整合姑息照护的研究进展

梁 赛

晚期癌症病人经常出现多种身体和心理症状，并且在整个疾病轨迹中有沟通和决策需求[1]。世界卫生组织关于姑息照护(palliative care)的定义为,针对患有威胁生命疾病的病人及其家属，通过早期的预防、评估和治疗，改善其身体、心灵、精神等方面的问题，来提高他们的生命质量。在过去几年中美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology,ASCO)、欧洲肿瘤内科学会(the European Society of Medical Oncology,ESMO)以及多国癌症支持治疗协会(Multinational Association for Supportive Care in Cancer)[2-4]对姑息照护整合的呼吁越来越多。具体而言，与单独的医学实践相比，在常规治疗中增加专科姑息照护与提高生活质量、改善临终生活质量、降低抑郁症、增加对疾病理解和病人满意度的提升呈正相关[5]。但是，整合姑息照护仍然是一个抽象而复杂的概念[6]。因此，如何进行这种整合以最大限度地优化各种健康结果，值得进一步探讨。现对整合姑息照护的内涵、模式、效果进行综述。

1 整合姑息照护的内涵

整合姑息照护是将涉及行政、组织、临床和服务的各方面结合起来，以实现接受姑息照护的病人照护网络中所有参与者之间的照护连续性。其目的是与所有照顾者合作，为病人及家属提供改善生活质量的支持过程。整合照护可以简单地描述为，在正确的时间、正确的地点由合适的人实施正确的护理照护[7]。

2 整合姑息照护的模式

整合姑息照护模式可以包括概念模式(conceptual models)和临床模式(clinical models)[1]。依据照护的地点分为居家照护和住院照护。

2.1 概念模式 概念模式有助于帮助利益相关者(即决策者、管理者、临床医生、病人和研究人员)更好地理解整合的基本原理，比较不同实践之间的风险和收益，并确定整合的愿景。

2.1.1 基于时间的模式(time-based model) 该模式突出了姑息治疗在疾病轨迹上的参与时间和程度[8]。20世纪80年代世界卫生组织提出了姑息照护应尽早地贯彻到癌症治疗的始末。正确的介入方法是将姑息照护与抗肿瘤治疗结合，只不过在不同阶段二者的重点及比例不同。目前，姑息照护转诊通常发生在生命的最后几周或几个月。时间模式具体包括5种情况：①只有在无法进行治疗时才会引入姑息照护；②从诊断时开始引入姑息照护，并随着时间的推移逐渐增加；③姑息照护的参与程度随着时间的推移而波动：④除了姑息照护外还包括临终关怀护理；⑤增加丧亲护理。

2.1.2 基于提供者的模式(provider-based model) 这种模式侧重于根据病人病情的复杂程度提供姑息照护[9]。该模式讨论初级、二级和三级姑息治疗。其中初级姑息照护模式中医护人员需接受基础的疼痛和症状控制的培训，可为所有患有严重疾病和终末期病人提供基本的姑息照护；二级姑息照护模式是指在此基础上由来自姑息照护团队的专家提供专业的咨询和支持；三级姑息照护模式多由拥有专家团队的教学医院和学术中心提供，在初级和二级照护模式基础上可对临床疑难病例进行会诊、咨询和解决，或作为模范项目去发展其他中心。 三级姑息照护模式的医护人员和医疗机构有参与教育、培训和科研，推动专业团队建设及学科发展的责任[10]。

2.1.3 基于问题的模式(issue-based model) 该模式是以具体问题为中心的模式，该模式的优势在于它从肿瘤学的角度明确地阐述了癌症治疗方案，并解释了涉及姑息照护的益处与肿瘤治疗同时进行，包括独立实践模式(the solo practice model)、大会实践模式(the congress practice model)和综合照护模式(the integrated care model)。这种以癌症为中心的模式侧重于阐述临床医生每天所面临病人的肿瘤疾病问题和支持性护理问题[11]。

2.1.4 基于系统的模式(system-based model) 该模式以病人为中心，强调基于临床事件的自动转诊。一种是以病人为中心的模式，描述了特殊的病人应该如何利用医疗系统以获得支持性护理[12]。基于系统的模式突出了姑息照护团队提供全面的支持性照护的评估和治疗能力。基于系统的模式的建立与发展需要相关的指南作为指导。2004年美国国家共识项目制定了姑息照护的临床实践指南，旨在通过指南指导各健康照顾机构发展姑息照护项目，并促进现有的项目达到更高的质量标准[13]。该指南在明确姑息照护的框架、培训领域以及质量标准的同时，也为安宁疗护与姑息照护的专业发展和实践指明了方向。此外德国也建立了基于疾病的姑息照护转诊标准[14-15]。

2.2 临床模式 临床模式将概念模式中的原理应用于不同的临床环境，提供了在特定环境中集成的可行性、效率和有效性的实际数据，并可以提供整合的挑战和机会，强调了促进沟通和协作的战略实践，包括涉及门诊姑息治疗的综合模式和嵌入式临床模式的证据。

2.2.1 涉及门诊姑息照护的综合模式 20世纪90年代，姑息照护门诊最先在加拿大和德国成立[16]。MD安德森癌症中心也成立了姑息照护门诊，采取每周工作5 d，每天08:00到17:00。由4名医生、8名诊所护士、2名社会工作者和2名心理学家组成。按照病人需要还可以提供营养师、牧师和儿童生活专家。在过去的5年中病人和工作人员的数量明显增加[17]。研究表明与通常治疗相比，通过门诊提供早期姑息照护与改善生活质量、改善情绪和提高病人满意度呈正相关[5,18]。虽然姑息照护门诊得到了越来越多的认可，其数量也在逐年增加[19]，但是门诊姑息照护在基础设施方面仍然存在很大的改进空间[20]。

2.2.2 嵌入式集成模式 门诊模式的替代方案是将姑息照护团队成员纳入相关门诊部门。嵌入式模式可以为常规医学治疗和姑息照护之间的结合提供更多的机会，通过沟通、协作和协调支持性护理，讨论病人病情，并为病人提供快速获得专科姑息照护的机会。但是目前关于嵌入式模式的研究相对较少。Muir等[21]的研究认为嵌入式和独立姑息照护门诊都可对照护的质量和方向产生积极的影响，但是目前尚不清楚嵌入式诊所在姑息照护转诊过程中的频率和时间，病人结果和照护结果方面是否优于单独的姑息照护诊所，有必要对此服务模式进行更深一步的研究。

2.3 住院照护模式 住院照护是指终末期病人住在医疗机构，如医院的姑息照护病房、临终关怀院、护理之家、康复院等接受安宁疗护。在一些发达国家，基于医院的姑息照护项目发展迅速，根据医院资源分为初级、二级和三级照护模式，不同级别的姑息照护模式可提供不同形式的医疗服务[10]。近年来北京市确定了以北京市海淀医院为代表的第1批15所临终关怀试点单位[22]，通过建立组织构架，人员培训，财务核算，制订了规章制度和工作流程，以病人身体症状控制为主，提供包括舒适护理、心理、社会和灵性支持，以及家属照护，同时引入病房经理、社工师、心理师，三者与医护团队一起配合使科室管理逐步实现标准化、规范化、国际化[23]。我国住院安宁疗护已经取得了突出成效，但要实现住院安宁疗护的长足发展还需要得到资金和政策的支持。制定合理的病人准入标准，并且要重视教育在安宁疗护发展中的作用，包括对一般人群的早期死亡教育，以及专业人才在医学院校的培养。同时应充分发挥三级医院和社区医院各自在安宁疗护中的优势，将转诊制度落实到安宁疗护中[24]。

2.4 居家照护模式 居家照护模式是指终末期病人住在家里，由家属提供基本生活照顾，由医疗机构工作人员定期巡诊，提供帮助，巡诊小组由经过专业培训的医生、护士、药剂师、营养师、理疗师、心理咨询师等多学科人员组成，为病人提供注射药物、伤口换药、疼痛控制、生活护理、心理支持等。志愿者可参与陪伴和提供支持。居家照护模式满足了一部分病人希望最后的时间能和家属在一起的愿望，且费用低，又能够缓解医院床位紧张的状况[10]。研究数据显示，47.16%的老年人希望在家中接受护理，13.19% 选择家庭病床[25]。85.77%的人选择在家中临终，这与中国人传统死亡观及临终场所选择的理念基本相符[7]。目前我国的居家安宁疗护服务在我国医疗服务机构中还处于起步阶段，普遍存在专业人员紧缺，培训教育不足的问题，因此需要不断提升从业者业务水平、完善对家属及病人的支持，同时发挥基层社区卫生服务中心的服务能力，引入社会组织参与居家安宁疗护及完善家属与病人支持，推动居家安宁疗护服务发展[26]。

3 小结

姑息照护正在迅速获得主流医学实践的认可，越来越多的证据支持其融入医学实践。整合的目标是优化病人获得支持性护理的途径，并最终改善病人和护理人员的生活质量。众多研究已经表明将姑息照护纳入国家健康计划、法规和医疗保健；向公众宣传姑息照护的内涵及收益；培训姑息照护专家；与姑息照护国家协会和机构合作，探索姑息照护战略计划等措施有利于实现姑息照护整合。姑息照护整合是一个抽象而复杂的问题，值得进一步探讨。