白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度及其影响因素调查

邓 静

白血病是儿童中最常见的恶性肿瘤[1-2]。一项关于流行病学和急性淋巴细胞白血病数据库的分析显示，白血病发病率每年仍在稳定增加[3]。尽管近年来白血病患儿治愈率提高，但有不良预后指标的儿童结局依然较差，这些指标包括亚二倍体、诱导治疗起效慢或复发性白血病。研究结果显示，发展中国家的白血病治愈率仍然<35%，部分原因是放弃治疗[4]。在病人疾病稳定期，适时讨论终末期救护措施，提前为临终医疗决策做好准备，对维护病人自主决定权、提高其生存质量有重要意义。预立医疗照护计划(advance care planning)是指白血病患儿及其家属与医生、护士一起商讨，来确定当病人失去自主决策能力时的诊疗措施[5-7]。预立医疗照护计划在慢性病、痴呆等病人中应用范围较广，研究人群主要为成人，如痴呆病人、慢性心力衰竭病人等[8-9]。近年来，越来越多的学者已经开始关注儿科病人的预立医疗照护计划。对于儿科病人而言，由病人的监护人代为完成预立医疗指示的情况较为常见[10]。因此，本研究旨在对白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度进行调查，以期为更好地实施预立医疗照护提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选择2019年6月—2020年6月于我院收治的白血病患儿及其父母为调查对象。纳入标准：患儿白血病诊断明确；确诊超过1个月；患儿父母沟通无障碍；父母承担患儿主要照顾任务，且照顾时间≥1周。排除标准：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 调查工具

1.2.1 基本情况调查表

1.2.2 预立医疗照护计划准备度量表 由王心茹等[11]编制，该量表分为预立医疗照护计划的态度、信念和动机3个维度(22个条目)。量表采用5级评分法，部分条目反向计分，得分越高代表调查对象预立医疗照护计划准备度越高。该量表Cronbach′s α系数为0.835，CVI为0.986。本研究中正式调查前抽取30名调查对象进行预试验，结果显示Cronbach′s α系数为0.897。

1.2.3 社会支持量表 该量表由肖水源[12]1986年编制，包括3个维度(10个条目)：客观支持、主观支持和对社会支持的利用度。总分12～66分,得分越高,说明社会支持程度越好。该量表的重测信度为0.92，Cronbach′s α系数为0.89。

1.3 质量控制 研究期间研究组成员每半月召开课题讨论会，讨论课题中遇到的问题以及质量控制方法。所有研究组成员均经过相关培训。

2 结果

2.1 调查对象基本信息 共回收问卷203份，199份纳入分析，有效率98.0%。调查对象基本信息见表1。

表1 调查对象基本信息

2.2 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度水平(见表2)

表2 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度水平 单位：分

2.3 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度单因素分析 单因素分析结果显示，是否独生子女、照顾者、照顾者文化程度以及家庭人口数为白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度的影响因素(P<0.05)。

表3 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度单因素分析 单位：分

2.4 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度与社会支持的相关性分析 研究中调查对象社会支持总分为(36.34±12.67)分，与白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度得分呈正相关(r=0.324 ，P<0.001)。

2.5 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度的多因素分析 根据上述结果进行多因素分析，结果显示是否独生子女、照顾者文化程度、家庭人口数以及社会支持为白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度的影响因素。自变量赋值见表4。

表4 自变量赋值情况

表5 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度的多因素分析

3 讨论

3.1 白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度较低 本研究结果显示，白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度得分为(79.93±10.02)分。该结果显著低于王心茹[13]对慢性病病人的调查结果，这可能与本研究调查对象均为白血病患儿。受传统“儿童是家庭的未来”观念的影响，当面临儿童患病、存在死亡风险时，患儿父母往往难以接受，甚至出现否认心理，不愿意承认儿童的死亡可能性，因而预立医疗照护计划准确度低。

该结果与原小岚等[9]对慢性心力衰竭病人的调查结果一致，其结果显示慢性心力衰竭病人预立医疗准备度总分为(76.10±8.86)分。目前，针对未成年的预立医疗有两种形式，一种是由儿童独立完成指示，一种是由儿童父母或其他监护人代为执行预立医疗指示[14-15]。预立医疗在我国发展较晚，这可能是导致我国白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度较低的原因之一。因此，建议今后医护人员可以参考国外预立医疗发展经验，但应注意两点：一是考虑文化差异。在我国，大多数人提及“死亡”都会感到恐惧，发展预立医疗应充分考虑这一点[16-17]。首先加强预立医疗概念的推广，使得患儿及家属从内心理解、接受预立医疗。二是考虑白血病患儿这一未成年人群的特殊性，患儿的决策能力是逐渐获得的[18-20]。因此，进行预立医疗照护计划前，应由儿童心理专家评估患儿决策知情能力，确保患儿表达自己内心最真实的愿望。然而，最终决定权仍应由其监护人承担[8]。

3.2 不同特征的白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度存在差异

3.2.1 是否独生子女 患儿为独生子女时父母预立医疗照护计划准备度低。段红英等[21]对护理专业学生的调查结果也显示是否为独生子女为护生临终照护态度的影响因素。这可能与独生子女家庭，患儿父母将全部希望寄托于患儿身上。当患儿被诊断白血病后，往往无法面对这一事实，因而预立医疗照护计划准备度低。这提示护理人员应为该类家庭提供更多的关怀与帮助。

3.2.2 照顾者文化程度 文化程度较低的白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度较低。该结果与原小岚等[9]对慢性心力衰竭病人的调查结果一致。该结果与申文佳等[22]对慢性心力衰竭病人的调查结果一致。这可能与文化程度较高者对于生命价值的思考越深入，因而能更为理性地面对亲属死亡，并做出预立医疗准备。因此，对于文化水平较低者，应正确做好死亡教育。

3.2.3 家庭人口数 本研究结果显示家庭人口数较多白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度较低。这可能是因为家庭人口较多者，多为患儿祖父母或者外祖父母共同居住。我国老年人可能对于死亡呈避讳的态度。受患儿祖父母或者外祖父母的影响，患儿及其父母呈现出较低的预立医疗照护计划准备度。这也提示预立医疗的宣传教育应纳入患儿家庭成员，发展以家庭为中心的决策模式，鼓励患儿、父母甚至其他家庭成员参与[10]。

3.2.4 社会支持 本研究结果显示社会支持水平较低的白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度较低。该结果与申文佳等[22]对慢性心力衰竭病人的调查结果一致。这提示社会支持在白血病父母进行预立医疗准备时的重要作用。王守碧等[23]对轻度认知障碍老人参与预立医疗照护计划的质性研究结果显示，病人渴望得到他人和社会的支持，这也验证了这点。因此，建议今后医护人员可以通过调动患儿及其父母的社会支持系统，鼓励参与做内心最真实的想法[24-25]。

4 小结

白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度较低，尤其是独生子女父母、文化程度较低者、家庭人口数较多以及社会支持水平较低，护理人员应给予关注。虽然本研究样本量较大，然而调查对象均来自一家医院，结果外推时需谨慎，建议今后的研究者开展多中心研究。