安宁疗护病人家庭照顾者支持性护理干预的研究进展

丁 敏，闫 荣，林雨婷，孟祥敏

1.山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院，山东 271099；2.山东第一医科大学附属肿瘤医院

2015 年经济学人智库发布全球80 个国家和地区死亡质量指数，我国居第71 位，死亡质量较差。安宁疗护秉承“五全照护”理念，能够减轻病人的症状负担，改善其生存质量[1]。接受安宁疗护的病人处于病程终末期，由于病人病情的恶化、自理能力下降及部分病人可能出现认知障碍、人格改变等问题，病人的家庭照顾者在日常护理、情感支持、终末期决策中发挥至关重要的作用。面对繁重的照护任务、亲人无法治愈的事实和即将面临的死亡，照顾者常常表示自己生理及心理上准备度不足，对照顾任务心余力绌，存在多方面支持性照护需求[2]。满足家庭照顾者的需求是安宁疗护“五全照护”理念的一部分，其需求的满足程度与其护理能力和健康状况密切相关，照顾者需求得到及时的满足，提高照顾准备度，能够增强照护信心，获得更密切的关系等积极体验。而照顾准备度不足，常使照顾者受到孤立无援、恐惧等负面情绪困扰，从而进一步影响病人及家庭照顾者的生活质量[3-4]。研究显示，10%～60%的家庭照顾者存在焦虑、抑郁、健康不佳等生理、心理问题，被称为是“隐形的病人”[5]。因此，家庭照顾者既是提供照顾支持的角色同样也需要支持。目前，国外针对安宁疗护病人家庭照顾者支持性护理的相关研究不断增多，而国内相关研究比较少，对家庭照顾者支持性护理措施缺乏系统、综合的认识。因此，本研究对安宁疗护病人家庭照顾者支持性护理干预的概念、形式、干预效果以及优缺点进行综述，以期为我国医疗机构开展相关研究、构建家庭照顾者支持性护理干预方案提供参考。

1 安宁疗护病人家庭照顾者支持性护理干预措施

1.1 教育干预 教育干预又称为信息干预，是目前最常见的家庭照顾者的干预方式[6]，包括行为干预、传播以及技能培训3 种基本方法[7]。

1.1.1 干预方式 教育干预方式多样化，根据干预规模的不同，分为团体教育干预、个体教育干预、病人-家庭照顾者的二元干预。具体的实施方法包括互联网在线支持、课程培训、电话干预、照护手册等。研究显示，一对一个体教育干预花费时间虽长，但却最为有效[8]。团体干预的重要优势在于利用其相对较低的时间、经济成本满足多个家庭照顾者的照护需求，但由于需要暂时离开病人，考虑照顾者时间有限，团体干预应当简明扼要[9]。互联网在线支持创新了教育干预方式，使干预突破了空间和时间的限制，有效促进家庭成员参与，同时保护隐私，弥补了专业资源匮乏等多种难题[10]。Robinson 等[11]开发了在线使用的家庭照顾者决策指南，满足了家庭照顾者个性化的支持性护理需求,目前葡萄牙姑息治疗协会已将该指南翻译为葡萄牙语并在全国范围内使用。

1.1.2 干预效果 教育干预的内容涵盖照护信息、技能培训、症状管理以及照顾者自我护理等内容，通过满足家庭照顾者的照护需求，提高照顾者自我效能，减轻照护负担，缓解焦虑、抑郁等负面情绪。英国国家卫生与临床优化研究所(National Institute for Health and Clinical Excellence，NICE)开发了针对安宁疗护病人家庭照顾者的护理指南，该指南从信息支持、预立医疗护理计划、临终护理3 个维度为家庭照顾者提供照护支持[12]。Hudson 等[13]对93 名居家安宁疗护病人家庭照顾者进行一对一的心理教育干预，首次干预采用面对面，随访采用电话形式，干预包括4 个步骤：干预前的准备；评估照顾者的需求，制定护理计划；重新评估需求，评价护理计划；协助家庭照顾为亲属的死亡和丧亲做准备。结果显示，干预后家庭照顾者的应对能力和照顾准备度显著提高，丧亲的心理痛苦得到中等程度缓解。McMillan 等[14]运用家庭应对模式对111 名家庭照顾者进行3 次应对技能培训，从创造力、乐观主义、计划、专家信息4 个方面帮助家庭照顾者评估和管理病人症状，30 d 随访结果显示，家庭照顾者的生活质量、照顾负担得到显著改善。Phongtankuel 等[15]研究结果表明，绝大多数居家安宁疗护病人家庭照顾者表示愿意使用移动医疗程序与专业人员沟通，从而获得信息支持，增强照顾能力。未来需要更多的研究验证如何更好地将移动医疗融入现有安宁疗护家庭护理中。

干预前对家庭照顾者的需求进行全面、准确的筛查评估是教育干预的必要步骤，提供与家庭照顾者需求不一致的医疗服务，会导致额外医疗支出增加，加重照护负担[16]。英国学者Ewing、Grande 等于2013 年开发了照顾者支持需求评估工具(CSNAT)用以评估安宁疗病人家庭照顾者的照护需求。该工具采用以人为中心的干预方法，分5 个阶段评估和支持照顾者的照护需求。第1 阶段：引入CSNAT；第2 阶段：照顾者思考自身照护需求；第3 阶段：评估对话（重点关注照顾者需要优先满足的需求）；第4 阶段：共同讨论拟定干预方案；第5 阶段：评价。未来研究可将以人为本的CSNAT 干预方法引入我国安宁疗护实践中，在提供支持性护理干预之前，全面评估家庭照顾者的照护需求，根据照顾者的个体化照护需求、接受能力、资源等提供量身定制的照护方案。

1.2 家庭会议

1.2.1 概念 家庭会议是由家庭成员、病人和安宁疗护专业人员共同参与的会议，旨在协助病人、家庭、医疗团队进行沟通治疗、预后、临终决策以及制定病人和照顾者的支持性护理计划，提供社会心理支持等[17]。

1.2.2 干预方式 Hudson 等[18]构建了澳大利亚安宁疗护家庭会议指南，该指南指出家庭会议包括准备家庭会议、召开家庭会议、记录和随访3 个步骤，并制定了会前和会后调查问卷作为会议有效沟通的重要工具，每次家庭会议之前，使用会前问卷确定会议的优先事项，会后问卷用于评估会议的满意度。我国秦苑等[19]通过模拟家庭会议，基于互动语料，总结出我国安宁疗护家庭会议包括4 个阶段：开场，确定会议目标；沟通病情；商讨下一步照护目标及方案；总结和收场。研究表明，高质量的家庭会议应该关注以下几点：安宁疗护专业人员应该表达清晰，专心地倾听，观察家属是否听懂，尊重病人的价值观，对病人及家属的情绪给予积极的回应和支持[20]。参与会议的家庭照顾者应是病人的主要照顾者或医疗决策人，病人是否参加家庭会议视病情具体情况而定[21]。当前，家庭会议召开的时间节点或目标没有达成共识，但有研究报告了安宁疗护环境中召开家庭会议的5 个常见原因，其中家庭照顾者的请求是第二大原因[22]。

1.2.3 干预效果 研究表明，召开家庭会议不仅能够促进家庭照顾者与病人的情感交流，还能够改善家属与医疗团队之间沟通的有效性，减少家庭照顾者心理困扰，使照顾者发现自身的潜能和社会资源，增强照顾角色的准备度[23-24]。Hudson 等[25]对干预组（144 对病人及家庭照顾者）召开结构化家庭会议，对照组（153 对病人及家庭照顾者）接受常规护理，会议内容根据病人、家庭照顾者的需求量身定制，会议采用面对面的方式，共1 次，时长不超过1 h，10 d 后随访结果显示，干预组表现出明显较低的心理痛苦和较高的照顾准备度。刘美等[26]采用目的抽样法对15 名参与过家庭会议的终末期癌症病人照顾者进行面对面、半结构化深入访谈，结果表明，家庭会议有利于满足家庭照顾者照护需求，促进病人与家庭照顾者之间的情感交流。Fukui等[27]参考澳大利安宁疗护家庭会议指南，对15 名姑息治疗病人家庭照顾者召开家庭会议，干预后家庭照顾者心理状况显著改善。

家庭会议作为家庭社会工作的一种方式发挥着至关重要的作用，由于疾病进展特殊性，安宁疗护病人家庭照顾者存在多项问题与需求，家庭会议召开时机差异比较大。因此，在临床实践中应该灵活运用家庭会议的介入模式，基于家庭照顾者的视角，针对其实际需求，确定家庭会议召开的地点、目标及内容等。其次，家庭会议主持人作为会议的组织者和主导者，是高质量家庭会议成功召开的关键。我国安宁疗护家庭会议尚处于起步阶段，如何根据我国安宁疗护理念、临床实际，加强专业人员沟通培训工作，制定系统完善的培训方案是未来研究的着力点。

1.3 音乐疗法

1.3.1 概念 世界音乐治疗联合会（World Federation of Music Therapy，WFMT）将音乐疗法定义为由专业的音乐治疗师运用音乐或音乐元素（频率、节奏、声波）特有的生理或心理效应，满足参与者身体、情感、认知、精神和社会需求的治疗方法，旨在达到管理压力、稳定情绪、表达情感、改善人际沟通的目的[28]。近年来，美国音乐治疗协会（American Music Therapy Association，AMTA）增设了本科、硕士、博士等高级音乐治疗课程，已经形成了系统化的音乐治疗教育体系[29]。

1.3.2 干预方式 音乐疗法作为一种科学、系统的治疗方式，包括音乐、音乐治疗师、治疗对象3 个元素。由取得资格证的专业音乐治疗师，根据家庭照顾者的情绪状态、个体化的需求和喜好提供针对性的干预。干预方式有多种，按照参与人数分为个体音乐疗法和群体音乐疗法，5～10 名参与者是群体音乐疗法最佳的状态；按照参与方式分为接受式音乐疗法、主动式音乐疗法及综合性音乐疗法。①接受式音乐疗法：又称为被动式音乐疗法、音乐欣赏疗法，注重音乐治疗师的引导作用，家庭照顾者通过聆听现场演奏或特定音乐，体会音乐的旋律，强化积极情绪，缓解紧张、焦虑等消极情绪。因操作简便、适用对象广等优点，被广泛应用。②主动式音乐疗法：主动式音乐疗法又包括再创造式、创作式、即兴式，强调家庭照顾者的参与，音乐治疗师与家庭照顾者共同参与演奏乐器、听音乐或写歌创作等活动中，达到调节情绪、放松心情的治疗效果[30]。③综合性音乐疗法：综合性音乐疗法是指主动与被动相结合的治疗方法，国外较为盛行的是音乐游戏疗法等。我国将音乐治疗与物理疗法结合，包括音乐针灸电疗、中医五行音乐疗法、音乐按摩疗法等[31]。

1.3.3 干预效果 在多学科安宁疗护中使用音乐疗法可以追溯到19 世纪70 年代，如今音乐疗法是美国安宁疗护中最常用的辅助治疗之一[32]。Gallagher 等[33]对50 组病人及家庭照顾者进行音乐疗法干预，具体干预措施根据家庭照顾者的需求确定，包括听音乐、唱歌、演奏乐器、写歌等，干预时间为30～90 min，平均51 min；干预结果显示，家庭照顾者生活质量、情绪和压力的自我改善程度分别为83%、92%和94%，84%的家庭照顾者认为音乐治疗体验对他们非常有帮助。Walden 等[34]运 用 心 跳 记 录 法（heartbeat recordings，HBRs）将接受安宁疗护服务孩子的心跳声添加到家长喜爱的音乐中，让心跳保持永恒，3 个月后对收到心跳记录的11 名父母进行半结构化访谈，结果显示，拥有一件动态纪念品使父母在预期性悲伤和丧亲期间与孩子建立了一种更强大的联系，建议医院将HBRs 提供给所有接受安宁疗护服务儿童的父母。于丰[35]采用立意抽样法对12 名家庭照顾者进行个体化音乐治疗式哀伤辅导后，家庭照顾者的恐慌行为和自责、愤怒、个人成长等与治疗前相比均有明显改善。

音乐疗法作为一种安全且易开展的治疗方式，在医学康复领域发挥着重要作用，但目前研究结果主要关注家庭照顾者的主观体验与感受，效果评价指标过于单一，缺乏客观、可靠、统一的评价标准，且研究样本量较少。未来应该聚焦不同人群，积极开展纵向、长期的大样本循证研究，制定专业、统一的评估工具，构建系统完善的评价体系，以从多角度真实有效地评价干预效果。

1.4 存在行为疗法 存在行为疗法作为一种新的干预措施，目前没有明确的概念。Fegg 等[36]为支持安宁疗护病人家庭照顾者开发了一种团体心理治疗方法，干预方式为6 次小组会议，干预内容涵盖正念减压练习、强化资源、寻找生活意义、反思存在问题以及自我护理和压力管理等方面。研究表明，存在行为疗法可以改善安宁疗护病人家庭照顾者生命质量，提升幸福感，缓解焦虑、抑郁等心理症状[37-39]。Fegg 等[36]采用随机对照试验，对干预组（81 名家庭照顾者）进行了6 次共22 h 的小组存在行为疗法干预。6 次会议的主题依次为：熟悉并引入正念减压法；死亡、丧亲之痛和正念减压法；强化资源，寻找生活意义；自我照顾和压力管理；重新定义自我价值；告别和新生活。结果表明，存在行为疗法能够改善家庭照顾者的焦虑和生活质量，12 个月随访结果表明，存在行为疗法在改善家庭照顾者生活质量和减轻照顾者心理压力发挥着长期的积极作用。Thurn 等[40]采用前瞻性纵向研究，对干预组81名家庭照顾者进行存在行为疗法，12 个月的随访结果显示，干预组家庭照顾者的生活质量明显改善。存在行为疗法作为一种新的团体心理治疗方法，现在仍处于探索阶段，相关研究较少，未来需要科学严谨的前瞻性随机对照研究进一步验证其干预效果。

1.5 喘息服务

1.5.1 概念 美国最早提出喘息服务，中文翻译又名为暂托服务、临时性护理等。目前喘息服务尚无公认的概念，但从不同学者对喘息服务概念界定的共性内容来看，喘息服务是指为家庭照顾者提供的一种短暂的、间歇性的支持性服务，使家庭照顾者能够从高强度的照护任务中得到暂时休息，缓解照顾负担，改善生活质量[41]。

1.5.2 干预方式 喘息服务的模式多样化，根据服务地点的不同分为居家喘息服务和机构喘息服务。①居家喘息服务是指专业（医护人员、健康保健人员）或非专业（社会工作者、志愿者）服务人员到病人熟悉的家庭环境中，提供临时的支持性照护服务[42]。根据服务对象的不同又分为“以安宁疗护病人为中心”和“以家庭照顾者为中心”的居家喘息。目前，我国居家喘息服务主要以安宁疗护病人为中心，由医院、社区的医护人员、社会志愿者等上门为病人提供日常生活护理、专业的医疗照护、陪伴关怀等护理服务[43]，时间一般持续几小时。以家庭照顾者为中心的喘息服务则是根据家庭照顾者的支持性照护需求提供相应的知识宣教、技能培训、医疗咨询、心理社会支持等。②机构喘息服务又称非居家喘息服务，是指将安宁疗护病人送入医院、日托病房、养老院等机构由专业的医护人员为其提供日常生活照料、专业医疗护理等服务，是减轻家庭照顾者照护负担最直接有效的服务方式[44]。

1.5.3 干预效果 喘息服务可以让家庭照顾者获得短暂的休息与放松，参与正常社会活动，预防心理及生理上的衰竭，提高生活质量[45-47]。Herrmann 等[48]通过半结构化电话访谈的形式，探讨了澳大利亚全科医生对安宁疗护服务的看法，提出“官方访客”的计划，即支持社会志愿者向有安宁疗护需求的病人及家庭照顾者提供喘息服务。Rao 等[41]对喘息服务的模式、干预措施等进行系统评价与分析，结果表明，喘息服务在缓解家庭照顾者疲劳及焦虑、改善生活质量、提高心理复原力等方面发挥了至关重要的作用，并建议应将喘息服务更好地融入安宁疗护服务中。田敏敏[45]针对临终病人家庭照顾者的问题和需求给予针对性的喘息服务支持，内容包括情绪调整、反向关怀、资源链接、喘息照料，结果显示，喘息服务能够减轻安宁疗护病人家庭照顾者照顾负担，增强家庭照顾者的社会支持网络，恢复社会功能，改善生活质量。Skilbeck 等[49]对25 名安宁疗护专科病房接受喘息服务的病人家属进行面对面、半结构化访谈，访谈后家庭照顾者表示住院喘息服务使家庭照顾者从高压照顾任务中获得暂时的放松，拥有了“正常生活”的机会。

研究表明，喘息服务提供者的业务水平是干预效果的重要影响因素[50]。目前，喘息服务提供者包括专业人员和非专业人员。志愿者、社工等非专业人员的加入，一方面扩充了喘息服务的人员队伍，另一方面由于非专业人员缺乏系统的培训，会对喘息服务的质量造成一定的影响。因此，干预前对喘息服务提供者开展系统化的培训，加强喘息服务人才队伍建设，对提升服务人员的业务能力、改善干预效果具有关键作用。

1.6 哀伤辅导

1.6.1 概念 哀伤是指个人在失去所爱或所依恋的对象(主要指亲人)时所面临的境况。哀伤辅导即协助亲属在合理时间内引发正常的悲伤情绪，健康地经历悲伤，并从悲伤中恢复，重塑个人价值与目标，提高重新开始正常生活的能力[51]。为居丧期家属提供支持和辅导是安宁疗护服务的重要内容，美国国家质量姑息护理通识项目（the National Consensus Project for Quality Palliative Care，NCP）于2013 年将丧亲家属的哀伤辅导作为安宁疗护项目的核心部分[52]。

1.6.2 干预方式 哀伤辅导方式多样化，国外主要包括个体面对面疏导、同伴支持干预、团体心理干预等。我国学者主要采用心理学干预方式，包括倾诉宣泄式空椅技术、角色扮演、保险箱技术[35]。目前，国内外提供哀伤辅导主要包括以下3 个步骤：①对丧亲家属进行居丧风险的筛查评估；②根据评估结果提供针对性的哀伤辅导；③重新评估居丧家属的哀伤风险，评价干预效果[52]。关于哀伤辅导的时机没有明确界定，我国学者认为至少需要3 个月才可使哀伤辅导的效果达到最大化[51]。

1.6.3 干预效果 2008 年美国国家临终关怀和姑息照护协会（the National Hospice and Palliative Care Organization）制定了哀伤辅导的临床实践标准，强调了识别需要哀伤辅导的家属、评估哀伤风险等级、针对性进行哀伤干预的重要性[53]。相关研究也表明，哀伤辅导可以缓解丧亲家属的情绪负荷，使家属逐步接受亲人已经去世的事实，重塑自我价值与目标，重新开始正常的生活[54-55]。Jerome 等[56]采用慈悲聚焦疗法、认知行为疗法、创伤后应激障碍认知疗法、自助小组，对27名丧亲家庭照顾者进行哀伤干预，干预内容包括心理教育、自我怜悯、悲伤认知3 个主要环节，共6 次会议，每次会议2 h，干预后照顾者的焦虑、抑郁症状显著改善，3 个月随访结果显示，哀伤辅导在改善悲伤强度、抑郁和创伤后应激障碍中发挥长期积极作用。Barbosa等[57]进行一项随机对照试验，干预组（20 名丧亲家属）接受每周4 次的认知叙事疗法,结果表明，干预方案对改善居丧家属悲伤、抑郁有积极作用。刘长红[58]通过社区专题讲座、发放宣传手册、入户随访指导等团体干预和个体干预相结合的形式，对41 名丧偶的老年人进行为期3 个月的哀伤辅导，结果表明，丧偶老年人健康相关行为显著改善，对未来充满信心、及时就医等方面有积极改善。Kissane 等[59]研究表明，以家庭为中心的哀伤辅导作为一种短期干预方式能够缓解家属心理痛苦，改善社会适应能力，降低居丧家属临床抑郁率。

哀伤辅导介入节点、家庭照顾者的人格特性对改善哀伤结局至关重要，对充满敌意的家庭照顾者进行哀伤辅导，往往导致干预效果不佳[60]，因此，如何发挥哀伤辅导在家庭照顾者哀伤期的积极作用，是未来进一步研究的方向。NICE 最早提出三级哀伤支持模型，即由亲友、专业医护人员、社会志愿者等，依据低、中、高3 类不同哀伤风险等级，为家属提供针对性的哀伤支持，可供我国进一步参考[61]。

1.7 其他干预 随着安宁疗护病人家庭照顾者支持性护理相关研究的不断深入，越来越多的研究学者尝试采用不同干预方式对家庭照顾者进行支持性护理干预，满足家庭照顾者多方面的支持性照护需求。Ho等[62]在尊严疗法临床实践的基础上，开发了亚洲文化背景下的新型“家庭尊严干预”（family dignity intervention，FDI）。FDI 采用病人-家庭二元模型，通过创建感恩对话平台，以促进病人与其家庭照顾者之间的公开交流，充分发挥家庭纽带作用，加强家庭成员的亲密关系和情感表达，满足病人及家庭照顾者的心理-社会-精神需求。FDI 作为一种双重干预模式，进一步促进了以家庭为中心的护理。目前，FDI 的有效性和可行性相关研究还在进行中，未来的研究需要更多大样本的前瞻性研究进一步验证其在亚洲文化背景下的意义。Chan 等[63]探讨了由护士主导的预先护理计划对安宁疗护病人及家庭照顾者的影响，由接受专业培训的护士对115 对病人及家庭照顾者进行每周3 次的居家访问，3 次访问主题分别为我的故事、我的观点、我的愿望，结果表明，干预后6 个月干预组病人及家庭照顾者在临终偏好选择中表现出更大的一致性,决策冲突也得到显著改善。Kleijn 等[64]探讨对安宁疗护病人实施生活回顾疗法和记忆特异性训练(life review therapy and memory specificity training,LRT-MST）对家庭照顾者的影响，干预采用会议形式，每周4 次，每次1 h，干预内容包括童年、青春期、成年期和整个生命周期，每个时期分别设计14 个问题提示病人回忆和陈述，结果显示，LRT-MST 干预方式对其家庭照顾者自尊起积极的保护作用，但对缓解照顾者抑郁或焦虑、创伤，减轻照护负担作用不明显。考虑该研究为量性研究，未来的研究可采用质性研究与量性研究相结合的方法，通过深入访谈等研究方法进一步分析照顾者心理情境。

2 小结

目前，国外针对安宁疗护病人家庭照顾者支持性护理干预的研究较为广泛与深入，已形成较为科学可行的干预方案。英国、美国等国家也制定了相应的照护指南、决策指南等。我国对于安宁疗护病人的研究开展较多，但对其家庭照顾者的研究较为薄弱，尤其是干预性研究相对较少，如何参考国外干预研究的干预策略，并结合我国文化背景进行优化改进，探索适合我国家庭照顾者的支持性护理干预方案是未来研究的着力点。未来的研究可从以下几个方面进行探讨：①关注家庭照顾者支持性照护需求的评估。家庭照顾者的需求通常随着病人病情轨迹的推移而相应的发展变化，干预前的评估能够明确照顾者个体化的实际需求，“以人为本的”CSNAT-I 五步走的干预方式可提供参考和启发，基于照顾者需求、接受度、现有的资源等提供针对性的干预措施，对提高家庭照顾者依从性、增强干预效果具有积极重要的作用。②现有研究多为小样本研究，且支持性护理干预对于家庭照顾者远期的健康结局缺乏足够的证据，开展更多科学严谨的纵向随机对照研究，探讨干预的长期效果是未来的研究方向之一。③随着移动医疗技术的发展，支持性护理干预方式呈现出多元化的趋势，以微信小程序、互联网在线咨询主导的护理干预方式拓展了研究思路，未来的研究可探讨互联网在线干预在我国家庭照顾者中的受众性和可及性，以制定更为有效且易推广的干预措施。