策的主导者。

2 知情同意中的个人自主因素及其局限

知情同意的目的在于通过保护患者的自主性来保护患者的利益。患者可以在不同的治疗方案中进行选择,拒绝一些不适合自己的医疗措施,从而保护自己的利益。然而,有许多学者对知情同意是否能够真正保护患者的自主性仍然持怀疑态度。

首先,从“知情”的角度来看,对于医生应该如何告知患者信息、告知什么样的信息的问题仍然存在争议。Sherwin[3]指出,在知情同意中,虽然医生会告知患者医疗信息和治疗方案,但是医生的视角已经对这些信息和方案产生了潜在的影响,患者不得不接受这些影响,因为他只能在医生给定的选择方案中进行选择。因此,虽然患者在做医疗决定时没有受到明显的强迫,但是并不意味着患者的选择就是自主的。在这种情况下,自主性被限制的原因是在于患者无法获得全面的信息,那么鼓励医生为患者提供更全面的信息会更好吗?Rosenbaum[4]给了一个否定的答案,她指出这样一种情况:并不是所有患者都想要知道得更多,有时候更多的信息可能会给患者带来糟糕的情绪,导致更糟糕的决定,在她看来,医生询问患者的想法就像是修理工问她(一个完全不懂修理机器的人)如何修理机器一样。

其次,即使知情同意将决策权交给了患者,也无法真正保证患者的“同意”是实质同意而非形式同意。实质同意指患者真的愿意接受医生给的医疗方案;形式同意则是患者虽然有了同意的行动,如点头或签字,但是他内心并没有真正接受这一方案。产生形式同意的根源在于医患之间的“沉默”问题,Katz[5]指出,在家长主义传统中,患者是沉默的、不参与医疗决策的,他们被认为无法理解医学;患者的沉默延续到了知情同意之中,Lindemann 将其称为“失语”现象,“患者一方由于无法理解医者专业阐释和规范临床语言所导致的无法自我表达观点的状态”[6]。由于患者在医疗决策中的沉默,使得知情同意沦为了一个空有保护形式上的自主性而没有保护实质上的自主性的程序。因此,知情同意只有解决了医患之间的沉默问题,才能真正保护患者的自主性。

麻烦的是医患之间的沉默问题很难被解决。因为知情同意解决问题的基本思路是:只要确保了患者的“知情”,那么就能保障患者的自主性和利益。许多知情同意的支持者认为只要进一步规范知情同意的流程,加强患者对医疗方案的理解,就可以加强对患者自主性的保护。例如,明确医疗活动中医生为患者提供信息的范围,制定判断信息的充分性的标准,以及规范征得患者同意的方式[7-8]。这些措施虽然改进了知情同意,但是仍然难以解决医患之间的沉默问题。同时,这些措施的解决问题的思路还默认了一个前提:所有患者都具有理解医疗信息的理性能力。但实际上,即使医生充分告知了患者相关的信息,许多患者也无法理解这些信息意味着什么。因此知情同意成为了一种形式上的、空洞的程序。

造成这一困境的根源在于对自主性的个人主义式理解。个人自主的核心观点之一是:一个人在一阶欲望方面是自主的,如果他认可自己的一阶欲望,那么他在一阶欲望驱使下的行动就是自主的行动[9]。这一观点包含了两个前提性因素:一是人们有反思欲望的能力,二是人们有对欲望进行裁决的能力。这两个前提性因素面临着三个问题:一是患者不一定具有对欲望的反思能力;二是对欲望的裁决并不是一瞬间的事情,但是在知情同意中,患者的决定能力被定格在了签字或点头的瞬间;三是对自主行动的判断标准呈现出“要么有,要么无”的两极,即符合一阶欲望就是自主行动,否则就是无自主行动。但实际上,被疼痛折磨的患者不一定具有理解医疗信息的理性能力,即使理解了也不一定能理性地进行反思,他会被现实情况拉扯着产生各种不同的想法,在治疗过程中也经常做出一定的妥协或改变,这些妥协和改变不符合个人自主的判定,但却是现实常态。

另外,个人自主以独立的、理性的个体为基础,自主性被等同于独立的、不受外界干扰的状态,而以个人自主为基础的知情同意就需要患者独立地做出决定。但是并不是所有的患者都拥有这一意义上的自主性,如许多阿尔茨海默症患者,或者患有其他疾病的患者,由于饱受病痛折磨,他们很可能会丧失对信息的理解能力,也很难清晰地对自己的经历和欲望进行反思,他们必须依赖他人的帮助,如果让他们自己独立地做出决定,对他们来说反而是一种负担。 O'Neill[10]26-27对这种个人自主进行了批评,指出“自主性(被理解为个体的独立)的吸引力在于,它给人一种挑战专业权威的错觉,但实际上却保持了权威的完整性……在选择很少、认知和决策能力有限的地方,知情同意程序可能会成为一种负担或仪式”,Gómez-Virseda 等[11]也指出个人自主关注保护患者不受外部胁迫,但这也使患者被迫孤独地做出决定,医生被排除在医疗决策之外,责任被转移给了患者。因此,如果将自主解释为个人自主,那么原本为了保护患者的自主性而提出的知情同意反而可能会成为压迫患者的方式。

3 医疗家长主义的改良方式及其局限

医疗家长主义被批判的主要原因是家长主义损害了患者的自主性,因此医疗家长主义的支持者试图借助弱家长主义来调和家长主义和自主性之间的矛盾,为医疗家长主义中医生对患者的干预进行辩护,从而为医疗家长主义的合法性进行辩护。

弱家长主义来自自由主义的思想,密尔[12]认为在只涉及个人自身的领域中,个人是最高主宰。Häyry[2]2-3也认为弱家长主义是可接受的,在涉及个人本身的问题上,个人自由应当优于福利计算、公共道德和抽象理性。总的来说,自主性与家长主义的结合主要有两条路径,第一条涉及被干涉者自身的自主能力,如果一个干涉的行为是为了保护对方的自主能力,即确保主体是自愿的、有知识的,那么这个干涉是可以被允许的[13];第二条涉及了对被干涉者意愿的判断,一种观点认为只有当一个主体不是自愿地行动时,他人才可以出于保护的目的进行干涉,从而维护其原本意愿,另一种观点则对被干涉者的意愿进行了区分,如果干涉行为违背了主体的表层意愿,但实际上仍符合他深层的意愿,那么干涉行为也会被认为具有正当性[14]。因此,医疗家长主义的支持者认为,当医疗家长主义是一种弱家长主义,它将有助于尊重并保护患者的自主性。

但弱家长主义仍然存在问题,其根源就在于对自主性的个人主义式理解。首先,虽然弱家长主义的干涉是为了维护患者的原本意愿,但是它的目的仍然是排斥外界影响,认为患者应当完全独立地做出决定,也就导致将患者置于孤立无助的境地。其次,弱家长主义仍然默认了自主的前提是理性的个体,但现实中的患者并不一定能保持冷静、客观、理性的状态来认清自己的真实意愿,例如,一项对24 位老人在临终关怀过程中感受的调查,其结果表明许多患者都处于矛盾的、撕裂的状态中,他们一方面由于无法忍受痛苦而想寻求死亡,另一方面又有一种顽强的求生意志[15],这种矛盾性使我们很难辨认什么才是患者真实的或所谓深层的意愿。最后,只有当患者信任医生,医生的干涉才能被接受。由于个人主义将个体看作是自私的、缺乏同胞感的、不值得信任的[10]24,所以对自主性的个人主义式的解释会加深医患之间的不信任感。因此,当医疗家长主义吸收了个人自主的思想,那么它也无法避免个人自主隐含的这一系列问题。

上述问题的最终根源都在于以个人主义的方式来解释自主性,将个人视为完全独立的存在而忽视了人与人之间的相互依赖和彼此支持,Osuji[16]批评对自主性是不受干涉、自我导向和理想控制的理解是具有误导性的,因为它以一种自给自足的自由主义理想掩埋了人与人之间的依赖关系,“作为孩子或当我们虚弱生病时,我们依赖他人,作为现代社会的居民,我们相互依赖”。自主性并不是在真空的状态中才能实现,而是只有通过人们彼此之间给予的关怀和支持才能实现。接下来将从关怀伦理的角度来论证人与人之间的关怀关系将如何支持人们自主性的发展和实现,而非给自主性带来限制。

4 关怀关系的基本特征

关怀伦理是第二次女性主义思潮的流派之一,由吉利根提出。吉利根[17]17-19认为人类生活有两个基本问题,一是如何在与他人的关系中生活,二是面对冲突时应当如何去做。对这两个问题的不同回答呈现出了两种生活方式的对立,一种是基于分离的生活方式,即把人生来就是彼此分离的、独立的和自主的状态当作了事实,另一种则是基于联系的生活方式,它来源于女性的感受和视角,女性在面对冲突时更关注建立和维系人们之间的关系。虽然关怀和关系的道德价值是从女性的感受和视角中得来的,但是在之后的发展中,关怀和关系的价值跨越了性别。诺丁斯[18]3在吉利根的基础上,将关怀者-被关怀者作为关怀伦理的一个基本结构,她指出关怀是一种女性的路径,但是“女性的”并不是指女性的内在气质,而是实践的类型,并认为男性也可能有同样的实践。赫尔德[19]也指出了关怀关系的普遍性,她认为每一个人从儿时到老去都依赖着他人,需要他人提供关怀,人与人之间的关系是构成人们身份的一部分。因此,虽然关怀伦理属于女性主义,但它并不是仅属于女性的道德价值,关怀关系也并不仅限于女性之中。

关怀关系具有具体性。首先,这种具体性体现在关怀双方是具体的人。从被关怀者的角度来看,被关怀者的需要是关怀关系的起点,而他们的需要是一种具体的需要,每个人的需要都具有特殊性,我们不能简单地假定需要总是稳定的、同质的、能够以层级化的方式进行排序的[20]57-59。从关怀者的角度来看,诺丁斯[18]29指出不论关怀者是男性还是女性,都不会在抽象的原则中寻求安全感,而是追求对被关怀者和情境的当下责任,以及对可预见的双方关系的未来责任。其次,这种具体性还体现在关怀行动是产生于具体的情境之中的。被关怀者的需要产生于现实的、具体的情境,关怀者对被关怀者需要的回应也是一种具体的回应,他的关怀行动根据具体的情境变化,并不是按照既定的规则而行动。吉利根[17]24-26指出,完全基于理性的判断就像是做一道数学题,只需要按照一套已经规定好的原则简单地进行判断和选择,但在现实生活中,许多判断并不是按照公式就能解决的数学题,它所涉及的情况条件千变万化。因此,由于关怀关系的具体性特征,所以对于“被关怀者需要怎样的关怀”“关怀者应该如何进行关怀”这类问题,我们无法事先给出答案,我们必须将问题交给试图建立或者已经处于关怀关系中的关怀双方,他们需要根据他们所处的具体现实来给出属于他们自己独特的、具体的回答。

关怀关系具有情感性。在关怀关系中,关怀者会关注被关怀者的具体需要,并且产生动机移置。诺丁斯[18]19认为关怀者的关注是一种共同感受的状态:“我不投射,我接受他人,将他纳入自己,我与他人一起看和感觉。”此时关怀者的角色不是一个旁观者的角色,而是一个陪伴者、支持者的角色,关怀双方是“在一起的”,而不是分离的。关怀者的动机移置是指“关怀者的动机能量开始流向被关怀者及其追求的目标”[20]16。关怀者的动机不再是“我想要做什么”,而是“为了帮助他人,我能够做什么”。这意味着关怀者是陪伴者、支持者,而不是旁观者,更不是控制者,当关怀者真正关怀和接受被关怀者时,不会带有控制的企图,因此关怀关系可以加强被关怀者的自主性。

由于关怀关系的具体性和情感性特征,所以关怀关系并不是一种压迫性的关系,处于关怀关系中的人们彼此之间可以自由地沟通和交流。同时,在联系他人、关怀他人以及接受他人关怀的过程中,人们将学会自主,或者说是获得自主能力,但这并不是一种理性能力,而是一种关系能力,一种可以维系关系、修改关系、重塑关系、创造关系的能力。

5 关怀伦理对医疗决策的启示

关怀伦理揭示了一种与个人自主不同的视角,个人自主将人当作孤立的个体,而关怀伦理则将人作为关系性的存在来进行讨论,看到了人与人之间关怀关系的意义和价值,在关怀关系中人们可以变得更加自主。在医疗决策中引入关怀伦理的思想可以为解决现实医疗决策中复杂的问题提供新的视角。

首先,在关怀伦理的框架中,人并不是孤立的个体,而是相互依赖着的存在,人在与他人的关系中发展和培养自主,与他人的关系对于一个人的某些决定而言具有重要意义,而他的某些决定也会影响到他人。因此,医疗决策并不只是患者自己一个人的决定。Osuji[16]认为在医疗决策中,除了患者和医生之外,患者的亲友以及所处社群都应参与进来,因为医疗决策并不是一个只有医生才能做出的技术决定,也不是一个仅仅影响患者个人的决定,它是一个道德决定,也是一个影响到很多人的决定,所以患者和其他人的观点和医生的观点一样值得被认真考虑。因此,关怀伦理可以为医疗决策方式带来一种关系转向,即从一种以不干涉为核心的个人主义方法转向了一种重视对患者的了解和关怀、重视患者的人际关系网络之间的交互作用的关系方法。

其次,关怀伦理认为人是关系性的存在,因为每个人的生存都离不开对他人的依赖,因此我们要做的不是把医生和患者从他们所处的社会关系或社会环境中“解放”出来,而是应该关注他们如何存在于关系之中的,并评估这些关系是否能够给他们提供保护或给予他们积极的力量。对于许多患者而言,疾病使得他们的身体和心灵都处于脆弱的状态,他们必须依赖他人为他们提供指导和支持,这意味着不能仅仅是告诉他们应该如何做,更重要的是为他们提供一种情感上的陪伴,让他们感受到支持的力量。作为关怀者的医护人员也是脆弱的,他们需要面对大量遭受病痛折磨的患者,一些医护人员甚至需要直面患者的濒危和死亡,以及患者家属情绪的崩溃,他们会害怕自己摧毁患者和家属的希望,也可能会由此产生一种死亡焦虑。另外,医护人员还需要处理许多管理问题,如安排会诊、填各种表格,而询问患者病史这一类可以建立和谐融洽的医患关系的方式在高压的管理制度之下,只能沦为一种形式,甚至是一种负担。管理者想获得的只是一些被写进病历本的事实,因此从某种意义上看,和医护人员建立关系的不是患者,而是管理制度和病历本。医护人员被这些管理问题包围着,难以避免会感到疲惫和怨愤,而这种负面的感受会让他们无力去进行关怀。因此,将关怀伦理引入医疗领域并不是强迫医护人员必须去进行关怀,而是希望可以退后一步去考察那些让医护人员难以自然而然地进行关怀的因素,进而建立一种能够促进医患之间可以建立关怀关系的关系环境,从而使得医疗决策可以更顺畅地展开。

最后,这种关系环境的建立不仅需要医护人员的努力,同时还需要患者的家属、朋友,甚至整个社会的努力。患者家属的参与会在一定程度上减轻医护人员的照护压力,同时也能给予患者更多的支持,但是他们在照顾患者的过程中也会感到疲惫,以及一种深深的无力感,凯博文[21]描写了他照顾患有阿尔茨海默症的妻子病发时的感受:“我做了所有能做的事情,但还是无济于事……我的面前耸立着一堵无法翻越高墙,我看不出自己该如何继续前进。”这种崩溃会时常发生,而作为被关怀者的患者温暖而充满感激的回应可以为家属走过这种黑暗时刻提供支持性力量,除此之外,医护人员、亲友,甚至社区的人们给予的善意,如商店老板、收银员、服务员,他们一些微小却充满了善意的举动对于患者家属而言也是一种充满力量的支持。因此,关怀关系并不仅仅是一个单线条的关系,而是一个庞大的关系网络,人们在其中互相联结、互相依赖、互相支持。这些关怀关系可以为患者和医护人员在进行医疗决策时增加抗压的韧性,当患者无法为自己做决定时,处于以患者为中心的关系网络的关系者们会以一种能够最好地保护患者、支持彼此的方式来帮助决策的进行,并为自主性的实现提供一种可能方式。

6 结语

医疗家长主义和知情同意对自主性的个人主义式的理解将自主性等同于一种独立的、不受外界干扰的状态,这种理解使得患者在医疗决策时被置于一种孤立的状态,原本为了保护患者自主性的措施不仅难以真正地保护患者的自主性,反而成了患者的负担。

将关怀伦理思想引入医疗决策将有助于问题的解决。关怀伦理强调具体性和情感性,它鼓励人们关注具体的现实情境,建立关怀关系,彼此联系、互相支持,这种支持性的关系有助于促进自主性的发展。关怀伦理对关系的强调也为医疗决策带来了一种关系转向,即从以不干涉为核心的个人主义方法转向了重视对患者的关怀、考虑患者所处的关系网络的关系方法,它鼓励患者、医护人员、患者亲友积极参与医疗决策,彼此之间建立起关怀关系并成为彼此的力量源泉。因此,关怀伦理可以为改进医疗决策的方式提供理论基础。

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