我国叙事医学在地化发展前景探讨*

郭璐怡 高一飞

1 叙事医学：从“疾病”到“疾痛”，从“治疗”到“疗愈”

20世纪80年代是世界医学思想发展的重要分水岭[1]。在此之前，伴随着现代医疗技术飞速发展，高科技临床检查设备的应用，尤其是标准化临床路径的实施，这一系列的变化使临床治疗逐渐演变为简单的公式套用。长期的临床专业训练，反而忽略了对医生理解和关心患者这一能力的培养，患者的痛苦、情感被强行解读为疾病的症状和体征，人的意志和感受被解构为一系列检查报告的数字和符号，“疾病”代替“患者”本身成为医疗实践的重点，医学缺乏情感交流，医学的非人性化趋势加剧[2]，医患关系日益紧张。1977年，美国罗彻斯特大学医学院的恩格尔教授批评了这一生物医学模式的教条主义，认为其不能全面地解释并解决医学问题，并由此提出了一个全新的医学模式，即生物心理社会医学模式，这种医学模式解释了疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体体现，呼吁让“以疾病为中心”的医学理念逐渐回归到“以病人为中心”的医学人文主义上来。

1987年，医学人类学家凯博文[3]在他的著作《疾痛的故事》一书中，首次提出医生眼里的“疾病”(disease)与患者身上的“疾痛”(illness)的区别，他认为两者分属于不同的领域，“疾病”是医生观察、记录病因与病理指标的客观世界，而“疾痛”则是患者自身体验、叙述心理与社会性痛苦经历的主观世界。这让我们意识到，医生的“医学话语”(voice of medicine)与患者的“日常生活语言”(voice of life world)之间存在着不可避免的冲突，两者的差距使得医生和患者在面对同一病症时产生了视域偏差，这不仅仅是由于患者对临床医学知识缺乏了解，更是医生对患者生活经历、情感体验的缺乏理解[4]。

2001年，由美国哥伦比亚大学长老会医院的丽塔·卡伦发起的“叙事医学运动”[5]，正是基于对传统医学模式“重视疾病、漠视人性”的反抗，倡导回归医学关怀人类的职业精神，提升对患者的共情能力、亲和力(医患互信)和促进自我反思[1]。她将其定义为“运用叙事能力对他人的困境进行认知、理解、回应并纳入医疗实践考量的医疗活动”。

在叙事医学的倡导下，患者不应再作为“部分的，客体的疾病”供医生评判和诊断，而是作为“整体的、主体的人”参与到医疗活动中，医生通过患者“自我讲述的身体” (self-telling body)了解和掌握暴露在疾病状态下的患者客观身体情况，更重要的是，它还能让医生深入体察隐藏在疾病背后患者深层次的个性自我状况。对于患者而言，这能够使他们切实感受到医生对个体生命的理解和尊重，从而在心理和生理上都更加积极地配合医生的治疗。此外，如果医生能够在医患沟通中恰当地接纳患者的叙事语言，并用之重新编码专业艰深的医学术语[6]，打破患者对生物医学知识知之甚少的沟通壁垒，使患者话语能够参与到医疗活动与决策中，将进一步平衡医患双方由于信息不对称带来的不对等，比起生硬的、略不近人情的“知情同意”，患者能够理解、接受并能做出判断的“知情选择”显得更为重要。

2 我国叙事医学的在地化发展

“叙事医学”的说法正式出现在中文期刊上是2006年，但一直到2011年杨晓霖教授[1]首次发表了详细解释西方叙事医学发展的论文后，相关中文文献才呈现逐渐增长的趋势。但近5年，叙事医学在国内的推广发展很快，尤其是2018年以来，相关学术文章的发表量大幅度增长，以“叙事医学”为关键词在中国知网上检索，共得到中英文文献571篇，硕士论文11篇，国内学界的研究热点从之前主要集中于理论倡导和小范围实践[7]，逐步过渡到以应用型实证研究为主的阶段，尤其以护理、临终关怀和中医学领域最为突出[8]。同时也看到，在医学教育上，不少院校都更加注重以“提高共情能力”为核心，通过叙事文本精细研读、平行病历书写[9]等多种方式来培养具备医学人文精神的临床医师。

总的来说，我国当前的叙事医学发展从最初单纯的概念、理念和国外叙事文本引入逐渐演变为医患沟通、叙事护理干预、引导患者自我管理、医师人文精神培养等多学科多领域全面开花的临床实践应用局面。

2.1 疾病管理：患者心理疏导与干预

疾病(尤指癌症)是一项重大的综合性人生事件[10]，可能给患者带来社会关系、自我价值、生活意义等多方面的变化，背后可能还包含着文化歧视的隐喻以及随之产生的心理重压。一旦确诊，患者将会面对生理、心理和社会等多方面的问题，对自我的重新认知与人生的重新规划变得困难重重。这时候，患者参与到诊疗方案的讨论与制定中变得格外重要，若医生不能深入到患者的“生命故事”中细细体察患者的疾痛，充分考虑各方面因素，只将患者当成“会呼吸的瘤子”，那么给出的治疗方案将难以得到患者的充分配合，未来的康复之路与生命质量的提高也将难以保证。

目前，国内学界较为集中的叙事医学临床应用研究也主要是针对慢性疼痛患者，尤其是癌症患者的护理上，慢性病(尤指癌症)的患病周期长、身心境遇变化大，因而对于癌症患者的护理除了对其进行疼痛的管理、并发症的处理外，还包括对一些消极心理情绪的疏导与安抚，如消除患者对死亡的恐惧。于晓丽等[11]提出，叙事护理为护理干预提供了新的思路与方法，通过开展线上互动交流、主题式故事分享等途径进行护理干预，帮助患者表达内心情感，重新发现和定位自我价值。刘惠军[12]、徐洁慧等[13]、曹敏等[14]的研究也同样表明，“叙事治疗”在帮助癌症患者缓解内心痛苦、重新认识疾病与自我、提高生命质量等方面具有显著的作用。疾病管理的重要性有时候比治疗效果更为显著。对于老年慢性病患者而言，有效的叙事护理干预，不仅能够帮助其纾解负面情绪，稳定护患关系，更能通过提高老年患者的依从性，使其生活质量得到较大改善[15]。

2.2 医患关系：构建医患命运共同体

叙事医学的初衷是让临床医生具备一定的叙事能力，在临床实践中更多地去倾听和体会患者真实的病痛感受，这正是提醒每位医者，治疗患者不仅仅需要精湛的医术，更需要一颗具有共情和理解能力的心。在生命叙事的不断对话与反思中，其“旧的框架”被重新解构，“新的价值”被丰富、内化，医患双方达成更深刻、更紧密的关系。同时，不仅仅是医生需要去倾听患者的生命故事，作为医者在行医过程中的所思所想、所感所悟也值得被分享，值得被患者听见。患者需要认识到医学的局限性，医学不是万能的，身为医者则应是更好地去宽慰和鼓励患者，这不仅仅是医学人文精神的回归，更是回到医患关系的初心——医患双方守望相助，共同面对疾病与之所带来的生命疾痛。

2.3 医学生教育：医学人文精神的回归

凯博文在提出医生眼里的“disease”与患者眼里“illness”的区别时，同时批判了现代生物医学模式所信奉的“技术至上”和“证据主义”，他认为这种狭窄、片面的临床思维必然会使一部分医生走向“纯粹生物医学”的控制领地，成为“医学中心论”的盲从者。事实上正是如此，作为受过多年临床专业训练的医生极其擅长在患者所提供的片段、零碎的信息里筛选、简化出生物医学所需要的“有用信息”，而忽略那些患者所需要、渴望被理解和支持的部分。叙事医学教育在我国发展起步较晚，大多数医学生对其表示陌生且接受度不高。在相关研究中，有高达6成的受访者表示对叙事医学完全不了解，主要原因是本科院校没有开设相关课程[16]。这恰恰暴露了在我们传统的医学教育课程设置中，重医学基础知识学习，轻人文素养培育，人文通识类课程处于边缘地位，难以引起医学生足够的重视，人文教育与专业发展极不和谐。此外，虽然目前医学人文课程作为住院医师规范化培训的必修学分之一，但也仅仅是作为选课的形式来完成学分，这也恰恰暴露了临床医师培养计划制定的不合理，医学人文精神作为一种行医的“德行”，其培育应是潜移默化的浸染，如何能量化地考核？叙事医学应是一种临床教学中对医学生关注、倾听、共情、反思能力的培养，需要长期的、潜移默化的影响，并依赖于医者(医学生)个人的自我总结与反思，才能逐渐内化为人文关怀精神。

3 我国叙事医学发展展望

3.1 第三方视角找寻叙事能力运用关键点

对于患者视角的“疾痛叙事”，尤其是癌症患者，往往要求有长期的随访和跟踪，而本身工作任务繁重的临床医生和护理人员鲜有时间和精力来引导、分享和记录患者叙事，因此，以第三方视角(如医学人类学方向的研究者)对医生、患者、家属三个角度进行观察、访谈和记录是一个更为客观和可行的途径，通过收集多方的共同叙事来全方位认识同一疾病，理清不同对象对同一观察客体(疾病)的关注重点分别是什么，在哪些环节最容易产生沟通上的误解和冲突，在医患相处、互动的过程中观察和体会医患关系的变化，并就其内容进行讨论、反馈、反思和总结，从而归纳得出破解医患沟通难题的关键节点，为医护人员在临床实践中运用叙事能力来更好地帮助患者共同面对疾病提供具有针对性的指导。

3.2 传承发扬中医文化中的叙事医学理念

《黄帝内经·宝命全形论》云：“天覆地载，万物悉备，莫贵于人，人以天地之气生，四时之法成。”中医学认为人是天地自然的一部分，其生理也遵循着天地自然规律，强调环境、社会因素对健康与疾病的影响，这与生物心理社会医学模式所倡导的理念不谋而合。同时，我国中医所强调的“望、闻、问、切”四诊合参，以及叙议结合的中医医案书写体例均反映出中医学注重倾听、交流以全面了解患者疾苦的过程[17]。此外，千百年来中医学发展所形成的诊疗实践及相关著作，无不体现了浓厚的人文色彩。《黄帝内经》中对心身疾病的诊疗三原则概括为：“视五态论治”“临病问便”“从容人事”，这也恰恰反映了中医治病不仅关注患者患病的部位，同时也关注患者身体的整体反应，包括个人的性格、体质等。

中医学蕴含的“生物心理社会”整体医学观与主张叙事交流的看诊模式不仅有利于患者的治疗和康复，更有助于实现临床上的医患共同决策。张瑞等[17]、牟玮等[18]的研究表明，有叙事能力的医者作为决策参与者和辅导者，在循证医学证据的支撑下，在沟通中应用亲和、理解与共情从而获知患者的想法与态度，实现彼此的理解与肯定并达成共同决策。因而，叙事医学理念在中医教学中应当被进一步认识并重视，渗透到中医院校日常的课堂教学中，以便于学生学习、体会及实践叙事医学的相关理念，作为中医学的教育和传承者，应对学生加以引导与强化，提高医学生的人文素养，更为客观及全面地认识和发挥中医药优势，促进中西医人文特色的融合。

3.3 开展田野调查，创作更具本土特色的叙事文本

“叙事医学”这一概念作为舶来品，国内最初开展相关叙事医学教育时也是遵循国外的方法：从叙事文本的精细阅读入手，再到平行病历的反思性写作[19-20]。但这当中存在的问题也是尤其突出的。首先，所阅读的文本皆为国外文学作品，可能在一般疾痛的共同经历叙事上能够产生一定的共鸣，但由于国情不同、社会文化背景大相径庭，许多文本内容要在具体语境下才能够理解透彻，这就不可避免地会产生“水土不服”，所能唤醒的共情效果差；其次，国内最早的一批叙事医学研究者多为外国语言文学学者，不具有临床医学知识背景，所以单纯分析文学作品中关于疾痛的叙事所得出的结论就显得稍许单薄。而且，医学叙事作品古而有之。在过去，疾病所带来的不幸、痛苦一直是文学作品中难得的素材，如《伊凡·伊里奇之死》《霍乱时期的爱情》等，但这些作品与田野调查所得的研究报告不同，研究价值相对较低，所能得出的结论有限。因而，我国叙事医学的在地化发展应鼓励具有交叉知识背景的医学人类学、医学社会学研究者深入临床一线，多方面开展田野调查，通过深入田野的非参与式观察与半结构式访谈等质性研究方式挖掘、撰写具有本土化特色的疾痛叙事文本，从更深的角度、更广的层面唤起阅读者对疾痛故事的共鸣与思考，并从中总结得出医患互动过程中的沟通重点，能够为我国叙事医学的在地化发展提供更具有研究意义的文本与范式。

3.4 整合叙事与循证，向精准医疗发展

叙事医学的发展并不在于替代循证医学的主导地位，它的终极目标应是与循证医学进行有机的结合，摸索出一套叙事-循证医学模式，这并非叙事医学和循证医学两种模式的简单相加，而是两种理念方法的相互渗透与融合。患者的疾病经历是多层次、多维度的(生物、心理、社会、经济、文化、伦理等)，因而医学证据的形式也应是多元化的，客观的定量数据与主观的定性研究两者应相辅相成，互为支撑和补充。真正的叙事医学必须具有“循证性”，这样才能避免在诠释特殊事件时被个体局限性所误导。此外，循证医学也离不开“叙事性”，如此才能在分析宏观医学数据的同时不忽略个体体验的真实性与重要性。这样综合运用定量与定性研究方法的双轨临床诊疗路径不仅符合生物心理社会医学模式的要求，也让临床医生在面对和处理复杂多变的病情时更具优势。

而诞生于生物大数据发展背景下的精准医疗，作为医疗技术发展的一个新的里程碑，强调“精确、准时、共享、个体化”。其中个体化、个性化的要求与叙事—循证医学所追求的目标不谋而合，正是未来医疗的发展方向——提供更精准、更优质、更加个性化的医疗服务。

总的来说，叙事医学的初衷就是在日常的临床诊疗活动中运用叙事能力来更好地理解患者真实的病痛体验，与患者共同面对疾病与随之产生的病痛、苦恼，成为克服病痛的伙伴和战友。同时，良好的医患互动能在更大程度上促进医患双方的相互理解，让医学返璞归真，回到守望相助的初心。叙事作为一种沟通的能力，与医学、哲学、文学、社会学等学科的交融日益密切，学科与学科之间的界限随着发展逐渐模糊。我国的叙事医学应在遵循叙事医学学科一般规律的基础上，结合我国特色的中医学理念，通过田野调查等方式，更充分地挖掘和创作本土化的疾痛叙事文本以供患者、医者及其相关人员阅读和学习，在医学教育与临床实践之间探寻出一条适合我国国情的医学人文发展道路，弥合技术与人性的鸿沟，推动医学人文精神的真正落地。