克罗恩病患者鼻胃管家庭肠内营养依从性与生活质量相关性的研究

曹品娟，王谊，贾俊婉，林梦月，袁静，段姝娟，陈亚梅

克罗恩病（Crohn′s Disease，CD）是一种病因尚未明确的，以肠道免疫功能紊乱为主的非特异性肠道炎症性疾病，该病迁延不愈，其主要临床表现有腹痛、腹泻、疲乏、消瘦等［1］。近年来CD发病率逐渐增高，已成为我国常见的消化道疾病［2］。由于疾病本身导致患者肠道吸收功能障碍，患者发生营养不良十分普遍。有研究显示，CD患者营养不良发生率高达85%，对患者病情变化及生活质量产生不良影响［3］。家庭肠内营养（Home enteral Nutrition，HEN）是指患者在家中接受肠内营养治疗，是CD治疗中的一项重要措施［4］。HEN不仅可以改善患者营养状况，还可以诱导疾病缓解和维持缓解。HEN可以通过口服和鼻饲等方法发挥营养支持作用。但由于肠内营养制剂的口服口感差，许多CD患者难以坚持。鼻饲法肠内营养，因具有输注量精准控制、输注均衡、足量输入以及疗效可靠等优点，已成为CD患者HEN途径的较好选择［5－6］。尽管鼻胃管肠内营养治疗对CD患者营养状况的改善有目共睹，但是多数患者需要面对长时间置管、饮食习惯的调整和生活方式的改变，因而对其工作、生活均产生了一定的影响，从而影响患者的肠内营养依从性。由于肠内营养治疗需要长期坚持，大部分CD患者需要在家接受3个月甚至更长时间的治疗。考虑到不同患者疾病的严重程度、身体状况、治疗耐受性等不同，其营养状况和生活质量也将随着治疗过程的变化而变化［7］。而横断面研究结果，从静态的角度分析依从性、生活质量等因素有一定的局限性，不足以了解整个治疗周期的变化趋势，而目前对CD患者鼻胃管HEN和生活质量的纵向研究尚缺乏。因此，本研究采用纵向研究方法，追踪首次接受鼻胃管HEN治疗患者的依从性和生活质量，从而了解患者在病程的各阶段、各节点在HEN依从性和生活质量上的变化趋势，以给临床的护理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取便利抽样方法，选择2019年2－12月间在同济大学附属第十人民医院就诊的CD患者为研究对象。纳入标准：①符合2018年中华医学会消化病学会炎症性肠病学组所制定的CD诊断标准［1］；②年龄≥18岁；③NRS2002营养风险筛查得分≥3分［8］；④初次接受鼻胃管肠内营养治疗；⑤具有基本读写能力；⑥患者自愿参加，签署知情同意书。排除标准：①正在参加药物临床实验或者进行其他临床研究的患者；②伴有精神疾病或认知障碍者；③患者合并其他系统严重疾病或严重并发症；④患者不愿配合或无意愿者。最终纳入符合调查标准的患者共93例。本研究已通过同济大学附属第十人民医院临床委员会伦理批准，同时患者已签署相关知情同意书。

1.2 随访方法

本研究随访时间为3个月。入组的患者出院前为患者制定详细的HEN计划，并对患者及家庭照护者进行“一对一”相关教育培训，指导其掌握肠内营养相关护理知识并考核合格。出院前为患者建立详细的HEN支持档案，并指导患者进入HEN管理微信群。告知患者及我们随访时间和内容，取得他们的配合，并给患者留下我们的联系方式，方便患者遇到问题及时联系到我们。常见的随访方式包括电话随访、网络随访、家庭访视、门诊随访等。随访内容主要包括包括HEN方案的执行情况、营养泵操作、监测并发症及营养相关监测指标情况。所有入组的患者分别在患者初次进行鼻胃管肠内营养出院时、治疗1个月和治疗3个月时，取得患者和家属同意，发放完成问卷。本研究最初入组128例，经过3轮的调查，最终完成追踪的患者93例，有效随访率为72.66%。无效随访原因如下：17例更换为口服营养补充，8例转院治疗，5例停止治疗，3例自动退出本研究，2例失联。

1.3 研究工具

1.3.1 一般资料调查表

由研究者自行设计，包括一般人口学资料和疾病相关资料。一般人口学资料包括患者的年龄、性别、文化程度、婚姻、职业、居住环境、经济情况、医疗费用支付形式等；疾病相关资料包括疾病活动度、病程、有无合并症、肠内营养治疗方案等，该部分由回顾病历资料获得。

1.3.2 肠内营养依从性调查表

本调查表由炎症性肠病专科护士和本院的消化内科临床护理专家共同设计，结合了鼻胃管肠内营养注意要点，并参考Morisky服药依从量表（The Morisky Medication Adherence Scale-8，MMAS-8）［9］。本调查表共15题，前14题为2分类，分别得分为0或1分，第15题有5个得分选项（0～4分），得分越高，依从性越好。将得分＜12分、12～15分、＞15分分别分为依从性差、一般、佳。调查表通过两轮德尔菲法形成初步调查问卷，通过20名鼻饲CD患者预调查形成最终调查问卷，其重测信度为0.88，Cronbach′sα系数为0.92。

1.3.2 中文版炎症性肠病生活质量量表（Inflammatory Bowel Disease Questionnaire，IBDQ）

该量表目前广泛应用于评估炎症性肠病患者的生活质量。1989年，该量表由加拿大研究者Gordon等研制，2006年由国内周薇等［10］汉化，并进行信效度分析，量表的Cronbach′s α系数为0.95，折半信度为0.92。IBDQ共有4个维度，包括32个条目，测定IBD患者生活的4个方面，包括肠道症状（10个条目）、全身症状（5个条目）、情感功能（12个条目）、社会功能（5个条目）。总分范围32～224分，分值越高，代表患者生活质量越好。分值≥170分，提示患者生活质量良好。

1.4 资料收集方法

在医院消化内科病房、消化内科门诊对符合纳入和排除标准的患者说明研究目的和内容，填写知情同意书，取得同意后发放问卷。研究者对问卷的填写解释需保持一致，在完成问卷的过程中，研究者随时对不清楚的问题进行不带引导性的解释。研究者通过查询病历数据获得部分疾病相关数据，其余资料由被调查者填写。对于独立完成问卷有困难的，研究者会为他们阅读问卷，被调查者回答，研究者代他们填写问卷，以便根据他们的意见如实填写问卷。问卷由研究者自行发放和收集。随访期间，提前与患者取得联系，与患者约定下次回医院填写问卷时间。

1.5 统计学方法

采用SPSS20.0统计软件进行统计学分析，全部检验均为双侧检验，检验水准α为0.05。计数资料以例数、百分比描述，计量资料以均数±标准差进行描述性统计，采用重复测量方差分析比较各时间节点患者肠内营养依从性与生活质量各维度的纵向变化，患者肠内营养依从性和生活质量的相关性采用Spearman相关分析。

2 研究结果

2.1 研究对象的一般资料

本研究共纳入患者93例，其中男性50例（53.8%），女性43例（46.2%）；年龄18～62岁，平均年龄（36.37±11.38）岁；文化程度大专及以上者占52.7%；婚姻状况方面有配偶52例（55.9%），无配偶41例（44.1%）；医疗保险是主要的支付方式，占54.8%，大多数家庭人均月收入较低，其中＜5000元的占72.1%，曾经因为疾病手术的患者40人（43.0%），大部分患者疾病处于活动期或及其严重期（72.1%），具体见表1。

表1 CD患者人口社会学特征（n＝93）

2.2 CD患者不同时期肠内营养依从性得分和生活质量得分

CD患者行肠内营养治疗在出院时、治疗1个月、治疗3个月时肠内营养依从性得分分别为（12.79±2.16）分、（10.74±2.62）分、（9.82±1.72）分，治疗1个月和3个月时肠内营养依从性较差。CD患者行肠内营养治疗在出院时、治疗1个月、治疗3个月时生活质量总分分别为（181.10±14.04）分、（177.14±12.39）分、（171.26±14.74）分，其中患者治疗3个月时生活质量显示是逐渐下降，差异具有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 患者不同时期肠内营养依从性得分和生活质量得分（n＝93）

2.3 CD患者肠内营养依从性与生活质量相关性分析

本研究用Spearman秩相关对CD患者肠内营养治疗不同时期肠内营养依从性得分与生活质量总分及各维度得分进行分析比较。结果显示，在患者出院时肠内营养依从性和生活质量总分及肠道症状、情感问题、社会能力维度无相关性（P＞0.05），与生活质量全身症状维度呈正相关（P＜0.01）。患者在进行肠内营养1个月、3个月时，除了3个月时社会能力得分，患者肠内营养依从性得分、生活质量总分及各维度得分得分均呈正相关（P＜0.01），见表3。

表3 患者不同时期肠内营养依从性得分和生活质量总分及各维度得分（n＝93）

3 讨论

3.1 CD行HEN治疗患者肠内营养依从性得分随着时间推移呈下降趋势

本研究结果显示，患者出院时、治疗1个月和治疗3个月肠内营养依从性得分呈下降趋势。表明在进行HEN的不同阶段，患者依从性随着肠内营养治疗进程的进展而下降。究其原因：尽管在住院期间，医护人员已经对此类患者进行了肠内营养知识的教育和操作指导，但是随着时间的推移，患者疏于复习相关知识技能，同时医护人员在患者离开医院后与患者对治疗的交流变少，患者出院后对治疗的认知逐渐削弱。有部分患者因为进行肠内营养治疗过程中遇到并发症，这也是患者肠内营养依从性下降的重要原因［11］。许多患者看到营养状况在早期得到改善，对继续治疗的必要性产生怀疑，或因经济负担而停止肠内营养或减少肠内营养量。鉴于此，建议医务人员将医疗服务从医院延伸到患者家庭，对患者进行动态评估和指导，给予个性化的指导，使患者充分认识肠内营养治疗的重要性，从而提高患者肠内营养的依从性［12］。

3.2 CD行HEN治疗患者生活质量水平处于较高水平，但随着时间推移仍有下降趋势

本研究中，CD行HEN治疗患者生活质量得分均＞170分，处于较好水平，但是患者出院时、治疗1个月、治疗3个月时生活质量得分仍有下降趋势。究其原因，一方面为患者提供HEN治疗，意味着将责任和风险从医院转移到家庭，对患者及其照顾者身体和情感都将产生巨大的挑战，尤其是患者自我管理能力不够的时候，有可能会产生相关并发症，降低其生活质量［13］。ESPEN指南［14］指出，多学科营养支持小组通过加强HEN专业管理，能够提高患者肠内营养治疗效果，促进其生活质量的改善。王谊等［15］研究同时也证明，通过基于跨理论模型的HEN干预措施，不仅能改善患者的营养状况，还可以提高其自我效能感和生活质量。另有研究显示［16］，大部分HEN治疗患者需连夜喂养，期间需要自行或者家属帮忙更换营养液，营养液滴注的声音和营养泵的报警声影响患者睡眠，这些均影响了患者的生活质量。提示医务人员加强和患者共同管理HEN，同时也希望推出更人性化的肠营养输注设备，提高患者的生过质量。

3.3 CD行HEN治疗患者肠内营养依从性越低，患者生活质量越差

本研究中，CD行HEN治疗患者在治疗最初，患者生活质量和肠内营养依从性无显著相关性。患者治疗1个月和治疗3个月时，随着时间推移，肠内营养依从性得分降低，肠内营养依从性和生活质量呈正相关，说明患者肠内营养依从性越低，患者生活质量越差。究其原因，可能是患者坚持规律肠内营养治疗，能够改善疾病结局，提高营养状况并增加治疗信心，因此其生活质量也随之改善。而生活质量的改善又进一步能够坚定患者对治疗的信心，从而依从性也会越来越好。家庭肠内营治疗是医院治疗的延伸，国外Gavazzi C等［17］与Roberts SB等［18］都通过专业团队的建立，为降低营养治疗的废弃率，提高患者对治疗的满意度，从而制定了相关HEN管理路径。国内亦有相关延续性护理研究［19－20］，通过成立营养支持小组（nutrition support team，NST）科学和系统地管理HEN治疗的患者。NST是一个多学科的专业团队，包括医生、营养学家、护士、药剂师等，护士作为团队的重要成员，不仅是任务的执行者，而且参与计划的制定、实施、健康教育和效果评价［21］。同时护士应全面评估影响患者肠内营养依从性的因素，为患者及家属提供更多的信息和心理辅导［22］。例如可以通过电话、微视频、微课与工作坊和定期举行座谈会的形式［23－25］，使护患关系联系更加紧密［25］。通过家庭访视，护士可以对患者及其家属在家庭护理中遇到的问题进行现场指导，提高HEN的操作技能。鉴于此，我们应加强专业的团队的建立，提高医护人员自身的专业水平，保证为患者提供高质量的服务。

综上所述，CD患者行鼻胃管HEN治疗期间，随着治疗时间延长，患者对肠内营养的依从性下降，且在治疗期间，肠内营养治疗依从性与生活质量密切相关。因此，对于CD患者行HEN期间，应该科学进行管理，提高患者依从性。医务人员更应关注进行肠内营养治疗患者治疗中、后期治疗依从性，加强对患者治疗不同阶段的肠内营养依从性进行评估。医护人员在患者肠内营养实施过程中应该以患者为主体，鼓励患者参与决策，加强合作。由于本研究的研究对象全部来自同一家医院，受地域、人文等差异，本研究也存在一定的局限性，样本缺乏代表性，所以结果不能推广到总体，今后可增加样本源，扩大研究范围。