药物难治性癫痫患者迷走神经刺激术后自我管理模式的应用探讨

郭玉洁，陈小利，解紫晋，项张平，洪丽，靳玉萍

迷走神经刺激术(vagus nerve stimulation,VNS)作为一种微创的治疗药物难治性癫痫(drug-resistant epilepsy，DRE)患者的外科手术，能显著控制或减少癫痫发作，提高患者的生活品质[1-2]。但因为VNS术后需要长期进行程序调控[3]、治疗周期较长、术后需要口服抗癫痫药物、部分患者术后仍存在癫痫发作、患者及家属普遍存在治疗依从性、精神心理及急救护理等问题[4]，特别是在新型冠状病毒肺炎疫情影响下，患者无法及时来医院随访及程序调控，导致其自我效能感降低，同时也影响其生活品质。

癫痫自我管理的知识可有效地提升患者日常行为管理的水平，减少癫痫发作次数，让癫痫家庭更多地参与到癫痫疾病护理的健康过程中[5]。癫痫的自我管理有助于改善患者的心理韧性，使其获得良好的社会支持[6]。自我效能是人们对自己实施某种行为的自信程度，患者有能力控制癫痫发作的感觉，可能会鼓励其在现实中勇敢面对癫痫发作的行为[7]。提升自我效能同样是强化癫痫自我管理的重要方面[8]。本研究选取VNS术后的DRE患者20例，实施远程指导的癫痫自我管理模式，提升患者自我效能，从而提高其生活品质。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)癫痫外科在2020年1月至2021年5月期间接受VNS的DRE患者作为研究对象。纳入标准：(1)发作类型与临床症状均符合2017年国际抗癫痫联盟的诊断标准与分类标准[9]；(2)接受完整癫痫术前评估后行VNS，术后无手术并发症；(3)术后均服用抗发作药物治疗；(4)年龄≥18岁；(5)完整随访12个月。排除标准：(1)有严重智力障碍或影响日常生活活动的神经系统缺陷者；(2)有严重的精神疾病者，包括精神分裂症、严重抑郁症、双相情感障碍及焦虑症等；(3)有沟通障碍者；(4)在进行量表评估前的48 h内有过癫痫发作者。最终共纳入40例研究对象，分为两组：第1组为自我管理模式组(2020年11月至2021年5月期间住院接受VNS，因新冠疫情影响在出院后接受远程的自我管理模式强化指导的DRE患者)，第2组为非自我管理模式组(2020年1月至2020年10月在出院后未能进行远程指导的自我管理模式干预的DRE患者)。收集患者的年龄、性别、婚姻状况、教育水平、癫痫发作持续时间、首次发作年龄、癫痫发作类型和频率、癫痫患者生活质量评定量表(quality of life in epilepsy-31,QOLIE-31)评分、自我效能量表(general self-efficacy scale,GSES)评分、自我管理量表(epilepsy self-management scale，ESMS)评分及随访情况(术后发作频率、药物类型及剂量)等资料。所有患者均签署了知情同意书，自愿参加本研究，本研究符合《赫尔辛基宣言》要求。

1.2 干预措施

自我管理模式涉及患者的医疗、社会角色及生活情感方面，具体包括提高自我管理能力(解决日常的癫痫相关问题)、提升自我效能(对控制自己动机、行为及社会环境的能力和信心)以及改善自身的生活品质。

自我管理模式组的患者在出院后得到了干预小组的强化指导，干预小组由1位癫痫外科医生和2位癫痫亚专科护士组成，每位小组成员都接受自我管理模式内容和形式的培训。在自我管理模式组VNS术后的前3个月程序调控期间，每个月进行1次心理干预和癫痫相关知识的宣教；此后每3个月进行1次，直至到达随访终点(VNS术后第12个月)。对每例患者指导的固定主题为宣教癫痫知识、提醒服药及注意事项、积极面对生活压力、鼓励参与社会活动、及时调整情绪及培养健康的生活方式等。对非自我管理模式组的患者在每月的电话随访中，进行常规的护理知识宣教，主要包括生活护理、服药注意事项、询问并登记其癫痫发作情况以及因癫痫发作引起的意外伤害事件等，未开展癫痫自我管理模式的强化指导。

1.3 评价指标

(1)QOLIE-31[10]主要从以下7个维度评估：癫痫的负面影响(记忆认知、药物影响)、精神健康方面(精力不足/疲倦、情绪健康及总体生活质量)，以及癫痫对功能的影响(发作担忧和社会活动限制)，每部分的分值乘以权重分，从而获得总分，高分值代表良好的生活质量;(2)GSES评分[11]共10项内容，总分为10～40分，每项内容分值从1分(即“完全不确定我能做到这一点”)到4分(即“完全确定我能做到这一点”)，分值越高表明自我效能感越好;(3)ESMS评分[12]共包括38项，每项从1分(即“从不”)到5分(即“总是”)，具体分为药物管理(medication management，MM)10项、信息管理(information management，IM)8项、安全管理(safety management，SM)8项、发作管理(seizures management，SeM)6项、生活方式管理(lifestyle management，LM)6项等5个子量表，量表总分为38～190分，总分越高，则自我管理的水平就越高。在VNS术前、随访终点(术后第12个月)，分别对自我管理模式组和非自我管理模式组进行3个量表的评估(门诊或电话随访)。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 临床基线资料

共入组DRE患者40例，其中男25例、女15例，平均年龄(27.1±12.9)岁，病程2～40年；服药种数为两药联合治疗29例，3种及以上联合治疗11例。其中非自我管理模式组共20例，平均年龄17.5(15.0，33.0)岁，首次发作年龄为(11.25±5.54)岁；发作频率10.0(5.0，19.0)次/月。自我管理模式组共20例，平均年龄29.5(21.8，37.0)岁，首次发作年龄为(14.80±11.46)岁；发作频率18.0(10.0，30.0)次/月。两组患者在年龄、性别、病程、首次发作年龄、发作频率及术前生活质量总评分等方面比较差异无统计学意义。结果详见表1。

表1 自我管理模式组与非自我管理模式组患者的一般资料比较

2.2 癫痫发作情况

自我管理模式组20例患者与非自我管理模式组20例患者在VNS植入开机后进行定期的参数调整(程序调控)，自我管理模式组与非自我管理模式组患者癫痫发作均有不同程度的减少，治疗12个月后两组的有效率(癫痫发作较术前减少50%以上)分别为72.2%和69.5%，差异无统计学意义(P>0.05)。

2.3 生活质量

两组患者的QOLIE-31各维度得分在随访终点均显著高于术前，差异有统计学意义(P<0.05)；经过12个月的随访期后，自我管理模式组患者在总体生活质量、发作担忧、药物影响及社会活动限制的4个子维度得分与非自我管理模式组比较差异有统计学意义(P<0.001)。结果详见表2。

2.4 自我效能

两组患者的GSES得分在随访终点均显著高于VNS术前(P<0.001)。在随访终点(术后第12个月)时，自我管理模式组患者与非自我管理模式组患者的GSES得分比较，差异有统计学意义(P<0.001)。结果详见表3。

2.5 自我管理

ESMS的5个子量表中MM平均得分最高，且显著高于IM(P<0.001)、SM(P<0.001)、SeM(P<0.001)及LM(P<0.001)。在随访终点(术后第12个月)时，自我管理模式组患者在MM、IM、SM、SeM及LM 5个子量表的得分与非自我管理模式组患者比较差异均有统计学意义(P<0.05)。结果详见表4。

3 讨论

癫痫作为一种困扰患者及家庭的慢性神经系统疾病，大多需要长期服药，部分患者由于长期癫痫发作及药物副反应还会出现智力减退及抑郁等合并症[14-15]。且目前由于传统社会大众对癫痫病认识不足，故患者还会受到来自生活中的歧视。癫痫患者在接受治疗后，进行正规管理的缺口很大，因而加强对癫痫患者的术后自我管理具有重要意义。本研究病例在随访终点(术后第12个月)时，自我管理模式组与非自我管理模式组患者的VNS有效率(癫痫发作减少50%以上)均超过60%，提示VNS能明显减少癫痫发作。虽然VNS是一种治疗DRE的微创手术，患者术后恢复快，但VNS术后需要经历长期程序调控，大部分患者也仍需要继续服用抗癫痫药物。在新型冠状病毒肺炎疫情影响下，患者术后定期来医院随访存在困难，而对术后患者进行相关的服药指导、癫痫发作急救处理、日常生活指导及情绪疏导的远程指导癫痫患者的自我管理模式，对于提高其生活品质是十分重要的。

自我管理模式能让更多的癫痫患者及其家庭参与到癫痫病护理及相关过程中。鉴于大部分癫痫患者及家属医学知识水平有限，这些与癫痫相关的知识仍然需要由专业的癫痫科医生与护士进行宣教与指导，定期对癫痫患者进行随访，关注患者的心理健康，加强服药和VNS程控管理，全程指导患者改善生活方式与防护意外伤害，这些是贯穿于癫痫治疗过程的生物-心理-社会综合模式的具体表现。本研究中自我管理模式组患者在QOLIE-31的总体生活质量、发作担忧、社会活动限制及药物影响4个维度的得分和GSES得分，以及在ESMS的MM、IM、SM、SeM及LM 5个子量表的得分均高于非自我管理模式组，差异有统计学意义，说明对癫痫患者及其家属进行自我管理是有效的，能显著提高患者的自我效能及生活品质。Johnson等[16]研究发现，自我管理模式有助于提升癫痫患者的ESMS总分、癫痫自我效能、生活质量及情绪管理，并且在干预治疗6个月后，可使癫痫患者继续在自我管理、自我效能及生活质量等方面获益。

有研究指出，癫痫患者在抗癫痫药物方面的管理行为相较于癫痫相关的其他健康方面(信息、安全、癫痫发作及生活方式)更好[13]。本研究中患者ESMS的5个子量表中MM得分最高，这可能是因为医护人员在随访及宣教过程中，更加关注患者的用药依从性及预防药物不良反应方面。但是，本研究提倡在指导癫痫患者应用自我管理模式下，除了加强MM，仍然还需要从多维度来加强患者的自我管理(例如预防癫痫发作导致的意外伤害、合理的生活方式、心理疏导及改善抑郁等)。Hu等[17]研究提出在自我管理强化教育中，医护人员不仅要帮助患者学习癫痫发作的相关临床知识，而且要在后续治疗过程中监督和指导患者，从而减少可能的癫痫发作并最终改善其生活品质。

本研究中两组患者在随访期间的量表测评是采用门诊面对面和手机两种方法收集的，虽然面对面交流更有助于消除患者的社会孤立感，但通过使用数字化工具如手机或者专业的网络课程，可以减轻患者所面临的交通问题和因记忆困难造成的影响[18]。Shegog等[19]的研究呼吁在癫痫领域开发一个专门针对癫痫管理的数字生态系统，系统应该包括规范的自我管理教育计划、主动监测(电子或移动癫痫记录日记)及被动监测(癫痫检测可穿戴设备)等。在当下癫痫患者自我管理模式的背景下，这种需求正变得越来越强烈。

目前在新冠疫情特殊环境下，对DRE患者VNS术后指导的自我管理模式有助于提高患者管理自身状况的知识，增强执行能力，提升自我训练和护理干预指导，亦有助于提高患者抗病自信心，减少癫痫发作所致的意外伤害事件，最终达到提高患者生活品质的目的。