儿童临终关怀的研究进展

魏积玉，倪水妹

随着我国社会的发展和人文关怀的不断提升,以及老龄化日益加剧与癌症发病率逐年攀升,我国对临终关怀服务的需求越来越大。临终关怀大多用于老年人或癌症病人，受老年和癌症病人临终关怀运动的影响，儿童临终关怀越来越受到世界的重视。自20世纪70年代开始逐渐出现儿童临终关怀院，才开始关注儿童临终关怀。2007年儿童临终关怀世界临终关怀日的主题是“across the age-from children to older people”标志着世界正式开始关注儿童的临终关怀。临终儿童的权利和生活质量仍是当今世界关注的问题[1]，世界许多国家已经建立了较为成功的儿童临终关怀模式，我国由于政府扶持力度不够、缺乏专业从事临终关怀的人员、缺乏社会、伦理和法律的支持等，儿童临终关怀事业面临诸多困境。因此，本研究对当前国内外儿童临终关怀的现况、模式进行综述，旨在为我国打破临终关怀困境，进一步扩展儿童临终关怀研究及实践提供参考。

1 概念的内涵

1.1 临终关怀 临终关怀并非是一种治愈疗法，而是一种专注于在病人将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻病人疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理，是针对临终病人及家属实施的特殊疗护措施，旨在减轻和预防多方面的痛苦、优化病人及家属的生活质量[2]，属于边缘性交叉综合学科。临终关怀起源于拉丁语Hospes，原本是东道主、招待所的含义，后来延伸为Hospice Care。

1.2 儿童临终关怀 儿童临终关怀是一个医学领域的专业概念，旨在缓解儿童疼痛，提高儿童和家庭的生活质量，其次对于亲属照顾者来说，临终关怀还可以减轻照顾者的负担。儿童临终关怀服务的人群包括肿瘤、血液病、慢性疾病、病情重等不可治愈疾病的患儿。由专业人员和志愿者组成的团队提供服务，不仅提供医疗也提供“完整”的关怀，这些关怀不仅包括生理上的关怀，还包括精神心理关怀的支持[3]。实施临终关怀的场所包括家庭、社区、医院以及儿童收容所、儿科临终关怀中心等一些机构。

2 儿童临终关怀开展现况

2.1 国外现况 在美国，2013年19岁以下的患儿死亡人数超过42 000例，占所有死亡人数的1.6%，其中62%发生在缺乏全面临终关怀的急诊室。美国新的立法要求TRICARE(是美国国防部军事卫生系统的保健项目，由国防卫生机构管理，它为军人、军人退休人员及其家属提供民用卫生保健福利，包括初级保健、精神卫生保健和临终关怀)为21岁以下病人提供临终关怀和治疗服务。其中规定了军人配偶和子女的医疗保健，使军人家属不需要在临终关怀和儿童治疗之间做出选择[4]。而佛罗里达州则是第一个通过医疗补助豁免程序公开资助同时提供医疗资助和临终关怀的州。在俄亥俄州儿童临终关怀和临终关怀网络(OPPEN)是来自俄亥俄州地区的儿科临终关怀和姑息治疗的质量指南(HPC)提供者的联盟。OPPEN成员包括HPC医生、护士、管理人员、社会工作者、牧师、儿童生活专家、音乐治疗师、药剂师和整体健康治疗师，此外还有6所三级儿科医院[5]。

2018年国际儿童姑息治疗网络(ICPCN)在南非德班举行了第3次儿童姑息治疗国际会议。会议汇集了一系列的临床医生、学者、神职人员、咨询师、营养师、药剂师、研究人员、社会工作者、教师、决策者、卫生部官员、志愿者和其他儿童临终关怀领域的工作人员。会议的主题是“灵感、创新和融合”，让各个领域有机会互相启发、创新，探索融合的价值，提高全球儿童临终关怀的意识,倡导儿童临终关怀服务在全球的发展和分享其各个领域专业、技能、知识[6]。

目前，全世界有250多个组织在从事围生期的临终关怀，包括波兰的西里西亚(Silesian)、华沙(Warsaw)围生期临终关怀和克拉科夫(Cracow)的约瑟夫·蒂施纳(Jozef Tischner)儿童临终关怀。波兰是欧洲国家中拥有非常发达的临终关怀网络的国家之一。然而，尽管儿童临终关怀不断发展，但招募该领域的合格人才和适合教育该领域的人员仍然很重要[7]。

2016年，Tsurumi儿童临终关怀(TCH)在日本成立，作为儿童临终关怀项目的一部分，这是第一家独立的、社区式的儿童收容所。TCH主要依赖志愿者服务，并密切关注着全球临终关怀的趋势[8]。此外，有些国家还成立了符合本地特色的儿童临终关怀机构，如英国“瑞秋之家”和“罗宾之家”。由此可见国外政府以及社会机构都在积极关注、支持和发展儿童临终关怀事业。

2.2 国内现况 国内于2010年在长沙成立儿童临终关怀机构“蝴蝶之家”舒缓护理中心[9]，是社会福利院与英国慈善基金会建立的中国首个儿童临终关怀中心，主要接收福利院16岁以下且预期生命在6个月以内的重症儿童，经过相关人员评估后，为患儿提供各种各样的临终照顾与护理服务，为离世患儿举办追悼会等临终关怀服务。于2017年成立北京第一家且国内第二家专业儿童临终关怀病房“雏菊之家”，注重以家庭为中心的临终关怀护理,病房环境设置体现了家的温馨,不仅为患儿提供临终照护服务，还专门为患儿父母配备心理疏导医生，提供减压、放松场所，减轻患儿父母压力感和焦虑[10]。即使我国患儿临终关怀机构相继成立,但与国外的临终关怀院有些方面仍有较大的差距，提供整体、延续性的临终关怀服务仍需努力完善。

张帅等[11]对2013版《美国儿童临终关怀指南》进行解读，归纳总结该指南的核心理念和支持策略，并结合我国儿科人文关怀现状，分享对儿科人文关怀的理解，为我国儿科人文关怀和优质护理服务等方面提供一定的思想指导和帮助。王文超等[12]对英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)发布的2016版《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》的要点进行解读，提出对于临终的患儿制定个体化的照顾方案，为我国儿童临终关怀提供指导。借对国外有关临终关怀指南的解读，为发展我国儿童临终护理提供思路，提高病人看医的满意度。

有些学者结合国外的状况总结了新生儿重症监护室(NICU)和儿童重症监护室(PICU)临终关怀护理的进展，清楚表达了护理的具体内容以及提出一些不足和措施，促进我国儿童临终关怀的进一步完善和发展。有些学者通过对扩张性心肌病(DCM)患儿临终关怀的综述及展望，对未来提高我国心肌病患儿的生活质量有积极作用。王春立等[13]探索了由专业人员组成的临终关怀团队对恶性肿瘤患儿临终关怀进行远程随访支持，为恶性肿瘤患儿家庭提供专业指导。发现专业团队远程支持对减轻患儿的疼痛有所作用，家庭对专业团队远程支持的满意度也较高。

3 儿童临终关怀模式的探讨

社会在进步，有关儿童临终关怀的事业也在逐步改善。虽然根据各个阶段的时代背景以及临终关怀事业的实际情况陆陆续续提出了临终关怀服务的模式，但是最佳的模式标准尚未统一。尤其我国的儿童临终关怀理念起步晚，发展受到多个方面的影响。

孤残儿童舒缓护理之家服务模式：主要针对孤残儿童的临终关怀，按照具体的服务流程，通过提供舒缓关爱和专业化临终关怀护理服务，包括儿童的医疗救治、生活养育、心理辅导等各个方面的内容，为临终孤残患儿提供各方面服务，达到提高生存质量的目的[14]。

以家庭为中心(FCC)的模式：注重病人和家庭参与整个医疗护理计划、评价、实施等过程，将家庭带来的信息和建议放在临床护理决策中去。在国外FCC已经成为NICU护理的重要组成部分，已广泛应用于儿科各种疾病护理中。近几年国内也逐渐重视FCC模式的应用，中华护理学会儿科护理专业委员会于2010年提出在儿科医院开展“以家庭为中心”的优质护理服务，努力为患儿提供安全优质、满意的服务，保障医疗安全[15]。

以社区为中心的临终关怀：该模式在英国已经建立起来，呼应了以家庭为中心的临终关怀模式。随着我国社区卫生服务的发展，临终关怀护理服务也从医院和临终关怀机构发展到了社区[16]，临终关怀护理目前已成为社区护理服务的重要内容。

临终关怀人文护理模式：是基于一般系统理论、人类基本需要层次论、整体护理论、舒适理论的理论基础上提出，该模式主要应用于临终病房的病人。人文是指把人放在第一位，以人为本，护理是病人和护士之间的互动。人文护理就是以病人为中心，护理人员给予全面的关怀和照顾[17]，包括生理、心理、社会和精神4个方面的照护。

危重症患儿临终关怀模式：根据危重症临终患儿的特点和我国国情，通过Delphic法构建而成，具有较高的科学性、可靠性和实用性。为我国开展危重症患儿的临终关怀奠定了基础[18]。但是该模式尚未构建完整的临终患儿评估流程，院外转介渠道有待完善，希望继续完善该模式为临终患儿提供更好的服务。

儿童临终社会工作服务模式：是基于“情境理论”对病人进行干预治疗，以患儿为中心的个体、家庭、有照护专业职能和社会资源链接的儿童临终社会工作服务模式，旨在为患儿提供个性化的临终关怀服务策略。“情境理论”认为人不是完全独立的个体，研究一个人必须考虑他所处的环境以及个体内部的关系。现代医学模式中，不仅关注病人病情、治疗方式，也要关注病人的情感、心灵。无论是生理上的药物与疼痛反应、心理上的抗逆力，还是外部支持网络、治疗环境等，都是现代医学治疗过程中应该考虑的要素[19]。

远程临终关怀模式：是一种利用包括电话咨询专线、可视电话、计算机、移动平板电脑加强临终关怀的社区参与模式。“远程临终关怀”或在临终关怀环境中使用远程医疗克服了提供临终关怀的地理位置的限制，并节省路程时间，使医护人员有更多时间投入到关怀护理上。因儿童临终关怀专业人员在全国范围内短缺，导致某些地区(主要是农村偏远地区)的儿童在生命结束时无法普遍获得临终关怀服务，未来的研究可考虑将远程医疗作为一种医疗服务提供模式，以探索跨地理区域的可推广性。有些研究利用了先进的互联网实现了临终关怀，互联网+临终关怀是互联网信息技术与临终关怀的融合,实现了临终关怀传统模式的转型和升级。可提升临终关怀服务质量，实现社会有限资源的整合，提高运行效率，推动临终关怀事业更好、更快地发展[20-22]。

从住院部到诊所、到家庭、到临终关怀中心，再返回，使用“Pop Up”儿科姑息治疗模式，是为了在任何地点都能为患儿提供整体护理和连续护理，避免因病人转移而中断治疗和护理的一种服务模式。Pop Up的核心是提供及时的培训，目的是为当地卫生提供者提供能力，以便继续为儿童及其家庭提供高质量的姑息治疗。有了这种护理模式，病人和家庭可以在他们的护理目标范围内倡导适当的护理，提高了当地护理人员提供持续护理的信心[23]。

PDS模式：我国普遍采用PDS(one Point three Direction nine Subject)临终关怀模式，即“一个中心、三个方位和九个结合”为框架的专业化护理模式[24]。即以减轻患儿由于疾病带来的疼痛为中心，以服务机构及场所、服务主体和服务费用的承担为方位，在三个方位上以不同方式的九个结合。但该模式未能全面考虑社会因素和我国基本国情，理论性强，但缺乏实际的可操作性，涉及面虽广泛，可操作的人员却有限，该模式须要结合国情进一步发展。

临终关怀与儿童姑息治疗融合：临终关怀是姑息治疗背后概念的具体体现，而这些概念并不总是为公众所充分理解。即使临终关怀不能提供治愈的希望，但它可以帮助人们理解医疗保健提供的护理。儿童临终关怀中心通常提供比医院儿科姑息治疗(PPC)更广泛的服务，不是所有的临终关怀医院都希望提供专业的姑息治疗，而是更愿意专注于提供由护士主导的高质量的暂息护理。儿童的姑息治疗通常发展较差，应与临终关怀中心合作，帮助纠正儿童在获得专业姑息治疗时面临的不公平[25]。但儿童临终关怀和姑息治疗融合至今仍是一个未得到充分利用的护理模式。

4 小结

每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开，对患有严重疾病的儿童进行临终关怀可以提高患儿生命的质量，减轻家庭照顾的负担。全球在儿童临终关怀方面给予越来越多的重视,成熟的国外经验、巨大的社会需求、必然的发展趋向为我国儿童临终关怀的发展带来时机。在我国,儿童临终关怀的工作已经取得诸多成果，但是尚存在一些问题。目前，我国关于儿童临终关怀的轨迹研究甚少，我国儿童临终关怀还在摸索的阶段，对患儿的临终关怀模式探讨更是处于理论阶段。今后可以借鉴国外的临终关怀模式发展我国的儿童临终关怀事业,使临终患儿获得应有的权利,同时避免过度治疗及浪费医疗资源的现象。