喘息服务介入唐氏综合征儿童家庭照顾者压力缓解的实务研究——以长沙市某喘息服务项目为例

南宁师范大学法学与社会学院 李银秋，李宏韬

唐氏综合征(DS)是最常见的染色体异常疾病,也是严重的出生缺陷，由于患者的社会适应和劳动能力低下,给社会和家庭造成较重的经济和精神负担。他们绝大多数生活在家庭中，由其亲属照顾。而由于唐氏综合征并不被大众所熟知，因此家庭照顾者往往缺乏对唐氏综合征的认识、相应的康复技能、照顾技巧以及所需要的社会支持资源，这直接给家庭照顾者造成沉重的负担。因此，他们迫切需要获得相应的喘息服务来释放自己的情绪和压力，满足他们的社交、休闲等需求。本文结合笔者在长沙市某唐氏综合征家长互助中心开展“喘息服务”项目的实务经验，探析唐氏综合征儿童家庭照顾者存在的多种困境和需求以及喘息服务介入的意义，并在此基础上提出社会工作介入喘息服务的对策及建议，以此为特殊儿童社会工作服务提供一点借鉴。

一、相关概念界定

（一）家庭照顾者

我国学者对于家庭照顾者的界定一般是：不论年龄大小，只要是提供照顾给因年老、疾病、身心障碍或意外等而失去自理能力的家人，就是“家庭照顾者”[1]。本文中定义的家庭照顾者是指连续照顾唐氏综合征儿童3个月以上且是唐氏综合征儿童直系亲属的照顾人员,一般是唐氏综合征儿童的父母或者祖父母/外祖父母。

（二）喘息服务（Respite Care)

喘息服务一般是向一个有能力缺陷的人士的照顾者提供有限时间的护理，目的是让照顾者可以得以缓解、放松。我国喘息服务起步较晚，最早由台湾开展，随后杭州、上海、广州、南京等地进行了试点工作，反响强烈[2]。但上述试点服务内容大都是以给有缺陷的人士居家照顾服务为主，鲜有以唐氏综合征儿童及其家庭为服务对象而开展的喘息服务。

我国目前在深圳、广州、长沙等地都相继开展了针对唐氏综合征儿童长期照顾者群体的“喘息服务”，在一定程度上缓解了这些长期照顾者的压力，但仍存在许多值得探讨的问题。

（三）唐氏综合征儿童

唐氏综合征，又名21-三体综合征、先天愚型或Down综合征，是小儿常见的由染色体异常而导致的出生缺陷。患儿的主要临床特征为智能障碍、体格发育落后和特殊面容，并多伴有其他脏器的先天缺陷[3]。本文中的“儿童”沿用的是国际的标准，国际《儿童权利公约》界定儿童指的是18岁以下的任何人。本文中所研究的儿童均为社工在长沙市某唐氏综合征家长互助中心“喘息服务”项目中所服务的儿童。

二、研究方法

（一）资料收集

本研究采用的是定量研究方法，对在长沙市某唐氏综合征家长互助中心“喘息服务”项目中所服务儿童的长期照顾者开展问卷调查及访谈。

（二）研究对象

由于唐氏综合征家庭的隐蔽性和分散分散性，难以进行随机抽样，因此本研究采用便利抽样的方法，通过与长沙市某唐氏综合征家长互助中心达成合作，确定了目前在该机构接受喘息服务的唐氏综合征儿童家庭。

研究对象纳入标准有：（1）唐氏儿童在该机构接受服务半年以上；（2）被调查者为主要照顾者（调查前由研究人员向机构及本人询问）。共有82位家庭照顾者填写了此次问卷，问卷经整理后发现全部有效，无需要剔除的问卷，收到有效问卷82份，通过汇总分析发现在这些家庭照顾者中，女性有66人，男性有16人；35-50岁的家庭照顾者有43人，50岁以上6人，其余33人为35岁以下；学历为高中及以下49人，高中以上学历33人。

（三）研究方法

在本研究中，社会工作者采用线上调研问卷+线下调研问卷的方式对唐氏综合征儿童家庭照顾者进行了调查，着重了解了家庭照顾者的基本情况、生活情况、照料过程中存在的困难及需求。

（四）问卷资料的整理和分析

笔者将有效线下问卷录入至问卷星，然后在此基础上结合线上问卷，问卷经整理后发现全部有效，无需要剔除的问卷，最终形成问卷报告。

三、研究发现

本研究发现唐氏综合征儿童家庭照顾者存在多种困境和需求，包括身体损害与健康需求，精神压力和情感需求，社会隔离和社交需求，经济压力和物质需要，获得康复、照顾技巧的需求。

（一）身体损害与健康需求

长期照顾唐氏综合征儿童容易导致照顾者身心负荷沉重, 出现抑郁、疲惫、心力交瘁等情况。唐氏综合征儿童的照顾者一般以祖父母/外祖父母或者母亲为主，父亲则负责经济上的付出，尽管唐氏综合征儿童普遍存在智力障碍的情况，但儿童该有的吵闹、好奇心也都有，长期的照顾对照顾者的身体、心理素质都提出了较大的要求，特别是对照顾者是祖父母/外祖父母的情况下，本身身体素质就不如年轻人，长期高强度的照顾负担严重影响着他们的身体健康。甚至有些家庭本身祖辈的身体状况就较差，不仅不能协助照料而且还让家庭面临更重的照料压力。在被调查者中，有15位主要照顾者为祖父母/外祖父母，他们均表示自己的身体无法完成妥善照顾孩子的任务，并且在长期的照料过程中自己的身体也有所损伤，身体大不如前。

（二）照护压力和情感需求

在目前缺乏社会照料支持的环境中，家庭的照料压力无疑非常大，家庭照顾者在长期与唐氏综合征儿童相处时，因为儿童的生活自理能力、社会化学习能力的不足，较易产生诸如孤独、伤心等负面情绪，尤其是唐氏综合征儿童的母亲在这一方面表现得尤为严重，更有甚者会出现抑郁的情况。同时由于唐氏综合征儿童的照料是一个长期的过程，其中所耗费的精力、金钱都十分巨大，而见效较慢，照护者本身就面临高压力，还不能马上得到回报，有时候一点琐碎的事情都可能进一步加剧照护者的负面情绪，这种高负担性也会发生导致家庭关系出现偏差的情况，如夫妻双方可能因为照护压力、经济压力等会面临许多的争吵与矛盾，更甚者会出现离婚的情形。在本调查中，有过半数受调查者表示来自孩子的照护压力很大，且表示由孩子引发的家庭矛盾而带来的压力也很大。

（三）社会隔离和社交需求

作为唐氏综合征儿童的照顾者，他们大部分是全职照顾，以爷爷奶奶或者母亲照顾为主，耗费时间和精力的长期照顾，使他们个人生活和社交的圈子变的狭小，在工作上退而求其次以兼职的方式或者完全放弃工作的机会，在社会交往上也与自己的朋友变得越来越疏离。同时由于病耻感以及旁人对唐氏综合征的不了解，认为是“遭报应”才生出“畸形儿”，他们会更加不愿意与亲人、朋友交往，旁人也会担心唐氏儿童是否有暴力倾向或者其他疾病而疏远他们。因此，他们常常会面临社会隔离与社交的需求。在照顾过程中，照顾者与社会的交往会明显减少，主要以唐氏综合征儿童为“中心”，不仅得不到社交，而且长期积压在心理的压力也无法得到释放，导致自身产生较为严重的不良情绪，更有甚者还会影响到自己的身体健康。在本次调查中发现，有58名受调查者表示存在社会歧视所带来的压力；所有受调查者在了解喘息服务的内容后均表示非常愿意参加相关的喘息服务，以得到自己的生活空间，去与其他人交往，缓解自己生理、心理上的压力。

（四）经济压力和物质需要

对于大部分家庭来说，养育一名患有唐氏综合征的儿童，不仅要为他们提供基本的衣食住行照料，而且要提供医疗、教育、康复的条件，特别是目前唐氏综合征暂无根治办法，且极易引起并发症，如许多唐氏综合征儿童往往在幼儿时期就需要接受心脏搭桥手术。尽管国家在相关费用上有相关的政策保障，但对于供养一个有能力缺陷的孩子来说还远远不够。以及因为要带儿童做相关花费较多的检查、能力的康复及因为照顾儿童而无法持续工作带来的经济收入减少，这使得他们面临较大的经济压力和物质需求。在本调查中，有43名受调查者表示由孩子所带来的经济压力较大，希望可以获得免费的康复器具和相关经济支持。

（五）获得康复、照顾技巧的需求

家庭照顾者们照顾能力低下[4]。家庭照顾者在照护过程中往往会发现自己缺乏对唐氏综合征的认识、相应的康复技能、照顾技巧，也由于唐氏综合征家庭的隐蔽性和分散性，缺乏交流经验的渠道和方式，因此他们需要有专业的技能和知识培训来提升他们的能力，促进彼此的交流分享，也能让被照料者得到更好的照料。

在本调查中，仅有10名受调查者表示他们的小孩生活能完全自理，其余均为部分自理或完全不能自理。而82名受调查者均表示自己缺乏对唐氏综合征的认识，缺乏相应的照顾、康复、教育技巧，导致强烈的无力感。有59名受调查者希望能多提供相关的培训。

四、喘息服务介入唐氏综合征儿童家庭照顾的意义

唐氏综合征儿童家庭照顾者在照护过程中面临严重的心理、生理和社会压力，长沙市某唐氏综合征家长互助中心通过开展较为专业的社工服务，为他们提供喘息服务，可以有效地缓解他们的压力，提升照顾技能、降低他们的心理和情绪压力。

（一）喘息服务使照顾者得到喘息机会

由于唐氏儿童的家庭照顾者将大部分的时间和精力都花在了唐氏综合征儿童的照料上，忽视了个人需要，导致他们时刻处于生理、心理的高压之下，照顾者很难有自己的时间和精力去做自己的事情，由此带来巨大的压力，长时间的照料极易使他们产生负面情绪和无力感。社工为这些照顾者提供喘息服务可以帮助照顾者得到更多的喘息时间，使他们能有时间去做自己感兴趣的事情，如与朋友的交往、参与相关的活动等。同时通过举办如唐氏儿童学习轮滑、画画、写字、自理能力小课堂等活动，这样既能使唐氏儿童接触到更多人，学到新知识，提升他们自理能力和社会融合度，也回应了家庭照顾者在社会交往、休闲娱乐方面的需求，帮助他们缓解照顾压力。参加该唐氏综合征家长互助中心“喘息服务”项目的家长们均表示自己非常需要“喘息”，哪怕只得到一次服务也让自己觉得身心都放松不少，因为自己可以有一定的时间得到休息、能参加朋友之间的聚会，无形中让自己在长期照护中疲惫不堪的身体获得释放。

（二）学习照顾技能，提高照顾质量

照顾一位患有唐氏综合征的儿童是一件非常辛苦的事情，不仅要求家庭照顾者要有一定的耐心和非常细心，而且还需要家庭照顾者掌握一定的医学知识、康复知识。良好的家庭照护需要相关专业知识和技巧的支持，由于大众对唐氏综合征的了解度不高，造成他们缺乏一定的照顾知识，社工提供的喘息服务中包含照顾者康复知识培训、唐氏儿童自理能力培训等，可以帮助唐氏儿童的家庭照顾者在得到短暂喘息的同时，还能得到生活照料护理、照顾技巧、康复技巧的培训，不仅有助于提高照顾质量，而且能够帮助照顾者减轻照护压力。参加项目的唐先生表示“自己之前并不知道怎么科学地照料孩子，只管好了孩子的一日三餐，参加了这个项目培训后才发现原来自己还有这么多需要学习和提升的内容，自己之前的照护存在很大不足”。

（三）降低心理和情绪负担

在长期的照料过程中，唐氏儿童的家庭照顾者往往承受着较大的心理压力。喘息服务不仅能帮助照顾者得到喘息空间、学习居家照顾方面的技能，也能帮助唐氏儿童在项目过程中学习新知识和新能力，促进他们综合能力的提升。随着家庭照顾者慢慢看到儿童的变化以及社交方面的情绪宣泄，有助于他们降低心理和情绪的负担，对未来更抱有希望。同时喘息服务也能帮助他们团结互助，彼此传递信息和经验，资源共享，也知道并不是只有自己一个家庭“是这样的”，在彼此交流的过程中获得心理的调适，减轻他们的心理和情绪负担。通过项目结项后家长们的反馈可知，项目所提供的服务在促进唐氏综合征儿童综合能力提升、家长获得“短暂喘息”的同时，建立了家长彼此资源共享的渠道以及扩宽了他们的交往面，无形中帮助他们宣泄了负面情绪，降低了他们的心理和情绪负担。

五、社会工作介入喘息服务的对策及建议

喘息服务作为为唐氏综合征患者的家庭照顾者提供服务的有效方式，为唐氏儿童及其家庭提供心理上、行为上的支持，从而也提高了唐氏儿童的家庭支持能力，社工基于前期工作中所发现的唐氏儿童家庭的需求，结合社会工作的服务策略，提出社会工作者为唐氏儿童及其家庭开展喘息服务的对策及建议。

（一）链接资源，引导多方力量参与

唐氏儿童及其家庭面临的问题复杂多样，仅依靠社工的力量很难切实满足他们的多样化需求。因此，社会工作者应积极承担起资源链接者的角色，引导多方力量的参与，共同为唐氏儿童及其家庭提供更加多样化、专业化的服务。链接如医院、康复培训机构、社区、大学生志愿者等多方的资源，成立一支跨专业、跨领域的服务团队，提供更加多元化、专业化的喘息服务。

（二）整合资源，成立志愿者队伍

在喘息服务开展过程中，不可或缺的就是志愿者的协助，怎么让志愿者的服务更加贴合实际服务的需求，使得服务更高效精准，这也是我们需要解决的一个问题。社工在服务过程中一是要成立一支常态化、多元化、专业化的志愿者队伍，为唐氏儿童及家庭提供长期的、专业的、有针对性的服务。二是要定期开展喘息服务项目志愿者的培训，培训内容包括唐氏综合征相关的知识、康复技能培训、服务技巧提升、疑难问题处理等，提升志愿者专业服务能力。三是整合志愿者的能力，根据志愿者特长与有需求的家庭配对，提供针对性服务。四是及时开展志愿者表彰，增强团队延续性与归属感，保持志愿服务的热情。

（三）开展系统性培训课程

一是针对家庭照顾者开展减压培训和技巧教学。家庭照顾者由于承担了唐氏儿童主要的照顾责任，往往存在着较大的心理负担，需要对他们开展心理建设，帮助他们解压。与此同时，他们的主要诉求在于缺乏康复知识、不懂得如何教导唐氏儿童，社工在喘息服务中可设置一些康复培训课程、亲职辅导课程等，减轻唐氏儿童家长在其孩子日益成长过程中所产生的无力感和焦虑。二是要针对不同年龄段的唐氏儿童开展针对性的指导。包括低龄儿童的语言培训和日常康复训练、大龄儿童行为与情绪管理、以及关于唐氏儿童自理能力、生活能力、社会融合方面的培训，帮助唐氏儿童能更好地在社会上生存。三是可以将相关培训录制成视频，通过短片教学的方式，拓宽服务覆盖面，帮助到全国更多的唐氏儿童和家长。

六、总结

本次研究发现，对于唐氏综合征儿童的家庭照顾者来说，喘息服务能使他们获得短暂喘息的机会、学习照顾技能、减轻心理压力，这类服务很值得开展。但目前总的来说，我国针对唐氏综合征儿童开展的喘息服务还过于单一且较少，无法满足服务对象的深层次需求，仍需继续完善。

社会工作者作为服务提供者，要深入了解唐氏儿童及其家属的需求，当前我国学者对于唐氏儿童的研究较少，且多为医学领域，本文旨在为特殊儿童社会工作服务提供一点借鉴，希望通过此次研究，引起更多学者对唐氏儿童的关注。