安心卡在1例晚期胰腺癌患者中的安宁疗护实践应用

谢朵朵，李 芳

十堰市人民医院，湖北十堰 442000

胰腺癌是较常见的消化道肿瘤，恶性程度极高，发展迅速，是预后最差的恶性肿瘤之一。胰腺癌晚期患者常伴发严重的难治性疼痛，长期的疼痛导致患者心身承受巨大的痛苦。2017年2月国家卫生计生委办公厅颁布了《安宁疗护实践指南(试行)》，提到安宁疗护实践是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等内容[1-2]。安心卡，即由美华慈心关怀联盟创制的临终心愿沟通卡片，是一种用于照顾者、护理人员与临终患者之间的沟通工具。护士作为安宁疗护中的主要力量，在安宁疗护的实践中起到不可忽视的作用[3]。湖北省十堰市人民医院肿瘤科于2018年6月将安心卡用于1例胰腺癌终末期高龄患者，患者临终前完成心愿并安详离世，现报道如下。

1 病例简介

患者，男性，87 岁，胰腺癌晚期，2017年确诊糖尿病，2018年4月确诊胰腺癌晚期后行放射治疗，2018年5月25日放射治疗结束后再入院，出现肺部重度感染，胸腔少量积液，查血血常规提示血红蛋白89 g/L，白蛋白33 g/L，于2018年6月15日告病危并召开医患沟通会议，患者肿瘤晚期，恶病质，心力衰竭，双肺多发转移，胸腔积液，已无法进食，医生反复与患者及家属沟通病情，建议姑息医疗，予以止痛、护肝、补充电解质、营养支持及吸氧等对症支持。护士向家属、患者推荐使用安心卡，患者与家属表示接受，并于6月16日使用安心卡；6月18日，医护、家属、社会志愿者为患者过最后的端午节；6月20日患者在病床上上交最后一笔党费；6月22日，患者安详离世。

2 安宁疗护

2.1 安心卡简介

安心卡是由美国华裔组织美华慈心关怀联盟汉化译制的一副以扑克牌为形式的沟通工具[4]。其目的是让家属、照护者或是医务人员了解患者在生命末期的意愿，协助生命末期各种议题的选择和讨论，是一个促进沟通的活动。健康人群也能通过安心卡，让家属理解自己在生命受到创伤或疾病威胁时的需求与意愿。安心卡由52张花色卡加2张“特殊愿望卡”组成，共54张，每张花色卡都描述生命末期的一个议题。52张花色卡分成4类：红心为心灵需求、方块为财务需求(物质需求)、梅花为人际/社会需求、黑桃则为身体/生理需求，每类各13张，卡片上印有不同的需求问题，不属于52张内的其他议题可以藉由特殊愿望卡表述。例如：心灵需求“我希望死得有尊严”，财务需求“我希望预先处理好财务”，人际需求“我不想成为家人的负担”，身体/生理需求“我不想受苦”等。目前安心卡有5种使用模式：预测模式，至少需要两副牌即家属和临终者同时进行选择，家属以参与者角度进行选牌，再与临终者进行交流，可促进双方的了解；单人模式，需要一副牌即临终者选择并与引导员进行沟通，适合体力不支剩余时间较短的临终者；分享模式，即两位临终患者参与，分别选择再双方交流；安心茶话屋、多人分享模式，每位临终者一副牌进行选择交流，这两种模式更适合进行生命教育，团体心理辅导；探索模式，需要两副牌，临终者选出心愿牌，另一人(家属、医务人员、陌生人均可)使用另一副牌并逐一与临终者核对，是否就是代表其心愿的牌，该模式适合帮助临终者表达自己的临终医疗安排。基于本例研究患者精神身体状态，且已经安排好后事，患者子女想尽孝的情况下，选择采用单人模式。

2.2 安心卡操作护士资质

引导安心卡操作的护士也称“引导员”，被要求完成由湖北省护理质量控制中心联合世界基金会武汉办公室举办的湖北省安宁疗护师资培训课程，学习内容为美国护理学院协会(AACN)与希望之城医疗中心联合出版的安宁疗护课程(ELNEC)。本课程共包含终末期护理的8个主要模块，分别是：姑息护理/临终护理、疼痛管理、症状管理、临终护理中的伦理问题、临终护理中对文化和精神的思考、沟通交流、居丧期护理、濒死期护理，同时还包括一些共性问题的讨论，如特殊人群(儿童、老年人、贫困者等)、卫生保健系统等，授课方式以学员讨论、情景演练为主，培训时长1周左右，期满被授予证书，并接受美华慈心关怀联盟安心卡教员的系统指导，完成安心卡的实操练习，在临床实际操作中，要求有相关心理专家在场，当患者表达心中意愿出现情绪应激状态但“引导员”又无法处理时，心理专家可保证进行有效的情绪转介，避免给患者造成二次心理创伤。

2.3 安心卡的使用

2.3.1综合评估

护士在前期护理过程中已对患者进行综合评估：患者丧偶，独居，有2个儿子，住院期间由儿子及其孙辈共同照顾。17岁参军，有近70年党龄，参加过淮海战役、渡江战役等，解放后又随部队参加抗美援朝，有很好的心理素养，对自身疾病有着较好的接受度。近期因疾病发展导致体力不支、日渐寡言，受到其生活经历及长期慢性病治疗的影响，患者对自己的疾病预后及生死表现出坦然接受的态度；患者的子女孙辈反而呈现出焦虑情绪，自述不明白患者想要什么,不知道该怎么照顾患者。由此，护士向患者及其家属推荐安心卡活动。

2.3.2召开医患会议

患者告病危同时医生、护士与患者家属(患者的主要医疗决策人)共同召开医患会议，医生全面讲解患者病情，为家属答疑解惑，护士则为家属讲解安心卡具体操作过程及配合要点，希望借此帮助家属及医护人员了解患者心愿。最后家属达成一致意见，以姑息治疗为主，控制症状，不进行抢救，希望患者能够安详离世，并签署知情同意书。

2.3.3进行安心卡使用引导

使用安心卡当天，在患者治疗结束，取得其同意后，护士在其家属的陪同下，与患者开展了安心卡活动。首先，确保患者身体、精神状态良好；创造安静舒适的病房环境，护士播放舒缓心身的音乐，引导患者缓慢放松身体，给患者发放安心卡；患者随着护士引导从4种花色卡片中各选出3张重要的卡片，共12张；过程中及时与患者交流，引导其说出选出卡片的原因或是感触，最后引导患者再从12张卡中选出最重要的3张卡片。本例患者选出的3张分别是：梅花8(希望家人和睦相处)、梅花6(过世时希望有人陪在身边)、红心10(临终或过世时请不要在我身边哭泣)。选出这3张卡后，患者自述自己的经历太多，见证过很多生死，在从军的时候就已经把生死置之度外了，能活下来都是因为战友、党和国家，自己要努力报答党和国家，现在就是家里还放心不下。护士引导患者表达出了对家属的期盼，即希望家属在自己过世后还是要团结、和睦相处并对自己的身后事进行了简单的安排。随后引导患者回忆往事，进行尊严疗法[5-6]，过程中了解到患者心里仍记挂着要亲手交党费，但是现在的身体状况无法办到。引导结束后，家属与护士就患者的心愿进行了讨论，家属表示通过安心卡引导改变了对患者的想法，原本认为患者会有医治方面或是自身安排上的要求，却没想到更多的还是对家人的期盼。

2.3.4临终前心愿达成

了解患者想法后，护士提议，临近端午节可以组织家庭成员在病房与患者共庆端午。同时医院及家属设法联系患者的单位组织，帮助患者交党费。实施安心卡引导后第3天为端午节，所有家人与患者一起在提前准备的“家和万事兴”卷轴上按上手印，表示心连心、手拉手，同时通过病房多媒体设备播放患者全家福照片与视频。患者当天情绪很高，家庭氛围良好。安心卡引导后第5天，患者所在单位党组织到病房看望患者，患者向组织和党表示了感谢，并坚持在病床上上缴了最后一笔党费500元，并表示“缴纳完这辈子最后的党费，死而无憾”。患者于安心卡活动第7天去世，在世最后一周期间，护士鼓励患者家属轮流陪伴患者，与患者回忆当兵生涯、家庭的往事，直至安详离世，家属也对此次安宁疗护工作表示感谢。

3 小结

本例患者具有特殊的文化背景，自身对其疾病预后、生死已处于坦然面对的阶段，这使得其对安心卡的接受度较高，整体的完成度较好。通过系统的培训，在多部门协作下护士作为引导者进行相应的安宁疗护，与家属沟通，选择临终者适合的安心卡单人模式，共同完成患者心愿使其安心离世。介于国内的传统文化背景与肿瘤晚期患者及其家属的特殊心理问题，要求医护人员需要良好的心理卫生识别、干预能力，除了能识别患者及其家属的心理需求还要有恰当的方式方法进行沟通、干预。安心卡的使用目前多局限在临终期肿瘤患者，随着安宁疗护专科病房的开展，安心卡可积极推广到疾病终末期患者；同时，针对一定的人群可以进行心理团体辅导，进行生命教育，塑造积极的生死观。

(致谢:感谢美华慈心关怀联盟、湖北省护理质控中心联合世界健康基金组织的指导与分享！)