微信小程序应用于孤独症谱系障碍儿童家庭康复中的临床效果

方立雅，李鑫

（1.佳木斯大学康复医学院，黑龙江佳木斯 154007；2.佳木斯大学附属第三医院小儿神经科，黑龙江佳木斯 154007）

孤独症谱系障碍（ASD）简称自闭症、孤独症，是一种起病于儿童早期，以社会沟通和交往障碍、限制性刻板行为和兴趣狭窄为核心症状的神经发育障碍性疾病[1]。根据最新的大样本调查，我国ASD 儿童发病率为26.5/1 000，该病成为儿童精神残疾的首要原因[2]。在2021 年，美国疾病控制与预防中心发布了美国8 岁ASD 儿童的最新患病率为l/44[3]。迄今为止，ASD 的病因尚不明确，随着国内外对ASD 儿童研究的开展，有关研究显示，通过家长的执行式干预，ASD儿童的核心症状得到改善[4]。但是家长对ASD 儿童的家庭康复训练需要经过系统的指导才能进行。由于大多数家长获取康复指导途径单一、相关知识覆盖面小、家庭康复资料不易保存、康复计划不够系统和规范化等诸多缺陷，难以对儿童进行个别化、持续性的家庭康复训练。目前基于互联网模式应用于卒中患者家庭康复护理中的研究逐渐增多，但是基于互联网下应用微信平台对ASD 儿童家庭康复的干预方式还不成熟。微信小程序作为一种新型的互联网技术应用于ASD 儿童家庭康复中，为儿童及家长提供了一种便捷有效的居家康复模式，为ASD 儿童家庭康复提供了新思路、新方法。本研究探讨微信小程序应用于ASD儿童家庭康复中的临床效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取佳木斯大学附属第三医院确诊的ASD 儿童40 名，采用随机数字表法分为观察组和对照组，各20例。观察组儿童年龄为24～60 个月，平均年龄为（37.4±8.3）个月；家长（主要照护训练人）男4 名，女16 名；家长年龄为23～41 岁，平均年龄为（30.4±4.3）岁；家长文化水平：初中1 名，高中6 名，大专6 名，本科及以上7 名。对照组儿童年龄为25～60 个月，平均年龄为（37.6±8.1）个月；家长男5 名，女15 名；家长年龄为24～42 岁，平均年龄为（30.1±4.2）岁；家长文化水平：初中2 名，高中5 名，大专7 名，本科及以上6名。两组儿童的年龄以及家长的性别、年龄、文化水平比较，组间差异无统计学意义(P＞0.05)，具有可比性。本研究经院医学伦理委员会批准。

纳入标准：（1）符合《精神疾病诊断与统计手册（DSM-5）》中ASD 诊断标准；（2）儿童首诊时生理年龄为1～5 岁；（3）儿童父母或监护人同意参与本研究并自愿签署知情同意书；（4）家长亲自参与家庭康复指导培训，并配合完成康复训练；（5）家长可以熟练使用微信软件，且家庭配备上网设备及网络环境。

排除标准：（1）儿童伴有遗传代谢性疾病、神经系统疾病、严重精神病、严重脏器及躯体疾病、其他严重疾病；（2）家长无法熟练使用微信软件；（3）儿童父母或监护人中途退出，不愿意继续接受康复指导。

1.2 方法

对照组：给予家长常规家庭康复指导，如制定课后家庭康复泛化训练任务，30 min/次，1 次/d；定期地提供家长家庭康复培训、专业知识讲解等，4 h/次，1次/周。持续干预3 个月。

观察组：在对照组基础上，通过微信小程序结合传统康复方式的个性化、定制化干预教学方法进行实时的系统性家庭康复指导培训。具体如下：（1）儿童信息管理：对家长进行微信小程序操作使用培训，指导家长在微信小程序家属端登记ASD 儿童基本信息、病史、初期康复评估结果等资料。（2）制定家庭康复方案及计划：由专业指导医师及康复治疗师依据每例儿童病史、初期康复评估结果和儿童康复技术标准、方案及原则，与家长共同制定系统性家庭康复训练计划及方案。将具体方案及计划在微信小程序下发至家属端，根据家长打卡和线上反馈情况每2～4 周更新家庭康复方案。（3）线上家庭康复指导培训实施：项目组成员依据指导医师下发的家庭康复指导方案拍摄家庭康复教学图片及视频等指导内容，上传微信小程序。每日根据康复计划和视频，指导儿童家长开展家庭康复治疗。家长参加理论培训，内容包含ASD 基础知识、应用行为分析、感统训练、回合式教学法及家庭游戏疗法5 个板块，每次4 h，每周1 次。对ASD 儿童进行计划干预，计划包含认知、语言、逻辑思维、精细动作、大运动5 个方面，每天2 h，每周5 d。以目标导向-个性化-游戏化为主，根据ASD 儿童的兴趣进行规划介入干预。项目组成员通过微信小程序及公众号平台每周发送2～3 篇家庭康复科普宣教知识。（4）指导监督及家庭康复反馈：项目组成员每日通过微信小程序后台实时监督家长打卡情况、收集反馈和咨询信息等。家长在小程序上以微信打卡、视频反馈、线上咨询的方式进行反馈，医师和康复治疗师可及时与家长以及儿童进行互动，并根据家长反馈进行康复方案的更新和修改。共实施家庭康复指导培训3 个月。

1.3 观察指标

（1）于干预前、干预3 个月后采用心理教育评核量表第3 版（PEP-3）对40 例ASD 儿童进行康复训练结果评估，由本院的康复治疗师进行测评，评估时采用单盲法。PEP-3 是为2～7.5 岁ASD 儿童发展评估提供准确诊断的测评工具，由客观评估包和儿童照顾者报告两个部分组成。客观评估包含语言理解、认知（语言/语前）、语言表达、模仿（视觉/动作）、大肌肉、小肌肉、社交互动、情感表达、行为特征-非语言、行为特征-语言，共172 个测验项。儿童照顾者报告包含个人自理、问题行为、适应性行为，共38 项。分数越高表明康复训练结果越好。

（2）于干预3 个月后采用项目组自行设计的ASD儿童家庭康复调查问卷对儿童家长进行评估，经预试验，本问卷效度系数为0.78，标准化Cronbach α 系数为0.84，分值0～100 分。问卷内容包括：①家长对家庭康复知识掌握情况：＞85 分为完全掌握，60～85 分为部分掌握，＜60 分为未掌握；②家长对家庭康复训练的依从性：能准时完成家庭康复训练内容为完全依从，不按时完成为不完全依从，不完成或完成较少为不依从。该问卷共发放40 份，收回40 份。

1.4 统计方法

采用SPSS 26.0 统计学软件进行数据分析，计量资料以（）表示，组内比较采用配对样本t 检验，组间比较采用独立样本t 检验；计数资料以[n（%）]表示，比较采用χ2检验，等级计数资料采用秩和检验。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组干预前后PEP-3 各维度评分比较

干预前，两组儿童PEP-3 中语言理解、认知、语言表达、模仿、大肌肉、小肌肉、社交互动、情感表达、语言行为特征和非语言行为特征评分比较，组间差异无统计学意义（P＞0.05）；干预3 个月后，观察组儿童PEP-3 中语言理解、认知、语言表达、模仿、大肌肉、小肌肉、社交互动、情感表达、语言行为特征和非语言行为特征评分均高于干预前，且观察组高于对照组，组间差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组干预前后PEP-3 各维度评分比较[（），分]

表1 两组干预前后PEP-3 各维度评分比较[（），分]

注：与同组干预前比较，aP＜0.05

2.2 两组家长家庭康复训练依从性和知识掌握程度比较

观察组儿童家长健康知识掌握程度和家庭康复训练依从性均显著高于对照组，组间差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组家长家庭康复训练依从性和知识掌握程度比较[n（%）]

3 讨论

ASD 是一种严重影响儿童身心健康的疾病，该病病因不明确，治疗效果参差不齐，患儿家庭负担非常沉重；近年来，ASD 发病率持续上升[5-6]。目前ASD儿童的治疗以康复训练和教育为主，家庭康复模式是ASD 康复模式的主要组成部分之一，家庭更是ASD儿童康复训练的场所，家庭康复的质量直接影响儿童的康复效果[7-8]。近年来，以家庭为中心，如何提高ASD儿童家长康复训练专业性成为临床研究重点[9]。由于专业知识的欠缺，大多数家长不能坚持康复师给予的课后家庭康复训练内容，从而影响ASD 儿童的康复疗效与进程。家长急需专业的家庭康复指导培训来对儿童进行家庭康复，进而缩短治疗周期，使儿童早日回归社会。相关研究表明，采用“互联网+儿童家庭康复”模式进行家庭康复训练是巩固在院康复治疗效果的有效方式[10]。

随着现代通信技术的发展，微信功能不断增多，微信被大家广泛使用。本研究借助微信小程序承载信息模式多元化、资费低廉、强大的信息传播以及实时的交互反馈功能，进行线上ASD 家庭康复训练指导，提供及时咨询、评估指导以及个性化治疗方案等服务。微信小程序具有较高应用便捷性，功能丰富，可进行系统性儿童健康管理和精准康复服务，对儿童家长实时指导监督以及家庭康复反馈，有助于医师及康复师每日及时与ASD 儿童与家长沟通交流，从而针对性指导家长康复训练，及时更新实效性的训练方案。根据家长家庭康复需求，项目组成员定期在平台上发布ASD 儿童家庭康复科普宣教知识，使家长了解更多相关知识。本研究结果显示，干预3 个月后，两组PEP-3 各维度评分均高于干预前，提示家庭康复指导和基于微信小程序进行综合家庭康复指导均对ASD儿童康复训练效果有积极作用。观察组PEP-3 评分均高于对照组（P＜0.05），说明基于微信小程序进行综合家庭康复指导使ASD 儿童家长更加了解儿童康复的动态及发展状况，可促使家长更为积极主动地掌握系统性的家庭康复技术，借助微信小程序打卡、视频反馈等，实现对儿童康复项目干预信息及患儿需求信息的实时跟踪，使家长对儿童进行持续、稳定的家庭康复训练。观察组儿童家属健康知识掌握程度和家庭康复训练依从性均显著高于对照组（P＜0.05），表明基于微信小程序进行综合家庭康复指导可提高ASD 儿童家长康复训练的配合程度，帮助家长在不断实践中掌握儿童康复训练相关知识，使儿童在生活中实现康复训练目标。

综上所述，微信小程序在ASD 儿童家庭康复中的应用，可以提高家长对孤独症相关知识的掌握率以及家庭康复训练的依从性，改善康复训练效果。