艾滋病患者疾病应对质性研究的Meta整合

戚晓霞

尽管随着医疗技术的不断发展，艾滋病患者的病死率、生命周期、生活质量等均得到有效改善［1］，但仍然面临较多高风险的健康相关问题。艾滋病患者经历了与艾滋病相关独特的身心挑战［2］。面对艾滋病相关的负性事件，不同患者会采取不同的疾病应对方式，应对态度影响治疗效果和治疗依从性［3］。因此，理解艾滋病患者的应对策略对于指导患者参与治疗非常重要，不仅能帮助患者转变原有不良应对方式，建立适应性应对反应，还有利于缓解应对压力和提高其生活质量［4］。本研究采用Meta整合方法［5］，旨在整合相关艾滋病疾病应对的质性研究中的主题内容，了解患者在疾病发展过程中所采取的疾病应对策略，以期为医务人员制定具有针对性、有效的干预措施提供指导。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 计算机搜索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、EBSCO以及CBM、Wan Fang、 CNKI和VIP等数据库从建库至2020年3月30日有关的艾滋病患者疾病应对的质性研究。英文检索词包括：HIV/AIDs；Coping strategies/strategies/deal with；Qualitative research/Qualitative study。中文检索词包括：艾滋病患者、艾滋病、艾滋病病毒感染者、获得性免疫缺陷综合征、应对策略、疾病应对、应对方式、质性研究、定性研究。

1.2 文献纳入和排除标准 根据澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的PICo模型制定纳入标准和排除标准，纳入标准：①研究对象：艾滋病患者或艾滋病病毒携带者；②感兴趣的现象或内容：艾滋病患者疾病应对等；③研究情境：艾滋病患者患病后的生活环境中。排除标准：①灰色文献；②非中、英文文献；③无法获取全文数据。

1.3 文献筛选和资料提取 由2名研究者独立对文献进行筛选和资料提取工作。首先阅读文献标题和摘要初步筛选文献，然后对文献进行全文阅读，最终确定是否纳入该文献；资料提取内容主要包括：作者、年份、研究内容、访谈场所和时间、主要结果。

1.4 文献质量评价 根据澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准［6］，由2名研究者独立对纳入研究进行文献质量评价，评价内容共为10项标准。该研究满足全部评价标准则文献质量为A级；部分满足则文献质量为B级；完全不满足则文献质量为C级。排除C级文献。评价意见出现分歧时则由2名研究者共同讨论并达成共识或邀请第3名研究者做出判断。

2 结果

2.1 纳入文献的一般情况 根据该文献检索策略，文献筛选过程，初检文献3691篇，剔除重复文献后获2492篇。通过阅读标题和摘要，排除综述、量性研究、与主题不相关、非中英文文献，初步纳入21篇，再阅读全文复筛和文献质量评价，最终纳入15篇［7-21］。

2.2 Meta整合结果1，负性情绪反应 患者通过哭泣和间歇绝食的方式来宣泄压力；用愤怒来发泄对于现实的不满。

2.3 Meta整合结果2，远离和逃避 （1）拒绝接受现实：患者无法接受疾病诊断，怀疑是误诊；否认疾病事实。（2）逃离社交圈：患者选择逃离原有社交圈。（3）停止工作或离婚：患者无法继续参加工作或者重返工作；艾滋病对患者自身和家庭都造成巨大冲击。（4）隐瞒疾病事实：有研究［22］指出艾滋病患者由于害怕遭受歧视和拒绝，而倾向于掩盖疾病状况；还有患者决定选择性隐瞒和阶段性告知家人自己的病情。

2.4 Meta整合结果3，接受 （1）接受现实：期望通过健康行为改变而活的更健康；有患者认为自己与艾滋病能够和平相处，自己能够处理好疾病带来的影响。（2）主动寻求医疗信息及照护：艾滋病患者积极地获取更多关于防止艾滋病病毒传染给他人的知识；患者不想因为艾滋病而被医疗机构拒绝。（3）积极获取社会支持：家人对于患者的不离不弃会持续温暖患者的内心；被爱与接受也是艾滋病患者患病后的关键概念，能够让患者树立生活的勇气和积极处理疾病的信心。（4）承担责任：艾滋病患者通过行动肩负起对于家庭未来的责任，通过自己的努力帮助家人改善生活；患者更加关注于“必须为我的孩子而活”，责任和对子女的爱让其放弃自杀［21］。（5）转变健康的生活方式：患者保持健康的生活方式以应对疾病相关的身心压力；患者意识到坚持服用药物对于身体的重要性。

2.5 Meta整合结果4，自我安慰 （1）追求灵性关怀的安慰：信仰在艾滋病患者应对疾病过程中中发挥重要作用［23］；艾滋病患者相信善良的行为会使自己获取救赎。（2）生活还有希望：重建生活期望对于艾滋病患者群体的健康具有非常重要的预测作用［24］，其对生活和未来还有更加美好的期待；患者明白不放弃、保持积极态度的重要性。（3）比较：部分患者会与未感染艾滋病的人群相比，其认为当下的自己甚至比那些正常人更加健康；艾滋病和其他各种慢性疾病一样，均充满特定限制的事情或者活动。

3 讨论

本资料结果显示，艾滋病患者在疾病应对方式存在差异性，多数艾滋病患者在得知疾病诊断时常采取退避式的消极应对方式，这虽然能在短期内获得一定的益处，但是却不是长久的应对方式。其中，家人的不理解、他人的偏见以及疾病的“污名化”均会加重患者的抑郁和焦虑情绪［25］，使其选择逃离现有社交圈或者家庭生活，这些均是消极的应对方式，不利于患者与疾病的长久互动和对于疾病的管理。部分患者则会逐渐建立积极的应对方式，通过平静地接受现实、主动寻求社会支持等应对策略来转换现有的认知行为，帮助自己找到健康、乐观的生活方式。但是本研究结果也显示艾滋病患者的解决问题和求助行为较少，多数患者只是“与医生的交流”来帮助自己，缺乏多样化的咨询和求助途径。

社会支持是艾滋病患者生活中的核心成分和重要需求。建议个人、家庭和社区层面共同采取行动以改善患者的支持系统，加强其支持结构并恢复家庭功能的平衡。医务工作者要满足患者对于艾滋病知识的信息需求，提供有效的心理援助，建立良好的医患关系有利于提高患者的治疗依从性，加强患者对于治疗的信心［26］。其他研究［27-28］也指出艾滋病患者愿意分享患病过程中产生的有益经验，并乐意接受他人的帮助，这种同伴支持促进患者建立正确的应对方式，降低患者的危险性行为、提高患者的生活质量与治疗依从性、改善患者负性情绪［29］，还可以从同龄人处接收有关艾滋病病毒、药物和社区服务的信息，减少自己的担忧和不确定性［30］。

艾滋病相关的不公平对待、不理解和拒绝等，都不利于患者持续性的疾病自我管理，且病耻感和歧视会阻止患者披露病毒阳性，导致艾滋病发病率的上升［31］。非政府组织应该勇于承担艾滋病防治的基础工作，加大艾滋病的知识普及，让公众通过了解更多关于艾滋病和患者的信息，明白艾滋病患者的现况和处境，消除公众对于艾滋病患者的偏见和不良评论。政府组织应该支持非政府组织在该领域的行动，积极与非政府组织进行沟通和探讨，切实确保非政府组织的身份地位受到法律保护，帮助提高非政府组织负责人的综合素质和筹资能力等［32］。其中，健康管理机构等应充分保障艾滋病患者的权利和利益，从而使艾滋病患者得到社会公平的对待。

目前，国内对艾滋病患者疾病应对的质性研究相对较少，艾滋病患者疾病应对的方式受多因素的影响，采取的应对策略存在差异性和复杂性，今后的研究应该积极探讨完整的艾滋病患者疾病应对内容以及不同疾病应对方式的产生原因及影响因素，制定更切实有效的干预措施，帮助患者转变为适应环境，以便更好地管理疾病和与疾病作斗争。