移动APP在癫痫患者延续护理中的应用现状*

林倩 朱建英

（南京医科大学附属脑科医院，江苏 南京210029）

癫痫是一类短暂性中枢神经系统障碍，主要临床症状为患者意识、感觉等障碍，常常会伴发多种表现为精神障碍的疾病。研究显示，癫痫患者由于病程过长，导致患者兴致缺失、情绪焦虑抑郁及生活规律改变等，使工作能力下降，部分患者甚至失去工作。癫痫的治疗目前主要依赖于药物控制。而没有医嘱情况下的减少药物剂量、换药、停药容易诱发癫痫，严重时易引发癫痫持续状态，给患者家庭带来巨大的经济负担及沉重的心理压力[1-2]。鉴于癫痫患者服药依从性差、癫痫病程长、易复发的特点，通过检索文献，发现医护人员通过微信、网络互动式平台等方式，向出院患者进行癫痫疾病相关知识、用药指导、饮食指导、应对焦虑抑郁行为训练等相关知识的健康教育，能提高癫痫患者的服药依从性，减轻焦虑抑郁症状，改善健康状况，提高临床疗效。伴随着现代网络、通信以及智能手机的快速发展，利用网络智能程序对患者进行干预和随访已成为现代医学发展的新趋向[3]。因此，本文对移动医疗APP在癫痫患者中的应用现状综述如下。

1 移动医疗APP的基本概念

近年来，网络、通讯产业发展迅速，手机与网络已成为重要的沟通交流工具，由于其不受时间、空间限制同时携带方便等特点已成为人际交往、信息交流的重要方式。

1.1 移动医疗APP的定义及特点 世界卫生组织对移动医疗的定义为利用无线通信、互联网、IT等技术，通过移动终端应用程序（Application，APP）、移动医疗器械等工具提供医疗服务与信息服务[4]。近年来，随着智能手机的发展和普及，国内也开展了相关的研究。与传统的医疗服务干预方式相比，移动医疗APP具有以下特点：①APP图文并茂，提供疾病相关视频，更加直观生动；②以智能手机为载体，信息传递更加高效、迅速，且成本较低；③促进患者与医护人员之间有效沟通、互动，大大降低了患者治疗成本。因此，在IT技术飞速发展的时代背景下，以手机APP和互联网为载体的新型健康教育模式，能有效地满足患者的健康需求，极大地节约了时间和人力[5]。

1.2 基于社交网络平台的的移动医疗形式 近年随着网络、通讯技术的发展，以网络平台为基础的护理随访是延续护理的一种新模式，使医护患沟通更加经济、快捷、高效，提升了患者的护理体验[6]。基于微信平台为基础的延续性护理，利用微信智能互联网平台，医护人员可实时了解和评估老年癫痫患者出院后情况和心理状态，突破了传统护患随访的不足，使护患之间健康宣教、心理辅导等得以积极进行，可明显改善老年癫痫患者焦虑、抑郁心理及生活质量。同时，病友间也可以通过微信平台加强交流，分享自我护理经验，相互鼓励，促进了患者主动参与社交活动的积极性，增强了其社会适应能力和生活质量[7]。另有研究显示通过与癫痫患者及家属建立微信沟通平台，利用其便捷、及时、消息覆盖面广、形式多样、图文并茂等特点进行互动，使癫痫患者意识到遵医行为的重要性和必要性，从而提高遵医行为和服药依从性，有效提高癫痫患者生活质量[8]。

近几年，随着互联网手机的快速发展，国内外出现了将移动程序应用于患者的护理的研究，在智能手机普及的现在，移动护理程序能够包含以往传统方式的经济、便捷、高效等优点，以其独特、新颖的优势，吸引着大量学者研究。

1.3 移动APP用于护理延伸服务的现状 延续护理是为处于康复期的出院患者提供疾病医疗、护理、健康指导等卫生保健，是患者在院护理的延伸。大部分癫痫患者由于病程长、依从性差，从而导致疾病反复复发，针对癫痫患者的延续性护理服务，能够有效提高癫痫患者的依从性，从而使患者的生活质量得到显著改善。目前延续护理的实施方法主要为电话、网络QQ、信函、电子邮件、访视或家访等[9-12]。近年来，在互联网信息化时代的背景下，各种智能手机应用程序已普及到生活的方方面面，为人们的生活带来了极大的便利。传统医疗模式随着科技的发展不断转变，部分医疗工作者及患者将移动应用程序作为慢性病自我管理的工具，并取得了一些进展。移动医疗APP（Application Program），是基于移动终端的医疗类应用软件。目前，国内移动医疗健康APP已达2 000多款，主要提供寻医问诊、预约挂号、健康指导、购买医药产品以及查询专业信息等服务，功能也趋向多样化。伴随着互联网医疗行业市场规模的迅速发展，移动医疗APP未来将是获取健康知识的一种新型渠道[13]。以移动医疗APP为平台的新型健康宣教模式，既节约了时间和经济成本，空间上又更加的快速、灵活、简便。而传统模式也在不断适应着现代发达的网络技术的高速发展，使人们取得健康宣教的途径获得很大范围的拓展[14]，是开展延续性护理的一种新方式。

2 移动医疗APP在癫痫患者延续护理中的应用

传统医疗模式随着科技的迅猛发展，也已经发生了巨大的变化，基于移动应用平台的慢性病自我管理，渐渐吸引了人们的关注与研究，部分发达国家已经使用了癫痫患者自我管理平台或APP。我国目前还没有专业的移动医疗应用程序，但已有部分专家在此领域做了相关研究。

2.1 移动医疗APP可提高癫痫患者的自我管理能力和服药依从性 临床指南指出，指导癫痫患者进行自我管理能够有效控制癫痫发作，提高患者依从性，从而减轻疾病对患者生理及心理上的损伤，提高患者的生活质量[15-16]。薄琳等[17]通过设计与研发团队设计出的癫痫日记APP，通过该APP对患者的药物管理、信息管理、安全管理、发作管理和生活方式管理的远程干预、医学知识的推送、对患者病情的直观记录，便于医生规划出更加有效的个体化诊疗方案。其研究结果显示，干预后未成年癫痫患者疾病的自我管理能力和服药依从性得到了显著提高，但是生活质量的提高仍需要家庭和社会的支持。结果与美国学者Dilorio等[18]基于WebEase管理网站对成年癫痫患者的研究一致。该程序的另一个特点是，在没有网络的情况下也能随时随地记录，同时具有“记录”模块，能够为患者远程服务，减轻了患者的经济负担。由此可以看出，基于信息化平台的癫痫患者的延续性护理，不但使患者改善了焦虑的心理状态、纠正不良的生活习惯、增强对抗疾病的信心，并且医护人员根据APP收集的医疗数据为患者制定更具有效、个体化的诊疗方案和护理措施，增加患者满意度。

2.2 移动医疗APP可缓解癫痫患者负面情绪 癫痫患者因疾病原因需长期服药，因此依从性较差，常伴有焦虑、抑郁等负面情绪，从而诱发癫痫发作。肖雪雯等[19]开发了一款手机应用程序。该程序通过结合数据库（SQL Server 2012）与通信系统设计而成的癫痫患者人文随访手机应用程序，主要通过推送文章、普及相关健康知识、健康日志等形式对癫痫患者进行延续性护理。患者可将自己的服药情况、是否擅自减药和停药、发病频率等添加于自己的健康档案中。数据库会实时更新数据，并自动推送至医生移动终端，医生可在线实时给予患者疾病相关知识指导，确保信息能及时传送、更新。癫痫患者人文随访APP初步测试可以看出，患者可以自行查看操作说明书流畅地进行操作，并在APP试运行两周后，得到了用户一致认可，达到了愉悦患者身心，减轻紧张、焦虑情绪的作用。医生护士也可以通过收集到的患者病情的相关数据，制定更具有个性化、更具体、更有效的治疗护理干预方案。

周友田等[20]在专门管理肿瘤患者的应用程序的基础上，通过为患者建立电子病例档案、设置回访时间，出院后协助患者在应用程序内设置口服药种类，设置服药时间提醒，复诊闹钟等对癫痫患者进行延续性护理，能够有效缓解癫痫患者焦虑抑郁情绪、提高服药依从性，从而改善患者的生活质量。

3 移动APP在癫痫患者延续护理中的应用展望

3.1 癫痫是神经系统慢性病，癫痫患者需要严格按照治疗规程，定时、定量的进行药物治疗，但因疗程过长，患者服药依从性不高，治疗效果并不理想，给患者及家属的经济及心理带来极大负担。因此，提高癫痫患者病程中的生活质量显得十分重要。随着社会经济的不断发展，人们对医疗保健服务品质及其过程中的人文关怀要求亦日益增加，医院管理者也意识到优质服务的重要性，因此，发掘出院后癫痫患者的健康教育特点，探索高效、便捷的模式，是健康教育取得良好效果的保证。为了控制病情和防止疾病的复发，出院后的用药及生活护理至关重要。延续性护理服务是为有医疗护理需求的出院患者，提供的疾病治疗护理、健康指导、康复促进等服务，是患者在院护理服务的延伸。目前针对癫痫患者规范化治疗的教育主要以讲授为主，在护患间互动性方面有限，一定程度上影响健康教育的效果。运用移动APP，将疾病知识及护理技能穿插于互动式情景教育模式中，使情景训练内容与癫痫知识相结合，提高患者的自我管理水平，填补了一般健康教育的缺陷。

3.2 移动医疗APP实施过程中的难题为其内容需专业、全面；监管需合理、规范；设计需更方便、简洁。对此，建议健康教育内容由医师与高年资护师共同设计完成并负责监管，在本院信息科的帮助下进行软件设计。