自我管理教育在癌症患者中的研究现状

王 珊，周廷婕，陈慧敏 综述 蒋敏君 审校

（上海东方肝胆外科医院安亭院区 肝外五科一病区，中国 上海 201805）

我国癌症数据[1]中心显示，2015年癌症的新增病例数约为429.2 万例，死亡病例数约为281.4 万例，在全国癌症发病数约为313.28/10 万。癌症患者的病死率占全部死亡患者的1/4，这在我国已成为城镇居民死亡的首要原因[2]。研究[4]显示，癌症患者在自我管理教育模式下，可以提高自我管理能力以及生活质量等。自我管理一方面可以保持和增进癌症患者自身健康，另一方面还可以是对治疗的监测以及对生活方式进行改变，并治疗自身疾病和加强康复的一种健康行为[6，7]。有研究指出：自我管理干预从患者切身需求出发进行干预和管理，能有效减轻患者疲乏症状、改善患者情绪状态，有利于患者术后恢复和生活质量提高[6]。现将自我管理教育在癌症患者临床护理中的应用综述如下。

一、自我管理教育的概况

自我管理教育发源于心理学治疗领域，19 世纪60年代中期，在《儿童慢性病患者的康复》一书中就有提到自我管理教育一词，是由美国儿童哮喘病研究协会的癌症中心及其同事所写的。Kenneth 教授认为自我管理教育是指在卫生保健人员的帮助下，个人能够承担一些预防性或治疗性的卫生保健活动。Lorig KR 等[7]认为自我管理则是在卫生专业人员的协助下，通过患者的自身行为来维护和加强自身建设，管理自己的疾病的症状，减少自身疾病对社会功能、情感和人际关系的影响，并持续的管理以及治疗自身疾病的一种健康行为和方式。

二、自我管理测量工具

1．国内癌症患者自我管理测量工具

在国内，主要采用癌症自我管理效能感量表，该量表是评价癌症患者自我管理效能感的测评工具，常用的有中文版癌症自我管理效能感量表（SUPPH 量表），中文版的SUPPH 量表由钱会娟等[8]引进翻译并汉化调适，在消化系统癌症患者使用中具有良好的信效度，其Cronbach α 为0.849～0.970。由肖水源设计的社会支持量表，包括主观支持、客观支持和对支持的利用度这3 个维度，共10 个条目，该量表在国内使用的比较多，其重测信度为0.92，内部一致性Cronbach α为0.896，具有良好的结构效度和内容效度[9]。

2．国外癌症患者自我管理测量工具

国外有研究提示了自我管理干预项目可以对癌症患者生活质量、生活自信心、负性情绪以及态度应对问题等方面产生影响。MSAS 症状评估量表（Memorial Symptom Assessment Scales） 是由美国Memorial Sloan—Kettering 癌症中心研制，可以评估恶性肿瘤患者治疗期间所出现相关症状的发生率、频繁程度及给患者生活带来的困扰程度[10]，有学者们[3，5，7]将自我管理分为三个方面：医疗管理、角色管理、情绪管理；六大核心技能：解决自身问题能力、决策的能力、资源利用的能力、与医疗服务提供者建立良好关系的能力、采取行动的能力、自我裁适的能力。

三、自我管理教育的实施方法及内容

1．教育方法 目前运用的教育形式主要以集体教育、个体教育或同伴教育的方式进行[11]。具体为在患者住院期间组织集体授课、小组讨论、一对一示范、口头宣教、同伴教育活动、宣传栏等；出院后每人分发一份自我管理教育手册，并做定期电话访问或家访、组织教育讲座等。

2．教育时间 自我管理教育的时间因患者疾病的治疗而有所区别，考虑到病人是否住院、急慢性疼痛性质等。如吉冬丽等[12]在研究中将患者教育时间分为两个阶段，第一阶段是在住院期间，按照患者的疾病治疗进程进行一个相对应的教育；第二阶段是在患者出院以后，通过电话随访、家访等方式对病人进行延续性的教育。

3．教育内容 自我管理教育的内容主要包括以下几个方面：①疾病管理：手术前指导患者树立正确的态度，讲解与手术相关的知识，与患者及家属制定患者自我管理监测手册，调节饮食、睡眠和心理状态等；②饮食管理：遵循“三高二低”原则，戒烟忌酒，鼓励患者晚餐后缓慢步行30min/d；③运动管理：活动时我们应该遵循循序渐进，带管患者活动前应先固定好引流管。这样有利于我们身体更快的康复。④睡眠管理：大部分癌症患者会有睡眠形态的紊乱，癌症患者最好晚上22 点能入睡，保证夜间5h 以上的睡眠时间，睡觉时隔断光源，以免影响休息。⑤疼痛管理：包括疼痛的认知；如何汇报疼痛；药物止痛相关知识；非药物止痛法；PCA 泵相关知识技能等。

四、自我管理教育在癌症患者中的应用效果评价

1．有助于提高癌症患者的生活质量

对于自我管理教育在癌症患者中的应用，国内外也有许多此方面的报道。英国癌症合作组织认为，在提高肿瘤患者的生活质量方面，自我管理教育是最有效的，并鼓励将自我管理教育模式用于肿瘤疾病管理中。在北美和澳大利亚，也将自我管理教育用于肿瘤等领域，有逐渐增多的趋势[13]。吉冬丽等[14]对晚期癌痛患者的研究显示，试验组患者的生命质量各领域得分均高于对照组。自我管理干预方案从饮食、运动、睡眠等多个方面增强患者的自我管理能力，从而改善患者生理和心理状态，减轻围手术期癌因性疲乏[15]。

2．有助于缓解癌症患者不良情绪，增加自信心

美国Cimprich B 等[16]在乳腺癌患者研究中，将其分成试验组和对照组，在整个治疗过程中，对试验组患者提供疾病的相关知识和自我护理技能方面的训练，对乳腺癌化疗患者进行自我管理教育，内容包括饮食管理、疼痛与睡眠管理等方面，最终结果表明，自我管理教育可以充分调动患者的积极性，积极地对疲乏进行管理和决策，癌因性疲乏能得到有效减轻。

3．有助于提高癌症患者的依从性

胡小征等[17]对直肠癌造口患者的研究报道，持续地进行自我管理教育有助提高患者对造口自我护理知识的掌握程度和自我护理能力。研究证实，癌症患者通过有效的、良好的自我管理，能帮助其在自身疾病中采取积极的自我护理措施，从而有效减少术后并发症，延长生存时间[18]。Drbrowski M 通过6 个月的时间对肝癌患者实施自我护理教育训练，该方式提高了患者的生存质量，而国内有关自我管理教育在肝癌合并糖尿病患者中的应用研究较少，内容和方法也没有详细的描述。

4．有助于提高癌症患者自我管理行为，减少并发症的发生

有研究表明自我管理教育还可减少癌症患者的不良反应及并发症的发生。在Risendal BC 等专门制作了一个调适版本，用于癌症患者自我管理量表，而马来亚大学医学中心的Loh SY[19]等在2006年使用自我管理教育干预疗法，对癌症幸存者进行了为期1月的管理，2年后，问卷结果显示，在患者对生活的自信心方面不仅有明显提高，焦虑情绪也明显得到缓解。

五、自我管理教育在国内癌症患者中实施的建议

自我管理教育不同于传统的健康教育模式，通过自我管理教育，患者能主动参与疾病的治疗与护理，学习并掌握处理疾病相关问题的知识与技能，通过提高患者的自信心，改变患者自身行为，达到促进健康，提高生存质量的目的。良好的自我教育是疾病治疗、控制的关键和基础[20]。但目前自我管理教育模式更体现为“以患者为中心”，而我们以往的则是“以疾病为中心”，改变了医疗模式的弊端。如何同传统的医疗保健模式做到取长补短，开展癌症自我管理教育研究和实践工作，冀进一步扩大研究的深度与广度，促进自我管理教育项目进一步发展。