学龄期发育性髋关节发育不良患儿病耻感现状与社交回避及苦恼分析

付 欢 田晓娟 夏吴蝶

四川大学华西医院小儿外科，四川成都 610041

病耻感是个体表现的一种负性情绪，可使患者出现情绪消极，受到排斥，社交孤立，甚至自我贬低、逃避社会的现象，可影响患者的治疗依从性及功能康复[1]。学龄期发育性髋关节发育不良（developmental dysplasia of the hip，DDH）患儿因常见下肢不等长、跛行、鸭步等，使其在生活和学习中常受到孤立及歧视，很少与人交流，常出现高水平病耻感[2-3]。研究指出，高水平病耻感可导致患儿出现屈服接受，自卑心理严重，不利于学龄期患儿身心健康成长[4]。社交回避及苦恼中苦恼是情感反应，而回避则为一种表现，分别指身临其境时的苦恼感受及回避社会交往的倾向[5]。高水平社交回避及苦恼患者常出现负性情绪，从不主动进行社会交往，导致心理健康水平低下[6]。结合上述社会回避及苦恼对个体心理状态的影响，猜测学龄期DDH 患儿的病耻感与社会回避及苦恼有关。基于此，本研究将重点观察学龄期DDH 患儿病耻感状况，并针对性分析其与社会回避及苦恼的关系。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020 年1 月至2021 年1 月四川大学华西医院收治的120 例学龄期DDH 患儿，其中男35 例，女85 例；年龄7～13 岁，平均（7.95±0.22）岁；单侧78 例，双侧42 例。纳入标准：①符合DDH 的诊断标准[7]；②学龄期；③受教育程度为小学。排除标准：①患儿家属有精神病史；②合并精神疾病；③无法独立完成问卷调查，存在语言交流障碍；④多发性关节挛缩；⑤脑瘫；⑥多种综合征合并的髋关节脱位；⑦化脓性髋关节炎。医院医学伦理委员会已审核本研究方案，并批准实施；患儿监护人已签署知情同意书。

1.2 调查方法

1.2.1 基线资料统计 设计基线资料统计表，统计两组患儿的基线资料，包括性别（男、女），年龄（≤8 岁，＞8 岁），发病部位（单侧、双侧），既往治疗史（有、无），Tönnis分型[10]（Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型、Ⅳ型），合并其他疾病（有、无），家属受教育程度（初中及以下、中专或高中、大专及以上）。

1.2.2 病耻感评估 入院时，参照病耻感量表（stigma scale for chronic illness，SSCI）[8]，由医院自制学龄期DDH患儿病耻感量表，Cronbach’s α 系数为0.896，各维度相关系数为0.280～0.660，包括社会排斥（9 个条目）、内化羞耻和对抗病耻（5 个条目）、感受到的耻辱（3 个条目）、社会孤立（7 个条目），采用1～4 分4 级评分法，总分为24～96 分，分数越高病耻感心理越强，其中24～31 分为低水平，32～63 分为中等水平，64～96 分为高水平。

1.2.3 社交回避及苦恼评估 入院时，采用社交回避及苦恼量表（social avoidance and distress scale，SAD）[9]进行评估，Cronbach’s α 系数为0.880，各维度相关系数分别为0.850、0.870，包括社交回避（14 个条目）、社交苦恼（14 个条目），采用“是”或“否”计分，当选择“是”时得1 分，选“否”得0 分，得分范围为0～28 分，其中＞8 分为社交回避及苦恼高水平，≤8 分为社交回避及苦恼低水平。

1.2.4 质量控制 病耻感量表与SAD 量表均采用一对一的方式完成对学龄期DDH 患儿的评估，采用匿名编号方式，研究者现场发放，由患儿自行填写；若患儿无法理解选项，由研究者向患儿解释后填写。所有量表现场回收，及时检查和反馈，出现遗漏或空缺时及时填补，确保调查的精准性。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0 软件进行数据分析，符合正态分布的计量资料用均数±标准差（）表示，多组间比较采用单因素方差分析；两组间比较采用t 检验。学龄期DDH 患儿病耻感中、高水平的相关因素采用多元线性回归分析。以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 量表发放、回收情况及学龄期DDH 患儿病耻感现状

120 份病耻感量表、SAD 量表均有效回收，回收率为100%。入院时，120 例学龄期DDH 患儿病耻感量表评分为（62.12±8.07）分。

2.2 不同特征的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分比较

单侧发病的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分高于双侧发病的学龄期DDH 患儿，SAD 评分为高水平的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分高于SAD 评分为低水平的学龄期DDH 患儿，差异有统计学意义（P <0.05）。两组性别、年龄、既往治疗史、Tönnis 分型、合并其他疾病、家属受教育程度比较，差异无统计学意义（P ＞0.05）。见表1。

表1 不同特征的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分比较（分，）

表1 不同特征的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分比较（分，）

注：DDH：发育性髋关节发育不良；SAD：社交回避及苦恼量表

2.3 学龄期DDH 患儿病耻感相关因素的多元线性回归分析

将学龄期DDH 患儿病耻感（病耻感量表评分）作为因变量（低水平=0，中等水平=1，高水平=2），将“2.2”中差异有统计学意义的变量作为自变量并赋值（表2）。经多元线性回归分析得到方程：Y=53.476+6.690X1+7.167X2，其中回归模型F 值为114.477，R2为0.662，调整后R2为0.656；结果显示，单侧发病、SAD 评分为高水平是病耻感中、高水平的风险因子（P ＜0.05）。见表3。

表2 自变量说明与赋值

表3 学龄期DDH 患儿病耻感相关因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

学龄期DDH 患儿经有效治疗后可改善预后，但患儿常因下肢不等长、跛行、鸭步症状带来心理负担，导致患儿出现自卑心理，产生病耻感，对患儿的心理健康造成严重影响，不利于患儿的发展[11-12]。因此，除了对学龄期DDH 患儿采取有效的治疗外，还需关注患儿病耻感的相关因素。

病耻感是个体因患病产生的一种羞耻体验，是一种心理应激反应，若患者存在较高水平病耻感会产生抑郁、自卑等负性情绪，对自身疾病的治疗效果造成影响[12]。本研究结果显示，120 例学龄期DDH 患儿病耻感量表评分为（62.12±8.07）分，提示学龄期DDH 患儿病耻感呈中、高水平。分析原因在于：年龄较大的DDH 患儿采用手术治疗的效果较年龄小的DDH 患儿差[13]。学龄期DDH 患儿因年龄大、病程较长，治疗效果存在不确定性，同时因DDH 带来的自身症状在日常交际中出现尴尬、不便，情绪上的低落，出现自我歧视及否定，部分患儿出现拒绝外出及社交，同时与社会孤立，达到自我保护的目的，使学龄期DDH 患儿的病耻感呈高水平[14-15]。社交回避及苦恼中回避为行为表现，苦恼为情感反映，指身临其境时的苦恼感受、回避社会交往的倾向，即个体在社会交往中有负性情绪和不舒服的体验[16-17]。研究指出，若患者的社交回避及苦恼呈高水平，则导致患者不敢进入社交场所，基本特征是在陌生人面前暴露及社交场所中出现胆怯，表现为孤僻[18]。而学龄期DDH 患儿因存在下肢不等长、跛行、鸭步等症状，在面对同学、老师、亲戚时多会采用回避的方式，害怕他人的贬低、歧视及羞辱，减少社交活动对自身进行保护，形成孤僻、内向、自闭的性格，继而影响自身的心理健康[19-20]。

学龄期DDH 患儿的病耻感可能与社交回避及苦恼有关，初步比较不同特征学龄期DDH 患儿病耻感量表评分后，经多元线性回归分析结果显示，SAD 评分为高水平是学龄期DDH 患儿病耻感高水平的风险因子，提示学龄期DDH 患儿中高水平病耻感可能与社交回避及苦恼高水平有关。分析原因在于：学龄期DDH 患儿若出现社交回避及苦恼高水平可能会因害怕、回避社交，导致形成内向、孤僻性格，减少甚至拒绝外出，出现自我否定及自我歧视，继而导致病耻感中高水平[21-22]。同时社交回避及苦恼高水平的学龄期DDH 患儿可能会因回避社交，对社交出现苦恼的状况，多采取屈服的方式，社会排斥、内在羞耻及社会孤立感越强，导致病耻感越强，出现病耻感中高水平[23-24]。因此，在对学龄期DDH 患儿进行治疗的同时还需关注患儿的心理状况，针对社交回避及苦恼高水平患儿进行宣教，加强家庭支持，树立学龄期DDH 患儿战胜困难的信心，以改善学龄期DDH 患儿病耻感现状。

此外本研究还发现，单侧发病是学龄期DDH 患儿病耻感高水平的风险因子，分析原因可能是因该类患儿的下肢不等长、跛行症状较为突出，使患儿害怕回避社交，出现自我否定、歧视，引起病耻感中、高水平[25]。

综上所述，学龄期DDH 患儿病耻感与社交回避及苦恼有关，随着社交回避及苦恼水平升高，患儿病耻感加强，可考虑从患儿的社交回避及苦恼进行干预，以降低患者的病耻感水平。