论安玛莉·摩尔的慢性病病人照护逻辑*

郑艳姬 窦 超 陈建国

安玛莉·摩尔(Annemarie Mol)是一位荷兰人类学学者与哲学家，目前任教于荷兰的阿姆斯特丹大学。作为照护研究领域的先锋人物，她的研究主题横跨身体、语言的实作、照护过程、客体的多样性等内容。她的著作《照护的逻辑：比赋予病患选择更重要的事》是本文主要探讨的文本，在该书中她探讨了关于慢性病病人的照护议题。当今社会慢性病病因其复杂性、不确定性与难以治愈性，不仅是医学关注的问题，也带来诸多病人的社会生活问题[1]。因此，虽然当下盛行将理性主义下的“选择”作为改善健康照护质量的最佳方式，但摩尔认为“选择”无法完全涵纳人们在进行健康照护实践中的复杂需求，从而提出“照护的逻辑”以挑战“选择造就好的照护”的观念。摩尔本意在于让人们看到照护过程的多样性与复杂性，她认为以往我们忽视了很多照护中的琐碎与细节之处，而往往是这些被忽视的存在才成就了“好的照护”，因此她希望能将病人从被动接受照护的角色中解放出来，并关注这些未曾注意的地方，以此将对照护的讨论引领至更为广泛的公共领域[2]。

1 理性的结果：“选择的逻辑”

慢性病一旦发生，意味着人的身体从“正常的”健康状态转变为“反常的”疾病状态[3]。摩尔注意到每位病人求医经历中的“选择”环节，从她自身所遭遇的三个案例入手试图将顺着现代主义与医疗科技下的市场逻辑，把读者带入“选择”，特别是“病人的选择”所导致照护领域“选择的逻辑”盛行的情境之中。

1.1 “选择”的西方情境

摩尔[4]23-26认为，关于“个人的选择”源自于启蒙运动之后西方所强调的理性主义精神，即追求个人主义、强调自由意志，呈现出尊重个人自主性，从而给予选择自由的深刻的启蒙意义。“选择的逻辑”是对这种理性主义精神的反映与延续，并在社会文化的诸多领域得以浮现，例如，选择什么样的工作、怎么盖房子、怎么烧饭烧菜、怎么创作音乐等，可以列一长串有关选择的清单[4]27。并且，摩尔[4]29认为“选择”已成为一种主要的思维方式，也就是以一种“逻辑”的形式矗立于当今社会，这种“逻辑”形成的背后她想要强调的“并非是社会物质秩序得以成型或建立的方式，也不是攸关这过程中涉及的权利，而是其研究时背后的理性，或是说背后的道理”。因此，摩尔想表达的“逻辑”更像是一种关于“风格”的类似阐述，同时“逻辑”也包含着进行选择的场所与情境，以及对“什么合适，什么不合理”等一系列比较、权衡过程的形成理路，摩尔[4]31想要寻找的是“选择”中的那种脆弱但又“不得不”的连贯感。这一系列的过程对身处其中的人不甚明显，但对外人而言，这种过程后面的“连贯感”则很隐晦，需要发现并转译，这也将构成 “逻辑”重要内涵。

当然需要强调的是，“选择的逻辑”之所以诞生与被重视，也源于对“好的照护”的强调与追寻。“选择的逻辑”具体主要体现在医疗专业人员在评估病人的检查报告和诊察后，让病人自行选择治疗的方式上。一方面，这种“选择”由西方资本主义市场下的个人消费主义以及西方社会强调公民个体自主权的情境所催生，也来自20世纪70年代基于医患互动过程中病人强调对自我身体的控制和决定权而发起的自主运动[4]28-31。“选择”也起源于对病人个体道德的强烈关切，病人不能因其是病人而被剥夺选择权而将其视作异类，这方面无疑是好的。但另一方面，摩尔发现这种过于强调自主、个体化的“逻辑”在独特的西方语境下只是一种浅尝辄止、不全面的尝试。因为将“选择的逻辑”作为健康照护领域的终极理想进行称颂，无疑是在特定语境中将“西方”分配到“在地点、时间上都支持人们进行个人选择”的角色上，而将作为“他者”的“非西方”置于“把做决定镶嵌于所属的社群之中”，这是一种刻板化的追求与自我局限[4]27。现实中的西方并非铁板一块，固然有称颂理性、主张个人自由的一面，但在历史实践中同样有重视集体、彼此依赖的那一部分。因此，必须将西方从这种单一化的“选择”模式的刻板印象中解救出来。而有效的方式就是在看到病人选择重要性的同时，也看到病人作为积极的主体，其具有多维立体能动性的一面[4]30。

1.2 病人的能动性

摩尔虽然对照护过程中过于聚焦病人的“选择”进行了质疑，但她进一步认为就本质上讲，必须梳理“选择”开始的根源。将个人能主动选择的这个理想如此蓬勃地带入健康照护，并不只是因为这概念在西方普遍受到欢迎，也因为健康照护的特性。当今社会的医疗环境中，病人看医生的经历里，通常会包括被医生观察、触摸或是做各类检测，却几乎没什么机会为自己讲话。作为病人，常被当成物品而变得被动，同时病人也不值得被倾听[4]33。因此，病人需要有被接纳与为自己身体与生命做主的机会，应该被当成有权为此做出重要选择的主体而受到尊重，“选择的逻辑”在一定程度上给予和缓解病人的这种“不被看见”。从此层面而言，“选择”让病人有了能够主导人生进程的机会，其意义值得肯定。

不过，摩尔通过一家荷兰医院对糖尿病病人所做的田野调查指出，病人的主动性不能仅仅体现在做选择的权利上，因为如此积极主动的病人在“选择”之外的知识与话语很多时候却无法继续支撑他们的看似“重要”的“选择”。因为“选择的逻辑”往往还有一个后果，即会将选择后“出错的重量”都放到自己肩上进行承担，但往往病人与家庭无力扛起[4]20。因此摩尔强调，我们必须去 “看见”照护的实作，了解病人在做出“选择”后经历的一切，他们不仅作为选择的主体存在，也是各式各样活动的主体。以糖尿病为例，病人会遇到要注射胰岛素、测量血糖值、计算吃的碳水化合物、调节所做的运动，还有许许多多需要实操的方面，这些活动通常繁琐且耗费精力，而它们往往才是照护的关键。因此对照护的关注，不能只停留在病人根据一个意愿做出一个选择，而是必须时刻关注各方的所作所为。我们需要持续不断地从专业与陪伴的角度对他们的积极性做引导，了解他们到底需要医疗做些什么？又要避免些什么？如何活得好？什么会致命[4]37？这些都是细致而专业的问题，不能把医疗推回到专业的牢笼。由此，摩尔把对病人实施“好的照护”的可能性由“选择的逻辑”推向了“照护的逻辑”。

2 “好的照护”：“选择的逻辑”与“照护的逻辑”

在提出“照护的逻辑”之后，摩尔进一步从荷兰这家医院的糖尿病病人的真实经历入手，从市场化、公民身份及“共同修补”等多个方面展示了“选择的逻辑”与“照护的逻辑”的区别。

2.1 市场化的选择与照护

首先，摩尔聚焦医疗过程中与治疗相关商品的选择逻辑。在市场中，人们以消费者的身份被询问意见，通过自己的偏好选择产品，再透过交易将产品从卖家交给买家，从而病人在可负担的范围内买到善意与关怀[4]52。交易有明确的起点和终点，范围也有明确的界定，但也因为这样，为了让产品更容易找到速配的潜在买家，也使投放入市场的广告更有效率，作为消费者的病人就会被分为不同的目标群体。以血糖检测仪为例，那些想要自由的人，就给功能丰富的款式；而对自由没有太大愿景的，就给比较简易的款式；至于那些不被任何消费所诱惑动摇的病人群体，则会被“搁置”起来[4]53-57。广告与整个营销过程都与“欲望”一起运作，勾起病人想要践行的欲望，想要变得年轻、获得朋友的欲望，最根本的还是想要变得健康的欲望。无疑，“选择的逻辑”开启了绚烂夺目的全景视野，不见任何痛苦，市场的语言只存在正面、美好的辞令，即将贩售的血糖仪显然具有了充分的吸引力，即被视作可以解决糖尿病病人所有烦恼的“好东西”。但实际上，从“选择的逻辑”来看，市场情境下的照护活动的范围只局限在了医院的门诊专家或者其他照护者给病人提供一项或几项产品，然后病人选择产品，之后就没什么可以做的了[4]53-57。

相反地，“照护的逻辑”是一种互动的、开放的过程，且这个过程会依据其结果而不断形塑、重塑。照护不可能简化为一种交易，而是一种冷静、持续不懈，又具有包容特质的努力，努力促进病人的处境，或是避免病人处境加剧恶化；也是一种互动，尽可能处理疾病本身与病人的需求。值得注意的是，“照护的逻辑”要跟人们的习惯以及日常生活的各种可能性搭配好。同时，“照护的逻辑”在于召唤我们的心智，而不是欲望；照护的目标也不在于把人群分类，很多情境下是基于特定情况下特定的个人所遭遇到的特定的问题，尊重疾病的捉摸不定的特性，试图驯服疾病却又不否定疾病的存在[4]58-61。因此，病人只是关注的目标群体之一，如何整合照护团队的成员是更重要的事。照护需要促使各个不同行动者(包括医务人员、药品及其病人和相关人士)共同达成最优质的合作。很明显，“照护的逻辑”一开始就不是简单的事情，它试图让我们成为一个主动的病人，一种有弹性及韧性的行动者，透过照护在疾病允许的范围内尽可能维持健康。而照护团队投入的活动结果也是无法确定的，疾病是无法预期的，因此照护的艺术是去行动而不是追求掌控，在坚持的同时也释怀放手[4]62-67。

2.2 公民身份与病人身体的重构

接着，摩尔对病人执着于自主的哲学根源进行了挖掘，指出“选择的逻辑”之所以被缔造出来与公民理念的诞生有密不可分的关系。长期以来，西方倡导的公民身份形塑了病人与医疗照护者之间的特定关系，从病人进入诊室起就有如跟医生建立起了“契约”关系，而相关保障病人的法规力图终结医疗专业对病人的支配[4]70-80。换言之，病人也必须作为公民而存在，并基于解放的平等的诉求成就“选择的逻辑”，最终让病人参与到诊疗与过程中的决定。这样的“契约”在一定程度上摈弃了医学的权威，而是遵从于公民性质的医生与病人之间的对等关系。然而，把问诊中的病人视为公民或许没有表面以为的那样美好。摩尔[4]84认为这种做法本质也有巨大的局限性，因为如果将问诊中的病人也视作公民的话，实际“公民的身份”也会成为诊疗中的标准，但实际上“公民不会被自己的身体所困扰，但是病人会”。公民的基础是健康的体魄，能够健康运转的身体器官，因此公民的潜在意涵是必须能够控制、驯服，甚至超越自己身体的人，这也是公民能够自己做决定的根本。但是病人在患病的状态下，疾病会干扰身体的正常运转从而降低或让这种做决定的能力消失，即在“病人-公民”的图像中患病的身体会干扰病人成为公民[4]97-102。

因此，摩尔主张以一种“病人主义”的视角来处理这个时期的病人作为“公民”的权利与义务，即在患病期间病人不应该追求与健康人一样的平等，但是需要试着建立一种与疾病，即“非常”状态共存的生活，并以此为标准。因此，与公民身份要求我们控制、压制，甚至舍弃自己的身体不同，“病人主义”则希望在患病的期间里尽量给予病人身体以关照，善待身体，让身体好好存在，得到滋养[4]103-105。有病的身体是无法控制的，尽管我们也许会好好照料身体，但是身体还是无法预测古怪难解，所以病人在健康的时候才希望及有能力成为一个完整的公民。“照护的逻辑”给予“病人主义”实践的机会，“照护的逻辑”希望身体不必困在关于“选择”的简单因果链，而是把更多的时间留给实操。照护的实操里，身体是主动的，大部分病人都努力地参与照护的过程，不断进行判断、习得技能，以求与身体在一起。病人不断找寻照顾、滋养、享受他们身体的方式，从而提高生活质量，奔向美好生活。而尽力给予病人这种机会与专业的帮助是他们不断探索如何在生病的状态下好好生活的重要部分。

2.3 试图管理与共同修补

进一步的，摩尔总结认为“选择的逻辑”下，一方面市场化的模式把病人视作顾客，并没有试图真正地去了解疾病，而另一方面公民型的模式则要求病人尽量控制身体以达到合格公民的标准。但它们都没有能真正“看见身体”，相反忽视了“患病身体”的真实存在[4]107。摩尔指出，“选择的逻辑”将科学知识当作事实的大汇集，认为良好的选择有赖于平衡各种不同行动的好处与坏处，好比做计算题一样，首先平衡好与坏，不断积累确定性，确定性越高做出的选择越是“最优”。但事实是，在“好的照护”视野下此种理性主义的运作方式并没有完全如预期的发挥作用，而是会遇到很多复杂且事实与价值交织在一起的状况。因为，“选择的逻辑”以展示各类身体的疾病事实为方式，把科学知识作为解决问题的手段，同时强调多重医疗方案的可能性，对照护的手段与目的之间的关系进行了简化。由此，在“选择的逻辑”中时间是线性的，最关键的一刻是做选择，且选择被作为行动镶嵌在病人的各种价值序列里。并且“选择”的过程一旦结束就会立马进行评估，这是典型的事后思维[4]133。然而，真实的照护实践完全不依照如此线性的叙事而进行，事实并不是在做决定与采取行动之前就能出现，而靠人们需要什么以及能做什么，之后才产生出事实。因此，我们有必要修正现有对待科学知识、医疗技术与健康照护从业人员任务模式的操作方式。

在“照护的逻辑”里，没有所谓的关键时刻，也不是所有的“事实-数值”都可以到手、确定的，而是问题会不断冒出来，即便处理完一个，又会有下一个。以血糖值的限值为例，在“照护的逻辑”中血糖值并不是那种既定的以线性为方法的事实，而所谓“合理的行动流程”和相关的“规范性事实”是相互构成的，其间既有韧性也有适应力。从“照护的逻辑”来说，所谓的“事实-数值”的表达未必需要如此绝对和清晰[4]117-120。因为“照护的逻辑”在于打造与病共生的生活方式，也就是活在患病的现实里。而好的血糖值的控制是技术上可行同时也没有过度破坏日常生活的数值，所以目标不是一开始就会成为治疗的前提，而是治疗本身的一部分，并不是在行动之前就先确定目标值，而是在行动中持续寻找恰当的数值，是尝试的过程。在“照护的逻辑”里，没有变数是固定的，因此如果要追求平衡需要主动地将那些粘滞性的变数，彼此调整以合拍。从“照护的逻辑”到“好的照护”，需要对于身体、科技以及知识，还有各方力量的参与不断调整与“共同修补”，还需要专注力、发明力、持续力与包容心，其内在本质即整个治疗团队中的各方力量都参与其中[4]133。

3 “照护的逻辑”之下的道德取向

通过上文的叙述看出，摩尔在强调“照护的逻辑”之下必须注重“实操与尝试”的同时，也指出“照护的逻辑”需要涉及照护中各方力量的参与，同时更需要关注由此带来的与道德有关的议题。

3.1 照护下的个人与集体

摩尔首先强调在“照护的逻辑”下，个人层面和全民层面的健康管理需要运用完全不同的照护方式。在市场的逻辑中，每个人都是顾客，没有高下之分；在公民社会的管理下，所有的公民应当一律平等。如果健康管理也延续这套“选择的逻辑”，将每个人都预设成自主的个体，关注个人所追寻的自由，那么在个人与全民的内部之间就会存有一种管理的真空。也就是说，每个人只会对自己已经患病的身体负责，就个人的情况作出相应的健康选择，但是这种选择在多大程度上对全民健康进行影响却无法估算，因为我们的视野变得狭窄了。换言之，个体病患健康维护的逻辑并不适用于全民健康的提升与普及，他们是完全不同的两套逻辑，全民的健康状态及其组成分子的个人健康并不是平行进展的，这就是公共卫生中所谓的“预防悖论”[4]144-158。以2型糖尿病为例，作为个体的病人可以有很多的照护方式，如注意饮食、按时服药、加入病友团体和参加各种配合课程，总之可以自行选择改善状况的方式，但这些做法却无法让“整体健康效果”受益。但我们换种方法，而是倡导体重过重的居民积极减重，那么糖尿病病人患病率的数据就会随着肥胖人群的减少而相对改善。因此，照护不仅需要针对已罹患疾病的个体，也需要针对公共卫生防治领域内的全体民众，并采取不同的方式才会更好地达到改善整体健康的效果。

摩尔以此为例是想进一步说明“照护的逻辑”的起点并不是个人，而需要强调每个人都是集体的一分子。“照护的逻辑”不仅存在于医疗团队对病人的实操里，也存在于各个病人自身的家庭里。家庭中一旦有成员罹患疾病，那么不仅有利于促进家庭其他成员对该疾病的预防措施的实施，也有助于病人本身找到家庭内部的存在价值与意义，从而找到更多家庭内部的连接，帮助他找回原本的样子，构建疾病之后专属他们家庭自己真正的空间。在照护和被照护之间，病人和家人一道体验到各种无奈和痛苦，但也经历着道德意识和责任感的不断深化[5]。健康照护措施的运作，仰赖积极主动的病人，他们是“隐藏的勇者”[4]167。因此，“照护的逻辑”更强调人的整体性，它相信人们必须依赖别人所形成的集体才能有行动的能力。

3.2 关于照护的道德

最后，摩尔探讨了有关“照护的逻辑”自身所包含的道德议题。在“选择的逻辑”中，自主性以及平等性是好的，压迫是糟的。在”照护的逻辑”中，密切呵护与重视特性是好的，忽略是糟的。“选择的逻辑”有很多层次，第一层选择给了我们自主性也就是平等，第二层选择会加入自己的价值，建立好坏判断就是最顶级的道德活动，是其最支持的活动，“选择的逻辑”需要在做出选择之后就负责[4]173-177。但在“照护的逻辑”里，界定好的、更差的、更好的并不是优先于行动，而是行动与实操本身才是最重要的那一部分，当然也是最困难的、最考验道德的一部分。抑或可以认为，“照护的逻辑”本身就是一种基于“道德的活动”。“照护的逻辑”并没有与人类其他道德领域相隔开来，照护本身就是道德活动。“照护的逻辑”里，需要病人采取积极主动的态度来执行各种实际的行动。“照护的逻辑”期望能滋养我们的身体，宽容回应失败，坚持继续努力改善，增强照护的能力。“照护的逻辑”不是强加悔恨，而是召唤悔恨[4]180-183。

在“选择的逻辑”里，做决定的就是行动者，为了要做决定，行动者考量相关的论点，评估现有方案的优劣，尽管它从行动的方面让人得到解放。“照护的逻辑”并没有永远比“选择的逻辑”更好，或是在很多地方比“选择的逻辑”更坏。但是，对于与罹患疾病而难测的身体共处方面而言，“照护的逻辑”绝对比较合适，也更有弹性。当然，“好的照护”并没有事先给定的标准，就拿糖尿病来说，照护的标准需要考虑的一端是死亡，另一端是无论如何也不可能达到的完全健康，我们需要在这其间不断探索，里面的问题层面多重且复杂，需要不断调整，还需要彼此分享故事，不需要为了个人对自由渴望就把私人事件隐藏[4]184-191。因为它不仅是停留在私密的经验，而且更是一种形式的公共协调，是治理自己与他人的一部分，更是“一种对社会苦难的道德体验”及“一种互惠”[6]。这也显露出摩尔要将“照护的逻辑”提到“台前”继续讨论的重要意义。

4 结语

摩尔在《照护的逻辑：比赋予病患选择更重要的事》一书中归纳了两种关于照护的思考与行动方式：“选择的逻辑”与“照护的逻辑”。过去，“选择的逻辑”为病人开辟出更多的主动性，但在摩尔看来“选择”并没有打造出对病人最适合的照护情境进而提出“照护的逻辑”。摩尔认为，“照护的逻辑”最关键的行动并非价值判断，并非在行动之前就做决定，而是投入实际的活动，从做当中不断摸索与寻找，而带来更好的身体与生活。因此，“照护的逻辑”是让身体、科技与组织可以彼此协调的过程，体现了医疗团队与病人之间共同应对身体苦难的共情、悲悯、善良之下的集体的、反复修正的健康策略[7]。因此“照护的逻辑”离慢性病病人“好的照护”的目标更为接近。当然，摩尔也不断提醒，这两种逻辑并没有优劣之分，而且可能同时并存及补充。更重要的是，人们在面对疾病时，需要放弃那种人类可以统治一切的傲慢与假象，任何时候都不能当自己是局外人，而需要深陷其中，包括身体与其他所有一切，从过去到现在都需要这样，直到我们最后消失[4]213。