肝移植患儿父母生活质量、焦虑现状及其影响因素

陆 鹰，张家旭，陆晔峰

上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127

研究报道，慢性病患儿的长期患病状态可能会影响家庭成员的健康状态[1]。慢性病患儿的家庭氛围对父母的心理会产生不可忽视的影响，如抑郁、焦虑等，而这些负性情绪又会影响他们对待患儿的教养方式，进而导致一些不良结局，如患儿依从性低下[2]。先天性胆道闭锁是较为少见的儿童慢性病，其最终都会进展为终末期肝病阶段，肝移植是唯一有效的治愈手段，已有研究对肝移植患儿及其供体术后的生活质量进行了研究[3-4]。本研究主要调查肝移植患儿父母的生活质量及焦虑的现状并分析其影响因素，为后续实施具有针对性的干预措施、提高随访管理质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 应用非实验性研究中的描述性研究设计，采用横断面调查的方法，选择2006 年1 月—2013 年6月我院肝脏外科接受肝移植手术患儿的父母。纳入标准：肝移植术后患儿随访期≥5 年，父母同意参加研究。

1.2 调查工具

1.2.1 W HO 生存质量测定量表简表中文版（World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）[5]该量表是由WHO 研制的用于测量个体与健康有关的生存质量的国际性量表，包括生理领域、心理领域、环境领域和社会关系领域4 个维度，共26 个条目，克朗巴赫系数分别为0.85，0.79，0.78，0.72，结构效度为0.9。量表包含两个独立分析的问题：问题1 询问个体关于自身生存质量的总的主观感受，问题2 询问个体关于自身健康状况的总的主观感受。维度得分通过计算其所属条目的平均分再乘以4 得出，得分越高，生存质量越好[6]。

1.2.2 状态-特质焦虑问卷（State-Trait Anxiety Inventory,STAI） 该量表由Charles 于1977 年编制，已于1988年译成中文版，具有自评和他评两种性质，群体和个体调查均可使用。STAI 共40 个条目，由2 个分量表组成。状态焦虑分量表（S-AI）包含前20 个条目，用于评定目前的、近期某一特定时间或特定情景的体验，可用作面临各种诱发焦虑情境时情绪状态的评价工具，内部一致性系数为0.91；特质焦虑分量表（T-AI）包含后20 个条目，用于评价人格特点，也可用于临床研究、评价各类个体或群体相对稳定的情绪状态，内部一致性系 数 为0.88[7]。S-AI 和T-AI 均 采 用4 级 评 分 法，总 分为20～80 分，S-AI 总分反映受试者当前焦虑症状的严重程度，T-AI 总分反映受试者一贯或平时的焦虑情况。

1.3 调查方法 结合上述两个量表制定问卷，增加人口统计学部分，收集患儿父母人口统计学资料等基本信息，为综合统计分析提供必要的材料。当一份问卷中有20%的数据缺失时，该份问卷作废。本次研究共发放问卷46 份，回收有效问卷46 份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 16.0 统计软件进行数据分析，满足正态分布的连续性变量应用t检验进行分析，连续性变量的相关性分析采用Pearson 相关性分析，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肝移植患儿父母的基本资料 46 名父母中男20人（43.48%），女26 人（56.52%）；供体18 人（39.13%），非 供 体28 人（60.87%）；专 科 及 以 上 学 历24 人（52.17%）；4 人（8.70%）婚姻状态为离异；年龄≤35 岁7 人（15.22%），36～40 岁10 人（21.74%），41～50 岁23人（50.00%），＞50 岁6 人（13.04%）；家庭人均年收入≤30 000 元28 人（60.87%），＞30 000 元18 人（39.13%）；职业为体力工作者3 人（6.52%），农民4 人（8.70%），公司职员10 人（21.74%），事业单位职员8 人（17.39%），其他21 人（45.65%）。

2.2 肝移植患儿父母生活质量得分情况（见表1、表2）

表1 肝移植患儿父母WHOQOL-BREF 得分及与常模[5]得分比较（±s） 单位：分

表1 肝移植患儿父母WHOQOL-BREF 得分及与常模[5]得分比较（±s） 单位：分

组别肝移植患儿父母常模t 值P人数46 398生理领域56.1±15.3 61.3±16.3-2.286 0.027心理领域62.5±17.3 61.6±13.7 0.354 0.725环境领域62.3±17.9 64.6±13.5-0.865 0.392社会关系领域58.4±18.5 52.9±14.2 2.024 0.049

表2 肝移植患儿父母WHOQOL-BREF 得分影响因素的单因素分析（±s） 单位：分

表2 肝移植患儿父母WHOQOL-BREF 得分影响因素的单因素分析（±s） 单位：分

项目性别分类男女人数20 26年龄29 17供肝来源34 12学历24 22婚姻状态42 4家庭人均年收入t 值P≥41 岁＜41 岁t 值P活体肝移植人体器官捐献肝移植t 值P专科及以上专科以下t 值P已婚离异t 值P＞30 000 元≤30 000 元t 值P 18 28生理领域54.6±12.5 57.3±17.3-0.574 0.569 55.7±14.2 56.6±16.9-0.200 0.842 57.0±16.7 54.5±12.1 0.480 0.634 59.2±13.6 52.8±16.6 1.446 0.155 56.1±15.4 56.2-0.015 0.989 60.1±15.3 53.6±15.1 1.430 0.160心理领域63.1±17.6 62.0±17.3 0.213 0.832 63.3±13.9 61.5±20.9 0.354 0.725 63.3±18.4 62.1±15.4 0.196 0.846 70.0±13.6 54.5±17.4 3.406 0.001 61.6±17.6 71.9-1.141 0.260 70.1±14.5 57.6±17.3 2.550 0.014环境领域60.8±22.0 63.5±14.4-0.490 0.627 60.7±15.7 64.3±20.4-0.679 0.501 63.1±17.6 58.3±17.8 0.784 0.438 68.1±16.4 56.1±17.7 2.387 0.021 62.1±17.6 64.6-0.262 0.795 69.9±13.7 57.4±18.7 2.428 0.019社会关系领域57.0±19.8 59.5±17.8-0.443 0.660 58.0±16.6 58.9±20.9-0.168 0.868 57.0±19.0 62.2±19.1-0.809 0.424 68.0±14.3 48.0±17.1 4.305＜0.001 58.2±18.4 60.9-0.281 0.780 66.0±16.8 53.6±18.2 2.323 0.025

2.3 肝移植患儿父母焦虑得分情况（见表3、表4）

表3 肝移植患儿父母STAI 得分及与常模[7]得分比较（±s） 单位：分

表3 肝移植患儿父母STAI 得分及与常模[7]得分比较（±s） 单位：分

组别肝移植患儿父母常模t 值P人数46 818 S-AI 41.9±10.9 39.7±8.9 1.421 0.162 T-AI 43.9±8.5 41.1±7.7 2.268 0.028

表4 肝移植患儿父母STAI 得分影响因素的单因素分析（±s） 单位：分

表4 肝移植患儿父母STAI 得分影响因素的单因素分析（±s） 单位：分

项目性别分类男女年龄供肝来源学历婚姻状态家庭人均年收入t 值P≥41 岁＜41 岁t 值P活体肝移植人体器官捐献肝移植t 值P专科及以上专科以下t 值P已婚离异t 值P＞30 000 元≤30 000 元t 值P人数20 26 29 17 34 12 24 22 42 4 18 28 S-AI 40.6±12.9 43.0±9.1-0.750 0.457 40.9±8.6 43.2±13.2-0.716 0.478 43.0±11.3 40.4±10.1 0.681 0.499 38.8±10.8 45.5±10.0-2.190 0.034 41.9±11.2 43.0±6.6-0.195 0.847 38.4±11.4 44.3±10.1-1.811 0.077 T-AI 41.5±8.5 45.8±8.1-1.747 0.088 44.0±8.0 43.9±9.2 0.022 0.983 44.5±9.0 43.0±7.0 0.517 0.608 40.8±8.7 47.4±6.9-2.866 0.006 43.9±8.7 44.3±6.3-0.077 0.939 40.1±8.6 46.4±7.5-2.649 0.011

2.4 肝移植患儿父母生活质量和焦虑的相关性分析（见表5）

表5 肝移植患儿父母生活质量和焦虑的相关性分析

3 讨论

3.1 肝移植患儿父母生活质量现状 本研究中所应用的生活质量量表适合中国人群，可以用于公共卫生和其他医学领域，其评价结果具备较好的科学性和代表性[8]，该量表在肝肾移植病人中的应用已得到验证，具备良好的区分效度[9]。本研究结果显示，肝移植患儿父母生活质量得分与常模比较，其生理领域维度得分低于常模，社会关系领域维度得分高于常模。肝移植患儿术后需要定期服药、定期复查，尤其是免疫抑制剂的服药时间及服药剂量较为严格，多数父母为了保证服药时间和剂量的准确，设定闹钟并准备药量计量工具；此外，还需定期赴医院门诊进行抽血复查，每次担心肝功能等结果的焦虑心态会影响日常生活。国外研究报道，接受肝移植手术的患儿父母较单纯患有慢性肝病的患儿父母满意度更高，但其面临的困难却比后者多，而这些困难大多来自孩子的健康状况、学习情况以及经济收入等[10]。社会支持的缺失会引发负性情绪[11]。本组肝移植患儿所在医院为这些父母提供了全面的随访管理服务，不仅可以提供相关咨询服务，还对父母进行必要的健康教育，帮助他们共同应对孩子成长过程中面临的诸多问题，以便让肝移植患儿顺利地从青少年期过渡至成人期。对于这些父母来说，孩子接受肝移植是一个非常大的生活改变，故而应给予足够的心理和情感支持[12]。虽然WHOQOL-BREF 在我国病人生活质量研究中较为成熟[13]，但尚未检索到在肝移植患儿父母群体中的应用。本研究结果还显示，不同学历及家庭人均年收入的患儿父母心理领域维度、社会关系领域维度、环境领域维度得分比较差异有统计学意义（P＜0.05），学历高的父母其社交能力、心理承受能力也较高。肝移植患儿父母的生活质量和患儿本身的生活质量有潜在的联系[14]，术后的服药依从性以及自我管理会对患儿的生活质量产生影响[15]。未来研究可以深入探讨父母和患儿的有效互动是否能提高双方的生活质量，从而提升随访管理质量。

3.2 肝移植患儿父母焦虑现状 本研究结果显示，肝移植患儿父母S-AI 得分与常模比较差异无统计学意义（P＞0.05）；T-AI与常模比较差异有统计学意义（P＜0.05）。S-AI 用于评定目前的、近期某一特定时间或特定情景的体验，可用作面临各种诱发焦虑情境时情绪状态的评价工具；T-AI 用于评价人格特点，也可用于临床研究、评价各类个体或群体相对稳定的情绪状态。等待肝移植的患儿存在抑郁情绪[16]，这对父母是否有潜在影响仍需扩大样本量，以获取更加全面系统的数据。邱彩霞等[17]报道，健康教育是降低癌症手术病人家属焦虑程度的有效方法之一。可以对患儿父母进行健康教育，实施预见性的护理干预，确保健康的心理状态。本研究结果还显示，学历及家庭人均年收入对患儿父母S-AI 及T-AI 得分有影响。患儿术后的恢复是否顺利直接关系到父母的心理压力[18]，这对父母的心理调适能力来说是一个巨大的挑战。文化程度关系到个体的综合素质及个人修养水平，良好的教育背景意味着获得知识储备的机会增多，在处理生活工作中各类突发事件时潜力较大，这或许是文化程度高的群体焦虑水平相对较低的原因。而收入高的家庭抗压能力和抗风险能力高，肝移植术后患儿需定期服药、就诊复查，离不开经济能力的支持。因此，可对患儿父母术前实施术前访视[19]，有利于缓解焦虑情绪。

4 小结

本研究通过调查研究了解了肝移植患儿父母的生活质量和焦虑的现状，研究结果对于夯实儿童肝移植的术后随访工作并提高随访质量具有促进作用。将来的研究应扩大样本量，以获取该人群更具代表性的数据，从而为执行干预性研究奠定基础。