《最好的告别》对康复社会工作的启示

雷红梅

《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》(以下简称“《最好的告别》”)是阿图·葛文德在总结自己多年外科行医经验的基础上，关于衰老和死亡的探索[1]9-10。全书运用叙事的写作方式，讲述了一个个面临衰老和死亡的故事，其中的主人公有作者的家属、同行、行医过程中的患者。书籍将个人从居家独立生活，到渐渐失去独立生活的能力，直至丧失自理能力求助于医疗机构的过程，心理上从崩溃到依赖再到接受帮助的过程细致展现。葛文德反思了美国医疗行业技术的进步让医者变得自信，相信医学仿佛无所不能，但各种辅助机械设备也忽视了对临终患者的人性化关怀，同时在面临生命攸关的疾病时，医学缺乏坦诚交谈的勇气。全书表达了面对临终患者时，医学的技术性变得次要，应更多关注医学技术所不能解决的问题[1]226。在康复医院中，较少接触生命末期的患者，但与衰老和临终服务对象一样，他们会经历疼痛和活动障碍的困扰。在葛文德的书中，年老与残障、功能障碍如影随形，在学习什么是最好的告别的同时，也有利于反思什么才是好的康复社会工作。

1 康复社会工作的服务内容

随着社会发展，残疾模式也在不断演变，从宗教、慈善和生物医学模式到社会和人权模式[2]。复元、正常化、参与、优势视角、增权、无障碍等正成为伤残者的主流宣言[3]，而残障早已不是一个仅针对持证残疾人的概念，在人生的不同阶段，每个人都可能成为存在障碍需要住院康复或生活辅助的一员。在康复医院场域内，社工会接触到因各类伤病或者意外事故造成的神经损伤、骨折、脑外伤、烧伤等伤残患者，并根据其需求提供评估、服务和跟进。部分患者经过康复治疗能够基本恢复原本的生活状态，但还有许多患者余生都将与障碍相伴。

1.1 轻度伤残患者社工服务

针对伤残程度较轻，存在暂时性的障碍，经过系列康复后最终能够重返工作岗位的患者，社工较多关注“职业为本”的服务。他们的经历与葛文德书中相反：从在手术医院寻求医疗帮助，到借助平车或者轮椅进入康复医院，再到渐渐可以翻身、坐起、行走，最终实现自理、恢复功能，重新独立生活回归工作岗位。康复社工是陪伴患者整个康复过程、链接资源、协调各方、增强康复信心的助手，同时通过康复辅导和针对性技能训练提升职业及社会适应能力，协助患者克服障碍做好复工准备。在康复过程中，社工会注重与残障者单位进行联系沟通，有必要时联合医生和作业治疗师，开展职业环境探访，提出针对性的职业环境改造建议，与用人单位一起促进患者尽快适应原岗位的工作环境。许多患者反馈自己经历了一个太过缓慢的康复过程，并且再也不能回到当初的完好无损。经过漫长的康复，社工还需要引导患者改变对伤残的认知，接受自己看起来完好，却再也不能长时间站走和剧烈运动的事实。

1.2 重度伤残患者社工服务

永久性损伤再也不能返回工作岗位的患者，他们可能被脊髓损伤、颅脑损伤、截肢、严重烧伤等困扰，其经历与葛文德书中“独立-崩溃-依赖-帮助”较为相似。残障者失去了生活自理能力，需要长期的医疗康复。从一开始的满怀期望到最终认识到损伤的严重性，经历心理上的崩溃，到慢慢接受帮助，坚持康复开发剩余功能，提高自理能力和生活质量，回归社会和家庭。医务社工需更多注重开展“家庭为本”的社会工作服务，寻求社会资源，挖掘支持系统，减少患者的物质和经济困难；利用朋辈力量，开展互助支持小组；鼓励患者增强康复过程的主动参与，帮助患者减少对家人和照顾者的依赖，提高生活自理能力，提升伤残者重归社会的信心；加强照顾者之间的沟通与交流，通过家属辅导和压力疏导，缓解照顾者压力。

不同伤残的患者，会有独特的问题与需求，个体的服务目标也大不相同，但也会存在一些共性的问题。康复患者在伤残后，都需要转变生活方式，调试自身状态适应新的身体状况，从自理到依赖照顾者的帮助。而社工在服务的过程中也需不断面临如何应对患者过高的康复期待、如何提供个体化服务、院内服务场域的局限等问题。

2 从《最好的告别》探索社会工作服务思路

《最好的告别》对养老和医疗行业服务模式的探索与警示，对康复方向社工服务的开展带来了诸多启示。当面临疾病的真实状况和患者过高的康复期待之间的矛盾时，葛文德选择在尊重个人知情与选择权的前提下开展有技巧的真诚谈话，这应是康复社会工作开展服务的前提；针对个体，保持对生命的尊重和独特需求的重视，挖掘潜在优势开展个体化的服务是社会工作不可忽视的服务原则；而书中对居家善终照顾服务的细致描述也启示了康复社会工作探索家庭和社区服务的必要性。

2.1 开展真诚谈话，回应患者期望

许多患者在伤残早期不会意识到自己的预后情况，认为经过手术和一段时间的康复就能快速好转，进入康复医院后也会存在一些不切实际的康复期待[4]。第一次入院康复在各方面都积极配合，但经历第二次、第三次入院后，感觉到康复希望渺茫，才开始意识到身体的真实情况。多次入院后，康复的积极性下降，情绪也会受到影响。这种对快速恢复原本生活状态的期待不仅来自患者本人，也来自家属、亲友、用人单位。

通过葛文德的叙述，能了解到在美国的综合医院，面对身患重症的临终患者，医生在处理患者的康复期待时，也会不愿承认医学的无能为力。在《最好的告别》中，拉扎罗夫医生未能坐下来与患者谈论手术无法使其彻底好转的真相，更不知如何引导其冷静从容面对死亡、规划剩余时光，而是在又一次幻想破灭后痛苦挣扎，错失与家人相处的机会[1]4-6；面对罹患肺癌的萨拉·莫诺波利，虽然医生明白化疗并不能逆转病情，然而他们依然不断寻找新的治疗方案[1]136-157。患者并不明白治疗和手术的原理，医生对尝试新的化疗方案的鼓励，加剧了患者对康复的不切实际的期待，结果却导致病情的加重。一直到生命尽头，医患双方都在不停努力，但却错失了真正重要的东西，也使患者和家属留下永远的创伤。

而葛文德显然对这种过度医疗持批判态度，他认为与患者及家属的真诚谈话至关重要。他用自己父亲的案例，阐释了患病人生也可以创造价值。在必要的时刻，是选择医疗还是照顾服务，需要由团队成员与患者及家属进行艰难谈话，这个真诚重要的过程，如何开始、必须谈论哪些问题、如何提问以及如何进行，每一步都关系重大[1]164-165。这个真诚的谈话在康复社会工作领域也非常值得借鉴。残障患者需要不断地被鼓励要坚定康复信心，但不是不顾事实的鼓励，“你一定可以站起来”“疼痛最终会被克服”，对再也不能独立行走和终身伴随疼痛的患者而言，可能是盲目自信或长久的伤害，经历过康复阶段回到家庭的患者和家属并不知道如何应对这种情况。所以，患者经过一段时间的康复病情稳定之后，在社工的陪伴、支持和鼓励下，这样的真诚谈话也应该被考虑。在社工组织或康复团队、患者和家属共同参与的情况下，与患者和照顾者共同探讨伤残的事实，鼓励其促进现有功能的开发，协助出院后日常生活困难的解决。让患者明白残障不是生活的全部，在伤残之外自身还拥有哪些资源，以及对于患者和家属来说最重要的是什么，伴随伤残的情况下最想达到的目标是什么，并为实现这个重要目标而制定社工服务计划，开展针对性服务。

2.2 通过优势挖掘，提升个体化服务

随着康复行业的迅速发展，截至2019年我国康复医院已经增至700多家[5]。康复医院内集中了较多存在劳资纠纷和交通事故的患者，而伤情较重的患者往往会涉及较大的赔偿金额。近年来，各种私人律所及系列产业链也逐渐关注并发展在康复医院内的业务，日常的医院管理难以杜绝此类院外人员潜入病房进行营销。在康复医院中，病友之间长时间相处，会形成互助支持的病房氛围，但在大量的住院残障患者中，也会存在借住院期间的便利条件进行高额签单、推销等现象，致使一些经济困难的患者“雪上加霜”。一段时间内，一位经常出入医院的律所经销人员也成为住院患者之一，当时社工本着保护大多数患者利益的角度，在提示其他患者提高对高额签单的警惕后，与其产生了言语上的激烈冲突。这件事情对社工本身产生了极大的震动，严重影响了病房的正常工作秩序，经过一段时间的冷静和反思，社工转换了解题方向。

葛文德讲述的每一个案例都存在自身不同的优势，可能是勇于尝试的勇气、家人的照顾、政策的支持、自身的技能、对生活的激情等，这些优势让他们实现了独立有尊严的生活。这名患者无疑也拥有自身独特的优势，首先他了解相应的法律知识，具有专业技能；其次，他与其他患者住在一起，深入患者之中，与他们建立了信任关系；再次，他一定能迅速抓住其他患者的需求，并通过一些方式迅速回应需求，并将自己的服务迅速推销出去。虽然社工也经常出入病房，但服务对象太多，难以深入关注到每一位患者，这让笔者思考如何更好利用各种社工活动和查房时间将自己的服务推广出去，使更多患者能够知道如何寻求社工的帮助。在社工的服务中也包括了链接专业的律师志愿者，为有需要的患者提供免费的法律咨询服务，但每月活动频次仍然难以做到满足每位患者的需求，基于此社工要不断提升专业资源的链接能力。葛文德说“医学工作者更远大的目标是助人幸福”[1]236，康复社会工作的职责也是让人幸福，而这些少数“棘手”的患者也有实现自身幸福的权利。

社工决定放下自身的偏见和一直以来对这名患者的负面刻板印象，从优势视角出发，进行一次真诚的沟通。笔者为这位患者的问题进行了个体化服务方案设计，对社工本人而言这也是一次服务上艰难的转变和挑战。在初次沟通中，社工对争执事件进行了客观陈诉，与患者一起反思了自身的问题所在，剖析自身的心态变化，同时也真诚倾听患者对之前冲突的看法和感受，经过谈话双方达成了谅解，初步建立了关系，并确立了住院期间不开展服务推销活动的规则。再次的个案服务中，社工与患者一起分析了自身的优势资源，回顾了职业发展道路，并谈论了关于后续职业规划的想法。患者从一名基层叉车工，不断学习奋斗，成为一名律所工作人员，负责业务咨询与签单，过上了自己想要的生活。从其励志的人生经历中社工也受益匪浅，并且与患者之间能够实现真正的坦诚交流。在后续住院期间，社工利用患者通晓法律知识的优势，鼓励其参与社工服务，为别的伤残者进行结对咨询。几次咨询后，患者反馈在住院期间帮助别的病友是一件很有成就感的事情，社工和病友都给予这名患者积极的反馈，经过多次谈话，这名患者表示愿意成为病区志愿者真诚帮助他人，定期向社工反馈一些自己留意到的患者情况，协助维护其他病友的权益。在出院后也时常为社工提供一些资讯，并反馈其他律所经销人员的一些不当行为，让病友注意防范。

经过这次的个案，社工和患者都实现了成长。社工在日后的服务中更加注重真诚非批判的沟通，也更坚信这不是个案，在所有患者的背后，都能找到其独特的优势，社工要尤其注重患者背后优势资源的挖掘，提供个体化服务，以服务更多患者。

2.3 探索服务场域，满足患者需求

在《最好的告别》中，葛文德用较大篇幅对善终照顾服务进行了详细介绍。在生命末期的艰难选择中，放弃过度医疗，优先考虑患者的生活质量，减轻痛苦与不适。这时院内服务能做的已经不多，患者大多出院回家，与生命中最重要的人待在一起，因此相应的照顾服务延伸到了社区和家庭。医疗团队以患者需求为目标，开展定期上门服务，结合家居环境改造，减少安全隐患提高舒适度，同时进行镇痛，教会患者和家人监测用药情况和身体反应，并为有需要的患者提供24小时紧急上门服务。

相较于综合医院，患者在康复医院将会经历一个“耗时费力”的过程，住院周期一般不少于一个月，重复入院率高。病情较重的残障者一年内基本入院三次以上，部分患者的康复周期会持续2年～3年。在开展社工服务的过程中，综合医院一般以患者出院为结案时间。而康复医院患者面临经济压力、照顾者压力、个人维权等问题，难以通过住院得以解决。国内的伤残康复，目前主要还是以医疗康复为主[6]，而患者病情稳定后，医疗康复所能提供的帮助变得有限，若服务囿于院内，难以实现全面职业康复和社会康复。残障者经过或长或短的康复阶段后，最终需要返回家庭、社区和工作岗位，出院后的服务与持续跟进也非常必要。目前院内场域为主的社工服务难以回应残障者真正的需求，残障者难以融入家庭和工作，倾向再次入院。

康复患者在出院回归家庭生活后，家庭成员的调适、支持与家居环境的改造是实现正常生活的重要一环，但他们缺乏专业的治疗师给出合理的建议。前期的服务过程中，也尝试过一些院外的康复活动，如工伤患者的职业环境探访，但愿意进行针对性职业环境改造的单位少之又少。探访过程注重单位现场环境的观察和评估，并根据患者情况回到院内继续开展针对性的康复训练，以减少患者复工后的不适。相较而言，目前的残障康复模式仍然更多强调人对环境的适应，但基于生物心理社会医学模式，从残障者融入社会的角度出发，人与环境交互作用，残障便成为一个社会问题，必须充分改造环境以使残障者充分参与社会生活的各方面。因此，康复社会工作的服务场域亟需延伸至单位和社区，以残障者为中心，倡导社会、环境和政策的友善。

3 结语

在《最好的告别》一书中，多次提到社工加入医疗团队以协作开展临终关怀，葛文德作为医生，最有意义的体验是帮助他人处理医学无能为力的问题[1]237。在康复医院场域内，团队的协作尤为重要，许多康复活动需要医生、护士、治疗师等共同完成，对社工角色的引入使康复团队更为完善、具有温度。但在葛文德的著作中，医患关系的核心在于医生。他总结了三种医患角色关系，家长型是“医生最明白”的模式，资讯型是零售型的关系，解释型又被称为共同决策模式，葛文德认为这是一种较为理想的医患关系[1]182。传统医疗行为，所有职责皆系于医生一人，在医疗资源相对集中的上海，行业分工越来越细化，目标的完成远不是一个能开医嘱的医生可以单打独斗的。在现实的康复情景中，医患关系在于团队的运作与紧密沟通，这样的医生或康复社工，不仅需要做一位解释型的工作者，还必须利用自身的专业判断，根据残障者特征，灵活的在各种角色中转换，实现良好沟通，顺利开展服务。社工基于自身的专业特点，在理论指导下关注残障者的独立、参与、尊严、希望，根据康复目标，联动康复团队主要解决那些“无能为力”的问题，实现残障患者更好地生活，也使其日益成为残障康复领域不可或缺的一员。