自闭症谱系障碍儿童家长参与课题研究：影响因素和改进策略

刘丽萍，张玉敏

(福建师范大学 教育学部，福州 350000)

在传统的自闭症研究模型中，研究人员设计和实施研究，并解释和传播研究结果，仅在获取数据阶段寻求与家长的互动。然而，目前将基础科学研究成果转化为实际应用的需求迫切，促使家长更多地参与研究过程。参与式研究可以使自闭症儿童家长在研究开展过程中获得更丰富的干预知识，这是确保科学研究植根于现实需求，并使课题研究产生实际效用的重要途径。本研究通过深入了解自闭症儿童家长当前的参与实践，探究影响自闭症儿童家长参与研究的影响因素，并就存在的参与障碍提出相关对策建议。

一、家长参与研究的影响因素分析

自闭症儿童家长参与研究积极性及参与度的提高有赖于多方的努力，深入了解影响家长参与课题研究的因素，是有效促进家长参与的必要前提。家长参与研究的积极性与自闭症儿童自身特征、家庭因素以及研究本身等因素密切相关。

(一)自闭症儿童自身特征

自闭症儿童自身特征是影响家长参与课题研究的首要因素。自闭症是高异质性的神经发育疾患。首先，家长参与研究的态度因自闭症儿童的病情状况而异，一般来说，在相同条件下自闭症儿童的问题行为越少、沟通能力越强，家长参与课题研究的可能性就越大[1]。其次，自闭症儿童的生理年龄和智力水平对家长参与研究也有一定程度的影响。家长参与课题研究的程度随自闭症儿童年龄增长逐渐降低[2]。与此同时，自闭症儿童智力水平越高，家长对其期待越高，也更想多方寻求途径以为孩子提供更多教育干预的机会。

(二)家庭因素

家庭因素对自闭症儿童家长参与课题研究的影响是最直接的，主要体现在家长的参与意识、受教育程度、父母教养效能感、养育压力、家庭其他成员的支持度等五个方面。

1. 参与意识

大多数自闭症儿童的父母对参与课题研究的态度持肯定观点，但对家长参与的具体内涵认识还不够到位和尚不全面，家长的不同认识与家长参与研究的实际行动具有较大相关性。较多自闭症儿童家长在参与研究过程中未正确定位自身在研究中的角色，片面地认为参与研究主要是指为研究者提供一些数据材料，或是过度地依赖研究人员，没有意识到自己与研究者之间的平等互助关系，家长也未意识到自己在研究中享有发言权，可以积极与研究人员建立联系，从而在研究中发挥更大作用，为孩子的有效干预提供更多机会。

2. 受教育程度

家长的受教育程度也是影响其参与课题研究的重要因素。受教育程度较高的人更愿意去钻研自闭症康复知识,对自闭症的认识也比较客观理性，对自身参与能力也更有信心。但这类家长在研究中对研究本身及研究人员水平有更高的要求，对研究结果也有更高的期待，这就要求研究人员也应该不断夯实自身基础，给家长提供有效的建议，为自闭症儿童提供高质量的干预，提高家长参与的配合度与满意度。低学历家长虽然拥有较少的家庭文化和经济资源，但他们对参与课题研究仍然抱有积极的心态，并且会更忠实于研究者提出的建议，但是如何引导这部分家长参与课题以及在研究过程中如何与这部分家长有效沟通是我们在课题研究中应该力图解决的问题。

3. 父母教养效能感

父母教养效能感是指儿童父母对自己作为父母执行亲职能力的主观评价，是父母在教养特殊儿童的过程中对自己教养行为的能力信念，具体包括亲职技能知识、对亲职行为的信心以及自我满意度[3]。自闭症儿童父母面对来自各方面的压力，且自闭症儿童自身的心理及行为障碍造成其在生活和学习上面临许多困难，父母在养育上付出的努力常常得不到任何的回报，同时旁人的不理解和不平等对待也加重了这种压力。这些来自多方面的压力，直接影响到父母的教养效能感，从而影响到自闭症儿童父母参与研究的积极性，他们担心即便参与研究，也难以通过自身努力为孩子提供有效的干预。

4. 养育压力

在Dabrowska等人(2010)的研究中，发现患有自闭症儿童父母的压力水平高于普通儿童的父母和其他发育障碍儿童的父母[4]。自闭症儿童的父母肩负着照顾和教育残疾孩子的重任，长期超负荷投入可能使家长无暇参与课题研究。对于自闭症儿童家长来说，高水平的养育压力是影响课题研究参与度的重要因素，通常压力水平较高的家长参与课题研究的意愿也较低。自闭症儿童父母面临的养育压力来自许多方面，如经济负担的压力、终身照顾的压力等，自闭症儿童的父母遇到的问题远远超出他们可利用的各项资源，因此更容易产生心理压力[5]。如若这些压力不得到合理释放，会直接影响自闭症儿童家长参与研究的积极性。

5. 家庭其他成员支持与参与度

在自闭症儿童的早期干预中，母亲往往是主要的参与者，甚至有时是唯一的参与者。然而，越来越多的研究表明，母亲和父亲在孩子的发展中各自都扮演着不可或缺的角色，特别是在社交和沟通技能方面[6]。在日常生活中，母亲是孩子的主要照顾者、教育的主要监督者，父亲一般在家中承担赚钱养家的角色，家庭其他成员投入精力较少。竺智伟等人的一项研究也证明，父亲参与的时间越长，孩子的社会适应能力越强,亲子活动方式也影响着孩子的社会适应能力(如讲故事、做游戏),父亲的积极参与可能对学前儿童具有保护作用[7]。此外，父亲参与还能对家庭起到凝聚作用，有效缓解母亲所承受的高水平压力，从而对整个家庭产生积极影响。

(三) 研究课题本身

1. 研究目标及干预措施

父母重视研究的科学目标，且研究中所实施的干预措施也是他们参与研究的基本前提，家长参与的性质和程度也取决于研究的类型。自闭症儿童家长作为课题研究的参与者，与研究人员为了共同的目标而相互协作与交流，家长与研究人员是“共同生产者”“研究共同体”。家长希望通过参与课题研究得到专业人员及机构的帮助，研究人员也希望通过课题研究可以改善自闭症儿童的行为，促进儿童各个领域的功能发展。

2. 研究人员的态度

研究人员对家长参与的重视程度、研究人员与家长之间的平等对称作用等都对家长参与自闭症研究产生影响。大多数的家长希望更多地参与到研究中，但是一些有参与研究经验的家长提到，在参与过程中未能得到研究人员的充分重视。当家长需要帮助、向研究人员提出问题并期望得到解答时，往往得不到研究人员及时的回应。甚至有家长认为，研究人员更热衷于收集数据，但不提供结果，而家长希望获得详细的反馈结果，特别是自己花费大量时间和精力提供帮助的部分细节。因此，研究人员对家长的态度以及与家长之间的相互作用都是影响家长参与度的重要因素。

3. 研究结果呈现方式

参与研究的家长受教育水平不一，高学历家长对研究人员呈现的研究流程、研究内容及研究结果等较容易理解，但是低学历家长往往一头雾水。部分参与研究的父母认为研究人员提供的研究结果难以理解。他们反馈“没有时间阅读大量信息，吸收信息，对信息作出反应，去寻找与信息相关的东西”，并且收到的反馈结果也充斥着科学术语，并非是以通俗易懂的语言呈现给家长，这对家长在参与研究过程中获得反馈和及时提供反馈会产生一定障碍。

二、家长参与研究的路径构建

自闭症儿童家长参与科学研究能更好地满足自闭症谱系障碍儿童及其家庭的评估和干预需求，更好地将研究结果化为实际应用。基于上述探讨的影响自闭症儿童家长参与研究的因素，从研究者和家长两个层面提出提高家长参与度的对策和建议。

(一)家长层面

1. 重视参与价值，携手通力合作

家长是与自闭症儿童关系最密切的人，是最了解孩子特点和需求的人，若要自闭症儿童获得很好的干预成果，仅仅依靠康复机构或研究人员是远远不够的，家长应该意识到他们在干预过程中扮演着不可或缺的角色。孩子、家长、研究人员这三者之间的关系，就如同行船：孩子是浪潮中逆流而上的一叶扁舟，家长是掌握方向的舵手，研究人员是拉船前进的纤夫，把船拉到目的地是纤夫和舵手共同的责任。从本质上来说，家长和研究人员有着共同的目标，应该是互相合作、互相帮助的关系。因此，在研究过程中需要家长积极参与，与研究人员紧密配合，孩子才能获得最大化的干预成效。

2. 做好角色转换，提高参与水平

对自闭症儿童的干预研究并不是研究人员能够单方面完成的，家长需要发挥潜在作用。在参与研究过程中，家长不仅要做好孩子的陪同者、教育者，也要做好研究人员的辅助工作，做好角色转变。一是做好沟通者，与研究人员保持良好沟通，了解孩子的发展状况和改变。二是做好支持者，充分信任研究人员，支持课题组组织的活动并积极参加。三是做好学习者，通过自学或参加培训，提高教养孩子的知识和水平。家长应以积极乐观的心态参与课题研究，并不断努力学习完善自身，提升自己的参与水平及亲职教育能力，认真承担起参与孩子干预的责任和义务。

3. 家长相互扶持，齐心协力共育

Tehee和他的同事(2009)在研究中阐述了自闭症儿童的母亲都承受着极大的压力，并得出结论，这些高负荷的压力可能来源于其扮演的照顾者和干预参与者的双重角色[8]。此外，Laxman等人(2015)的研究表明，父亲的参与可能会降低自闭症儿童母亲所承受的高水平压力[9]。家长参与行为与家庭一致性相关，家人之间互相支持可以降低家庭养育压力、提升双方的教养效能感及参与研究的自信心。每位家庭成员在参与研究过程中都发挥着独特作用，各家庭成员之间应密切配合、相互扶持，共同承担照顾家庭和孩子的重担，共同为孩子的干预而努力，这样不仅能促进父母更好地参与研究并参与孩子的早期干预，也能缓解家庭压力，提升家庭幸福感。

(二)研究者层面

1. 开展咨询服务，提供个别帮助

每个家庭情况、家长认识等都千差万别，家长核心诉求各异，这就需要研究人员从个别家庭的具体情况出发，根据家长的不同受教育水平、核心诉求等提供多样化的家长参与方式，满足不同自闭症儿童家长的参与需求，为家长提供个性化的专业支援。同时，以给予个别化帮助的形式为家长与专业人士的深层次交流提供空间，有助于家长提高教养孩子的知识和水平，同时也可以给家长提供情感支持，有利于家长释放个人与家庭问题的压力以及缺乏自我效能感的压力。咨询服务的开展可以采取微信、电话等形式进行，也可以在节假日开展不定期的家访活动，为家长提供有针对性的咨询服务。

2. 提高研究素养，提供更好服务

研究人员应该努力提高“研究素养”，在研究的各个阶段研究者应该积极参与培训，以全面了解研究将面临的挑战，提高自身的相关能力，如向家长提供反馈的能力、根据需要灵活调整计划的能力等。研究人员应以多种方式发展与家长之间的相互支持的伙伴关系，并与家长积极对话，同时为家长提供必要培训，组织家长参加丰富多样的活动，让其意识到参与孩子早期干预的重要性和迫切性，让家长深入研究，了解研究目的、研究内容、研究过程等，实现真正的参与。在研究过程中，研究人员应积极促进其研究，并确保家长能够以简便的方式(即无专业术语)获得研究结果反馈。

3. 尊重个体差异，给予人性关怀

自闭症在临床上表现出很大的异质性，而每个家庭的具体情况也各不相同，研究人员应该尊重自闭症儿童的个体差异及自闭症儿童家庭的特殊情况。自闭症儿童的干预与研究，应建立在宽容、尊重的基础上，平等对待每一位自闭症儿童，给予每一个自闭症儿童平等的干预资源。正因为每个自闭症儿童有不同的需求，每个家庭有不同的诉求，才更应该要求研究者关怀自闭症儿童及其家庭,考虑到每个儿童及家庭的不同需求，适时提供帮助，让自闭症儿童能够在宽松自在的环境下参与教育干预，让家长能够在和谐互助的氛围中参与研究，以达到最大限度且非功利性的教育关怀。

三、结语

在开展自闭症儿童的课题研究中，家长参与受到来自自闭症儿童自身特征、家庭及研究课题本身等多方面因素的影响。自闭症儿童自身的特征，包括病情、生理年龄和智力水平等直接影响家长参与度的意愿及积极性。而家庭因素方面，家长的参与意识、受教育程度、教养效能感、养育压力、家庭其他成员的支持和参与度，这一系列因素与家长在课题研究中的参与度密切相关。研究本身的因素则直接影响父母参与的深度及满意度，科学的研究目标及干预措施，研究人员充分重视家长的参与以及研究结果的呈现方式、充分考虑家长需求，这些都能够为家长参与研究解决一些特定障碍。只有父母参与到课题研究中去，并全面了解孩子的干预过程，父母与研究者之间通力合作，形成教育干预合力，才能让孩子的干预获得最大化成效。