二元疾病管理理论在慢性心力衰竭病人及其照顾者中的应用进展

何丽青，张 茜，郑贝贝，俞梦盈，王超群，陆 骏*

1.浙江中医药大学护理学院，浙江 310053；2.浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院

心力衰竭是各种心脏疾病的严重表现或晚期阶段，治疗过程漫长且复杂，死亡率居高不下[1]，并且由于部分病人自我管理不佳和照顾者护理不当导致病人频繁入院。据统计，80%以上的病人将在5 年内再入院，且5 年生存率仅为57%[2]。有研究指出，照顾者在心力衰竭病人的症状监测、日常饮食管理、运动锻炼等方面具有重大贡献，同时能起到监督作用，有助于提高病人自我管理能力[3]。因此，心力衰竭疾病管理需要靠病人与照顾者共同完成，而目前的管理模式多以病人的自我管理为主，较少涉及照顾者参与。二元疾病管理理论是一种将二元科学整合到疾病管理中的新理论[4]，讨论了在疾病发展过程中病人与照顾者这个相互依赖的“团队”如何共同管理疾病以及二元管理对整体健康的影响。目前，较多国外学者应用该理论对心力衰竭病人制定了相应干预措施，以促进心力衰竭病人的疾病管理[5]。现通过对二元疾病管理理论内涵、心力衰竭二元管理影响因素、心力衰竭二元干预研究进行综述，以进一步促进二元疾病管理理论在心力衰竭病人中的广泛应用，为今后在二元层面构建心力衰竭病人疾病管理方案提供依据。

1 二元疾病管理理论内涵

1.1 理论起源 二元是指一个疾病的病人及其照顾者，照顾者可以是家庭成员或付费的护理人员。二元管理概念最初源于2003 年美国学者Rusbult 等[6]提出的相互依存理论（Interdependence Theory），该理论指出人类互动是特定情况下两人需求、思想和动机相互作用的过程，且二者存在某种依赖模式。2010 年，Kenny 等[7]运用主客体互倚模型（Actor-Partner Interdependence Model,APIM）证明病人与照顾者之间存在依存关系，并发现一个成员的因果变量可影响另一成员的结果变量，反之亦然。多数学者运用相互依存理论和APIM 模型进行了相关研究，但大多还是以病人为中心或只在小程度上关注照顾者的参与。2016年，Tracey 等[8]指出疾病护理是双向过程，需同时考虑病人及其照顾者。因此，2018 年，Lyons 等[4]以相互依存理论和APIM 模型相关研究为基础提出了二元疾病管理理论，侧重将病人与照顾者作为相互依赖的二元体，强调疾病管理是一种二元现象，而不是病人或照顾者的个体层面。该理论最先应用于心力衰竭、肺癌等病人中，国外学者通过探究二元管理的影响因素，针对不同人群构建合适的干预方案，调查其对病人的结局影响，随后该理论也在老年痴呆、慢性疼痛、前列腺癌等其他疾病中逐渐发展起来。

1.2 理论假说 二元疾病管理理论主要由二元评价、二元管理行为、二元健康三要素组成。二元评价是指病人及照顾者对症状、护理目标、护理价值观等的评价。二元管理行为是指根据病人和照顾者的需求，双方在管理疾病时参与的合作行为，包括制定决策、管理日常健康行为、情感支持、及时发现疾病恶化迹象等。二元评价与二元管理行为相互影响，最终作用于病人及照顾者的健康结局，随着时间的推移，双方的健康可反向影响二者对疾病的评估和管理。该理论以优化病人和照顾者的身心健康为中心目标，提出了以下理论假说：①二元评价的一致性更有利于二者管理疾病，从而促进二元健康；②二元管理疾病的形式及合作程度影响二元健康；③二元管理是一个内在可变的过程，可能因疾病阶段、二元类型、文化等多因素而异。

2 心力衰竭二元管理的影响因素

心力衰竭二元管理是动态变化的，受多种内在与外在因素的影响，主要包括个体、二元、家庭或社会、种族文化等方面。

2.1 个体因素 国外研究发现，心力衰竭二元管理与病人和照顾者的性别、年龄、疾病知识及照顾者的心理等有关。Lee 等[9]通过研究性别对心力衰竭二元疾病管理模式的影响，发现女性病人或照顾者疾病管理的参与度高于男性，且大多数男性照顾者不知如何与女性病人共同进行心力衰竭护理。可能是因为女性在人际关系中以照顾他人为主要角色，男性照顾者无法提供相应支持给女性病人，从而使女性有独立管理疾病的倾向。Bidwell 等[10]认为老年心力衰竭病人管理疾病的能力较差，且相较于其他年龄段，中年[（57.4±14.6）岁]照顾者往往付出的精力更多，并能提供更优的社会和情感支持。Bidwell 等[11]的另一项研究显示，病人与照顾者缺乏疾病知识会影响二者对症状识别和判断的准确性与及时性，且对日常健康行为的依从性有所下降。此外，Lee 等[12]研究发现心力衰竭照顾者的紧张程度会影响二元症状评估和症状反应行为，可能是因为照顾者认为自身缺乏照顾病人的能力，精神过于紧张，无法全身心投入护理，从而低估了病人的症状表现并忽视其症状变化。目前，心力衰竭二元管理在个体因素方面的研究较为缺乏，需进一步探索。

2.2 二元因素

2.2.1 二元一致性 二元一致性是指心力衰竭病人与照顾者就某方面达成一致或共识[13]。Buck 等[14]认为病人及其照顾者护理观点的不一致会对疾病管理产生负作用，双方在护理目标、处理问题等方面起冲突，从而降低治疗依从性。因此，心力衰竭管理不仅仅是依靠病人或照顾者个人，而是双方的一致性工作。Cameron等[15]研究发现，若病人与照顾者能在如何分担照顾责任等问题上的共识度较高时，二者能更好地承担各自的管理角色及完成其负责的管理行为。Bugajski 等[16]认为二元对心力衰竭知识、症状反应的评价一致性可提高病人自我护理水平，有效预防心力衰竭恶化。Lyons等[17]研究显示，心力衰竭病人及其照顾者对疼痛、疲劳、呼吸困难等症状评价一致度越高，二者负面情绪的产生风险就越能大大降低，从而更能以积极、乐观的心态参与疾病管理。此外，Lyons 等[18]发现病人与照顾者管理心力衰竭信心一致且双方信心差距较小时更容易使二者合作参与护理行为，进而改善病人的生活水平，减轻照顾者负担。因此，有必要关注二元在护理观点、症状评价、信心等方面的一致性，运用适当的措施进行干预，减少双方矛盾，使病人及照顾者对护理行为具有良好的依从性。

2.2.2 相互关系质量 相互关系是指照顾者和病人之间关系的积极品质，包括爱和情感、共同的愉快活动、共同的价值观及互惠4 个维度[19]。研究指出心力衰竭病人与照顾者的关系质量不佳会引起多种问题[20]。Lum 等[21]研究发现，心力衰竭病人和照顾者的关系质量与照顾者的负担呈负相关，认为积极的关系质量可以提高照顾者的护理体验，减轻照顾负担，从而改善对护理价值观的评价。Vellone 等[22]研究表明，心力衰竭病人和照顾者之间的积极关系会影响病人自我护理及照顾者对自我护理的贡献，当病人和照顾者在护理过程中体验到感激、帮助、情感支持和温暖的感觉时，病人症状感知能力较好，双方能共同参与多数疾病管理活动，且能进一步提升照顾者在病人自我护理维持、自我护理管理等方面的贡献。Hooker 等[23]研究显示，心力衰竭病人与照顾者间的关系质量与病人及照顾者疾病管理的参与度呈正相关，二者关系越好越有利于双方一起执行护理任务，提高心力衰竭自我护理质量，从而降低病人再入院率。Bouldin 等[24]发现心力衰竭病人与照顾者关系质量会影响病人的症状识别，二者关系质量越差，病人症状识别能力越弱，越不能及时发现恶化迹象，从而延迟就医。Tulloch 等[25]通过访谈16 对心力衰竭病人及其伴侣，发现伴侣得知另一方患有心力衰竭疾病时，关系质量发生变化，沟通和情感减少，不利于二者共同管理日常健康行为。Lyons等[26]认为心力衰竭病人与照顾者间缺乏沟通，导致关系质量变差，增加双方的护理压力，降低其疾病管理能力。彭元元等[27]研究显示心力衰竭病人及照顾者自身所感知的相互关系水平越高，越能促进双方主动寻求解决问题，从而进一步提升二者疾病管理的能力。因此，临床护理工作者应重视心力衰竭病人及其照顾者的相互关系，增加建设性沟通来改善相互关系质量，从而提升病人与照顾者在心力衰竭疾病管理中的参与度，促进心力衰竭自我护理。

2.3 家庭/社会因素 Årestedt 等[28]认为心力衰竭病人由付费的护理人员照顾时，其家庭成员的疾病信念会影响他们如何应对和管理因疾病而发生的紧急情况，且各成员的信念不同，导致各成员对管理行为的看法不同，易产生分歧。此外，研究表明，心力衰竭病人和照顾者（主要是伴侣、子女等家庭人员）感知来自护士、医生等的社会支持越多，可以改变二者对疾病的看法和评价，使其在日常管理中增加健康活动，从而提升家庭幸福感[29]。因此，医护人员可以通过了解家庭各成员的疾病信念，与病人及照顾者共同制定合适的疾病管理策略，并在疾病管理过程中多给予鼓励与支持，以促进家庭健康与康复。

2.4 种族文化因素 Bidwell 等[11]研究发现，无论受教育程度如何，美国不同种族间的心力衰竭病人及照顾者疾病知识结构不同，非裔美国人比高加索人普遍更不了解心力衰竭，从而影响病人及照顾者的症状管理。但我国目前还未有研究显示国内种族的文化差异是否对心力衰竭二元管理有影响，还有待于进一步研究。

3 心力衰竭病人二元干预研究

3.1 应对技能培训 Ågren 等[30]把84 例心力衰竭病人及其照顾者作为一个团体，对两人应对问题的技能进行干预，干预由受过特殊训练的专业护士进行，干预内容为3 次60 min 的面对面会议、发放小册子、观看DVD3 个模块。会议内容主要包括让病人和照顾者讨论彼此和各自的生活状况、疾病护理时遇到的困难及处理方式，鼓励双方谈论生活方式的改变，并提供心理支持使照顾者以乐观的心态接受与心力衰竭病人终身生活。小册子和DVD 包含心力衰竭知识、如何提供心理支持、改变生活方式、调节负面情绪、应对疾病恶化、增加病人与照顾者的沟通等。干预地点灵活，可根据病人及其照顾者的需求选择，时间为出院后2 周、6 周、12 周。结果显示，该计划仅显著提高了干预组病人对疾病的感知控制水平，而两组病人的抑郁症状、自理行为和照顾者的照顾负担均无明显改善。总体干预效果不佳，可能是因为实施过程中未衡量病人及照顾者的自我效能感和评估二元关系质量，对结果造成了一定的影响。因此，未来研究在纳入目标人群时应考虑二者的相互关系质量及自我效能，并且对自我效能感不同的病人和照顾者分别采取针对性干预措施。Liljeroos等[31-32]对解决问题技能干预方案进行改进，丰富了会议内容，更能满足病人及照顾者多方面的需求。第1次会议主要包括增加病人和照顾者对疾病和治疗的知识，改善精神和身体功能，并介绍自我护理行为，如每日体重监测、坚持服药等。第2 次会议旨在确定双方生活方式改变的障碍，加深对生活方式改变的认识，以及评估病人的需求，改变照顾者的护理行为。第3 次会议的重点是加强二元心力衰竭护理行为和护理结果的知识，并评估照顾者感知的护理负担及需求，以便找到改善和控制策略，为未来做计划。结果显示，干预24个月后，干预组照顾者的照顾负担有所下降。但该试验中结局评价指标较单一，且仅讨论了随访24 个月后的干预效果，因此该干预方案的有效性还有待进一步验证。于歌等[33]采用二元应对模式对心力衰竭病人与配偶进行干预，由二元应对干预小组完成，住院期间通过面对面沟通的方式，解答夫妻二人关于疾病的相关问题，增加沟通与交流，频率为每周3 次或4 次，每次30～40 min。并于每周三、周五在科室内播放慢性心力衰竭的相关视频，提高病人及配偶对疾病的认知，主要包括疾病知识指导、治疗与用药指导、饮食与营养指导、日常生活指导、运动锻炼指导等。出院后通过微信视频电话的方式进行随访，每2 周1 次，巩固干预内容并答疑，共干预6 个月。结果显示，该干预方案不仅提升了心力衰竭病人及配偶的疾病认知水平，还能引导二者在面对压力事件时运用合适有效的应对技巧解决实际问题，进而改善病人生理领域的生活质量。但该研究干预时间较短，且未考虑病人与配偶的文化水平及可接受范围，以期在未来研究中做进一步完善。

3.2 关系质量干预 Sebern 等[34]对11 对心力衰竭病人及其照顾者进行关系质量干预，干预主要内容为增加病人与照顾者之间的信息交流，培训双方寻找资源的技巧和共同参与护理决策技能，帮助双方在相互理解对方价值观和偏好的基础上制定护理计划，并在干预过程中一直鼓励照顾者给病人提供更多的支持和关怀。结果显示，干预后12 周，病人与照顾者的沟通交流增加，二者学会管理各自的情绪，懂得如何更好地寻求医生帮助及决策制定。这是一种提高心力衰竭病人与照顾者关系质量的有效干预方式。Dunbar 等[35]开展由具有硕士学位的护士执行的教育会议，内容包括讨论病人及照顾者对患有心力衰竭生活的看法、日常生活中的沟通方式、参与心力衰竭自我护理行为的模式，并提供一份以改善沟通交流方式为重点的小册子和视频。结果表明，干预组的病人和照顾者在心力衰竭自我护理过程中更能产生合作的感觉，共同管理日常健康行为，但此研究中参与者流失率高导致样本量较小，需要进一步增加样本量以确定干预的具体效果。Trivedi 等[36]以夫妻为基础，对心力衰竭夫妻进行了关系质量干预，干预重点为培养二者加强协作和分担责任的技能，主要通过提高双方应对负面情绪的技巧和管理人际关系问题及关系压力的能力，开展夫妻以往喜爱的活动，同时还鼓励夫妻双方进行反省性倾听，以建立同理心。结果显示，干预可加强夫妻合作管理疾病的意愿，提升双方的应对能力，减少负面情绪，改善病人的生活质量，且干预更易被教育水平高的夫妻接受。但该研究样本量较小，纳入的心力衰竭病人均为退伍军人，代表性较差，未来研究应增加样本的多样性验证其具体效果。

4 展望

综上所述，二元疾病管理理论在慢性心力衰竭病人及其照顾者中的研究可针对以下方面进行改进：①心力衰竭二元管理是复杂且漫长的过程，会受到多种因素的影响。因此，在制定二元干预方案前，需遵循个体化原则，充分了解病人及照顾者在不同时期、不同环境中影响其疾病管理的相关因素，再针对可控因素制定相应干预方案。②在制定干预方案时，应对目标人群的二元相互关系质量进行考量，控制该因素对实验结果的影响，并扩大样本量及增加样本的多样性，从而确保数据的可靠性及代表性。③目前干预研究较少，干预方案较单一，多采用会议培训的方式通过转变病人及照顾者的思想和心态来提高二元疾病管理水平，今后应基于循证等科学的研究方法制定多元化的干预措施来促进心力衰竭二元管理。且目前国内二元疾病管理的研究甚少，考虑到文化差异，在未来研究中应积极寻找符合我国国情的二元干预模式，因地制宜，制定合适的干预方案。