慢性心力衰竭患者的照顾者准备度与疾病不确定感现状及其相关性分析

王 琴，贡欢欢，孙国珍，，王倩怡，商淑华，田金萍

（1 南京医科大学第一附属医院心血管内科 江苏 南京 210029）

（2 南京医科大学护理学院 江苏 南京 211166）

慢性心力衰竭（chronic heart failure, CHF），是导致老年人住院和再入院的最重要心血管疾病，推算全世界心力衰竭现患人数至少2 600 万[1],已成为世界范围内重大的公共卫生问题。对于这一复杂的临床综合征，除由心力衰竭多学科合作团队提供合适的诊治，还需要患者进行长期有效的自我管理，包括运动康复、改变不良生活方式、严格遵循用药、监测病情等多方面内容[2]，这对患者来说是一个巨大的挑战。已有研究表明，照顾者在患者的自我管理方面发挥着举足轻重的作用[3]，其照顾准备是否充足和能否满足患者各方面的照顾需求密切相关。Byun 等[4]学者认为严重的照顾压力还与照顾者产生强烈的疾病不确定感（指个体缺乏确定与疾病相关事件的能力[5]）有关。因此，心力衰竭患者照顾者的照顾准备可能会与疾病不确定感有关，故本文旨在调查我国CHF 患者主要照顾者的准备度和疾病不确定感现状，并探讨两者的相关性，以期为临床医护人员指引CHF 照顾者降低疾病不确定感，提高照顾准备度提供参考和依据，现报道如下。

1.资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选取2018 年11 月—2019 年9 月南京市某三甲医院住院CHF 患者的231 名主要照顾者。患者符合《2018 年中国心力衰竭诊断和治疗指南》中的诊断标准且NYHA 心功能分级为Ⅱ～Ⅳ级[2]；照顾者纳入标准：为患者提供大部分照顾；≥18 周岁；意识清楚、能配合完成问卷；知情同意且自愿参与。排除标准：合并精神疾病和/或近期发生重大生活事件者；领取报酬的照顾者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 （1）一般情况调查表：包括患者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、病因、心功能分级、病程、合并症；照顾者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、宗教信仰、工作状态、家庭人均月收入、与患者关系、有无照顾经验、照顾年限和其他照顾者人数等。（2）照顾者准备度量表（care preparedness scale, CPS）：由美国Archbold 等[6]于1990 年编制，最先用于测评居家老年患者照顾者提供照顾的准备状况。量表包含8 个条目，内容分别为：照顾患者生理需求、情感需求、为患者制定服务计划、应对照顾压力、为患者提供舒适照顾、应对和管理紧急情况、从医疗照顾系统获取帮助和信息资源、整体的照顾准备度。各条目均采用Likert 5 级评分，从“非常不符合”到“非常符合”分别计0 ～4 分，总分0 ～32 分，得分越高意味着照顾准备度越好。2016 年我国学者刘延锦等[7]汉化后用于176 例脑卒中患者照顾者，结果显示其信效度良好，Cronbach's α系数为0.925。本文量表的Cronbach's α 系数为0.880。（3）照顾者疾病不确定感家属量表（mishel uncertainty in illness scale family member form, MUIS-FM）：由美国Mishel 等[8]于1983 年编制。本次采用的是由王文颖[9]翻译的中文版疾病不确定感家属量表，由不明确性（11 个条目）、缺乏澄清（7 个条目）、缺乏信息（4 个条目）、不可预测性（3 个条目）4 个维度，共25 个条目组成，各条目采用Likert 5 级评分法，从“非常同意”到“非常不同意”分别计5 ～1 分，其中10 个条目（6、9、17、21、23 ～25）需反向计分，总分25 ～125 分，得分越高表示照顾者不确定感越高，Cronbach's α 系数为0.923。该量表的Cronbach's α 系数为0.853。

1.2.2 调查方法 使用统一指导语向调查对象解释本次研究目的、意义和填写注意事项，知情同意后指导其本人填写。所有问卷均当场回收并核查，如果照顾者无法填补遗漏项目，则视为无效问卷，予以剔除。共发放问卷235 份，有效回收231 份，有效回收率为98.30%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 23.0 版本统计分析软件，计量资料以均数±标准差（± s）表示，采用t检验；照顾者准备度与疾病不确定感之间的关系应用Pearson 相关分析，P＜0.05 为差异有统计学意义。

2.结果

2.1 CHF 患者照顾者准备度状况

CHF 患者照顾者准备度得分，处于中等水平，见表1。

表1 231 名CHF 患者照顾者准备度得分（分）

2.2 CHF 患者照顾者疾病不确定感状况

CHF 患者照顾者疾病不确定感得分情况，见表2。其中疾病不确定感得分最高的5 个条目，见表3。

表2 231 名CHF 患者照顾者疾病不确定感得分（分）

表3 CHF 患者照顾者疾病不确定感得分最高的5 个条目

2.3 不同特征的照顾者准备度和疾病不确定感得分比较，见表4。

表4 不同特征的照顾者准备度和疾病不确定感得分比较得分（± s，分）

表4 不同特征的照顾者准备度和疾病不确定感得分比较得分（± s，分）

项目 人数 照顾准备度 F[t] P 疾病不确定感 F[t] P患者年龄/岁≤45 24 20.79±5.12 0.095 0.910 62.878±11.58 4.196 0.016 46 ～60 46 21.20±3.87 55.30±12.01≥61 161 20.94±4.01 56.75±10.23患者婚姻已婚 193 21.05±4.14 0.457 0.634 56.37±10.89 8.784 0.000未婚 13 19.92±4.97 69.00±8.40离婚 25 21.00±3.29 56.52±8.46病因高血压 21 21.52±3.19 4.842 0.000 52.67±10.73 3.719 0.002冠心病 79 21.28±3.22 54.03±10.71瓣膜病 7 20.43±2.37 58.14±6.41心律失常 49 22.49±5.63 58.31±9.91心肌病 51 18.67±3.42 61.51±10.02先心病 4 18.75±3.78 64.75±11.70其他 20 22.05±3.40 57.75±12.95患者与照顾者关系父母 19 19.37±6.03 2.033 0.110 67.58±8.86 8.072 0.000子女 61 21.82±4.29 56.67±10.01配偶 139 20.78±3.52 55.51±10.50其他 12 21.50±5.13 61.00±13.59照顾者性别男性 84 20.65±4.18 [0.908] 0.365 59.63±11.36 [2.711] 0.007女性 147 21.16±4.05 55.65±10.38照顾者工作状况工作 117 21.01±4.28 [0.113] 0.910 59.03±11.40 [2.780] 0.006不工作 114 20.95±3.92 55.11±10.01照顾者居住地农村 95 20.74±4.40 [0.748] 0.455 58.95±10.84 [2.177] 0.030城镇 136 21.15±3.87 55.80±10.78平均每天照顾时间/h≤5 83 20.90±3.55 3.530 0.031 54.05±11.83 5.910 0.003 5 ～10 51 19.80±2.57 57.45±9.37≥10 97 21.66±4.98 59.52±10.25有无照顾经验有 97 22.89±4.32 [6.552] 0.000 53.63±11.65 [4.137] 0.000无 134 19.60±3.31 59.60±9.60

2.4 CHF 患者照顾者准备度与照顾者疾病不确定感的相关性分析

Pearson 相关分析显示，CHF 患者照顾者的准备度与疾病不确定感总分及各维度得分均呈负相关（P＜0.05），见表5。

表5 CHF 患者照顾者准备度和疾病不确定感得分的相关性

3.讨论

3.1 CHF 患者照顾者准备度水平仍有待提高

照顾者准备度指照顾者为照顾患者生理及心理需求所做的准备[6]。本文中CHF 患者照顾者准备度总分为（20.98±4.10）分，高于刘娟娟等[10]对脑卒中患者主要照顾者准备度的调查结果，说明与脑卒中患者相比，照顾者在照顾CHF 患者时准备度较好，但仍有上升空间。其中照顾者为患者提供生理方面需求的准备情况较好，而应对并处理患者发生的一些紧急状况得分最低，这与Petruzzo等[11]对317 例CHF 照顾者的调查结果不完全一致。可能受我国医疗政策与传统文化背景的影响，家庭成员承担着主要的照顾任务[12]，照顾者会尽可能满足患者的基本需求，因此在为患者提供生理照顾方面，照顾者往往表现出较好的准备；与此同时，照顾者在面对患者紧急状况时准备度较差，可能与CHF 急性发作时患者症状危急，而照顾者欠缺相应的急救知识和技能、紧张恐慌等有关。本文结果显示：患者不同文化程度、心功能分级、病因、合并症个数以及照顾者不同照顾经验、照顾年限、平均每天照顾时长的照顾者准备度得分比较差异均有统计学意义（P＜0.05）。原因可能为：（1）患者心功能越差、合并其他疾病越多表明患者的疾病越严重，进而对照顾者的照顾需求越多，导致照顾者负担加重，应对方式不佳而致准备度水平偏低。（2）刘娟娟等[10]认为，照顾经验是照顾者准备度的保护因素，有照顾经验者可能会有一定的知识储备，应激能力较强，寻求医疗知识和帮助的能力也较强，其照顾准备度水平较高，与本文结果一致。（3）照顾年限和时长也会对照顾者准备度水平造成影响，照顾者可能经历积极面对、疲于应付、接受现状并取得照顾经验等照顾历程，从而照顾者准备度也不同。提示医护人员应重视引导照顾者积极心理，制订并开展个性化的应对患者病情紧急状况的教育计划，不断完善照顾者的知识和技能，协助其做好长期照顾患者的准备。

3.2 CHF 患者照顾者疾病不确定感状况分析

疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病相关事件的能力，Mishel 将不确定感分割成不明确性、缺乏澄清、缺乏信息、不可预测性4 个方面[5]。本文中，CHF 患者照顾者的疾病不确定感水平总分为（57.10±10.89）分，低于刘娟娟等[13]对脑卒中患者照顾者疾病不确定感水平的测量结果。从得分最高的5 个条目判断，CHF 患者照顾者不确定感主要源于2 个方面：对CHF 症状和病情、预后的不明确性以及对CHF疾病治疗和管理的含混不清。Petruzzo 等[14]对CHF 门诊患者照顾者的质性访谈显示，与疾病管理相关的不确定性主题在照顾者的经历中很常见。照顾者对接受如何管理疾病，以及在患者出现某些症状时应采取何种有效措施的教育表达了强烈的诉求，因为他们非常害怕在照顾过程中犯下可能对患者造成伤害的错误。结果显示，患者不同年龄、病因、婚姻状况、患者与照顾者关系及照顾者性别、工作状况、居住地、照顾经验、平均每天照顾时长的疾病不确定感得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）。分析原因：（1）中青年患者的照顾者疾病不确定感强，可能与这部分患者的照顾者多为患者父母或配偶，对患者病情和预后过于在意及担心有关；也可能与年龄较大的患者自我护理处于较高水平有关，如果病情允许，他们会比年轻患者更愿意主动采取措施处理自身健康问题[15]；（2）男性家属不确定感总分高于女性，可能原因是在中国传统文化中，女性更习惯于承担照顾者角色，女性（尤其是患者配偶）往往是其日常生活的主要照料者，会更熟悉患者的当前情况或未来变化；（3）不同病因的患者照顾者疾病不确定感不同，可能与不同疾病患者的病情变化及治疗方案、预后不同有关；来自农村的照顾者有更高的疾病不确定感，可能与缺乏获取信息途径和资源有关；未婚患者的照顾者疾病不确定感强，可能未婚患者自身对疾病的自我护理水平低有关；（4）无照护经验的照顾者由于对疾病本身的不了解，加之对照顾行为的陌生感，不知该作何反应，会增高个体的疾病不确定感。由此可见，护理人员应重视对照顾者疾病不确定感的评估，针对个体不确定感的来源主动提供相关信息与支持，最大限度减少照顾者疾病不确定感，缓解照顾压力和负担。

3.3 照顾者疾病不确定感越高，照顾者准备度越低

本文结果显示，CHF 患者照顾者的准备度与疾病不确定感总分及各维度得分均呈负相关，差异有统计学意义（P＜0.05），即患者照顾者的疾病不确定感越高，照顾者准备度越低。严重疾病不仅是对患者的应激事件，对照顾者来说无疑也是沉重的打击，尤其是病情首次加重的患者照顾者，面对患者疾病的复杂性（如病情、诊断、治疗等）常产生强烈的不确定感，往往不能准备好照顾患者[16]。护理人员应及时评估CHF 患者照顾者的疾病不确定感水平，了解患者和照顾者存在的问题和需求，通过综合心理干预、实施照顾者培训项目[16]等途径加强对照顾者的指导和干预，提高CHF 疾病管理相关知识和技能的掌握程度，提高照顾者照护的能力及信心，积极面对患者照顾任务。

综上所述，本文结果提示CHF 患者照顾者存在不同程度的疾病不确定感，其照顾准备度仍有待提高，照顾者准备度与疾病不确定感密切相关。提示医护工作者在临床工作中应加强对CHF 患者照顾者疾病不确定感水平及其来源的关注，采取针对性措施完善指导和培训，提高其照顾能力和信心，减轻疾病不确定感从而提高照顾准备度。