肺癌术后患者延续护理需求的质性研究

刘昱昕，高小华，黄 艳

(井冈山大学附属医院a.护理部; b.胸外科,江西 吉安 343000)

肺癌是我国发病率和病死率最高的恶性肿瘤[1],手术是治疗肺癌的主要手段。患者术后有发生感染、多脏器并发症、负性心理等风险，是否能获得规范、持续的卫生保健服务关系到患者生存质量水平[2]。《国家卫生健康委办公厅关于进一步加强医疗机构护理工作的通知》要求医疗机构持续深化优质护理服务，提高肿瘤护理专科能力，积极探索“以患者为中心”的医护一体化、多学科合作模式，拓展护理服务领域，为出院患者提供形式多样的延续性护理服务[3]。目前，针对肺癌延续护理的研究多从医护人员的角度设计，深入挖掘患者术后居家期间的感受和需求的研究较少。本研究采用质性研究方法，了解肺癌术后患者对延续护理的真实需求，为提高患者的护理服务质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

采用目的性抽样法，选取2018年9月至2019年6月在井冈山大学附属医院胸外科接受手术治疗的肺癌患者作为访谈对象。纳入标准：1)经临床和病理学诊断为肺癌的患者；2)已实施手术治疗者；3)年龄≥18周岁；4)意识清楚，无失语及智力障碍；5)无其他严重疾病者(如脑血管意外、心肌梗死、急慢性心衰等)。排除标准：1)患者及家属不同意此项研究者；2)伴有其他严重躯体疾病及精神疾病者；3)非原发性肺癌或有肝脾等远处转移者；4)处于否认期和恐惧焦虑期的患者。

1.2 方法

1.2.1 资料收集

运用质性研究中现象学研究法，以半结构式访谈法收集资料，每名访谈者以“个案1—11”编号。访谈前与患者充分沟通并约定访谈时间和地点，访谈时间为30～60 min，访谈地点选择安静、舒适、不易被打扰的地点。访谈时观察受访者表情和行为。访谈内容为半结构式，主要包括1)患者如何看待疾病给自己带来的一些负面影响，2)如何对疾病进行自我管理，3)对延续护理的了解以及居家最需要帮助解决的问题，4)术后延续护理的服务建议。在患者知情同意前提下全程记录并录音。访谈结束后及时向受访者反馈并确认访谈内容真实性。

1.2.2 资料分析

采用QRS NVIVO 9.0软件整理录音和文字资料并使用Colaizzi 法[4]进行分析。

2 结果

本研究样本量的选择以资料信息饱和为原则，从15例患者中排除4例，共11例受访者。其中男7例，女4例；年龄35～72岁；文化程度：小学及以下2例、初中4例、高中3例、大专及以上2例；职业：在职7例，离职4例；腺癌6例，鳞癌3例，其他2例。通过分析访谈材料，提取4个主题。

2.1 主题1环境支持需求

2.1.1 患者家庭负担重，对经济支持有较高需求

大多数(10/11)受访者认为肺癌治疗费用高、家庭负担重，希望得到政府和社会的支持。可见，不管是高致死性，还是高昂的治疗费用，都是造成肺癌患者畏惧治疗的根本原因，如在访谈中个案3提到“我得了这个病，一家人都垮了，后续还要花费很多钱治病，是个无底洞。我现在的状态，上不了班，家里经济困难，政府有什么救助方式？”个案8提到“我想过放弃治疗，不拖累儿女。家里人都劝我坚持治疗下去，现在有什么免费的治疗，哪些可以医保报销，希望医院能提供一些相关方面的信息。”

2.1.2 患者疾病负担重，对社会支持有较高需求

访谈过程中，半数(6/11)以上受访者反复提到家庭、朋友、医务人员对其抗癌过程的重要性，反映出社会支持对增强患者康复信念，提高治疗依从性有积极作用。如访谈中个案7提到“刚开始看到诊断结果时，我不相信这是真的，我从不抽烟为什么还会得这个病。有一段时间，我不想跟任何人说话，没有人能帮助我。我儿子到处帮我联系医生，查找相关信息，鼓励我要坚强跟病魔做斗争。我的朋友每天打电话给我，给我讲一些成功抗癌的故事。医生护士也经常鼓励我，及时解答我的疑问。他们让我觉得活着还是很有意义的。”

2.2 主题2 自我健康管理知识和技能需求

受访对象均对康复期自我健康管理表现出高度关注，提出对饮食、呼吸/消化功能、疼痛、睡眠、疲劳、用药、预后等方面健康信息和自我护理技能方面有较高需求。如访谈中个案1提到“术后想吃点东西补补，饮食方面怎么调理最好？我自己也会在网上搜索，各种说法都有，不知道哪个是标准。”个案2提到“术后我感觉到胸闷难受，护士教了我有效咳嗽的方法，出院后对肺康复这块还能继续指导吗？”个案5提到“护士做了健康宣教，但我老记不住，出院后能不能发些健康手册给我。现在信息化这么发达，能发些锻炼视频什么的吗？”个案10提到“我比较关注手术后会不会复发，要不要继续治疗，自己要注意什么。”

2.3 主题3 健康促进方式需求

部分患者对单一由护士主导的延续护理模式表现出不信任，提出希望延续护理能有医生参与。个案6提到“延续护理有医生参与吗？我的主管医生对我的病情熟悉一点。”个案7提到“术后多久一次随访，哪些检查和治疗需要继续做，医生知道的比较清楚。”个案9提到“护士服务态度挺好的，指导的也很细心，医生护士都很忙，我不想烦他们。”

2.4 主题4心理支持需求

部分肺癌术后患者存在严重焦虑情况，主要表现在对疾病预后担忧，对治疗效果信心不足和病耻感。个案3提到“没有医生能确切的告诉我还有活多久，以前工作太累了，压力大，忽视了健康，现在每天过的像倒计时，活一天算是挣了一天吧。”个案4提到“想到这个病，我总是在夜晚三点钟突然醒来，然后想很多，控制不了，我告诉自己生活还在继续，要坦然接受，但是很难。”个案11提到“我下岗在家好多年了，家里也没存到钱，靠几个儿女每月交生活费，现在得了这个病花钱就是无底洞，我就是家里的累赘,有时想不如死了好。”

3 讨论

3.1 提供癌症救助和防控体系信息，减轻患者和社会经济负担

随着癌症诊疗技术的快速发展，卫生服务需求得到了大量释放，进一步推动了医疗费用的快速增长。据统计，肺癌患者治疗费用大约占家庭可支配收入的49.8%，达到了“灾难性”卫生支出标准[5],对患者家庭造成严重的经济负担。受访对象均认为患病后所产生的经济问题造成家庭负担的主要原因。此次纳入研究对象多来自人均收入较低的欠发达地区，存在较高因病致贫、因病返贫风险，且对我国现行的医保政策及大病救助方式不甚了解，亟需医护人员根据其经济能力提供就医指导。因此，应将肺癌患者存在的经济问题纳入延续护理评估项目内以践行公立医院公益性本质。在政府方面，完善的癌症救助体系是减轻癌症患者经济负担的基本保障，有效的癌症防控体系是实现《国务院关于实施健康中国行动的意见》中总体癌症5年生存率分别不低于43.3%和46.6%目标的根本手段[6]；在医院方面，推进医院社工部工作，通过整合社会资源，向癌症患者提供更多医疗公益性服务；在延续护理工作中，联合医生多途径收集癌症医保报销、大病救助等癌症救助信息，向患者提供经济有效的长期治疗方案以减少患者康复期费用支出。

3.2 规范肺癌术后居家健康管理，提升患者自我护理能力

访谈中发现，肺癌术后患者存在较高的症状、营养、心理等方面自我健康管理需求。与GIULIANI等[7]研究结果一致。准确评估肺癌患者术后健康需求并及时提供针对性康复知识是保证延续护理效果的有效措施。有研究[8]表明，符合患者需求并能使其有效应对疾病的信息支持能够增强自我护理意识，消除焦虑情绪，改善生存质量。因此，在出院前，延续护理团队应评估患者的延续护理需求并做好个案护理计划。部分受访者提到希望利用信息化手段提供多种形式的健康教育。国内外多项研究表明[9-11]，采取小组讨论、教育小册、讲座、PPT、微信群等多种形式开展包括提高疾病意识、行为和生活方式、康复管理和心理健康咨询等综合健康教育干预可提高癌症患者生活质量。肺癌患者出院后缺乏医护人员的支持，可能出现健康教育内容遗忘现象。因此，延续护理护士可将健康内容制作成纸质版手册、教学视频，通过小组讨论、互联网等多媒体手段为患者提供干预，使患者居家也能复习学习内容，提高自我护理能力。

3.3 组建多学科延续护理协作团队，提升肺癌术后患者治疗依从性

访谈发现，肺癌术后患者存在“重医轻护”的情况，对护士的不信任可能影响到延续护理的效果。由医生、护士、营养师及心理师组成的多学科延续护理团队可充分发挥多学科团队专业优势，提高癌症患者信任度及治疗依从性[12]。临床护士工作重点在医院，多数医院延续护理工作由科室专职护士或兼职护士负责，难以满足高需求的肺癌术后患者。面对患者提出的营养、用药、心理等问题由于缺乏相应的专业背景可能出现束手无策的情况。因此，建议医院延续护理采取以护理为主导，整合多学科人员以更有效、专业、全面的解决患者多方面的需求。另外，上级医院应发挥医联体的作用，强化与基层医院的联系，推进优质护理资源下沉，定期安排专科护士为社区护士提供理论和技能培训，建立医院-社区-家庭-社会机构多方协作模式以保障患者管理的联动性。同时，为提升肺癌术后患者依从性，应定期客观、全面评估患者对肺癌相关知识和护理技能的掌握情况，以便及时调整干预措施。

3.4 重视肺癌患者心理疏导，树立患者抗癌信念

WANG 等[13]研究发现，65例肺癌患者表现出不健康心理状态，手术史加重患者抑郁和焦虑状态。访谈过程中，部分肺癌患者表现出焦虑、悲观、敏感、哭泣、防范等状态。不良心理状态已被证明与癌症死亡率显著增加相关[14]。因此，应高度关注肺癌术后患者居家心理状态变化，把心理干预放在与治疗同等重要的位置上。通过心理评估、交谈等方式，及时掌握患者心理变化并做好心理疏导工作。由于护士专业受限，肿瘤患者心理疾病不适宜门诊心理治疗，对于特殊患者应及早由具有癌症心理咨询师介入干预。肺癌患者确诊后经历从震惊否认期到接受期5个心理阶段，来自家庭、同伴等正性支持对帮助患者调试疾病带来巨大的疾病负担具有积极的作用[15]。 可探索构建医院-社区-家庭-社会机构多方协作的医患沟通平台，构建切实有效的护理服务网络以帮助患者提升抗癌信念。

3.5 本研究的局限性

肺癌术后患者延续护理需求水平较高，延续护理内容不仅需关注患者生理情况，还需关注其环境、自护能力、心理状态等多方面的问题。延续护理相比住院护理具有复杂的维度、涉及多专业学科，医院层面提供延续护理存在局限性。由于时间、人力限制，本研究集中对一家三甲医院肺癌术后患者进行小样本量访谈，未进行多中心研究。提示在今后的研究中，需进一步探索社区卫生服务机构、社会机构工作人员应对癌症患者居家延续护理问题的举措，进一步调研基层医院肺癌术后患者对延续护理的需求。制定符合我国肺癌术后患者实际需求的综合性、协调性和合作性的延续护理模式，提高肺癌术后患者的生存质量。