移动医疗在预立医疗照护计划中的应用研究进展

杨妍婷，王永丽，索婷婷，孙佳忱，沈永青

河北中医学院护理学院，河北 050000

2000 年，中国已步入老龄化社会。截至2018 年底，65 岁及以上人口比例已达到11.9%[1]，慢性病人口数量呈增长趋势[2]。2015 年经济学人智库调查显示，我国公民的死亡质量位居全世界第71 位，死亡质量较差[3]。 预 立 医 疗 照 护 计 划（advance care planning，ACP）是指人们凭借自己的价值观和生活经验，在意识清楚并具有决策能力时，表达个人临终照护意愿的过程，力求使医疗服务与人们价值观和偏好保持一致[1]，适用于生命的任何阶段，当人的健康状况恶化或年龄增加时，ACP 会变得更有针对性[1]。有研究表明，ACP 往往能带来更好的生命结局[4‐5]。我国ACP 尚处于概念推广阶段，面临文化差异、制度缺乏等阻碍[6]。移动医疗作为一种新兴的干预方式，赋予了人们资源自主权，可通过相关设备缓解人们情感上的不适[7]，并能打破时间和空间的限制，覆盖更多人群，提高人们接受度。本研究通过梳理国内外文献，总结目前移动医疗在ACP 中的相关理论模型、应用现状、可用性评价现状，以期为后续移动医疗在我国ACP 中的推广提供借鉴和参考。

1 移动医疗在ACP 中的应用现状

世界卫生组织将移动医疗定义为通过各种移动和智能移动设备，如手机、掌上电脑，为医疗卫生实践提供支持，已在慢性病管理方面得到广泛应用[8]。20 世纪90 年代以来大量研究表明，移动医疗ACP 具有较多潜在益处，能在临床会诊中提高沟通质量，改善生活质量，减少不必要的住院治疗，增加姑息治疗的使用等[9‐10]，还能缓解人们面对死亡话题产生的不良情绪，及时更新人们对ACP 的掌握情况并推送相应信息[11]。目前，国外主要以病人电子信息记录系统、网页、APP的形式呈现，我国ACP 目前处于起步阶段，多以微信、公众号的形式进行推广，信息传递缺乏连续性、规范化、系统化。

2 相关模型

2.1 多属性效用理论模型 该模型是一种量化决策分析方法，能够将众多评价指标纳入分析模型中，分别对指标赋予适当权重并相加算出方案总得分，各个方案的总体效果最终以量化结果显示，具有适用广泛、评价完整、操作简便、结果明确等优点。Making Your Wishes 是基于多属性效用理论模型，由医学、护理、生物伦理学、老年医学、决策分析、法律、图形艺术、教学设计和教育等领域的专家共同参与的在线网页程序，程序以音频、视频、互动等形式为病人量身定制了ACP 教育、价值澄清练习，将个人的目标和偏好转化为可由医疗团队实施的特定医疗计划[12]。

2.2 跨理论模型 该模型将个体的行为转变过程划分为5 个不同的阶段，包括无意向期、意向期、准备期、行动期和维持期[13]。在特定阶段应该采用适当的改变策略，使行为改变的效能最大化。该理论将行为变化看作一段跨越时间的过程，但不一定以线性方式进行。Prepare For Your Care 基于跨理论模型随时间演变和病人观念、行为的变化提供不同的内容，使用视频故事、行为建模等5 个步骤，打造适合病人不同阶段的教育措施。

2.3 生命终止概念模型 生命终止决策可以被概念化为医护人员、病人及其家人之间的重复反馈的动态过程，最终决定采用或放弃维持生命的治疗。该模型重点关注参与决策的参与者（病人、医护人员和病人代理人），并定义了生命终止决策过程的3 个截然不同的组成部分（信息交流、治疗方案的讨论、治疗方案的决定）。My ICU Guide 是基于生命终止概念模型，通过19 次质性访谈为重症监护室（ICU）病人家属开发的关于严重疾病患病期间对治疗偏好的思考、相关信息、参与共同决策、考虑并代表病人的价值观和偏好、自我管理和情绪健康技能、提出问题以及与医疗团队进行沟通及其他关键技能的在线平台，帮助病人及其家属参与ACP 的过程，做出更加符合病人意愿的决定[14]。

3 移动医疗在ICP 中的应用形式及内容

3.1 病人电子健康记录（electronic health record，EHR）在ACP 中的应用 EHR 是以病人ID 为标识按时间纵向地集成全部医疗相关数据的官方健康档案记录，每个人与EHR 绑定生成个人健康记录（personal health records，PHR）。在不同的组织和单位之间实现数据信息共享和交流[15]。EHR 在医疗机构广泛应用。Bose‐Brill 等[16]基 于PHR 创 造 了ACP 通 信 框 架，进 行了小型随机试验，其特点为个性化、结构化、高效，可以自动与病人的病历同步，并且为病人与医护人员提供了交流平台。结果显示：与常规护理相比，PHR 与ACP 相结合，能提高门诊ACP 记录率和质量。此框架适用于ACP 的初始阶段，在ACP 后期有必要进行进一步研究。安全医疗电子消息传递（patient electronic messaging，PEM）是EHR 的一项功能。2009 年美国《经济和临床健康信息技术法案》的颁布，促进了PEM和EHR 的使 用[17]。Tieu 等[11]通过PEM 将适当ACP 资源链接的非侵入性激励电子消息定时发送给注册的参与者，进行了随机对照干预，干预组接受个性化的PEM，发出初始消息8 周后，向尚未上传ACP 计划的个人发出提醒消息，12 周时收集最终数据结果。预先医疗指令（advance directives，ADs）是ACP 计划的一种形式，使用个性化PEM 干预组的参与者，AD 完成率比对照组显著提高。EHR 与ACP 相结合的其他研究[18‐21]在一定程度上也促进了ACP 的记录率和AD 的签署率。

3.2 网页程序在ACP 中应用 基于网页的ACP 程序，可以在任何首选时间在网页上对其进行访问，它们更易吸引受众，相对容易实现，并且具有可伸缩性[22]。Making Your Wishes Known（MYWK）是遵循循证指南由多学科团队开发的，针对可能导致决定性丧失工作能力的常见医疗状况以及在生死攸关的情况下采用的治疗方法，提供有针对性的教育在线网页平台，不同人 群 应 用 的 研 究[12,23‐25]已 证 明MYWK 易 于 使 用[25]，能改善病人临终医疗决定[26]，准确代表病人的意愿[27]，对临床医生也有帮助[28]。有研究表明，潜在的病人代理人不适合此种在线干预，会使病人代理人自我效能下降。Prepare For Your Care 采用视频故事、行为建模等5 步流程，部分研究将PREPARE 与简易阅读的预先指令联合在一起进行干预[29]。定量研究[30‐34]和定性研究[35]均显示，此项目促进了ACP 对话的开展和ACP行为的参与。搜集到的其他有关ACP 信息的10 个网页程序[14,36‐41]包括了对ACP 的准备或ACP 适当时机的关注，对治疗和护理偏好的选择以及可能任命的医疗代理人，几乎对参与者没有产生负担，易于使用，在一定程度上促进了参与者对ACP 知识、技能的掌握，提高了ACP 的记录率和AD 的签署率。基于网页的ACP 程序虽不能取代与病人及医护人员进行ACP 的讨论，但可以为病人准备这些讨论提供支持，并在自己的时间和环境中考虑其价值观、信念和护理偏好等问题。

3.3 移动健康应用程序在ACP 中的应用 移动应用程序（application,APP）是支持病人进行ACP 过程的另一种方法，可缓解谈论死亡带来的不适感[7]和对跨医疗机构决策的可及性的担忧[42]，提高ACP 的完成率[43]。涉 及ACP 的 相 关APP 见 表1[44]，点 击APP 后 直接链接网站的未被纳入表中。共纳入6 款APP，语言均为英语，大部分可实现免费下载，均可提供个性化文件，但只有两项会跟踪报告用户进度，不利于监测用户状态，提供适时信息。只有两款APP 提供了关于ACP知识方面的内容，目前针对ACP 的APP 更适用于准备完成阶段的人员，而不是希望了解ACP 流程的人员。目前，国内主要通过微信群、公众号、QQ 群、论坛等方式加强生命末期病人、照顾者及医护人员之间的交流，网页、APP 面向的人群也多为临终、肿瘤等人群[45]。而国外相关APP 由于网络的限制，语言和文化的差异，大部分程序很难在国内应用推广。我国可借鉴国外的经验、理论模型、结构，开发具有中国特色的ACP 移动程序。

表1 移动健康应用程序（APP）一览表[44]

4 移动医疗在ACP 中应用的可用性评价

可用性是指特定用户在特定环境下使用某个产品，高效、满意地达到特定目标的程度。Sarah 等基于具有共同电子病历的区域卫生保健系统，招募了46 例病人进行半结构式访谈，以探求病人使用基于EHR 系统的ACP 相关工具的原因以及程序该如何适合ACP的认知[46]。通过诠释学编辑方法对数据进行归纳分析，大多数病人表示通过该工具传达他们的偏好变得更加方便和高效。Van Der Smissen 等[22]认为基于网页的交互式ACP 程序是可行的。研究以Arksey 和O'Malley 方法框架进行范围界定[47]纳入27 项研究进行可行性和有效性评价，研究显示，程序易于使用，对基于网页版的ACP 项目感到满意。Mcdarby 等[44]对现有的预先护理计划移动APP 内容的功能，设计质量和局限性进行评价，结果显示，针对ACP 的APP 在iOS平台和Android 平台已经有一些可以免费下载，但当前可用的ACP 移动应用程序具有不完整的ACP 内容，并且缺乏增强用户友好型的基本设计功能。

5 移动医疗在ACP 中应用存在的不足及建议

我国对移动医疗技术在ACP 中应用的相关研究较少，虽然移动医疗在ACP 国外研究中已经有了一定的发展，但仍存在一些不足。①病人电子病历系统与ACP 相结合的高质量研究较少，可能存在偏倚，可增加随机对照试验，扩大样本量，进一步考证。②APP涉及ACP 质量参差不齐，存在外观和内容不匹配的现象[44]，一些ACP 移动应用程序只是带有相关ACP 网站链接的平台，不能离线使用的功能缺陷带来不便，未来的ACP 应用程序开发中必须优先考虑可用性以及提供更大的可访问性。③国外移动医疗ACP 均为英语，具有文化局限性，未来可先对我国医护人员进行移动医疗网页评价、需求的调查，为未来我国移动医疗ACP 的开发的可行性和有效性做好前期准备。我国ACP 的发展处于起步阶段，移动医疗ACP 的开发包括的基本信息有生死教育、行为改变过程、ACP 流程，一些重要医疗选择的区别，如何与家属、医护人员表达自己真正的意愿、如何选择代理人，以及医护人员ACP 的教育培训内容。④老年人群对移动设备的使用素养水平不高，可为其设计简单可操作个性化版本。

6 移动医疗在ACP 中应用的发展前景

移动医疗作为21 世纪医疗领域最具潜力的创新技术之一[48‐49]，能弥补ACP 干预措施的资金、时间和空间缺陷[50‐51]，以经济、高效的方式接触更广泛的用户群体，使用户能够在自己方便的情况下以电子方式编辑和表达个人意愿，减缓面对死亡话题的不舒适感[7]。研究显示，病人和照顾者从网络获取医疗信息的人数越来越多[52‐53]。“4G”“5G”网络的覆盖、智能手机、掌上电脑等硬件装备的普及、医共体的发展，推动了移动医疗与ACP 的结合，为解决我国ACP 推广面临的文化阻碍、资源不足等问题，提供了新思路、新方法。目前，我国ACP 无正式的立法保障，未广泛普及，在这种情况下，应充分利用民间团体力量，组建多学科团队，以移动医疗为载体，加强知识宣传，提高公众接受度。相信在多方力量的支持和努力下，本土化的ACP 移动医疗体系会逐渐建立，最终推动国内安宁医疗事业的发展。