尿路造口患者心理水平和自我护理能力与生命质量的纵向研究

李珊珊 陈付红 叶彦 杜卫卫

尿路造口术即全膀胱切除尿流改道+腹壁造口术，是治疗高风险多发浅表癌和肌层浸润性膀胱癌的首选方法[1]。尿路造口患者需终身佩戴造口袋，改变了患者固有的排尿方式。造口患者会对造口产生焦虑等负性情绪，自身形象的改变对患者的生理、心理和社会功能会造成巨大的影响[2-3]。目前对尿路造口患者生命质量的研究多为横断面调查，较少考虑时间因素的影响，本研究采用纵向研究方法，探讨患者的自我护理水平、社会心理适应能力和生命质量，分析变化规律，为医护人员在不同阶段实施护理干预措施提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样的方法，选择2018年1月—2019年10月在厦门某院行根治性全膀胱切除+尿流改道术患者45例。其中男32例，女13例；年龄＜45岁3例，45～60岁10例，＞60岁32例；文化程度：小学及以下8例，初中12例，高中18例，大学及以上7例；造口类型：输尿管皮肤造口26例，回肠膀胱造口19例。

纳入标准：行根治性全膀胱切除+尿流改道术者；沟通认知能力正常者；能独立或配合完成问卷者；签署知情同意书者。排除标准：有精神心理障碍者；有严重心肝肾等脏器衰竭这；合并严重并发症者。本研究经过医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 泌尿造口自我护理量表（the urostomy education scale）量表包括7个条目，两个维度：自我护理意愿和自我护理技能，每个条目分4个水平，从0到3分计分，总分21分，分数越高说明患者的自理水平越高。测得内容效度指数值为0.952，各条目的Cronbach’s α系数大于0.7[4]。

1.2.1.2 中文版造口患者社会心理适应量表（ostomy adjustment inventory-20，OAI-20）量表包括正性情绪、负性情绪和社会生活适应3个维度，共20个条目。问卷总分为0～80分，分三个等级，＜40分为低适应水平、40～60分为中适应水平、＞60分为高适应水平。测得总量表的Cronbach’s α系数为0.87，分量表的Cronbach’s α系数分别为0.73、0.78、0.78，两周重测信度为0.86[5]。

1.2.1.3 造口患者生命质量量表（stoma-QOL）量表共20个条目，分为4个维度，即心理负担、社会交往、造口管理、日常起居。每个条目分别赋值1～4分，得分范围20～80分，量表的Cronbach’s α系数为0.93，Spearman-Brown折半信度系数为0.85，各因子的Cronbach’s α系数为0.70～0.78[6]。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法，分别于出院当天及出院后1、3、6个月进行，多采用面对面交谈的形式，固定由一名具备心理咨询师资质的泌尿外科专科护士完成，出院当天的问卷调查在病房完成，出院后1、3、6个月的问卷调查在门诊复诊时完成，使用统一指导语，个别患者复诊时间与测量时机不符，则通过电话访谈完成。本研究发放、回收问卷187份，其中2例患者中途退出、3份问卷填写相同、2份未填完整，视为无效，最终有效问卷180份，有效回收率96.25%。

1.3 统计学处理

采用SPSS 19.0统计学软件进行分析，计数资料以率（%）表示，计量资料以（）表示，采取描述性统计、单因素方差分析和Pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 不同时间自我护理水平比较

出院当天患者的自我护理意愿最低，为（1.13±0.59）分，出院后1个月为（5.09±2.12）分、3个月为（10.69±3.21）分、6个月为（13.51±3.53）分，差异有统计学意义（F=158.595，P＜0.01）。

2.2 不同时间社会心理适应能力比较

出院当天患者的社会心理适应能力最低，为（34.80±6.13）分，出院后1个月为（35.93±5.15）分、3个月为（47.49±5.28）分、6个月为（50.09±5.12）分，差异有统计学意义（P＜0.05）。具体见表1。

表1 不同时间社会心理适应能力比较（分，）

表1 不同时间社会心理适应能力比较（分，）

2.3 不同时间自我护理水平、社会心理适应能力与生命质量的相关性

出院当天患者的生命质量总分较低，为（36.29±6.29）分，与出院后1、3和6个月比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。不同时间患者社会心理适应能力总分和自我护理水平总分与生命质量总分均呈正相关（P＜0.05），各维度与生命质量总分之间均具有相关性（P＜0.05）。具体见表2、3。

表2 尿路造口患者不同时间生命质量评分情况（分，）

表2 尿路造口患者不同时间生命质量评分情况（分，）

3 讨论

3.1 不同时间自我护理水平变化

本研究显示尿路造口患者出院当天和出院后1个月的自我护理水平较低；出院后3、6个月的自我护理水平有显著提高，其中自我护理意愿和护理技能均有所提高，但自我护理能力仍处于中低水平，与国内学者对造口患者自我护理能力相关研究结论一致[7-8]。出院当天自我护理水平最低的原因可能为患者多数为中老年人，因手术创伤和活动受限，生活照护均依靠家属，且自我护理意愿不强，多数由家属护理造口。研究表明只有少数患者出院前能够完全自理造口[5]。护理人员此时健康教育的重点应评估患者的接受程度和自我护理意愿，鼓励患者积极自我护理。出院后3个月，患者逐渐适应造口生活，迫于社交活动的需要，更多地接触造口，护理意愿也有所增强。因此，在提高医护人员自身教育水平的同时，应制订标准化培训流程，还可通过云平台、电话回访、造口门诊等方式做好随访工作，动态了解患者护理意愿和护理技能，及时给予指导，提高患者自我护理能力。

表3 不同时间自我护理、社会心理适应能力与生命质量的相关性（r值）

3.2 不同时间社会心理适应能力变化

社会心理适应能力是一个动态发展的过程，是个体逐渐达到与生理、环境相适应的最佳状态。本研究发现，尿路造口患者的社会心理适应能力处于中低水平，造口时间越短，其适应能力越差。这与王美兰等[9]对造口患者的研究结果一致。研究中显示出院当天测得社会心理适应能力最低，其中负性情绪得分最低，为（6.91±1.56）分，随着时间推移，患者适应水平逐渐提升，出院后6个月总社会心理适应能力达到中等水平，此时社会生活适应评分最高，为（27.20±3.37）分。出院当天患者社会心理适应能力评分最低，其原因可能为，患者经历“癌症”和“造口”的双重打击，加上身体形象改变等多种因素的影响，在术后初期易出现悲伤、焦虑、甚至绝望的负性情绪[10]。造口的存在使患者担心被公开、被暴露，不愿与外人交流，造成对社会环境的不适应[7]。于清舒等[11]在研究中亦指出，多数患者认为造口术后存在的造口渗漏、异味、形象改变等问题，给日常生活带来不便。当患者逐步融入社会群体、更愿意采取积极的生活态度、主动寻求社会和情感支持时，其负性情绪也相应减少，社会生活能力增强。医护人员在术后初期应多关心、多了解患者的心理变化，鼓励患者接受造口的存在和意义，鼓励患者参与社交活动，如联谊会、同伴教育等，从适应疾病向适应社会过渡，有助于提高患者的社会心理适应能力。

3.4 自我护理水平、社会心理适应能力与生命质量相关分析

本研究显示出院后，患者生命质量逐渐增强，三者之间具有相关性，自我护理水平和社会心理适应能力越好，其生命质量越高。这与国内对造口患者生命质量的研究结果一致[12-14]。这可能是由于术后初期，患者不能完全掌握护理知识和技能，底盘贴合不牢，导致多次更换、购买造口袋，造成经济上的浪费，给患者带来经济上的负担和造口的困扰，使患者负性情绪增加、生命质量下降。随着康复时间延长，患者或家属逐渐掌握造口护理技巧，造口已经成为患者身体和生活的一部分，且患者心理上逐渐接受造口的存在，其负性情绪减弱，转而更加关注社会生活。研究表明[10]，造口患者在术后6个月时，心理才感到舒适。良好的自理能力对术后适应生活产生积极的影响，可增强患者康复的信心[11]。因此医护人员应在围手术期更多地关注患者的心理状况，尤其是负性情绪的存在，应给予患者正面鼓励，帮助患者掌握自我护理技巧。患者通过对自身造口的管理，不仅可以减少对他人的依赖，减轻他人负担，还可增强患者的自信，提升自身价值，帮助患者尽早接纳造口的存在，使其更好地适应造口术后的生活，进而提高生命质量。

4 小结

通过对45例尿路造口患者不同时间的调查发现，造口自我护理水平和社会心理适应能力始终影响着患者的生命质量，医护人员应根据其特点进行针对性护理。本研究纵向调查三者的变化规律，但未考虑患者自身内部因素的影响，且仅调查至出院后6个月，样本量较少，今后将扩大样本量，延长观察时间，深入研究尿路造口患者生命质量的变化及其影响因素。