持续性护理模式应用于系统性红斑狼疮患者疾病管理的研究进展

李玉婷 张丽芬

摘要：回顾国内外文献关于持续性护理干预模式在系统性红斑狼疮患者疾病管理中的应用现状，为持续性护理干预模式应用于系统性红斑狼疮患者疾病管理的发展趋势与前景提供参考。

关键词：持续性护理;系统性红斑狼疮;应用

Abstract： This paper reviews the application status of continuous nursing intervention model in disease management of patients with systemic lupus erythematosus at home and abroad， so as to provide reference for the development trend and Prospect of continuous nursing intervention model in disease management of patients with systemic lupus erythematosus.

Key words： continuous nursing; Systemic lupus erythematosus; application

【中图分类号】R47  【文献标识码】A  【文章编号】1673-9026（2021）09-219-02

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点[1]。据相关文献报道：我国SLE患病率居全世界第二位，约为70-100例/10万人[2-3]，美洲、欧洲亚洲的发病率约为125例/10万人[4]。随着医学诊疗技术的发展，SLE从急危重症逐渐转变为可治可控的慢性疾病。但对于系统红斑狼疮患者而言，除了对患者实施有效的治疗措施之外[5]，还要辅以持续有效的护理干预。持续性护理模式是一种新型护理模式，旨在优化护理服务，提高治疗效果和护理质量。 该护理模式要求护理人员从患者角度出发，为患者提供安全、舒适、高质量的护理服务，目前被广泛用于临床护理中，并取得了显著效果[6]。本文就持续性护理干预模式在系统性红斑狼疮患者疾病管理中的应用现状做一综述。

一、SLE患者持续性管理的特点

1、移动网络技术的应用

近年来，互联网数据已融入健康信息学研究，并成为人类行为调查的有力工具[7]。国外移动网络应用于SLE患者管理的形式有醫学相关网站、社交媒体平台、电子病历数据库、专业应用程序、可穿戴的电子设备等。Meunier和Scalzi认为专业医学网站能为SLE患者提供疾病信息支持[8-9]。Nikiphorou等调查发现91%的英国SLE患者使用Face book获取医学临床信息，了解最新研究成果[10]。目前美国电子病历开放平台有三个，英国电子病历属于半集中开放模式，不依靠统一的平台进行开放，而是由政府、非政府组织、厂商分别建立平台进行电子病历数据开放，丹麦电子病历数据开放水平处于世界领先地位，政府通过财政激励以及医保支付手段促进医疗机构上传数据到统一平台，用户可通过全国统一平台获取电子病历数据[11]。美国主要通过电子健康应用程序为院外SLE患者自我管理提供多种功能，包括基于家庭的锻炼计划、症状跟踪器、药物日记、教育信息和运动分析，其中用户评分较高的应用有Lupus Corner Health Manager（狼疮角健康经理）、LupusMinder（狼疮看护者）PatientsLikeMe（像我这样的病人） [12]。Balderas-Diaz和Li 使用智能手环监测SLE患者的睡眠和活动以提高患者睡眠质量，养成良好的生活方式[13-14]。国内移动网络应用于SLE患者管理的形式有社交媒体平台、电子病历数据库，其中社交媒体平台以微信和QQ为主。杨慧等基于微信为SLE出院患者提供延续性护理，而胡秋侠等则选择建立QQ群，通过文字、图片、视频等向SLE患者进行健康宣教[15-16]，二者研究结果均显示患者自我疾病管理能力得到提高。移动网络技术的应用使系统性红斑狼疮患者持续性护理干预方式呈现多样，为提高SLE的治疗效果和服务质量提供了保障。

2.多学科团队诊疗

系统性红斑狼疮（SLE），是一种表现多系统损害（如关节、皮肤、肺、脑、肾）的慢性系统性自身免疫病 。随着风湿免疫科、产科、肾内科、超声科医疗及监护水平的飞速发展和团队间的协作，给SLE患者的诊疗和孕育带来了新的希望。多学科团队的工作流程是患者经首诊医生拟诊后， 根据所患疾病， 被推荐到相应的多学科团队专业组。 该专业组根据疾病的特点进行相关的影像学、实验室和特殊检查， 再按照临床治疗指南， 结合患者的个体情况制定治疗计划， 患者与家属也参与其中。 经过多学科会诊和讨论， 根据大家共同接受的治疗原则和临床指南，多学科团队可以做出适合患者的最佳治疗方案[17]。国外学者认为开发证据知情决策工具联合多学科共享治疗途径可能会改善SLE这种复杂疾病患者的管理[18]。我国在多学科团队诊疗方面刚刚起步， 已有一些综合医院开展了多学科团队诊疗模式， 但尚未形成统一规模[19]，SLE多学科团队诊疗的研究也较少，还需进一步探索多学科团队诊疗的组织形式并制定相关的管理制度。

3. 多学科团队协作护理

多学科团队协作护理由护士主导，利用现有的人力资源建立多学科的护理团队，鼓励患者和家属积极参与，各科室医师、营养师、药师、康复训练师、心理医生等作为顾问提供理论和实践的指导与支持，护士协调各部门之间的关系，落实每位患者的个性化护理措施，从而使患者得到全面、综合、系统化的护理指导，而所取得的护理成效及患者和家属的正向反馈也在影响和转变着护理人员对护理内涵的认识[20] 。国外报道的延续性护理所取得的积极结果通常是多学科多团队共同协作完成的[21-22] ，参与的护士大多具有丰富的临床经验且接受过延续性护理的相关培训。国外的延续性护理还形成了激活创造性和跨学科的合作文化，有成熟的评价体系[23-24]，其发展较为成熟。国内多学科协作下的护理实践多以医生为主导，护理人员在这一过程中更多的是评价者、 实施者和协调者，没有太多自主权。

二、应用持续性护理模式管理SLE患者的形式和内容

1.持续性病情评估

SLE临床表现复杂多样，病情迁延反复，因此准确及时的病情评估对患者至关重要。英国SLE指南建议，对于疾病活动期的SLE患者至少每1～3个月评估1次疾病活动度，而西班牙SLE指南建议，至少在第1年内，每3～4个月评估1次疾病活动度;对处于疾病稳定期或低疾病活动的 SLE患者，英国和西班牙 SLE指南均建议，可每6～12个月评估1次[25-26]。中国指南建议，对疾病处于活动期的SLE患者对疾病处于活动期的SLE患者至少1个月评估1次疾病活动度（共识度 83.33%），对疾病处于稳定期的患者，每 3～6 个月评估 1次疾病活动度（共识度94.44%）[1]。张宗玮的研究结果显示SLE 患者血清 β2-MG 水平与 SLEDAI评分呈正相关，即血清β2-MG表达水平能够反映出SLE患者疾病活动程度，可根据β2-MG水平的升高变化及时进行干预治疗，能够一定程度上控制疾病发展，以提高临床治疗效[27] 。丁芳芳等认为C-反应蛋白（CRP）可能与SLE疾病活动无关，但与SLE合并感染性疾病相关， 中性粒细胞淋巴细胞比值（NLR）与SLE疾病活动有关，CRP和NLR可作为评估SLE疾病活动度的反映指标[28] 。

2.持续性健康教育

SLE患者的健康教育内容包括SLE的病因、临床表现、护理指导、药物指导、预防感染、婚育指导、饮食指导、皮肤指导、休息锻炼、心理指导，形式有个别指导，集体讲座、座谈会，方法有语言教育法、文字教育法、视听说教育法。潘霞等在持续护理模式下，以家庭为单位对患者及其家属进行教育，干预3个月后，结果显示试验组患者 SLE知识评分及患者对家属 SLE知识感知评分均高于对照组，SLEDAI-2K评分低于对照组，说明持续护理模式的教育增加了患者的SLE认知水平，并提高了家属成员的 SLE认知能力[29]。Sahebalzamani认为关于 SLE疾病活动度的降低，主要是由于患者的 SLE知识水平，如 SLE并发症、进展、恶化等知识提升，并积极配合医护人员进行自我预防起了主要作用[30]。邹丽梅等研究结果显示采用教练角色赋予联合个人健康记录延续护理模式对 SLE 患者进行干预，可显著提高其疾病健康知识知晓度、遵医治疗度，SLE 疾病控制效果较为理想[31]。SLE患者的健康教育内容较繁多，在持续性护理模式下对患者进行教育，有助于护士及时意识到患者的需要和问题，从而使患者更易接受和保持健康行为，提高生活质量，改善预后结局。

3.持续性回访

SLE治疗的关键是长期且明智的使用免疫抑制药物。SLE患者发生脑血管意外和缺血性心脏病的风险比常人增加了2-3倍，同时长期服用免疫抑制剂也增加了感染、骨质疏松、和恶性肿瘤的风险[32]，因此长期随访以解决治疗并发症、疾病损害和心血管风险增加引起的发病率至关重要[33]。郝德英认为使用 SLE 妊娠期患者管理数据库 ，对 SLE 患者进行长期跟踪 、随访式管理 ，督促患者的行为改变 ，可提高孕期治疗依从性 ，明显改善妊娠结局 ，提高妊娠分娩的成功率 ，有利于家庭 、社会的稳定[34]。陈伟娜对79例患儿首发及主要临床症状、器官 / 系统损害情况、相关实验室指标、随访情况等进行对比，发现不同性别 SLE 患儿的临床特征、部分实验室指标及预后存在差异男性 SLE 患儿可能起病更重;临床表现不典型，更易漏诊及误诊;更易侵犯肾脏及血液系统，造成不良后果，且远期预后可能更差[35]。女性 SLE 患儿可能更易累及关节，远期预后可能较男性 SLE患儿好。Kasitanon 等[36]对 1 378 例 SLE患者连续随访 6 年，研究结果表明 SLE 患者在发病初期或随访过程中发生溶血性贫血是增加 SLE患者病死率的独立危险因素。   Khalife-Zadeh和Muller[37-38]认为电话回访联合家庭访视更新了传统的更新了传统的电话随访方式， 通过开展家访让患者在亲切温暖舒适居家环境中获得定期的专业健康照护，既达到健康促进、 健康维护与疾病预防的目标，又有利于患者心情舒畅、情绪稳定。SLE患者的持续性回访有助于改善患者的生命质量，同时在今后的研究中应重视SLE疾病活动相关损害对患者工作和生活的影响并给出相应的指导，加强家庭、社会对患者的支持。

三、持续性护理干预模式管理SLE患者的不足和建议

不足：1.多学科协作缺乏具体内容，导致患者奔波于各个医院各个科室，难以得到合理、系统的监测和治疗2.医生能认识到对SLE患者的持续性管理的重要性，但参与度较低3.干预措施单一，移动网络技术应用较少。

建议：1. 制定SLE多学科团隊的规范化操作和考核标准，对多学科团队的医护人员进行培训考核，考核合格后才能参与多学科干预，加强各个科室间的空间联系和学术交流，使SLE患者的持续性管理更具系统性、实用性。2.强化医生参与SLE持续性管理意识，提高医生特别是主管医生积极参与SLE患者持续性管理的指导，及时了解并解决患者病情稳定期的问题，确保院外各项持续性干预措施的执行。3.多种形式相结合，广泛利用移动网络平台。网络平台的持续性护理教育不应只局限于 QQ、微信等，APP的开发也应该成为一个新趋势。

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