慢性肾脏病患儿-家长过渡期准备与双方生活质量的互依关系分析

周丝丝，巩格言，马佳莉，高雯颖，张 莹

上海交通大学护理学院，上海 200025

慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）是全球公认的公共健康问题［1］，但公众对儿童CKD 的关注度明显不足。据报道，0～19 岁儿童CKD 患病率为（15.0～126.7）/106［1］，呈逐年上升趋势；死亡率约为健康儿童的30 倍［2］；该病具有起病隐匿、病情反复、并发症多、预后不良等特征，严重影响患儿及其家长的生活质量（quality of life，QoL）。然而，随着医疗技术的发展，90%以上的CKD 患儿能够存活至成年期，开始独立承担健康管理和决策责任［3］。过渡期准备（transition readiness，TR）是指患儿从儿科进入成人科诊疗前，支持系统（如家长和医护人员）培养其掌握自我照护能力，包括参与医疗活动的自主性和健康管理的责任感［3］。有效的TR 能够提高CKD 患儿及其家长的QoL。纵向研究［4-5］结果显示，自我管理能力随患儿年龄的增长而增强，至12 岁时可及成人的75%，已具备TR 能力。此外，儿童和家长之间对相同事物的评估存在相互影响，尤其是针对行为、情感方面［6］。国内研究多关注于癌症、哮喘、糖尿病等患儿的QoL，集中于单一关系的探究，忽略了亲子关系在疾病管理中的作用，且对CKD 患儿QoL的报道较少，对其TR 状况也缺乏关注，所以有必要评估CKD患儿和家长TR和双方QoL现状及其相互关系。

因亲子间呈现的非独立状态，一方的感知会同时影响自己和对方，探究这类成对关系的分析模式即主-客体互依模型（Actor-Partner Interdependence Model，APIM）。这种分析模式既分析主体效应（个体自身自变量对其因变量的影响），也探究客体效应（成对关系中另一方的自变量对个体因变量的影响）。故本研究拟采用APIM 探求患儿及其家长TR 和QoL 的相互关联性（假设模型如图1所示），为医护人员有针对性地制定涉及双方TR 的干预方案提供依据，进而提高双方QoL。

图1 假设模型Fig 1 Hypothesized model

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用方便抽样，选取2018 年10 月—2021 年4月在上海交通大学医学院附属儿童医学中心和上海交通大学附属儿童医院肾脏科住院治疗的CKD 患儿及家长177 对。患儿纳入标准：①符合CKD 诊断标准［1］的12～18 岁青少年。②能阅读中文。家长纳入标准：①被患儿认定为照护者的直系亲属。②能阅读中文。患儿及家长排除标准：①患儿存在严重的智力、精神或语言障碍。②患儿处于病危或抢救阶段。③患儿及其家长无法用普通话进行交流。本研究获得上海交通大学公共卫生及护理学院伦理委员会审批（审批号：SJUPN-201807），所有问卷的获取均已取得患儿监护人的同意并签署知情同意书。

1.2 调查方式

采用现场问卷调查法，研究人员当场统一发放问卷，说明问卷填写要求及注意事项，指导患儿及其家长完成问卷并统一收回。本次调查向双方各发放问卷179份，回收双方有效问卷各177份，有效回收率为98.9%。

1.3 调查工具

1.3.1 一般资料问卷 ①患儿个体因素包括性别、年龄、病程、是否为独生子女、口服药种类和半年内缺课天数。②家庭因素包括家长年龄、主要照护者（父母、祖父母、其他人等）、家庭所在地、家庭收入、家长文化程度和家长职业。

1.3.2 自我照护及过渡期准备量表 自我照护及过渡期准备量表（Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment，STARx）分为患儿自评版和家长评价版，由各自独立填写，用于测量患儿对自身以及家长对患儿TR 的评估［7］。患儿及家长版量表评估内容与评分方法一致，均包含18 个条目，4 个维度（药物管理、医患沟通、健康参与、疾病知识）。按照Likert 5 级评分法，分别赋值1～5分，总分为96分；得分越高，说明患儿或家长的TR越好。本研究中患儿及家长版量表Cronbach'sα均为0.85。

1.3.3 儿童生活质量普适性核心量表 儿童生活质量普适性核心量表（The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQL 4.0）由患儿独立填写，共23个条目，4个维度（生理功能、情感功能、社交功能和学校表现）。按照Likert 5 级评分法，分为0～4 共5 个等级，分别赋值100、75、50、25、0 分；得分越高则说明患儿QoL越好。本研究中该量表Cronbach'sα=0.93。

1.3.4 家长健康相关生活质量分量表 家长健康相关生活 质 量 分 量 表 （The Pediatric Quality of Life InventoryTMFamily Impact Model，PedsQLTMFIM）由家长独立填写，共20 个条目，4 个维度（生理功能、情感功能、社会功能、认知功能）。该量表评分方式和上述患儿版本一致，得分越高则说明CKD 患儿家长QoL 越好。本研究中该量表Cronbach'sα=0.96。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0 软件录入数据并进行分析。定量资料符合正态分布者采用±s表示，组间比较采用两独立样本t检验或单因素方差分析；非正态分布者以M（Q1，Q3）表示；定性资料采用n（%）表示。相关性分析若满足双变量正态分布采用Pearson 相关，反之采用Spearman 相关。QoL 影响因素采用多元分层回归模型进行分析。APIM 模型采用Amos 24.0 软件进行验证。P<0.05 表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 CKD患儿及其家长的一般人口学特征、TR和QoL情况

家长及患儿的QoL量表各条目满分100分，患儿平均得分为（75.35±15.28）分，各维度中社会功能得分最高［（82.74±16.69）分］，学校表现得分最低［（66.86±21.25）分］；家长平均得分为（70.27±18.56）分，各维度中生理功能得分最高［（71.45±20.19）分］，情感功能得分最低［（67.60±22.21）分］。STARx 各条目满分5 分，患儿自评平均得分为（3.39±0.62）分，各维度中药物管理得分最高［（4.10±0.91）分］，健康参与得分最低［（2.56±0.78）分］；家长评价平均得分（3.31±0.63）分，各维度中药物管理得分最高［（4.02±1.06）分］，健康参与得分最低［（2.54±0.69）分］。

分析结果（表1、2）显示，一般人口学特征中患儿半年内缺课天数、患儿患病时长、口服药种类与患儿QoL 呈负相关（均P<0.05）；家庭所在地、家庭每月收入、是否为独生子女、父母文化程度和母亲职业对患儿QoL 的影响，差异具有统计学意义（均P<0.05）；患儿患病时长与家长QoL 呈负相关（P=0.000），是否为独生子女和母亲职业对家长QoL 的影响，差异具有统计学意义（P<0.05）。

表1 一般人口学特征与CKD患儿、家长QoL的相关性Tab 1 Correlation of general demographic characteristics with the QoL of children with CKD and parents

表2 不同社会人口学特征的CKD患儿及其家长QoL的差异Tab 2 Differences of QoL among children with CKD and their parents with different socio-demographic characteristics

2.2 CKD患儿-家长TR与双方QoL的关联性

CKD患儿及家长的TR和双方QoL各维度之间均存在高度相关性，详见表3。根据多变量分析潜在混杂因素的选择，本研究将在单因素分析中P<0.20的变量纳入多元分层回归，避免采用P<0.05的标准过严，遗漏潜在因素［8］；故分别以患儿及家长的QoL为因变量，以单因素分析结果中P<0.20的变量、Pearson相关分析中P<0.20的变量为自变量，以进入法建立多元分层回归模型。将各分类变量设置为哑变量，赋值方式如表4所示。结果显示，患儿最终模型解释了方程42.6%的变异量，纳入TR各维度后，方程增加了10.2%的解释力（R2=42.6%，R2adj=10.2%）；家长最终模型解释了方程41%的变异量，纳入TR各维度后，方程增加了17%的解释力（R2=41%，=17%）。各因素进入多元分层回归后具有统计学意义的结果见表5。

表3 患儿-家长TR与QoL各维度相关性分析［r（P）］Tab 3 Correlations between children's and parents'dimensions of TR and QoL［r（P）］

表4 自变量赋值表Tab 4 Table of independent variable assignment

表5 患儿、家长QoL影响因素的多元分层回归分析Tab 5 Multiple regression analysis of the factors influencing the QoL of the children and parents

2.3 APIM的拟合及评价

为检验CKD 患儿及家长的TR 和双方QoL 之间的关系，采用结构方程模型对APIM 进行验证。采用非标准化系数［9］显示结果。建立双方TR 与QoL 之间的共变关系，根据模型修正提示和相关文献［10］中的方法实施模型修正，得到最终的模型（图2）。经检验，修正后模型的拟合指数为卡方自由度比（χ²/df）=1.22，比较拟合指数（comparative fit index， CFI） =0.99， 规范拟合指数（normed fit index，NFI） =0.93，拟合残差（root mean square error of approximation，RMSEA）=0.04，均符合建议标准，故修正后模型拟合度良好。结果显示仅家长的TR对自身QoL存在正向主体效应（path 2），患儿及家长的TR对对方QoL 均存在显著客体效应（患儿：path 3；家长：path 4）。各维度互依模型结果详见表6。

表6 家长-患儿TR与QoL各维度APIM结果Tab 6 Results from the APIM for the dimensions of TR and QoL

Continued Tab

图2 TR与QoL的APIM（非标准化系数）Fig 2 APIM depicting the associations between TR and QoL(non-standardized coefficients)

3 讨论

本研究中CKD 患儿与家长的QoL 各维度中除患儿的社交功能外，条目均分均低于80 分（满分100 分），TR得分患儿为（60.98±11.20） 分，家长为（59.60±11.43）分（总分96 分），与国内同类研究［10］结果相似，提示患儿与家长TR 的意识欠缺，双方QoL 受损。多元分层回归结果提示，纳入TR 各维度后，极大程度地增加了对双方QoL 的解释力。大部分患儿的疾病管理由家长主导，缺乏独自进行健康决策的机会和主动参与诊治的意愿，这意味着亟需专业过渡团队提供适应性教育，帮助患儿提升自我照护的技能以及增加健康参与的体验［11］，同时也需要政府、医学界和公众共同努力，为其制定行之有效的个性化过渡期计划。

本研究中APIM 验证结果显示患儿TR 与QoL 之间不存在主体效应，考虑多维度变量间的复杂关系，故进一步分维度构建模型，结果显示患儿对自身医患沟通能力评价较高，能促进其生理和社交功能改善。研究［12］表明，医护人员作为主要的医疗信息提供者，所提供的帮助比其他社会支持更为重要。与医务人员积极沟通能促进患儿参与到疾病自我管理中，使其掌握处理疾病相关问题的技能，从而改善患儿的生理功能。在社交方面，药物所产生的负面身体形象、长期住院所导致的课堂缺席等原因会使得CKD 患儿与正常儿童交往时产生障碍［13］；因此医护人员对患儿的正向引导与支持，能够帮助患儿接受疾病所带来的影响。

家长的TR 对其自身的QoL 存在正向的主体效应。各维度模型结果提示，对患儿药物管理、健康参与和医患沟通能力较满意的家长，其自身的生理功能较好。遵医嘱服药对CKD 患儿的治疗至关重要，药物依从性的降低往往意味着患儿健康状况不佳［14］。患儿良好的药物管理能力能有效控制病情，家长的照护负担能得以缓解，QoL改善。此外，家长对患儿药物管理、健康参与和医患沟通的评价，能够正向影响其自身的情感功能。研究［15］表明，CKD 患儿及其家长的情感体验不佳，因患儿病情反复且迁延不愈，昂贵的治疗费、照护负担及预后的不确定感，使家长易产生焦虑与消极情绪。患儿自己进行药物管理一方面能控制病情，另一方面能减轻家长管理复杂药物的紧张感。大部分CKD 患儿都将从儿科过渡至成人科诊疗，早期与医护人员进行良好沟通并参与到医疗诊治与决策中有利于家长适应从决策者转变成咨询者角色。家长的TR 各维度皆与其社交功能呈正相关。患儿积极的TR 意味着自身开始逐渐承担起部分疾病管理的责任，家长能够拥有正常的工作和社交生活。家长对患儿健康参与和医患沟通的积极评价，能够一定程度上降低对家长记忆和思维能力的损耗［9］，改善其认知功能。

此外，本研究发现，双方的TR 对对方的QoL 均存在显著的客体效应。患儿较高的自评会降低家长的QoL，而家长对患儿能力的认可则能够改善患儿的QoL。这可能是由于在患儿向成人的过渡过程中，家长习惯于完全承担孩子的医疗保健责任，对其沟通与信息接受能力缺乏信任，在面对过渡带来的变化时无法适应角色的转变［10］，以致其QoL 降低。反之，如果家长作为协助者，逐步给予患儿自我管理与决策的机会，双方共同参与到医疗诊治与沟通中，能够减轻双方独自面对的压力，同时避免患儿因不了解自身病情而做出危险行为。

各维度分析结果显示，患儿对自身医患沟通的评价与家长社交功能之间存在负向客体作用。出于上述原因，尽管患儿拥有独立医患沟通能力，家长依旧消耗大量时间与精力关注其疾病管理，无法抽身参加各类社交活动，长期的社交隔离易使其产生孤立感。家长对患儿健康参与、医患沟通和疾病知识的评估与患儿社交功能存在正向的客体作用。研究［15］发现，出于对患儿的保护心理，家长通常会限制患儿的社交活动，随着年龄的增长，患儿所面临的社交障碍会越发明显。若家长积极培养其自我管理与医患沟通的意识，患儿则更倾向于拥有正常的社交生活。早期告知患儿疾病相关知识与注意事项，可以使其了解自己的疾病状态。同时，同伴支持在促进青少年对疾病的适应方面发挥着重要作用。

本研究对一般人口学特征的分析发现，若家中多子女，家长的时间与精力更为分散，很少有时间关注自身的身心状况。父母文化程度较低的家庭往往存在医疗知识与经济水平均不理想的状态，同时伴有较局限的教育观念，继而负向影响对患儿TR 的重视程度［10］。多数家庭中母亲全权管理患儿疾病［15］，这种现象易导致母亲丧失工作所带来的成就感。医护人员应关注上述类型患儿群体，为其家庭寻求社会支持，增加医疗资源可获得途径，提高对患儿TR的重视程度。

综上，CKD 患儿及家长的QoL 受到个体因素、家庭因素及TR 的影响。患儿及其家长的TR 与双方QoL 之间存在互依关系，同时，家长QoL越好，患儿QoL也愈好。运用APIM 能清晰地呈现上述互依关系，并体现各维度之间的作用与影响，提示医护人员在制定CKD 患儿TR 方案时，应将家长考虑在内，使双方QoL 彼此正向促进，从而促使计划获得最佳效果。