精神障碍患者及家属病耻感与主观幸福感的相关性

傅育敏，吴冬梅，杨 蕾，唐以薰，何昌九，岳玉川*

（1.成都市第四人民医院，四川 成都 610036；2.成都医学院护理学院，四川 成都 610083*通信作者：岳玉川，E-mail：807646982@qq.com）

病耻感是患有某种疾病的个体受到社会公众排斥或歧视而产生的一种负面情绪和感受［1］。研究显示，精神障碍患者病耻感发生率高达32.1%～83.5%［2-3］，其家属因长期面对精神障碍患者反复的病情变化以及外界的偏见与歧视，极易产生病耻感。相关研究指出，约68.16%～73.81%的精神障碍患者家属存在病耻感［4-6］。家庭中的病耻感不仅影响患者预后，还会降低其自尊水平，严重影响患者与家属的生活质量［7-9］。主观幸福感是个人对生活的认知和对情感的评估，是良好生活的结果，其涉及整个人生经历，涵盖生活幸福感与满意程度，可以作为衡量个体生活质量的重要心理指标［10］。研究表明，精神障碍患者病耻感与主观幸福感密切相关［11］，照顾患有精神障碍患者的家属，其幸福感同样容易受到病耻感的影响［12］。但既往研究多是分别探讨精神障碍患者或家属的病耻感与主观幸福感的相关性［2，11］，针对生活在同一家庭的精神障碍患者和家庭成员，其病耻感对主观幸福感影响的异同未见报道。通过对生活在同一家庭的精神障碍患者和其家庭成员的研究，可进一步明确精神障碍病耻感与主观幸福感的关系。故本研究以此为切入点，将每位精神障碍患者匹配一位共同居住的家属，在同一时刻对其进行病耻感与主观幸福感评定，旨在从整体家庭的角度研究病耻感和主观幸福感的关系。

1 对象与方法

1.1 对象

于2019年10月-11月，连续抽取在成都市某三甲精神专科医院门诊就诊的精神障碍患者及其家属为研究对象。患者入组标准：①由两位主治医师及以上职称者根据《国际疾病分类（第10版）》（International Classification of Diseases，tenth edition，ICD-10），诊断为精神分裂症、抑郁症、焦虑症、双相情感障碍中的一种或多种者；②半年内未使用大麻、海洛因、冰毒等毒品；③半年内未酗酒；④视听无障碍或校正后无障碍；⑤自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：诊断为其他类型精神疾病、神经系统疾病、脑发育障碍者或因严重外伤、躯体疾病而无法完成研究者。家属入组标准：①半年内未使用大麻、海洛因、冰毒等毒品；②半年内未酗酒；③与患者共同居住时间在2年及以上；④视听无障碍或校正后无障碍；⑤自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：①诊断明确的精神障碍者；②患有严重躯体疾病者。符合入组标准且不符合排除标准共322例，其中精神障碍患者与家属各161例。剔除作答时间过短以及作答不完整的问卷14份，共回收有效问卷308份，有效回收率95.65%，最终精神障碍患者与家属分别有154人完成研究。本研究通过成都市第四人民医院医学伦理委员会审查［审查批号：〔2019〕伦审字（25）号］。

1.2 评定工具

采用自制人口学资料调查表收集入组对象的年龄、性别、婚姻状况、受教育年限、就业情况、家庭每月可支配金额、家属与患者居住时间以及家属与患者的关系等资料。采用自制精神疾病相关资料调查表收集患者精神障碍诊断类型和病程等资料。

采用简明版精神疾病内在病耻感量表（Brief vision of Internalized Stigma of Mental Illness Scale，ISMI-10）评定病耻感水平。ISMI-10共10个条目，包括疏远因子、刻板因子、歧视因子、抵抗因子和社会退缩因子共5个因子。采用1～4分4级计分法，其中抵抗因子为反向计分，其余均为正向计分。总评分为各条目评分之和除以10，总评分在1.00～2.00为无内在病耻感，2.01～2.50为轻度病耻感，2.51～3.00 为中度病耻感，3.01～4.00为重度病耻感［13］。该量表的内部一致性系数为0.75［14］。

采用幸福感指数量表（Index of Well-Being Scale，IWB）评定患者和家属的主观幸福感水平。IWB由Campbell［15］于1976年编制，共9个条目，分为总体情感指数（前8个条目）和生活满意程度（条目9）两个部分，采用1～7分7级计分法，总评分=前8题的平均分+第9题评分×1.1，总评分范围为2.1～14.7分，评分越高，幸福感水平越高［15］。该量表的内部一致性系数为0.74，三个月后重测信度为0.82［16］。

1.3 评定方法

采取团体施测，在获得研究对象知情同意后，由两名经专业培训的工作人员进行指导填写。调查地点为安静无干扰的房间，时间选择在患者与家属就诊方便的时候，填写问卷时间为15 min左右。问卷采取不记名方式，所有问卷均现场回收，回收结束后，专业人员再次对问卷作答内容进行检查，对于作答不完整及作答时间过短的问卷予以剔除。

1.4 统计方法

采用SPSS 25.0进行统计分析。计数资料采用［n（%）］表示，符合正态分布的计量资料采用（±s）表示，非正态分布的计量资料采用M（Q1～Q3）表示，组间比较使用t检验、非参数检验或单因素方差分析，相关分析采用Pearson相关性分析，多因素分析采用多元线性回归，检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 精神障碍患者和家属基本情况

精神障碍患者男性44例（28.57%），女性110例（71.43%）；年龄28（18～47）岁；受教育年限12（9～15）年；婚姻状态：未婚 84例（54.55%），已婚 62例（40.26%），离异或丧偶8例（5.19%）；就业情况：未就业92例（59.74%），已就业32例（20.78%），离/退休21例（13.64%），其他9例（5.84%）；精神疾病类型：精神分裂症32例（20.78%），抑郁症38例（24.68%），焦虑症23例（14.93%），抑郁症合并焦虑症51例（33.12%），双相情感障碍10例（6.49%）；病程：＜10年者58例（37.66%），≥10年者96例（62.34%）。

精神障碍患者家属男性63例（40.91%），女性91例（50.09%）；年龄45（39～52）岁；受教育年限11（9～15）年；婚姻状态：已婚139例（90.26%），未婚8例（5.19%），离异或丧偶7例（4.55%）；就业情况：未就业25例（16.23%），已就业92例（59.74%），离/退休25例（16.23%），其他12例（7.80%）；家庭每月可支配金额：＜3000元36例（23.38%），3000～5000元58例（37.66%），＞5000元60例（38.96%）；家属每年与患者居住时间：＜3个月者38例（24.67%），3～6个月者18例（11.69%），＞6个月者98例（63.64%）；家属与患者的关系：父母 80例（51.95%），配偶 40例（25.97%），子女/兄弟姐妹19例（12.34%），其他15例（9.74%）。

2.2 精神障碍患者及家属ISMI-10和IWB评分

精神障碍患者和家属存在病耻感者分别有118人（77.62%）、151人（98.05%）。家属ISMI-10总评分及各因子评分均高于精神障碍患者，IWB总评分及各因子评分均低于患者，差异均有统计学意义（P均＜0.01）。见表1。

表1 精神障碍患者与家属ISMI-10及IWB评分比较（±s，分）

表1 精神障碍患者与家属ISMI-10及IWB评分比较（±s，分）

注：ISMI-10，简明版精神疾病内在病耻感量表；IWB，幸福感指数量表

组 别精神障碍患者（n=154）家属（n=154）t P组 别精神障碍患者（n=154）家属（n=154）t P ISMI-10评分总评分2.46±0.57 2.88±0.41-7.463＜0.010 IWB评分总评分8.44±3.27 5.38±2.24 9.584＜0.010疏远因子2.04±0.77 2.44±0.76-4.669＜0.010总体情感指数4.11±1.55 2.51±1.03 10.661＜0.010刻板因子2.72±0.67 2.92±0.55-2.838＜0.010生活满意度3.94±1.70 2.60±1.20 7.941＜0.010歧视因子2.70±0.80 3.28±0.56-7.395＜0.010抵抗因子2.48±0.64 2.73±0.49-3.807＜0.010社会退缩因子2.35±0.89 3.03±0.78-7.090＜0.010

2.3 精神障碍患者及家属IWB评分的单因素分析

单因素分析结果显示，不同年龄、就业情况、婚姻状况与疾病类型的精神障碍患者IWB评分差异均有统计学意义（P均＜0.01）。不同家庭每月可支配金额的家属IWB评分差异有统计学意义（P＜0.01）。见表2。

表2 不同特征的精神障碍患者及家属IWB评分比较（±s，分）

表2 不同特征的精神障碍患者及家属IWB评分比较（±s，分）

注：IWB，幸福感指数量表

变 量性别年龄（患者）年龄（家属）受教育年限就业情况婚姻状况精神疾病类型病程家庭每月可支配金额家属与患者的关系家属每年与患者居住时间男性女性＜18岁≥18岁＜45岁≥45岁＜12年≥12年未就业已就业离/退休其他未婚已婚离异或丧偶精神分裂症抑郁症焦虑症抑郁合并焦虑双相情感障碍＜10年≥10年＜3000元3000～5000元＞5000元配偶父母子女/兄弟姐妹其他＜3个月3～6个月＞6个月患者IWB总评分8.35±3.24 8.47±3.29 11.20±2.27 7.68±3.09- -8.33±3.23 8.53±3.31 9.33±3.19 7.59±3.03 6.84±2.73 6.06±3.00 9.44±3.17 7.02±2.85 8.88±3.61 6.51±2.38 9.19±3.25 6.74±2.88 10.13±2.87 7.01±3.33 8.57±3.29 7.52±3.03- - - - - - - - - -t/F-0.209 6.101--0.365 6.983 11.235 11.047 1.342---P 0.834＜0.010-0.716＜0.010＜0.010＜0.010 0.182---家属IWB总评分5.38±2.00 5.37±2.40- -5.27±2.13 5.45±2.32 5.71±2.33 5.02±2.09 5.77±1.89 5.30±2.19 5.06±2.45 5.80±2.92 4.53±2.08 5.40±2.28 5.89±1.30- - - - - - -5.07±2.14 6.25±2.20 4.72±2.10 5.26±2.09 5.73±2.35 4.56±2.26 4.79±1.63 5.64±2.51 5.10±2.26 5.33±2.13 t/F 0.035--0.506 1.906 0.593 0.770--8.020 1.902 0.416 P 0.972-0.614 0.058 0.621 0.465--＜0.010 0.132 0.661

2.4 相关分析

精神障碍患者ISMI-10总评分与IWB总评分呈负相关（r=-0.600，P＜0.01），家属ISMI-10总评分与IWB总评分呈负相关（r=-0.202，P=0.012）。

2.5 多元线性回归分析

分别对患者及其家属主观幸福感的影响因素进行多元线性回归分析，将单因素分析中差异有统计学意义的项目纳入方程。

在精神障碍患者的线性回归方程中，自变量为患者年龄、婚姻状况、就业情况、精神疾病类型和ISMI-10评分，因变量为患者IWB评分。在患者家属的线性回归方程中，自变量为家庭每月可支配金额和家属ISMI-10评分，因变量为家属IWB评分。已验证自变量和因变量之间存在线性关系，观测值之间相互独立且残差的方差齐，变量之间不存在多重共线性。患者的回归模型拟合较好，模型具有统计学意义（F=26.746，P＜0.01）。其中R2=0.475，校正R2=0.457，提示纳入患者模型的5个变量可以解释45.7%的主观幸福感变异。在控制人口学变量及疾病相关资料后，患者回归模型2相对于回归模型1，校正R2提高，说明患者病耻感是重要预测变量。家属的回归模型拟合较差，R2=0.048，校正R2=0.035，模型在控制人口学变量后具有统计学意义（F=3.769，P＜0.01）。见表3、表4。

表3 精神障碍患者主观幸福感多元线性回归

表4 家属主观幸福感多元线性回归

3 讨 论

本研究中，存在病耻感的家属比例高于患者（98.05%vs.77.62%），且家属ISMI-10总评分及各因子评分均高于患者，而IWB总评分及各因子评分低于患者，其中总体情感指数与生活满意度评分均低于患者，与Pérez-Garín等［17］的研究结果类似。这可能是由于家庭成员在日常生活中与患者缺少沟通与理解，家庭氛围紧张，家属在护理患者的过程中心理状态容易失衡，故其幸福感水平低于患者，影响生活质量［18］。为了提升患者与家属的整体幸福感，建议在关注精神疾病患者幸福感的同时，更要关注家属的心理健康状况，同时提倡精神障碍患者与家属进行积极主动的沟通与交流，强化双方的正面情感。

本研究结果显示，精神障碍患者及家属的病耻感水平与幸福感均呈负相关，其中患者的病耻感影响其主观幸福感的程度较强，与Morgades-Bamba等［8］针对精神分裂症患者的研究结果一致，家属的病耻感对其自身的主观幸福感影响较弱，与Kamel等［19］的研究结果相似，提示患者及家属病耻感和主观幸福感之间可能存在其他中介因素，如睡眠质量、社会支持等，但具体的作用机制尚不明确。Dalky等［20］研究表明，精神疾病患者及其家庭照顾者的病耻感与生活质量呈负相关，病耻感水平越高，其生活质量越差。病耻感影响个体的人际交往能力、工作主动性、经济水平等，导致其工作、学习和生活存在一定的困扰，影响生活质量和幸福感水平。

多元线性回归分析结果显示，在精神障碍患者的线性方程中，控制人口学变量与疾病相关资料后，校正R2为0.457，自变量解释了45.7%的主观幸福感变异，由此可见，病耻感是影响精神障碍患者主观幸福感的关键因素。而既往有研究也表明，精神疾病患者病耻感对幸福感存在影响［21］。社会公众对精神障碍患者存在较多负面的刻板印象与歧视，患者在确诊后也会产生对精神疾病的排斥心理，加剧了内在病耻感的发生，降低幸福感水平［8，17］。本研究中，控制精神障碍家属人口学变量后，线性回归结果中校正R2仅为0.035，家属病耻感与主观幸福感之间的相关性较弱，且前者对后者的影响亦较弱，这与Werner等［10］的研究结果相似，该研究表明，家庭照顾者的幸福感评分低于平均标准水平，病耻感对幸福感的预测作用不明显。提示相对于患者，其家属的主观幸福感除与家庭成员的罹患精神障碍等因素有关，亦与其自身生活密切相关。家属在与患者相处的过程中，不仅要应对患者不稳定的病情，还要承受长期照料患者而产生的疲惫感以及较大的经济压力，容易产生对精神疾病的内在病耻感［22］。精神卫生工作者在关注家属病耻感的同时，还应在日常照料技巧、情绪疏导、个人生活等其他方面加强对其的关注与指导。

综上所述，精神障碍患者与家属的病耻感与主观幸福感之间存在明显相关性。值得注意的是，虽然患者的病耻感对其自身主观幸福感影响较大，但与精神障碍患者相比，家属的主观幸福感受家庭成员患精神障碍的影响并不明显，提示二者之间可能存在潜在的影响因素。

本研究的局限性在于：①为横断面研究，无法明确病耻感与主观幸福感之间的因果关系；②仅调查了在一家精神专科医院门诊就诊的患者与家属，缺乏代表性；③调查方式为网络电子问卷，部分无法使用智能手机者未被纳入研究中；④纳入的患者疾病构成比例存在差异，不同病种的患者病耻感与主观幸福感可能不同，下一步将优化样本疾病构成，提高样本同质性。