接受同伴支持乳腺癌患者体验的质性研究

江丽玲，刘朝霞，廖 莹，刘 晖，吴菊琴

（赣南医学院第一附属医院生殖医学科，江西 赣州 341000）

据国家癌症登记中心（National Central Cancer Registry，NCCR）提供的数据显示，我国每年新增女性乳腺癌病例26.86 万人，占女性新发癌症总病例数的15%［1］。癌症诊断和治疗对患者而言是严重的应激事件，患者在经历癌症诊断及乳腺切除后往往产生一系列心理社会问题，包括抑郁、焦虑、孤独、不确定性、自尊心下降、人际关系中断以及癌症复发恐惧等［2-3］。同伴支持是社会支持的一种重要形式，是指具有相同疾病或条件的个体一起交换信息、分享经验、鼓励或帮助彼此克服困难的一种教育形式，其核心属性是为患者提供情感支持、信息支持和评估支持［4］。HU J 等［5］Meta 分析结果表明同伴支持对改善乳腺癌患者情绪、提高生活质量及治疗依从性方面均有积极作用。澳大利亚发布的《社会心理临床实践指南：为乳腺癌患者提供信息、咨询和支持》［6］中也建议应向乳腺癌患者提供有关同伴支持项目的信息。既往国内相关研究多关注同伴支持对乳腺癌患者生活质量、康复锻炼依从性和希望水平等量性结局的影响，鲜少从患者视角探究其参与同伴支持活动的收获、感受及需求。因此，本研究拟采用质性研究的现象学方法探究患者参与同伴支持活动的真实体验，旨在为患者提供规范化、系统化的同伴支持方案，为提升患者社会支持水平奠定坚实基础。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法。选取2019 年7月至2019 年9 月入我院乳腺癌外科病区治疗的乳腺癌患者。患者纳入标准：①经病理切片或组织活检确诊为乳腺癌的患者；②至少参与过1 次同伴支持活动；③意识清楚，语言表达能力正常；④患者知情同意并自愿参与。排除标准：①伴有其他严重身体疾患；②有严重认知功能障碍。样本量的确定以访谈不再出现新主题为止，最终纳入13例患者。研究对象的一般资料见表1。

表1 13例乳腺癌患者一般资料比较

1.2 同伴支持活动 （1）招募同伴支持者：在我科乳腺癌术后康复群“彩虹之家”中发送活动邀请函，邀请结束化疗周期后病情稳定，生存期较长，待人热情，具备良好语言表达能力及人际沟通能力的患者担任同伴支持活动的小组长。（2）同伴支持者的培训与考核：由专业医护人员共同组成教育团队对符合纳入标准的同伴支持者进行培训。培训次数为3 次，每次1～1.5 h。培训内容主要包括：①情绪调节；②饮食选择；③性相关知识；④义乳的选择与护理；⑤淋巴水肿的预防及应对；⑥化疗不良反应的应对；⑦沟通交流能力；⑧同伴支持者的职责及在团队中的作用。培训结束后对同伴支持者统一进行考核，考核合格后方可成为正式的同伴支持者，经考核后最终确定16名同伴支持者。（3）同伴支持干预形式及内容：每周五下午组织开展，研究者及患者参与同伴支持小组活动，活动内容具体包括：驱走阴霾——情绪调节；吃吃的爱——饮食的合理选择；敞开心扉——重新拥抱性福；做美丽女人——义乳的选择与护理；淋巴水肿的预防及应对；化疗不良反应的应对。除此之外，还鼓励大家对抗癌经历、回归家庭及社会、自我管理疾病等经验进行交流，为患者提供信息支持及情感支持，研究者负责督导并对参与人员、活动存在的问题进行记录。每周1次同伴支持小组活动，时长约40～60 min。

1.3 方法

1.3.1 资料收集 本研究采用质性研究的现象学方法，对研究对象进行半结构化、深度访谈。正式访谈前向研究对象说明本次研究的目的、意义及注意事项，告知接受同伴支持的患者访谈过程将全程录音，并向其保证以数字编码替代其真实姓名，在征得其同意后开始访谈。为避免病室环境嘈杂及其他患者干扰，将访谈地点设在本科室的医护学习室，研究者通过文献查阅法确定本研究的访谈提纲，具体如下：①您为什么选择参加同伴支持项目？②您觉得同伴支持与其他教育形式有什么区别？③您在参加同伴支持活动过程中有哪些收获？④您希望同伴支持者为您提供什么帮助？⑤您对这次同伴支持活动还有什么建议？依据访谈提纲对患者进行开放式提问，在访谈过程中不纠正、不反驳、不引导，并注意观察记录受访者面色、表情、眼神等非语言行为，每次访谈时间约为20～30 min。

1.3.2 资料分析方法 访谈结束后24 h 内将语言资料转换成文字，并在文字记录中备注受访者当时的非语言动作，采用Colaizzi 现象学7 步分析法［7］对内容进行分析，具体步骤如下：①记录并认真阅读所有的访谈资料；②提取与研究目的相符的、有意义的陈述；③对多次出现的有意义的陈述进行编码；④将编码后的观点进行整理、归类，形成主题；⑤将主题联系到研究现象进行完整的叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦返回受访者处，求证内容的真实性。

2 结 果

2.1 患者对同伴支持者的角色定位

2.1.1 康复的榜样 同伴支持不同于其他社会支持，同伴支持者具有榜样的力量，与同伴支持者的交流能给予患者战胜疾病的信心，患者通过相互交流可获得积极应对疾病的方式。P8：“我做完手术没多久，这里（指着手术切口处）痛得我没法做锻炼，同伴说她那会是在她爱人的帮助下每天坚持手指爬墙，现在她患侧手臂伸展特别灵活，我要向她学习。”P11：“她（同伴）说做完检查医生告诉她情况可能不好，她笑呵呵地说大不了是癌，割掉就是了，我真羡慕她的心态。”

2.1.2 经验分享者 同伴支持者分享自身抗癌经历、回归家庭及社会、自我管理疾病等经验，他们的经验是建立在个人经历及共同疾病认同感的基础上，患者认为这种经验比医护人员提供的健康教育更有影响力。P1：“我打了化疗后就一直吐，连着1个星期都没有胃口，同伴跟我说她化疗期间反应也重，但是吐也要吃，不吃营养就跟不上，白细胞就会往下掉，我觉得她说得很在理。”P3：“我走路都不敢抬头挺胸，就怕别人发现我少了一个（乳房），同伴教我穿义乳，这让我更自信了，至少外型上我跟其他女人是一样的。”

2.1.3 作为家庭与卫生保健人员的补充 大多数受访患者表示并不想和家人、朋友讨论自己的病情，她们更愿意跟同伴交流自己的真实感受。P4：“生病之后有什么事我都藏在心里，怕家里人担心，跟同伴交流不一样，想说什么就说什么，也不用忌讳什么。”也有患者认为尽管医护人员提供了良好的医疗服务，但很少关注她们真正想要什么，相比之下，她们认为同伴富有同情心、善解人意、容易相处，比医护人员更能洞察她们的感受与顾虑。P13：“医生护士每天都那么忙，他们也没有时间了解我们的需求，但是同伴不一样，我跟她提起我5岁的儿子，她立马就知道我在担心什么。”

2.2 患者参与同伴支持的体验

2.2.1 孤立感减轻 孤立感是指一种疏离感、孤独感和挫败感。受访的多数患者表示她们更愿意与经历过这一切的同伴交谈，这能使她们从孤立的感觉中解脱出来。P10：“在家里，感觉身边人都很正常，就我一个人这里（指乳房）少了，头发也掉了，觉得她们看我的眼光都不一样了，生病之后我就愿意来医院，因为在这个病房里，有很多跟我一样的姐妹。”P5：“我还没开口，她（同伴）就知道我在担心什么，她经历过这个阶段，我非常感激有人真正理解我的感受，我觉得跟她交流会让我不那么孤独。”2.2.2 辅助做出临床决策 部分患者对医生给出的治疗建议无法抉择，而同伴的经验可以帮她们做出决定。P6：“医生跟我说我这个做完手术还要放疗，我听别人说放疗会把这块皮肤（腋下）烧得黑黑的，我就不敢做放疗，她（同伴）跟我说这些都是小事，放疗结束后这些皮肤都会重新长出来，我就放心多了。”P5：“医生建议我做乳房重建，但是我担心放了假体之后我会很不习惯，我特别想咨询已经做过重建的姐妹，她（同伴）跟我说了她重建后的感受，我想现在我的顾虑都打消了（欣慰）。”P2：“护士跟我说我明天要穿管（PICC），我听她们说要把那么长的管子放在身体里就不想穿管，同伴跟我说穿管一点都不痛，还可以保护我们的血管。”

2.2.3 疾病认知与健康行为的改变 疾病认知与健康行为的改变是指患者对疾病相关知识、疾病管理能力及日常生活健康行为的转变。同伴支持通过同伴支持者向乳腺癌患者传递疾病健康相关信息，纠正患者的疾病错误认知，促进患者积极健康行为。P7：“上回我听病房的一个病友说我们这个病不能吃鸡和鸡蛋，我就再也没碰过这两样东西了，今天听了同伴的分享才知道这种说法是错的（大笑）。”P11：“我看网上说生病之后这个（性生活）最好是不要有了，我不知道对不对，也不好意思问别人，今天听了课才知道适当的这个对我们身体是有好处的。”

2.2.4 燃起希望，重塑人生 P12：“我每次化疗反应都很严重，同伴跟我说前4次有红药水，所以反应重，我明天正好第4次，我现在觉得只要挺过明天的化疗就胜利了（感激）。”P6：“上回是一个美女同伴过来分享，看见她的头发又黑又长，实在想象不出她以前跟我们一样是光头（苦笑），我现在非常期待化疗结束后我长出来什么样的头发。”P9：“听了这个大姐（同伴）讲了她的患病经历，我发现原来自己很幸运，我的结果并不是最糟糕的，她都能坚持过来，我肯定也可以的。”

2.3 当前同伴支持存在的不足 ①患者与同伴支持者匹配受限。P4：“我家是农村的，想咨询同伴关于申请大病医保的事情，但是她（同伴）家经济条件很好，我想经济基础差不多的同伴能更好地解答我的疑问。”P13：“虽然我跟她（同伴）都是得了这个病，但是我的情况比较特殊，我是在怀孕的时候发现的，感觉跟我情况差不多的同伴会聊得更多。”②教育信息不全面。P8：“我2014年就切了左边乳房，没想到今年还是复发了（叹气），能不能让同伴告诉我们要怎么做才能预防癌症复发。”③同伴支持形式单一。P11：“这个活动很好，但是我不是本地人，每次来参加都要坐好久的车，可不可以让同伴在微信上跟我们讲啊。”P2：“来医院打化疗要转好几趟车，那是实在没办法，但是不可能特意坐车来医院参加这个活动。”

3 讨 论

3.1 乳腺癌患者同伴支持的优势分析 研究表明伴有焦虑、抑郁等负性情绪的癌症患者往往承受更多的躯体症状困扰，并可能存在心理社会适应障碍［8］。社会支持在心理社会适应中的积极作用在多项研究中得到证实：拥有强大支持网络的患者，能更好地应对乳腺癌诊断，适应能力更好，幸福感更强，抑郁症状也更少［9-11］。同伴支持将新诊断的癌症患者与具有相似诊断的同伴支持者配对，同伴以过来人视角为患者分享癌症经验并提供体验性的同理心，患者在同伴支持过程中形成的相互认同、经验分享和归属感对其心理产生积极影响［12］。本次访谈结果显示多数乳腺癌患者在参与同伴支持活动后获得积极正性体验。原因是具有相同经历的同伴支持者坦诚患病经过与抗癌经历，能够为患者提供情感支持，继而减轻其孤立感；另一方面，同伴支持者将从战胜疾病的过程中获得的经验及疾病相关知识作为具体信息传递给患者，能够增加患者对疾病的了解，在一定程度上减轻了患者的负性情绪。

3.2 同伴支持仍需进一步优化，以发挥其最大作用

3.2.1 同伴支持者—患者精准配对，以提高活动效果 同伴支持者是同伴支持活动的主导者，故同伴的合理选择是活动效果的重要决定因素。当前同伴支持者的普适性准入标准，要求同伴具备待人热情、良好语言表达能力及人际沟通能力等。ALLICOCK M 等［13］发现依据患者的人口学特征（如年龄、性别、家庭角色等）及疾病情况（如确诊时间、疾病分期、治疗方式等），为患者精准配对与其情况相似的同伴，患者更容易接受同伴传递的信息。ONO M 等［14］质性研究也表明同伴与患者的匹配度对同伴支持效果有重要影响，如双方在疾病阶段、年龄及生活方式等方面的相似性。但在临床实践中由于招募到的同伴支持者与就诊的乳腺癌患者数量悬殊较大，很难实现患者与同伴一对一精准配对，一个同伴实际上往往需要同时服务8～10 名患者。鉴于此，今后须加大同伴支持者招募宣传力度，依据同伴每年来院服务次数与时间设立同伴奖励机制，鼓励更多人加入乳腺癌同伴支持团队，使更多患者获得同伴支持。

3.2.2 同伴支持者应提供系统化、专业化信息，满足患者多样化需求 研究显示2/3 的癌症患者在综合癌症护理需求中未得到满足，在疾病相关信息、心理护理和身体症状方面渴望获得同伴支持［15］。故本研究将同伴支持引入乳腺癌患者健康教育中，通过面对面座谈会形式为同伴支持者与患者建立沟通桥梁，同伴在医护人员监督及支持下为患者输送疾病相关知识及情绪调节方法，以帮助患者应对与癌症诊治相关的身心问题。但本次访谈发现同伴支持内容较为局限，尚不能满足患者多样化的信息需求。PARK HY 等［15］指出癌症确诊时间越长（尤其是确诊5年以上处于无病生存期状态）的患者，其通过同伴获取癌症复发、疾病相关不适等癌症信息的需求度越高。唐茂婷等［16］通过质性访谈确定化疗期乳腺癌患者同伴支持需求，包括淋巴水肿及引流管所致并发症原因、处理措施及注意事项、伤口护理注意事项、康复锻炼方法等。但上述研究仅立足于疾病某阶段，未从整体角度出发满足患者同伴支持需求，亟需设计科学全面的同伴培训内容，积极促成医护人员、同伴与患者三方联动，建立一套从患者疾病确诊前到相关治疗结束后的多方位、全覆盖、连续性的同伴支持体系。

3.2.3 丰富同伴支持形式，提高患者参与积极性同伴支持作为一种心理社会支持模式在全球范围内被推广，其形式及模式也逐步多样化，从一对一到支持小组，从面对面到电话交流和互联网讨论平台。研究［17-18］发现52%的癌症患者更愿意参与一对一形式的同伴支持，53%患者希望与同伴面对面交流。研究指出面对面形式的同伴支持，患者在交流信息、获得认可和关心方面获益性更大，但易受到时间、地域、癌因性疲乏及治疗不良反应等方面的限制［19］。随着信息化的发展，越来越多的癌症患者通过访问在线资源寻求疾病信息及其他癌症幸存者的支持，其以不受地域限制、随时可访问及匿名性等特点弥补了传统面对面模式的缺陷［20］。徐敏等［21］为乳腺癌患者提供基于微信平台的同伴支持教育，结果表明微信形式的同伴教育能显著提升患者的主观幸福感。因此，在实施同伴支持过程中应考虑患者的偏好和需求，确定适合患者的同伴支持形式。

4 结 论

本研究结果显示，同伴应具备多重角色，在同伴支持过程中可为患者提供疾病诊治信息及情感支持；但在具体实施时也发现存在患者与同伴匹配受限、同伴支持教育信息不全面、支持形式单一等不足。提示医护人员今后在实施同伴支持过程应注重患者与同伴的匹配度，设计、完善同伴培训内容，满足患者多样化信息需求，同时丰富同伴支持形式，提高患者参与积极性。