维持性血液透析病人家庭自助式康复指导手册的编制

郑燕琦，刘海兵，宁云凤，朱 鸣，郭 悦

1.湖州师范学院，浙江 313000；2.湖州市第一人民医院

慢性肾脏疾病（chronic kidney disease，CKD）是一个全球性公共健康问题。终末期肾病(end stage renal disease，ESRD)患病率逐年增高，2017 年全球透析病人数量超过350 万[1]。随着病情进展、久坐、微炎症状态、营养不良等问题的出现使虚弱在维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）病人中成为一个普遍性问题，严重影响病人的生活质量。更新的美国肾脏病基金会血管通路临床实践指南强调扩大透析充分性的概念，提出在关注各种大、中、小分子清除率的基础上优先改善病人的生活质量[2]。运动康复在改善病人生活质量方面的作用已被广泛研究和证实，故应采取不同方式促进MHD 病人的运动康复[3]。尽管我国2019 年《慢性肾脏疾病病人运动康复专家共识》提出将运动处方作为MHD 病人常规治疗、护理的一部分[4]，但临床具体实施却因人力资源、设备以及病人认识不足难以有效开展[5]。MHD 病人的康复分为透析中康复、康复中心康复和家庭康复。病情稳定的MHD 病人经过适当的指导均可进行家庭康复。为此，本研究在文献回顾以及质性访谈的基础上，应用Delphi 法制订了《维持性血液透析病人家庭自助式康复指导手册》（以下简称康复指导手册），以期为MHD病人家庭康复进行提供统一的指导。

1 方法

1.1 成立课题小组 由肾内科医生2 名、血液透析专科护士2 名、康复师1 名及1 名护理在读硕士研究生组成课题小组。小组成员负责康复指导手册初稿的撰写、编制专家咨询问卷、邀请专家咨询及咨询结果的统计分析，根据专家意见对康复指导手册初稿内容进行修改，完成康复指导手册的撰写等工作。

1.2 初步拟定康复指导手册大纲 小组成员在文献回顾基础上结合临床工作经验初步拟定康复指导手册大纲，主要包括自我运动能力测试、不同运动能力水平病人运动推荐方案、不同类型运动推荐、运动注意事项、运动日记相关内容。大纲初稿包括5 个一级条目、19 个二级条目、23 个三级条目、13 个四级条目。

1.3 拟定咨询问卷 由课题小组成员根据康复指导手册大纲的主要内容拟定专家咨询问卷。第1 轮的咨询问卷主要包括卷首语、专家情况调查表、康复指导手册条目评定表，并附研究背景、目的以及康复指导手册（初稿）。专家情况调查表主要包括专家的基本情况及专家选择指标重要性的判断依据。康复指导手册条目评定表条目的重要性采用Likert 5 级评分法，专家依据条目重要程度进行打分。很重要计5 分、较重要计4 分、一般计3 分、不太重要计2 分、不重要计1 分，并在每个条目后附专家修改意见。第2 轮咨询问卷内容为对康复指导手册修改后内容的重要性评分及修改意见。

1.4 遴选专家 根据Delphi 专家咨询人数要求，结合本课题的研究目的及临床实际，最终遴选了20 名肾内科医疗、血液透析护理、医学康复科、心血管为科学、内分泌学领域的专家。专家入选标准：①从事相关领域工作5 年以上；②职称为中级及以上；③学历为本科及以上；④对本次研究有一定积极性，愿意参加本次咨询。1.5 专家咨询过程 两轮专家咨询均采用亲自发放问卷和当面回收的方式。第1 轮共发放20 份问卷。问卷回收后，课题小组对专家意见进行汇总和整理，根据咨询结果和意见对康复指导手册大纲及内容进行修改。第2 轮选择第1 轮反馈积极的19 名专家再次发放根据康复指导手册（修改版）制订的问卷，并附康复指导手册（修改版）及第1 轮专家意见。问卷回收后再次对问卷进行汇总，专家意见趋于一致，结束专家咨询。1.6 统计学方法 采用双人录入方法通过EpiData 3.1软件对数据进行录入，应用SPSS 24.0 软件进行数据分析、整理。专家的基本资料采用频数、百分比表示，专家积极系数用问卷有效回收率表示，专家权威程度用指标的权威系数表示，各条目的重要性用重要性评分表示，专家意见协调程度用变异系数及Kendall 协调系数表示。

2 结果

2.1 专家一般情况 20 名专家年龄34～57（43.4±8.4）岁；工作年限10～38（21.4±11.0）年；专业：临床护理9 人，临床医疗9 人，康复治疗师2 人；职称：中级职称4 人，副高级职称4 人，正高级职称4 人；学历：本科14 人，硕士研究生6 人。其中曾主持ESRD 相关临床科研3 人,参与相关研究9 人。

2.2 专家的积极系数、权威程度、意见协调程度 根据问卷回收情况，本研究的专家积极系数分别为95%和100%；专家自评的判断系数为0.90，0.91；熟悉程度系数为0.84，0.89；权威系数为0.87，0.90；两轮专家评价结果的一致性检验用Kendall协调系数表示，见表1。

表1 专家意见协调程度

2.3 各条目重要性评分及变异系数 经过两轮专家咨询，专家对康复指导手册条目重要性评分为3.52～5.00 分，变异系数为0.00～0.23，见表2。专家意见集中程度较高。

表2 第2 轮专家咨询各条目重要性评分及变异系数

（续表）

2.4 康复指导手册内容的确定 本研究问卷的修改原则：重要性评分＜3.5 分、变异系数＞0.25 作为条目删除的依据，不作为下轮问卷调查的内容。对专家提出增加条目内容添加至第2 轮问卷，提出质疑或意见的条目予以修改。课题小组结合两轮专家意见，将活动能力自我测评表由国际体力活动问卷更改为Frenchay 活动量表，去除平衡垫动态练习、仰卧起坐、卷腹运动、转体仰卧起坐锻炼方式，对瑜伽树式、半俯卧撑、跪撑躯干挺身的锻炼方式上增加更详细的备注说明。对弹力带臂屈伸练习的弹力带选择进行了规范，将柔韧性练习的频率更改为每周3～5 次。

3 讨论

3.1 编制康复指导手册的意义 近年来，尽管生物相容性透析器和促红细胞生成素的使用使血液透析技术取得了相当的进展，但MHD 病人的整体生存质量和活动能力仍未得到明显改善，卧床病人的比例有所增加[6]。运动可以降低CKD 病人相关并发症的发生，并被认为是慢性疾病治疗、预防和康复的一项重要干预措施。然而，MHD 病人康复方案的提供远远落后于心脏病和呼吸系统疾病[7]。相关研究表明，血液透析病人体力活动明显减少,部分病人每周运动1 次，死亡率高于定期运动的病人[8]。透析疲劳、担心运动安全、缺乏兴趣及医护人员缺乏专业的运动康复知识等是我国MHD 病人康复锻炼难以开展的原因[5]。王颖等[9]对血液透析病人透析中康复运动接受程度的多中心调查显示，病人对透析康复的接受程度较高，提示对MHD病人进行康复指导有较好的基础。本研究应用Delphi法构建的康复指导手册可为MHD 病人的家庭康复提供规范化、系统化的指导，促进MHD 病人运动康复的开展。3.2 康复指导手册内容的科学性和可靠性 本康复指导手册的构建是在文献回顾基础上结合临床经验，经过两轮专家咨询完成的。研究小组遴选的专家涉及肾内科医疗、血液透析护理、康复科医学、心内科学、糖尿病学领域，具有一定的代表性。两轮专家咨询过程为研究者本人面对面发放和回收问卷，保证了信息的完整性，同时避免了专家意见之间的互相影响。两轮专家咨询的专家积极系数分别为95%和100%，提示专家对本研究的合作程度较高[10]。专家权威系数为0.87，0.90；表明专家咨询结果可靠。两轮专家咨询专家意见协调系数分别为0.416 和0.353，说明本次咨询专家意见趋于一致。专家对康复指导手册条目重要性评分为3.52～5.00 分，变异系数为0.00～0.23，表明专家意见较集中，对康复指导手册内容认可度较高。

3.3 康复指导手册的创新性和实用性 虽然很多研究者对MHD 病人的康复实施和普及进行了多种探索和尝试，但目前尚未检索到针对MHD 病人康复指南。日本学者对MHD 病人的虚弱进行早期识别和干预[11]。Lopes 等[12]研究结果显示，无论虚弱与否，MHD病人均可以通过适当的运动康复获益。本研究在参考日本及我国最新版专家共识的基础上，结合康复医学内容筛选出一套简便易行的运动能力自我测评体系并根据病人不同活动能力推荐不同运动处方作为参考。本康复指导手册的设计主要针对MHD 病人。自体动静脉内瘘（autogenous arteriovenous fistula，AVF）是我国MHD 病人的主要血管通路[13]，病人由于钙磷代谢紊乱、肾性骨病、透析性低血压等因素使跌倒的预防更为重要[14]。因此，本康复指导手册所选择的锻炼方法在安全性、可靠性的基础上，将抗阻运动部分侧重结合对AVF 侧肢体及下肢力量的锻炼，柔韧性与有氧部分练习的选择也充分考虑了其他不同血管通路的需要。

4 小结

本研究编制的康复指导手册通过2 轮专家咨询，具有一定的科学性和可靠性，专家认可度较高。但本康复指导手册尚未在临床应用，下一步将具体推广实施以评估其有效性，并根据实施过程中的问题及反馈不断完善康复指导手册内容。