慢性病病人积极度的研究进展

王 咪，张 蜜，李 津

慢性病目前已被认为是全球负担的主要成因[1]，而目前大家所认同的慢性病护理模式要求慢性病病人需要积极主动参加疾病的自我管理，慢性病有效自我管理的核心策略是“病人积极度”。因此，慢性病病人积极度的评估和鼓励慢性病病人积极主动参与健康管理在慢性病自我管理过程中是不可或缺的。2004年美国学者提出了病人积极度的概念，用于评估慢性病病人在自我健康照护中的参与程度，包括信念、知识、技能和信心。病人积极度被认为是健康结局的主要预测因子，本研究就病人积极度的相关研究进行综述，为病人积极度的进一步研究和临床护理工作提供借鉴和参考。

1 病人积极度的概述

1.1 病人积极度的概念 2004年由Hibbard等[2]提出病人积极度的概念，指病人个人拥有自我管理健康和卫生保健方面的知识、信心和能力。

1.2 病人积极度的测评工具 病人积极度量表(patient activation measure,PAM)是对病人自我管理知识、技能及信心的一种有效可靠的评估工具，且是目前唯一经过验证的综合测量工具，可以用于在总体水平上评估比较干预措施和卫生保健提供系统的有效性。测量病人积极度可以帮助识别和定位需要自我管理干预的病人。目前，病人积极度量表已被翻译和文化调适成除美国以外的多种版本[3-8]，如德国、荷兰、印度、新加坡版本等，通过在不同病种不同人群中检测均显示具有良好的信效度，说明该量表对不同语言和文化背景的人群同样适用。该量表最初包含22个条目，为了提高临床实用性，2005年Hibbard等[9]对原量表进行了简化，在信效度不变的情况下调查了1 515例慢性病病人的临床资料，通过项目分析理论和Rasch模型分析将PAM-22简化为13个条目，采用Likert 5级评分法，得分越高表示病人积极度越高，自我管理程度越高。2005年我国台湾地区的徐郁雯等[10]对此量表进行了汉化，形成了繁体中文版的病人积极度量表，Cronbach′s α系数为0.882。2018年我国学者洪洋等[11]检验简体中文版病人积极度量表在腰椎融合手术病人自我管理能力评估中的适用性，研究结果显示中文版PAM量表在腰椎融合术前病人中应用的Cronbach′s α系数为0.835,能够有效评估我国腰椎退行性疾病病人的积极度。陈想想等[12]应用该量表在抑郁症病人人群中进行了信效度分析，结果显示该量表在疾病诊治过程中具有较好的信效度。该量表的应用人群也由最初的高血压、糖尿病、慢性肾脏疾病、心血管病病人扩展到了现在的腰椎融合术前病人、颈椎病、艾滋病、抑郁症、社区衰弱老年人等多种疾病人群。

2 病人积极度的研究现状

自2004年病人积极度概念提出之后，许多横断面调查显示病人积极度和健康行为及健康结局相关。积极度是动态可以变化的，能够通过干预措施以及时间的变化将低水平的积极度向高水平的积极度进行转变。随着病人积极度水平的变化，病人的治疗结果也会发生改变[13-14]。国内外许多研究结果表明，病人自我管理行为与积极度呈正相关[10,15-16]。积极度水平高的病人与积极度水平低的病人相比较，其自我管理行为也越好，病人自我管理行为越好其预后和临床治疗效果也就越好，病人积极度的改善有利于病人自我管理行为的建立。目前，病人积极度的研究主要集中在积极度与自我管理的研究和与健康结局的研究。许多研究发现积极度与病人积极的健康行为、许多临床指标、健康结局、医疗成本和病人体验有关，这意味着积极程度较高的病人更有可能实施预防性行为，坚持治疗，从而有效地进行自我管理。而上述两方面的研究主要通过调查病人积极度的现状，并根据病人积极度所处的水平来针对性地制定改善病人自我管理行为的措施。一项系统综述显示，积极度高的病人更有可能主动接受预防性自我保健和具有疾病筛检的意识，能主动寻找健康相关信息进行有规律的运动，保持健康饮食和生活习惯，坚持治疗的自我管理性好，疾病相关临床指标的控制较好，对医疗护理服务的满意度较高，滥用急诊资源和住院治疗的可能性较低[17]。PAM已在美国作为个人健康照护和病人自我管理的支持工具，国内对于病人积极度的研究只注重单一行为，如自我效能、自我管理行为、自我控制力的预测，目前还没有一种测量方法能涵盖与病人积极度有关的广泛因素，包括病人管理慢性病所需的知识、技能、信念和行为。Remmers等[18]采用回归分析研究调查了1 180例糖尿病病人积极度与其健康结局和卫生保健利用率的关系，结果显示PAM对血红蛋白、低密度脂蛋白胆固醇测试、血糖控制有预测作用，但对降脂药物使用、低密度脂蛋白控制、急性心肌梗死无预测作用。这些结果表明，PAM评分可用于识别处于较差健康结果风险中的病人，对病人的健康结局及疾病转归具有一定的预测作用。

3 病人积极度的影响因素

3.1 社会人口学因素 很多研究都探讨了病人积极度的社会人口学影响因素，但其研究结果具有一定的差异性。我国学者洪洋等[11]对200例腰椎融合术前病人进行问卷调查，相关性分析结果显示：年龄大的病人积极度水平低于年龄小的病人，焦虑抑郁等负性情绪严重的病人积极度低于负性情绪轻的病人。Patel等[19]的一项回顾性调查研究显示，病人积极度在年龄、性别、体质指数、吸烟状况、医疗保险、共病负担上没有差异性。Goodworth等[20]的横断面调查显示，病人积极度与性别、年龄、婚姻状况无关，与受教育程度和就业状态相关，与生活质量和自我效能感呈正相关。Creber等[21]对心力衰竭病人的调查显示，积极度与文化程度呈正相关，与婚姻状况和收入无关。赵晶等[22]调查了徐州市944例2型糖尿病病人，研究结果显示病人的积极度水平整体偏低，且2型糖尿病病人自我管理的积极度与文化水平、家庭月收入、抑郁、合并症和并发症相关。石桂莲[23]在2型糖尿病病人积极度的研究结果中发现，文化程度、月收入、职业、居住方式都是病人积极度的影响因素，病人积极度与个人月收入、健康教育呈正相关，与居住方式呈负相关。Overbeek等[24]对社区老年人的调查显示，接受居家照护的老年人积极度高于居住于养老院的老年人。2014年Saha等[25]对印度门诊417例慢性病病人的研究发现，病人的年龄、文化程度、收入及健康状况是病人积极度的主要影响因素，而性别及疾病的种类与病人积极度无关。因此，为了积极度干预的有效实施，我们应在未来使用更大样本量去探讨病人积极度的社会人口学因素，从而为病人提供具有针对性的个性化干预措施。

3.2 疾病相关因素 由于患病人群的差异，病人积极度的影响因素也存在一定的差异性。多项研究表明,病人的积极度与抑郁焦虑等负性情绪呈负相关[11,22,26]，这可能是因为慢性病持续时间长，病人及家庭需要承受的心理压力大以及家庭经济负担比较重，这就导致病人积极参与慢性疾病的自我管理行为下降。Skolasky等[27]研究结果显示，病人积极度与抑郁症状呈负相关，与自我效能感、希望程度呈正相关。Kinney等[17]的系统评价研究结果显示，病人积极度与服药依从性呈正相关，与住院时间呈负相关。Bello等[28]针对芝加哥社区135名育龄妇女有效避孕积极度的研究指出，积极度与自信程度有关，与避孕选择无关。针对沈阳市长白山社区的一项研究指出，不同性别、年龄、受教育程度、患病数量的病人积极度差异均无统计学意义，与总体症状负荷、躯体症状负荷、心理症状负荷得分无相关关系[29]。Overbeek等[24]的研究指出，社区衰弱老年人的积极度与衰弱程度呈负相关。李琦等[16]对230例慢性心力衰竭病人的研究指出，心功能分级是病人积极度的主要影响因素。这就提示医护人员制定干预措施时应该考虑到疾病种类的差异，同时应该注重病人心理护理。

4 病人积极度的干预方式

通过很多研究发现提高病人积极度的干预方式主要为健康教育，其中健康教育的地点主要为医院、社区和网络平台。胡晓娴[30]对慢性肾病病人进行了干预，结果发现健康教育可提高病人的积极度，能提高病人主动参与疾病管理的积极性。Bolen等[31]的Meta分析结果则显示,积极度干预可以小幅度改善2型糖尿病病人的糖化血红蛋白值,将积极度干预措施纳入初级卫生保健有利于提高糖化血红蛋白的达标率。刘冬梅等[32]将银川市2个社区的124例糖尿病病人分成了干预组和对照组，对照组采用常规家庭访视护理，干预组进行了6个月一对一的授权理论的家庭访视护理干预，该干预实行以问题为导向的访视流程：集中访视、入户访视、电话访视。干预后结果显示干预组病人积极度高于对照组且高于干预前得分，家庭访视护理干预可使病人更好地掌握自我管理的相关知识和技能，有效提高了病人积极度，使低水平积极度病人向高水平积极度过渡。Lorig等[33]对糖尿病病人进行了6个月的网络在线教育计划，病人的自我效能感和积极度都得到了提高。杜鑫[34]将89例颈椎病病人分成干预组和对照组，对照组是传统健康教育，干预组进行了连续14 d基于网络平台的飞信健康教育，结果显示基于网络平台的飞信健康教育提高了病人的积极度。虽然网络教育可提高病人的积极度，但是积极度水平低的病人要主动参与疾病自我管理的意识很可能比较薄弱，因此应进一步研究探讨如何让积极度水平低的病人主动参与疾病自我管理，使低水平积极度向高水平积极度有效过渡。网络平台的健康教育结果显示该干预措施具有一定的可行性同时还具有方便，节省时间、人力、物力的优点，但并不适合所有病人，我们需要考虑到一部分发展落后地区的病人不具备上网的能力和条件，因此需要在更多的不同人群中去研究该干预措施的有效性。基于社区的健康教育具有一定的可行性，既避免了病人排队就诊的时间也为病人创造了轻松的诊疗干预氛围，使病人易于接受行为的改变，能提高病人积极主动参与性，在现在医疗改革的大背景下，基于社区的干预方式值得借鉴，但具体实施必须依据国情、文化、经济差异和医疗资源情况而决定，不能一味盲目地去实施。也有研究表明，慢性疾病自我管理项目和同伴教育可以提高慢性疾病病人的积极度和治疗依从性，有利于改善病人的饮食和运动自我管理行为，从而提高病人的生活质量和健康状况[23,35]。

5 展望

病人积极度是指病人具有健康自我管理的知识、技能和信心。病人必须拥有健康管理的相关知识，知道如何进行疾病自我管理，如何主动向医生护士了解疾病相关知识，有能力管理自己的健康问题以及能获得合适和高质量自我管理的能力[2]。国内外大量研究结果表明，病人积极度是自我管理的影响因素且自我管理行为与病人积极度呈明显正相关[15,36]，即积极度水平高的病人能积极主动地进行药物、饮食、运动和情绪的管理。积极度高的病人会有充分的健康自我管理知识且能够改变他们的行为、生活方式，实现良好的自我管理，如监测自己的病情并主动跟医生、病友沟通交流，主动学习疾病相关知识和技能，提高自我管理行为能力。

病人积极度测量可作为评估和支持病人参与及其自我管理的指标和手段，所以积极度的测量应该纳入整个护理过程当中，把病人积极度评估作为慢性病病人的常规评估。根据时间变化纵向测量病人积极度从而评估病人的病情变化，提高护理质量。目前病人积极度的研究主要是横断面研究，不能确定变量之间的因果关系，建议进行纵向深入研究。