儒家文化背景下医疗决策中的自主问题

王 乐

东南大学人文学院，江苏南京，210000

1 患者自主权概念的历史发展及其在我国的转变

1.1 患者自主权的概念、形成及发展

每个人都有按照自己的意志决定关涉自身行为的权利，在医疗实践活动中，患者也应该是自主的，享有自主权。患者的自主权是指：患者在接受诊治的过程中，享有经过深思熟虑以后做出自主的、合乎理性的选择和决定，以及改变这些选择和决定的权利。从狭义上说，患者自主权专指患者对医方及其所提供的诊治决策所享有的自主选择与决定权[1]。自主权是每个人的普遍权利，患者作为决策结果直接的对象具有自主决策权。

患者自主权的形成是对抗传统医疗父权主义的结果，知情同意的发展史是患者自主权的建构史。在第二次世界大战之前，西方的患者在医疗决策中是没有话语权的，医生在医疗中具有绝对的权威。20世纪60年代，随着患者权利运动的兴起，患者自主权不断得到发展。西方医学开始强调患者在医疗中的地位和作用，知情权与决策权是患者的基本权利，医生与患者之间不应该是“沉默的世界”，告知、征求并得到患者的同意的决策才具有合理性与合法性。随后，患者自主权的形式不断演化，但是，个人自主一直是实现患者自主权的核心，尊重患者自主性和实现自主行动一直是西方生命伦理的主要目标和行动指南。

1.2 患者自主权在我国的转变

随着现代生物医学和医院机构的发展，我国传统的医疗方式逐渐被取代，西医凭借自身的科学性成为了权威医学，西方医疗实务中的“自主权”“知情同意”等概念对我国生命伦理学产生了新的冲击。1987年邱仁宗在“医生的义务和患者的权利”中提出患者最根本的权利就是自主权，尊重患者的自主权就是要尊重由患者来选择是否同意医生所建议的治疗方针或方案的权利[2]。之后，患者自主权开始在教材、伦理规范和法律中被确定下来，成为了具有法律效应的规则。虽然学理上开始强调患者自主权，但是对于自主权的主体界定不是很清晰，在实践中表现为由家庭来做出决定，家属成为自主权的事实行使主体。患者自主权异化为将患者排除在外的家庭主权，家属对患者的关照和理解变成了家庭权威僭越患者自主性，甚至演化为家庭霸权压制患者自主。

为了解决家庭与个人之间权利冲突的矛盾，学者提出了家庭自主的概念，这个概念接受患者自主权的基本设定，但又不同于西方哲学传统。中国式的患者自主是家庭自主，既尊重患者的自主权，又允许家庭共同参与医疗决策。患者作为家庭中的一员，有权利参与到医疗决策的过程之中，这种共同参与并不意味着把患者排除在医疗决策的过程之外，而是强调家庭作用。家庭这种既接受患者个人自主权观念，又在实践中允许以家庭作为决策主体的现象，被当代学者命名为“家庭自主”，家庭共同参与并根据其道德标准的传统形成医疗决策的过程被称为家庭共同决策。不同于西方个人自主的哲学传统，我国家庭主义的文化传统倾向于把家庭而非患者本人作为实现患者自主权的主体，有很多学者认为家庭才有权利决定其成员的重大问题[3]。在我国临床伦理语境中，个人自主与家庭自主不是对立的，家庭自主建立在个人自主的基础上，家庭自主是为了实现个人自主，个人自主是目的，家庭自主仅是实现个人自主的手段，实现患者自主权并不意味着拒斥家庭。完全意义的个人自主在我国的发展缺乏文化传统和现实条件的因素，家庭自主是在我国现实医疗环境中实现患者最大利益的最好路径。

传统的家庭主义作为实现患者自主权的形式有其文化合理性。但是，在实践过程中产生了很多偏离其原始目的的误用，造成了一些伦理的悲剧。在家庭主义背景下如何真正实现患者自主权仍值得思考。理想的家庭自主是家庭与个人的统一，家庭自主不同于传统家庭主义之处就在于能够限制其不足，当个人与家庭难以实现统一时，优先尊重患者自主，患者自主是目的。家庭自主既不支持脱离家庭的个人，也不支持排除个人或者压制个人的家庭，而是一种个人与家庭统一的“现代儒家家庭自主”。

2 我国当代医疗决策中“家庭自主”的文化与现实合理性

患者自主权是在西方文化和医疗传统下建立起来的，现在已经成为一种被普遍接受的权利概念。但是，由于文化传统和社会现实的差异，患者自主权在我国有不同的实现方式。西方讲患者自主权主要是个人自主，我国讲患者自主权是家庭自主，即家庭共同参与医疗决策。

2.1 家庭主义的文化传统

传统的“家庭主义”是指家长是医疗实务的绝对权利主体，患者或医生的角色被严格地整合在传统社会的家庭礼法秩序和权力结构之中，家庭在医疗决策中占据最终地位。当患者、医生与家长决策发生冲突时，最终仍要遵从家长的决定，家属或者家长是真正的决策主体。我国传统的医疗实践受儒家文化传统的影响，从古代开始医生就遵循一个规则：决不把一个严重的诊断和预后首先告诉患者，而是首先告诉患者的家属[3]。医生认为医疗决策的主体应该是家长，家长根据医生的意见和建议形成最终的医疗决策。现代的“家庭自主”不同于传统的“家庭主义”，“家庭主义”的实质是实现家庭最大利益，而“家庭自主”的核心是实现患者自主，通过家庭共同参与医疗决策过程帮助患者实现最大利益。真正的家庭自主既顺应了文化传统中的家庭主义倾向，允许家庭参与决定以帮助患者分担负担，承担家庭责任；又能尊重患者的自主权，实现患者自主的目的。所以，个人自主与家庭自主不是对立的，理想的家庭自主是一种包含了患者在内的家庭整体的决策，家庭共同参与形成统一的决策。

家庭自主是文化传统与现代性的统一。传统医疗决策模式的形成有其文化传统，中国文化是家庭本位的，以儒家的观点来看，是整个家庭而不是单独的个体构成社会生活的最终自主单位[3]。中国文化意义下的“人”是被置于“家”中的，定义一个人是需要家庭来定义的，人始终是家庭中的人[4]。与西方个人主义认为的个人可以与家庭分离不同，儒家认为孤立的原子式个人并不存在，人应该在家庭中生存，个体是家庭中的一个部分。个人不仅仅是作为个人而存在，更重要的是一个家庭实体中的成员而存在。个体是通过关系网络构建的，个体也是通过关系网络得以界定的[5]。中国文化在关系中确立的，家庭是最基本的关系单位，个人是关系中的存在。因此，在家庭主义的文化传统中，家庭成员的疾病从来不是个体的问题，而被当作整个家庭的问题，家庭参与医疗决策具有本体论上的合理性。

家庭参与医疗决策并不构成对患者自主的侵害，恰恰是家庭参与决策更体现出家庭之中的爱与德性。家庭关系是一个人最本质、最重要和最亲的关系[6]。儒家文化是“爱有差等”的“家庭本位”，强调“亲亲”之爱。在《论语·子路》中，叶公语孔子曰：“吾党有直躬者，其父攘羊，而子证之。”孔子曰：“吾党之直者异于是。父为子隐，子为父隐，直在其中矣。”儒家文化突出了家人之爱的特殊性，具体的道德要求可以违背，血缘亲情却不可损伤，家人与家庭之间凭借特殊的伦理关系相互依赖和信任。我国“父母之命”不仅是默认的习惯，更基于一种天然的信任，家庭之间有着特殊的感情使得家庭自主能够得到实现。家庭决策以客观的善为依据，以家庭的德性和家人之爱为联结，家人参与决策是对患者同情的帮助。因此，从情感上来说，家庭参与医疗决策具有合情性。

在中国人看来，为患者作出医疗决策(包括接受或者拒绝医生所拟定的医疗方案)是家庭作为一个整体的责任[3]。家庭与个人是命运共同体关系，对儒家而言，个人价值与家庭价值是不该分割的，人们追求的理想状态是家庭价值与个人价值的和谐统一，既满足个人利益又始终如一地实现家庭安康，正是儒家强调循礼修身、家庭自主的原因[3]。家庭决策的目的是更好地实现个人价值，家庭利益与个人利益不是冲突的，个人利益的实现需要家庭的支持，家庭应该在个人的重大决策中给予支持；家庭价值的实现也需要每个个体的努力。相信家人的善意是儒家家庭文化的特点，为家庭牺牲也是儒家文化的内在品质。假使个人利益与家庭利益不一致，家庭实体中的利他主义的倾向也能调节个人与家庭价值张力。在家庭主义的背景下，个人自主与家庭自主之间不是矛盾的，更像是一种默契，能够实现个人与家庭的和谐。因此，从价值论上，家庭参与医疗决策也具有合理性。

家人参与决策是德性的要求，而不是对于权利的占有。“德”字兼有德性和德行之义，儒家的家庭自主的实现不仅需要德性的品质，更需要道德的行为。家庭主义在我国具有历史性与合理性，排除家庭的个人是难以想象的，作为生活于家庭中的个人，信任并依赖家人，在困难的时候寻求家庭帮助是本性；家庭也有义务去帮助家人，这是儒家家庭主义普遍的德性要求。在家庭主义的文化传统下，个人自主没有生存的场域，以家庭自主为形式实现患者自主权是必然的。

2.2 家庭自主的现实合理性

随着现代化的发展，传统式大家庭向小家庭转化，长辈权威趋于低落，个人与家庭的关系发生变化，人们的自主意识的提高，个人渴望获得自主权。当家庭与个人意愿出现矛盾冲突的情况下，现代家庭一般倾向尊重个人自主。但是，在涉及重大决策的境遇中，家庭自主是实现自主权的主要形式。在医疗决策中，患者的自主意识得到了强化，不同于传统的家庭决策，现在的患者更加重视决策的自主权，很多患者希望参与医疗决策的过程，而不是将决策权完全的交给家属。尽管，个人自主在发展，但是现实是个人仍生活于家庭中，家庭在决策中仍具有重要作用。我国患者自主权的特殊性就在于允许家庭参与决策，可以说家庭因素在情感、经济等方面制约着个人自主决策的模式[7]。家庭自主将自主意识与家庭参与联结起来，自主权利与家庭义务并不矛盾，相反，正是自我意识的觉醒，使得家庭自主更具有合理性。

在生命伦理视阈下，家庭具有关心成长、呵护健康的职责，具有共同负担医疗费用、共同承受医疗后果的功能。因此，让家庭参与医疗决策具有伦理根据[4]。患者生活于家庭之中，与家庭紧密相联系，家庭是个人的依靠，也是个人得到伦理承认的最初场所。家庭并不是被医疗排除在外的，家庭一直处于医疗关系之中。个人与家庭之间有着一种天然的感情，即亲情。在医疗决策中，因为亲情之爱的存在，家庭必须根据亲情的引导参与到医疗决策，患者因为亲情信任家庭，将自己的权利上交于家庭。患者需要家庭的支持，家人也有参与患者医疗决策的义务，家人承担照护患者的责任，因此有权利参与到患者的医疗决策之中。家庭主动付出情感、给予经济支持等，承担了伦理义务，所以个人应该将权利分享于家庭。家庭参与不是对于患者权利的侵害，而是德性的帮护和义务的共担。

无论是对国家、家庭或个人，脱离了经济基础谈伦理问题都必然陷入抽象化，必须结合我国国情来考虑伦理学理论的价值，这样，伦理学的实践性才能凸现出来[7]。在经济上，个人需要家庭的支持。不同于西方个人主义的传统和个人医保的完善，我国的医疗费用的支出很大程度上依靠家庭，整个家庭经济互济、风险共享使家庭在医疗决策中扮演最重要的角色。个人的医保不足以支持患者的自主决策，决策的执行需要依赖于家庭的经济水平，家庭自主根据现实的经济条件，平衡利弊最终得到最有利于患者的医疗决策。以家庭自主来实现患者自主是现实世界的要求，具有合理性。

3 医疗决策中家庭主义的文化传统带来的挑战

现代儒家家庭自主是个人自主和家庭自主的统一。但是，因为文化传统观念和现实因素等影响，家庭自主固化运用就会转化为家庭主义。传统的家庭主义是指是家庭或者家属在医疗决策中占据主体地位，患者本人在医疗决策中的权利由家人代为行使，患者甚至没有知情权，家属成为患者自主权的实际主体，造成患者自主权的侵害。在实践中，家庭主义产生了许多问题，家属成为决策主体，家庭主义形式化为家属决策，家庭利益侵害患者权利等。结果是患者自主权受到侵害，家庭自主也遭到了破坏。

3.1 家庭主义传统对理想的现代儒家家庭自主模式的破坏

随着知情同意的普遍化，医患关系呈现出新的特点，患者的知情、参与、表达意愿明显加强，我国在医疗实务中也开始强调患者的自主权[8]。患者有权利知晓自己的病情,并可以对医务人员所采取的防治措施决定取舍。患方的知情同意权和医方的告知义务是法律明确要求的权利与义务。在具体的医疗决策过程中，与西方相较，我国医疗决策权利的归属主体存在差异，家庭共同体而非仅患者本人成为事实上的自主的主体。以家庭自主来实现患者自主是我国医疗界根据自身的文化传统和现实实践对自主权概念所作的全新诠释。家庭自主以患者为中心，维护个人自主。但是，受家庭主义传统的影响，家庭自主在事实的实践中容易被演化为家庭主义，甚至家庭权威和家庭霸权，家庭自主不再作为实现患者自主的手段，大多数的家庭自主易于陷入形式主义的困境。家庭形式化的询问患者意愿，当意愿发生冲突时，妥协的往往是患者，患者自主权得不到真正的实现。家庭或者医生甚至因为私利伤害甚至剥夺患者自主权。在家庭之中，只有家长而无家庭既不能实现个人自主也不能实现家庭自主。医生不能将家庭自主作为逃避责任，避免麻烦的工具；家属也不应该借家庭自主的名义伤害患者的最大利益，剥夺患者的自主权。是家庭自主而不是家庭主义，坚持患者自主的目的性，家庭共同参与医疗决策，实现个人与家庭的统一。

3.2 理想的家庭自主面临挑战的原因

3.2.1 家长主权的默认习惯。在我国，家庭参与决策过程帮助患者甚至代替患者参与决策、得出决策结果是一种普遍的实践程序和默认的基本共识。默认的习惯是家庭应该甚至必须帮助个人形成决策，个人决策需要甚至必须得到家庭的支持。在医疗决策中，家属习惯帮助患者行使自主权，患者习惯信任家属，将自主权上交于家庭。不仅在医疗领域，任何决策之中，家庭决策通常被作为权威性和正确性的标准。在这种默认习惯的影响下，家庭自主易陷入形式化的困境，发展为仅重视家属而无视患者的家属决策。

医生往往倾向于将患者所在家庭作为医疗决策的主体。在病情的告知、知情同意书的签署等环节，医生将家属作为告知的主体与获得决策的主要对象。我国从开始实施手术签字制度起，医方就强调由患者家属签署手术同意书，“家属不签字，手术就不能做”几乎成了我国外科医生的信条和常规[9]。在一些重大疾病或者患者本身年纪较大的特殊情况下，医生会给予家属不告知患者本人病情和家属代理患者自主权的建议。假设患者独自就医，医生会保留自己的告知义务，并将告知患者本人的义务转移给家属。大多数医务人员选择在家属或患者本人的要求下告知患者病情，表现出告知的被动性[10]。即便患者本人具有足够决策能力且已经做出了符合理性意志的医疗决策，现实的医疗环境也需要家属表达对于个人决策的同意，医生更加强调患者家属的知情同意，家属的决策是重要的且是必须的。大多数医护人员对待癌症患者的诊断及预后主要按患者家属的意见操作，超过90%的医务人员愿意告知患者家属[11]，以免患者发生意外。患者家属的参与程度大于患者本人，而且，家属的意愿更加容易得到医生的重视[12]。患者的知情权受到医生和家属的限制，患者对于病情的熟悉度明显少于家属，在一些极端情况中患者甚至没有知情权。

一般性的疾病中，患者与家人的关系和谐，家人与患者的知情同意权甚微分歧，患者信任家属，家属也尊重患者。但在一些重大疾病面前，患者的自主权必定受到家庭的影响。家属害怕患者的心理承受能力不强，不告知病情；家属认为患者决策不理智，干预患者自主决策；家属出于同情，免除患者决策的痛苦，帮助患者进行决策。甚至，当个人意愿与家庭意愿发生冲突，个人习惯于遵从家庭决策，家属习惯于认为患者本人的意愿是不理智的，家属决策才是最符合患者最大利益的。家属对于自己而非患者本人，能作出合理的决策有一种习惯性的信心。

3.2.2 家属权利优先的默认规范。在当前我国的医疗伦理和医疗实务中，受传统儒家家庭伦理和西方自主观念的影响，医疗决策最终主体认知发生了混乱。在法律、医疗文件以及教科书的相关规定中，开始将患者作为实现自主权的主体，医务人员应该尊重患者的知情权和自主权，医生有向患者告知诊疗信息的法律义务和伦理责任。但是，由于理论上没有达成明确的伦理共识，法律上关于患者和家属的决策优先地位表达不清晰，不明确，医生在临床实践上缺乏明确的指导，在具体实践操作中“家庭或者家属”成为实现患者自主的主体。无论患者是否有行为能力，也无论患者是否参与了决策过程，医疗决策都被看作是由整个家庭作出的，患者乃是属于这个家庭的一员[3]。家属在知情同意中扮演着重要的角色并处于核心地位，自主权并不是患者自主或家庭自主，而成为家庭主义。

法律逐步地完善以患者为中心的相关法律。但是，在具体的条文的表达和具体实践操作中，法律规定决策的侧重主体存在差异，对于患者本人或者患者家属在医疗问题上决策的优先地位的规定模糊；关于亲属的权利也没有明确的界限，患者自主权在意见冲突的情境中没有处于绝对的优先序列，在实际的决策中，患者自主权不能得到有效的保护。即便在法律法规中，患者应该是知情同意的主体，在患者有能力的前提下，知情同意书应由患者签署。但是在我国医疗实践的事实中，实际默认家庭处于医疗决策中的优先序列，家属在医疗决策中扮演着重要的角色并处于核心地位。我国现行的由患者的家属签署手术知情同意书的做法，实际上是将本该属于患者的权利让给了患者之外的第三方，既是对患者合法权益的侵犯，也违背了知情同意权的伦理原则[13]。文化传统是家庭主义的，具体条文的表达也将家属作为实现自主权的合法主体。患者本人或家属在医疗问题决策上的优先地位没有明确的界定，在意见冲突的情境中患者并没有处于自主决策的绝对优先地位。因此，以家庭自主来实现患者自主面临着挑战。

4 家庭主义背景下个人与家庭的统一

中西方在医疗决策问题上的困惑，实质都是在强调如何保护患者的最大利益，在患者自主与家庭自主之间找到平衡点。根据中国的文化基因与现实的医疗环境，患者自主权不可能按照西方个人自由主义式的路径得到实现，现实条件无法实现仅靠患者自主来保护患者的生命健康利益。不分情境地以个人自主或家属签字同意的方式而得到的医疗决策不够充分，知情同意权充其量仅能作为一种流于形式的医疗程序，不能真正地维护患者的权益。医疗决策应该寻找个人自主与家庭自主之间的平衡。虽然，现实世界也存在一些不和谐的家庭关系，需要做的是利用外在的手段将风险降到最低，以规范来补位现实德性的缺失，构建个人与家庭和谐关系。中国是家庭主义为核心的伦理结构，现实给与医疗决策的最优路径是家庭自主，家庭共同参与能够将现实与理想结合起来，使得医疗决策具有可行性。

家庭自主的实践必须以实现个人自主为目的，家庭自主仅是实现患者自主的手段。家庭自主强调家庭共同参与决策，但家庭并不排除患者，患者是家庭中的一员。患者本身具有参与医疗决策的权利，家庭参与权是患者给予的，应该明确这种优先顺序。自主权在任何情境中都应该具有绝对性的价值。除了自己，任何人都没有权利对身体强加干预。当家庭与个人的决策产生差异时，患者自主应该具有绝对的优先性，在现实情况允许的范围内最大限度地满足患者的个人诉求。家属要尊重患者的自主决策权，不能凭借任何理由干涉患者自主权的实施；当患者的自主决策明显违背其最大利益时，也应该通过家庭内部的沟通或者是医生的帮助，真切地向患者说明情况表明利弊，不能直接剥夺患者的权利，代替患者行使自主权；在沟通交流后，患者若坚持其决策，也应该给予尊重[3]。患者是自主权的绝对主体，医疗决策中处于优先序列。

5 结论

西方式的患者自主权在我国陷入困境的主要原因是没有立足于历史与当下、理论与现实、我国与西方相互纠缠的现实世界之中。现代性的自主权与儒家文化传统中的家庭主义并不是两种对立的关系，我国医疗决策发展不仅需要现代性合理形式，更需要具有一种文化传统的合理内容，家庭自主是家庭与个人和解的出路，利用现代化的普遍形式——个人自主，并结合中国文化传统中的合理内容——家庭主义，形成内容与形式统一的家庭自主。发掘儒家家庭伦理中的个人概念，以家庭之爱作为契机，以个体论为基础，将西方个人自主本土化，利用儒家经权智慧，以经为主，权为经用，坚持个体论的核心，设定保障个人自主的底线。在具体境遇中选择合适的决策模式，将家庭自主作为手段，实现我国医疗决策中患者自主的目的。