美国恶性肿瘤住院患者姑息照护服务介绍及启示

方 颖

浙江大学医学院附属第一医院，浙江杭州 310003

随着人口的老龄化，越来越多的人患有慢性疾病。2014年世界卫生组织根据全球死亡率数据提出，对于成年人肿瘤、心血管疾病(排除急性死亡)、儿童肿瘤、血液病和免疫功能障碍等慢性病患者，需要提供以控制症状为主，提高生活质量为目的的姑息照护(palliative care)模式[1-2]。姑息照护在美国已经发展了三十多年，未来全球对姑息治疗的需求和供应很可能会持续增加[3]。我国姑息照护尚处于探索阶段，笔者受浙江省卫生健康委员会选派，于2019年10月至12月赴美国印第安纳大学医疗集团(IU Health)进行为期2个月的护理进修，本文就美国恶性肿瘤住院患者姑息照护服务进行总结，以期为国内姑息照护服务实施提供参考和借鉴。

1 美国恶性肿瘤住院患者姑息照护服务

1.1 以患者为中心的人性化家庭式物理环境设置

环境作为护理学的四个基本概念之一，可以影响人体，对患者健康有重要意义。有研究表明，物理环境与患者的焦虑、压力、睡眠、情绪、疼痛感知、社交互动、隐私、安全、满意度、生活质量等密切相关，对患者康复有重要影响[4]。恶性肿瘤患者已处于应激状态，不宜受到病房不良物理环境的再度刺激，良好的物理环境设计，对恶性肿瘤患者的“优活”至关重要。笔者进修所在科室为IU Health Simon 癌症中心血液科病房，病区环境安静、整洁、温馨、舒适。病室均为单人间，空间宽敞，病室内设有帘子，以将患者区域与医护工作区域作选择性隔断，进一步满足患者私密性的需求。病室内有一面玻璃墙，配上窗帘，患者透过玻璃可以看到窗外变幻的景色。病室内温度维持在22～25℃，适宜的温度能减少患者消耗，减轻肾脏负担。病室环境中融入住院患者的个人物品，在病情允许的情况下，病室内可由家属放置喜欢的物品，如一位血液病患者家属在患者病床的正对面设计了一面照片墙，墙上贴满患者和家人、亲属、朋友的照片，有利于患者得到良好的心理和家庭支持，促进疾病康复。病区内设有功能区、家庭活动室和独立等候室：功能区放置健身车等健身器材，供患者锻炼使用；家庭活动室是专门为孩子无人照看的患者设置，分为玩具区、图书区、生活区等区域，并有专门的工作人员照顾，让患者可以安心治疗；等候室有沙发、电视机、电话机、宣教栏、各种报刊杂志和图书，墙上还挂有与自然相关的艺术作品，有利于患者和家属放松心情，感受医院浓厚的人文气息。

1.2 高质量姑息照护服务的护理人力保障

有效地控制症状、减轻患者痛苦、提高患者舒适度是姑息照护的重要举措。根据肿瘤疾病本身、患者生理特点、姑息照护的重点等方面，促进恶性肿瘤患者生理舒适的措施包括对患者疼痛、疲乏、睡眠障碍、胃肠道症状、呼吸困难、皮肤黏膜损伤、营养失调等症状的评估及护理[5]。保证这些护理措施高质量落实，促进患者生理舒适，需要配置充足的护理人力资源。血液科病房床位28张，共有临床护士35人，床护比达1∶1.25，助理护理员16人。白班在岗护士8人，每个护士分管3～4例患者；夜间根据患者病情和护士工作量，一般安排7个临床护士在岗，平均每个护士分管4例患者，每班排3名助理护理员，协助护士护理患者。排班上采用12 h制，既减少了护士交接班的频次，又保证了护理工作的连续性，使患者得到更好的连续性护理，为姑息照顾服务高质量实施提供了人力保障，促进了患者生理舒适。

1.3 姑息照护多学科协作模式的实施

1.3.1团队人员构成与资质认证

美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology，ASCO)建议，姑息照护多学科协作团队应包括医生(全科医生和专科医生)、护士、药剂师、营养师、物理治疗师、社会工作者、律师、家属和其他协作者[6]。随着姑息照护的快速发展，多学科协作模式的人员构成日益多元化。IU Health姑息照护多学科协作团队包括医生、开业护士(nurse practitioner，NP)、临床护士(RN或LPN)、个案管理师、经认证的临床社会工作者(LCSW)中的至少两个代表，这些代表需获得姑息照护的专业认证或正在接受姑息照护的培训以获得认证为目标。所有团队成员均接受姑息治疗核心概念的培训，包括预定临终照顾计划、疼痛和症状管理、重病沟通和临终关怀、姑息照护多学科协作团队角色。护士作为主要健康照顾者，是推进姑息照护服务的重要力量。参与姑息照护服务的护士必须取得国家临终关怀和姑息护理认证委员会的认证，或得到认证委员会的许可。美国临终关怀与姑息护理协会(Hospice and Palliative Nursing Association，HPNA)附设的培训认证机构为不同水平的姑息照护小组成员和管理者提供培训和认证。

1.3.2服务内容和团队各成员职责

IU Health姑息照护服务包括初级姑息照护和专业姑息照护。初级姑息照护由所有临床医生实施，包括基本的疼痛和症状管理、预定临终照顾计划沟通以及临终关怀；专业姑息照护，是为患有严重疾病的患者提供专业的医疗护理服务的医学附属专业，由姑息照护团队实施，其重点是缓解严重疾病的症状和压力，其目标是改善患者和家属的生活质量。初级姑息照护和专业姑息照护都是通过疼痛和症状管理、精神和社会心理咨询以及卫生保健规划方面的援助来提高生活质量，这可以与包括药物治疗在内的任何治疗相结合，以获得延长期，并可在疾病的任何阶段开始，包括发病阶段。专业姑息照护团队每天接收全院发出的会诊，在会诊患者之前，首先召开团队内部会议，了解患者的病情、家庭、心理情况等，确定患者对姑息照护的需求，初步拟定计划，然后至床边会诊，运用各自的专业知识和技能，进行评估，综合提出给予患者的最佳治疗方案、最佳照护和指导。医生掌握患者的基本病情、诊断、治疗方案等；药师掌握患者的用药情况，给予患者药物指导；营养师掌握患者的营养情况、餐饮情况，给予正确的饮食指导；护士评估、观察患者，掌握患者实时的动态变化，遵医嘱给予治疗措施，给予个性化护理措施；个案管理师协调患者所选择的医疗服务，制定患者出院指导计划等；社会工作者协助患者解决与疾病相关的社会经济、职业、家庭、心理等问题；根据患者需求，音乐治疗师及其他协作者等也会为患者及其家属提供个性化的服务；家属表达自己的期望及患者治疗的期望，并根据团队提供的意见做出决定。服务团队分工明确，紧密合作，共同致力于为患者和家庭提供最佳服务。

1.3.3姑息照护服务的沟通形式

医务人员、患者、家属及其他照顾者共同参与的家庭会议被认为是患者家庭和医务人员之间进行有效沟通、分享知识、关注患者身体心理需求的一个良好机会[7]。参与家庭会议的人员包括主治医生、药师、责任护士、NP、个案管理师、社会工作者、患者及其家属。在家庭会议上，主治医生详细介绍患者的疾病状况及转归；护士、社会工作者等介绍患者的家庭社会背景、心理状况、生命价值观及宗教信仰等；患者及其家属充分发表自己的意见及期望，医护人员充分尊重患者及家属的意见和决定。结合医生、患者和家属的期望，综合评价后，最终做出一个最适合的治疗方案。

1.3.4姑息照护服务的科普宣教

姑息照护服务的推广需要人们树立科学的死亡观，使人们能正视死亡、接受死亡。IU Health姑息照护团队制作2本手册，一本主要介绍姑息照护，包含姑息照护是什么、姑息照护将会给你什么帮助、姑息照护团队组成、姑息照护与临终关怀的区别、关键问题解答；另一本是与患者沟通前的准备，主要包括姑息照护团队可能会问患者的问题、患者可能会问姑息照护团队的问题。科普手册让更多的人理解姑息照护的意义，使其能够得到社会的大力支持，利于姑息照护服务的开展。

2 我国开展恶性肿瘤患者姑息照护服务的启示

2.1 多学科多角度探索适合国内恶性肿瘤患者姑息照护的病房物理环境

2017年国家卫生计生委发布的安宁疗护中心基本标准(试行)中，安宁疗护中心的建筑涉及布局满足消防安全、环境卫生学、无障碍要求，考虑民俗和传统文化需要，但未提及从美学、声学、光学、心理学等专业学科的需求。在中国文化背景下，可以思考以患者为中心，以人性化为设计原则，以舒适为核心，在空间舒适、感官舒适、社会舒适及隐私、自主性、安全性等方面给予更多关注，探索适合国内恶性肿瘤患者姑息照护的病房物理环境，并进一步进行实践研究，为构建适合国内恶性肿瘤患者姑息照护病房提供指导。

2.2 培养有专业认证的具有姑息照护能力的护理人员

护士作为健康管理体系中的重要力量，姑息照护多学科协作团队的核心成员，需要接受更专业的培训和教育，才能发挥参与和引领的作用。我国自2009年将姑息照护包含安宁疗护的内容纳入到肿瘤专科护士的培训教程中，在全国范围内进行推广普及，各地护理学会也相继开展了疼痛护理等专科护士的培训和认证，但覆盖面还远远不够[2]。可借鉴国际先进经验，我国各地护理学会可附设专门的培训认证机构，完善姑息照护课程体系，培养不同等级的姑息照护护士，在不同类别的健康照顾场所开展姑息照护服务。

2.3 促进姑息照护多学科协作模式的发展应用

多学科协作模式是通过不同学科代表间的交叉协作，为恶性肿瘤患者及家属提供系统、规范、优质的姑息照护服务。随着姑息照护任务越来越复杂，多学科协作团队在快速发展的姑息照护需求中担任重要的角色。但我国姑息照护多学科协作模式的成员构成、合作、应用等尚未成熟[8]。可借鉴国际先进经验，结合我国实际情况，促进姑息照护多学科协作团队成员的多元化，如纳入心理学家、物理治疗师、音乐治疗师、芳香治疗师等其他学科人员，也可以探索设置NP，同时加强成员间的沟通合作，明确岗位职责，进一步完善和促进多学科协作模式在我国姑息照护服务领域的发展和应用。

2.4 加强姑息照护服务的科普宣教

恶性肿瘤患者除了身体上的痛苦之外，更承受着面对死亡的恐惧，因此对患者进行死亡教育，让患者面对死亡持乐观顺应的态度，帮助其安详、舒适地离开是姑息照护的重要内容。在发达国家，姑息照护己受到了民众、医务人员及相关政府工作人员的重视，被视为一项基本人权[9]。在我国，传统的生死观使人们对死亡相关的话题讳莫如深，无法正视死亡，不能真正去关心临终患者在生命最后阶段的需求[10]。因此，应加强姑息照护的宣传教育，采用多种途径多种方式普及，让公众意识到，死亡是人生无法避免的自然规律，姑息照护不是放弃治疗，是为了最大努力减轻患者痛苦而提供的关爱照护，是为了帮助终末期患者更有质量的“优活”，是一项自愿接受的照护服务。

3 结语

大力发展和推进姑息照护服务工作，改善恶性肿瘤患者和家属的生活质量，是我国当前较为紧迫的任务。虽然近些年我国在姑息照护方面取得了一些进步，但相对于人口老龄化加剧、癌症生存期延长等带来的对姑息照护服务的需求，这些成绩远远不够。美国姑息照护服务起步较早，积累了一定的经验和成熟的管理模式，国内医护人员可以学习借鉴，如在病房物理环境设置、护理人力保障、姑息照护多学科协作模式的实施等方面，为我国肿瘤患者姑息照护服务的开展提供参考。