医学生基于癌症患儿临终关怀叙事的思考

常正伟 常正雪 柳恒康 王亮

（1.上海健康医学院 医学影像学院，上海 浦东新区 201318；2.昆明市第三人民医院 临终关怀科，云南 昆明 650000）

一、走进患者生活世界

临终关怀（hospice care）是舒缓治疗的特殊形式，目标人群是临终期的患者（预期生存时间小于6 个月），旨在让其舒适、平静且有尊严地走完人生的最后旅程[1-2]。笔者将昆明市xx 人民医院临终关怀科护师亲历的特殊病例，以对话资料为基础，运用参与观察与深度访谈等方法走进临终患者生命的最后时光，分析临终关怀、安宁疗护、医学与人文等生命伦理学问题并进行反思。

（一）特别的关心给特别的你

由于条件有限，因此昆明市xx 人民医院临终关怀科的病房分为普通和VIP 病房，VIP 病房为一个套间，最里面是病床、储物柜、以及明亮的窗户、精心养护种植的鲜花盆景，外间配备了沙发、茶几、电视、储物柜等设施。临终关怀科日常都是接收患者主要是癌症晚期患者、身体状况极差的老年人等人群，在护师小雪5 年的职业生涯年限内，此次接收的仅为第三例儿童患者。因此经过商议，关怀科将VIP 病房改造成小朋友住院的专用普通病房。这样既能避免患儿在特殊医疗场域中对环境产生迷茫、困惑、失落、害怕、焦虑等不良情感，也能使其家属能更方便的陪伴、照护患儿、有一个单独发泄情感的空间、接待来探望的亲属等。

（二）在病痛折磨中坚韧顽强的7 岁少年

科室很多人提及7 岁的小明，第一印象都是：“皮肤很白皙的，眼睛大大的、很明亮，长得很可爱！”但是了解病史之后才知道，这是多么不幸但又坚韧顽强的少年。患儿自确诊“胚胎横纹肌肉瘤”以来，2 个多月内经历了35 次放疗、之后的6 个月内经历了8 周期化疗，先后在云南省内多家专科医院辗转治疗，更是前往北京市京都儿童医院就诊。随着时间的流逝，小明经历了诸多成年人都难以忍受的手术、病痛折磨后，依旧不能阻止病情恶化，在年初的一次检查中，结果提示颅内恶性肿瘤、脊柱腰椎转移。

从最初知晓小明的病情后，患者家属经历了震惊、害怕、担忧的心理冲击后，依旧满心怀着治愈的希望四处求医，直至病情不断恶化后只剩心酸与无奈，最后终于接受了现实，只能抱着“少让他受点折磨与痛苦”、“尽量活下去，能再多感受一下这个世界的美好”的态度，在省内其他医院的推荐下，小明的家长带着最后的期望同小明一起，来到了临终关怀工作经验成熟、医疗设施完善的昆明市xx 人民医院就诊。

（三）时光匆匆，刚见面就要说再见

小明入院当天，医院便随之发给家属病危通知书，各项相关检查结果也随之发出危急值回报，提示患儿病情危重。根据小明的病史记录，以及发病以来一系列的治疗经验，在密切评估患儿症状和治疗效果后，主治医生作出氧疗、监测生命体征、降低颅内高压、止痛、静脉营养支持等治疗方案，同家长反复交代了病情，家属表示理解并支持继续治疗的方案，最终决定对小明采取舒缓治疗。儿童舒缓治疗（pediatric palliative care）是对患有危及生命疾病的儿童提供身体、心理和精神等全方面的照顾，同时给予家庭支持，旨在为儿童及其家庭提供最佳的生活质量[3]。有效的舒缓治疗，能为其提供一个较为安全舒适的环境，减少不必要的检查，很大程度上减轻患儿的身心痛苦，并改善患儿的生活质量，以及节省医疗资源。

由于儿童病例较为稀少，自进入关怀科以来开始，整个科室的医、护、后勤人员便将很大一部分身心关注在小明的身上。医生在每次查房后，都仔细检查小明的各项生命指征和检查报告，嘱咐科室医护人员要给予小明最专业、最精心的治疗，耐心指导家属要如何科学、合理的照顾好患儿；各位护士在日常工作中也充分考虑小明的身体状况，非必要情况下尽量轻柔的为其更换点滴、换置辅助器械、吸痰等工作，并配合家属做好小明的照护工作；后勤人员在每次打扫房间时，也尽量做到不打扰小明休息，努力给小明提供最干净的病房和最舒适的环境。但是很多时候病情的进展是难以控制的，尽管医护人员已经用尽一切能使用的医疗手段，小明的病情还是持续在恶化。入院短短七天，小明便从“精神差、神志清”逐渐发展至“精神极差，意识模糊、衰弱”，继而“昏迷，呼之无反应”。这短短七天，医护人员操碎了心，每时每刻都在监测小明的生命体征、每次小明出现疼痛、抽搐情况时，医生护士都跑着过去处理，大家都在盼望着小明能够坚持到清醒过来，尽管已经有了大量的工作经验，但还是不想看到最后那一刻的到来。

或许是上天在眷顾，第八天查房时，医生发现小明虽处于昏睡状态，但“呼之有反应，可眨间接眼示意”，此时不管是小明的家属还是每一个医护人员、以及听到消息的后勤人员，大家忽然都松了一口气。但第九天晚上九点，小明突发四肢肢体不自主震颤，考虑予颅内高压相关，病情危重并通知家属，开始抢救。

2021 年4 月4 日，正值清明节，凌晨的夜，万籁俱寂。然而在手术室内，医生护士已经同死神激烈搏斗了四个多小时，为小明努力争取一线生机。但终究人有力穷时，抢救至最后阶段，患儿突然呼吸骤停，心率快速下降，无自主呼吸，全身机能急剧下降，家属了解病情后，拒绝行气管插管、心肺复苏等抢救，因不忍小明在冰冷的机械维护下痛苦的继续生存，最终选择让小明有尊严的离开这个世界。手术室门打开的一颗，医护人员均饱含泪水，怀着沉重的心情，宣布小明经抢救无效临床死亡。

二、正确对待生命最后的价值

在此案例中我们可以看出，临终患者的最后生命历程中，在癌症的折磨下，充满了痛苦与悲伤。同时我们也可以看到，一个人的生命是多么的可贵，多么的坚韧，但又多么的脆弱，多么的无常，多么的有限。通过对此案例的叙事，我们可以看到临终关怀科室中医务人员是如何做好本职工作，为有特殊需求的患者提供较为完善的安宁疗护，这其中有很多值得我们即将踏入医学行业的学生去深思和总结

（一）客观对待死亡

美国著名临床心理学家弗兰克尔认为，人的本性在于探求生命中的意义，这是人存在最根本的动力源泉[4]。生命是人类永恒研究和探讨的话题，生命的意义不只在于生存，同时也在于死亡。我们如果去关注和了解更多的临终患者，就会去更多的思考生命的价值和意义。毋庸讳言，死亡是一个自然现象，是一个不以人的意志为转移的客观规律，是大自然中每一个生命体都无法违背的自然法则。我们需要去学会如何正确的面对死亡，正确的对待临终之人，才能更好地展现自己的生命价值，积极的创造更加美好的生活。

（二）加强死亡教育

医学院校更加致力于塑造医学生救死扶伤的信念，对医学生进行教育的目的也主要在于教会医学生如何救治患者，而对于死亡教育方面的教育则较少[5]。截至目前，我国尚未形成完整的且具有中国特色的死亡教育体系[6]。在查阅了大量资料后我们可以得知，在我国“乐生讳死”的传统文化背景下，大多数人都在刻意回避死亡的相关话题。现今我国很多医学院校内，关于死亡教育的课程的确存在不完善、不专业的问题。因此制定完善、科学的死亡教育课程，有助于帮助医学生克服传统思想，树立科学的生命观、死亡观，培养出临床工作中科学、健康的心态和冷静、果敢的职业素养，在做好医务工作的同时，也能帮助患者和家属对死亡树立健康的、正面的生活态度。

（三）培养以人为本理念

以人为本，不仅要关注患者的自然生命，还要关心患者的精神思想和社会关系。当前医学不断发展进步，很多时候过多的技术干预，使得临终患者在生命的最后阶段加重了身体和精神上的痛苦，失去了很多人文关怀，病患家属、医务工作人员等也会因此更增身体和心理上的负担。叙事医学模式下的临终关怀，强调医学人文关爱精神的培养和实践，主张以人为本，强调人的价值和尊严，重视对人的关怀，寻求人的自由而全面的发展[7]。培养以人为本的理念，能使医学生在学习掌握医学知识技术的同时，完善自身科学的生命价值观，并提高自身医学人文关怀素养。

三、结语

习总书记指出：“加快提高卫生健康供给质量和服务水平，是适应我国社会主要矛盾变化、满足人民美好生活需要的要求，也是实现经济社会更高质量、更有效率、更加公平、更可持续、更为安全发展的基础。”

综上，在追求掌握必要的医学知识的同时，医学生也需要注重自身医学职业道德、人文关怀素养的提升。将叙事医学应用到将临终关怀中，并以此为死亡教育形式，贯穿到医学生的医学通识教育中，可提高医学生对生命最后价值的认识，端正对待死亡的态度，并在医学知识技术的局限性与人类生命的有限性的永久难题前，医学生也应以人为本、敬畏生命、善待病人,自觉维护医学职业的真诚、高尚与荣耀,努力担当社会赋予的增进人类健康的崇高职责。