帕金森病患者在脑深部电刺激术中体验的质性研究

赵晓飞，茅伟青，赵素寒

(1.复旦大学附属上海市第五人民医院；2.复旦大学社区健康研究中心 手术室，上海，200240)

帕金森病(PD)是一种常见的神经退行性疾病，随着中国人口老龄化进程的加速，患病率逐年增加[1,2]。2016年全球共有610万人患PD，并且85～89岁人群患病率达到峰值[3,4]。因部分PD患者药物治疗效果不明显，越来越多临床研究将重点转向手术治疗，而近年来脑深部电刺激(DBS)手术治疗被国内外广泛使用，其是一种安全和有效治疗PD的方法。现阶段对DBS手术治疗研究较多，但对DBS手术患者术中护理和体验的研究较少。本研究关注DBS手术患者的术中体验和相应护理，采用描述性质性研究方法，探讨患者术中体验对术后康复过程的影响，旨在为DBS术前访视告知和术中护理流程的构建提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的性抽样方法，选取2019年8月至2020年11月于复旦大学附属上海市第五人民医院成功完成DBS手术的患者作为研究对象。纳入标准：① 确诊为原发性PD；② 年龄≥18岁，且符合中国PD患者DBS疗法专家共识[5]的诊断标准；③ 对本研究知情同意。排除标准：① 存在意识或语言沟通障碍；② 合并其他重大疾病。本研究中，男6例，女2例；年龄范围为41～65岁。研究对象的一般资料见表1。

表1 DBS手术患者一般资料

1.2 方法

1.2.1 访谈方式 本研究采用质性研究设计，诠释现象学方法，采用一对一半结构式访谈形式。研究者于PD患者在手术清醒期间进行访问，准备视频设备并进行文字记录。访谈提纲在对3例PD患者进入手术室后进行预访谈的基础上，结合本研究目的，最终确立访谈提纲：① 您有哪里不舒服吗？② 您对这个手术了解吗？③ 您知道术中怎样配合吗？④ 您觉得我们手术护理哪方面需要改进？

1.2.2 访谈前准备 研究者在访谈前告知患者本研究的目的和意义，在做好常规护理的基础上，给予患者沟通和安慰，解释访谈的内容和方法，承诺对所有个人资料保密。患者在充分了解访谈目的的情况下签署知情同意书。

1.2.3 访谈过程 整个访谈过程大约持续15～20 min。访谈问题均为开放式，避免诱导性暗示，便于让患者用自己的方式进行描述。访谈地点设置为手术室，在手术中收集PD患者的即时体会。研究者根据访谈目的和提纲对患者进行深入访谈。在访谈过程中研究者注意患者的语调、表情和肢体语言变化，并及时记录。此外，研究者将在收集资料时所发生的任何想法、感觉或回应等及时记录，有助于现象的还原。在患者同意的情况下全程录视频，患者姓名通过编码代替，分别为患者N1～N8。

1.2.4 资料的整理和分析 访谈结束后24 h内，由研究者和小组成员对访谈过程中文字和录音的资料进行反复听取、转录和归纳，并将其整理为书面文字。为确保资料的真实性，转录后与患者进行再次确认。转录的资料采用Colaizzi七步分析法进行资料分析：① 及时转录访谈资料；② 归纳出本研究主题密切相关的陈述；③ 对反复出现且有意义的观点进行编码；④ 汇集编码后的观点；⑤ 写出详细和无遗漏的描述；⑥ 辨别相似观点，深化主题概念；⑦ 将所得结果返回患者处核实求证。由2名研究者同时对原始资料进行分析和编码，意见不一致时，由第三人参与讨论并达成共识，以确保研究结果的准确性。

2 结果

2.1 面对手术未知的焦虑、恐惧和疼痛

2.1.1 对手术未知的焦虑和恐惧 等待手术的PD患者体现对未知的焦虑和恐惧，更需要家属的支持和安慰，以及需要手术相关知识的了解和护士的专业讲解。N2说：“我怕进手术室，怕手术不成功”。N8说：“期待早点做好手术，看到疗效”。N3(刚入手术室)说：“期待尽快完成手术，已经焦虑了几天没睡好”。N5说：“盼着尽快接受手术，尽早恢复健康”。

2.1.2 对术中不适的感知 清醒状态下，患者对特殊体位的不良体验感知较为明显，平卧位体位下的身体受压部位会出现疼痛。N1说：“头架装好后医生不让我动，我平躺时因肩部和胯部受压感到特别痛”。提示，平卧位体位限制引起身体受压部位疼痛。N8说：“我头皮疼，头架下面头皮悬空的地方疼得厉害”。患者需得到护士的正确指导和帮助，根据护士专业指导进行肌肉等长运动和体位垫合理托垫能有效缓解疼痛，并减少对患者不必要的伤害。

2.2 面临决策的选择

行DBS手术患者的经济压力大和心理负担重。DBS手术费用高，医保报销少，大部分老年患者为低收入人群，经济压力较重。N2说：“我来自外地农村，家里凑了钱让我来做手术，希望能成功”。N6说：“家里人担心手术风险，因为手术花费高和风险大，我纠结很久才决定做手术”。

2.3 社会和家庭支持的需求

2.3.1 渴望家庭的理解和支持 颅内手术风险较大，患者及其家属因不了解手术而过度抵触，患者期待恢复健康，希望得到家属理解和支持。N2说：“手术是我自己决定做的，头部手术风险太大，老伴不同意”。

2.3.2 期待专业化信息支持 网络平台专业知识宣传不规范，可信度也不高，缺少相关科普资料。临床应进行个体化宣教，纠正患者和家属的认知误区，促进家属对患者疾病的理解和认识，帮助其作出明智的选择。N8说：“我决定做手术前，在网上搜了很多关于手术的相关资料，说法不一，希望有更多的专业宣传资料供参考”。

2.4 期待较好的治疗效果

2.4.1 期待手术成功并恢复自我 PD患者因震颤等运动功能障碍，会影响其生活质量，从而迷失了自我，脱离了社会，期望早日回归社会。N6说：“我患病十年了，希望这次手术能成功，恢复正常生活”。N7(眼神嘴角挂着微笑)说：“想把病看好了颐养天年”。N8(当电极植入定位发挥作用那一刻，他终于不抖了，更是激动得说不出话)说：“我之前是爱说爱笑的教师，生病后说话越来越不清楚，希望回到有说有笑的日子”。

2.4.3 维系良好的家庭关系 PD患者在日常生活中或多或少需要家属的照顾，期待在术后能恢复正常的生活，减少家人负担。N6说：“我是家属劝着来做手术的，盼着手术后能回到从前的正常生活，不拖累老伴和孩子”。

3 讨论

PD是一种常见于中老年人群的中枢神经系统疾病，DBS手术是一种能有效改善PD的微创、可逆转和可调节的神经外科手术[6]。该术式在欧美各国已经相当成熟，全球已经有超过15万例的患者接受了此种疗法[7]。目前，DBS手术在国内的开展也日趋广泛，随着中国人口老龄化加重和国民经济条件的改善，预计将有越来越多的PD患者接受该术式治疗。因此，本研究通过对8例患者在DBS手术期间的术中体验进行分析，直观地了解患者的术中感受，针对患者的病情变化提出专业的指导，并向其详细讲解DBS手术相关知识，实施适当的心理疏导，以增强患者的治疗信心，从而有效缓解其手术前后的负面情绪，减少术后并发症发生率，提高手术治疗效果[8]。

PD患者中长期患病、低学历和低收入人群占比大，患者对手术的期望值较高，渴望通过手术恢复正常生活状态，回归社会。但是DBS手术需要高昂的手术费，多数患者需要得到医疗保险和社会关注等经济支持。上述因素会导致患者术前焦虑和失眠等情况发生，使其无法正确地理解和配合手术，影响手术和麻醉等医疗行为的顺利实施，从而影响治疗效果。因此，做好患者术前访视，加强与患者的术前沟通，有利于解除其对手术的焦虑和恐惧。医护人员可以通过图片和视频等形式帮助患者尽快熟悉手术室环境，并提高其手术配合度。上述措施难度不高但意义重大，并且实施方便，效果显著。术前访视时，护士可向患者详细介绍手术过程、术后有可能出现的情况，以及术中配合的方式和可活动范围等。通过告知患者术中配合方法和注意事项，可让患者及其家属充分了解手术相关知识，减轻患者的心理负担[9]。目前，DBS手术是由相对专业的团队配合完成，护士需要在术前做好充分的物品准备，掌握Leksell系统的调节和应用[10,11]。DBS手术需要患者配合医务人员共同完成体位固定，术中电极植入后，医师通过观察患者言语反应和运动功能的改善程度，让患者按医师的指令配合反馈动作。对患者描述的头皮痛或身体压痛等情况，手术室专科护士在患者头架悬空部位进行合理托垫，对患者躯干部位进行减压，从而避免患者长期不动而引起的四肢僵直和身体不适。医护人员积极做好术前访视相关告知，制订术中配合指导流程，优化手术护理质量，从而降低术后并发症发生率[12,13]。

综上所述，本研究通过对8例PD患者进行质性研究，深入讨论了PD患者在DBS手术清醒期间的心理活动和术中体验，从而提炼出4个主题。主题1：面对手术未知的焦虑、恐惧和疼痛；主题2：面临决策的选择；主题3：社会和家庭支持的需求；主题4：期待较好的治疗效果。结果显示，当前对DBS手术的社会宣传力度不够，患者术中存在焦虑和紧张情绪。因此，护理人员应该通过术前访视等方式，充分告知患者DBS手术相关内容。但是本研究样本量较少，需通过扩大样本量和进一步完善研究方案，获得更完善和更客观的资料，为DBS患者术中护理流程构建和实施提供理论指导，提升DBS手术患者的术中舒适感。