自闭症患儿家庭主要照护者心理体验的现象学研究

郑志彬，李彦品，侯奇奇，许先玲

自闭症(autism spectrum disorders,ASD)是一种以社会交往障碍、语言发育障碍和行为方式刻板为主要表现的广泛性发育障碍，患儿多伴有语言、智力缺陷，影响社会交往[1]。根据美国疾病预防和控制中心2018年数据统计，自闭症发病率高达1/59[2]，我国自闭症儿童约200万人[3]。目前自闭症病因尚不明确，也无有效的治疗方法[4]。由于自闭症难以治愈、伴随终生[5]，给患儿家属带来沉重的心理负担，故深入了解自闭症患儿家庭主要照护者的心理体验、提出应对策略十分重要。目前，国内外对这一特殊人群的研究在研究方式上多以量性研究为主，以分析患儿父母压力、心理复原力等的影响因素和中介效应为主[6-10]，而在患儿家庭主要照护者心理体验方面的现象学研究有待补充；在研究对象上多以患儿父母为主，然而，我国自闭症患儿中留守儿童较多，仅有35.2%的儿童主要由父母照顾[11]，很多患儿的直接抚养人是祖父母或外祖父母，其心理体验同样值得关注。为此，本研究通过深度访谈的方式，深入了解自闭症患儿家庭主要照护者心理体验，以期为临床护理人员对其采取有针对性的护理干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 经我院医学伦理委员会批准，采用目的抽样法于2020年7月在我院心理门诊选取12名被确诊为自闭症患儿及其家庭主要照护者作为研究对象。纳入标准：符合我国精神障碍分类与诊断标准(第3版)关于孤独症的诊断标准；患儿年龄1～14岁；患儿主要家庭照护者年龄20～80岁；对本研究知情同意。排除标准：患儿主要照护者为护工或保姆；患儿主要家庭照护者合并精神、心理疾病者。患儿及其家庭主要照护者一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，以扎根理论为指导，采取面对面、半结构式访谈方式收集资料。访谈前通过文献回顾，结合研究目的并与儿童心理学专家商议制定访谈提纲，访谈前向研究对象说明访谈目的、形式和内容。约定用编码代替姓名、交谈尽量使用普通话，并说明访谈在遵循保密原则的基础上全程录音，取得受访者理解与配合。样本量以访谈信息不再有新主题出现，信息达到饱和为止。

访谈地点在活动室，保证环境安静、不被打扰，访谈时间段为16:00～18:00，每次访谈时间为30～45 min,访谈时由两名研究人员参与访谈，其中一人使用开放、非诱导性提问，另一人观察访谈对象语气、表情等的变化，录音并记录。在预访谈5名家属后适时调整访谈提纲，最终制订的访谈提纲如下：您对孩子确诊为自闭症的感受是怎样的？孩子患病后对您的生活、心理产生了哪些影响？孩子患病后让您感到苦恼的事情主要有哪些？您需要医护人员、家人为您提供哪些方面的帮助来改善目前的处境？

1.2.2 资料整理与分析 访谈结束后24 h内反复听取录音，采用NVivo 11.0软件对访谈资料进行转录、编码，根据Colaizzi 7步分析法分析资料[12]。具体过程：①仔细阅读所有的访谈资料；②摘记与研究现象相吻合的、有意义的陈述；③从有意义的陈述中归纳和提炼意义；④寻找意义的共同概念或特性，形成主题、主题群、范畴；⑤将主题联系到研究现象并进行完整的叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦返回研究对象求证，确定最终主题。

2 结果

2.1 连带病耻感 连带病耻感又称附属病耻感,指照护者因与病人具有某种联系而经历的偏见和歧视[13-14]，连带病耻感包括公众病耻感和自我病耻感两种形式[15]。本研究中患儿家属的公众病耻感主要表现为社交隔离，自我病耻感体现为失落挫败感。

2.1.1 社交隔离 N9：“孩子已经5岁了，智力有问题，见了生人就躲，大学同学聚会时我从不把孩子带过去，看着别人家的小孩聪明伶俐再想想自己的孩子，后来聚会我就不去了，也不爱与亲戚来往了。”N10：“我就这一个外孙，还得了这病，带他出去时总怕别人上下打量他，也不愿意出去遛弯儿了。”

2.1.2 失落挫败感 N1：“自从孩子得了病，我整个人都精神恍惚了，孩子已经3岁了，跟人交流还成问题，别人家的孩子都已经上幼儿园了，我家孩子却这样，我把孩子养成这样我觉得很失败，在婆家也抬不起头(眼含泪水)。”N5：“可能是因为我是高龄产妇，孩子就容易出现异常，感觉我的人生很有挫败感，身为一个母亲我却没有把她生的跟正常孩子一样。”

2.2 负罪感与补偿 患儿家属因孩子患病产生自责、负罪感，希望加倍照护患儿，对其补偿。N8：“孩子刚出生的时候，我与前夫闹矛盾，天天当着孩子的面吵架，我当时也没注意，觉得孩子还小，什么都不懂，后来离婚了，我自己带着孩子，脾气越来越差，闺女经常哭闹我就大声呵斥她，有时候直接让她自己待着不管了，现在孩子得了病，我觉得跟我有很大关系，我没有照顾好她(擦泪)，以后要好好照顾她，一定要给她治好病。”N2：“前几年家里经济条件差，我母亲生了病借了不少钱，那时孩子还小，我就撇下孩子外出打工了，孩子是他爷爷帮忙照顾，后来我发现孩子见人老躲着，也不爱说话，亲戚来了他就躲进衣柜里，孩子确诊后我就不外出了，在家打点零工还能陪着他，孩子这个样子(摇头)，看着他我就觉得很愧疚，如果早点带他去医院检查可能就不会这样了，很对不起他。”

2.3 亲职压力增加 亲职压力又称育儿压力,是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力[16]，本研究通过访谈发现患儿父母的亲职压力均较明显。N3：“女儿得了自闭症后我就不上班了，专门在家照顾她，家里开销都是孩子爸爸负责，本来还想生个二胎，现在经济压力太大了，二胎计划还是算了。”N11：“我和孩子爸爸一言不合就吵起来了，孩子成这样都在相互埋怨，感情再也回不到以前了，好几次都有离婚的打算了。”N5：“刚生二胎的时候孩子爸爸高兴坏了，他一直想要个女儿，后来发现孩子异常，整个人就没了精气神，在孩子面前强颜欢笑，虽然他嘴上不说，但我经常发现他半夜在阳台抽烟，心里很不是滋味。”

2.4 挑战性压力促使个人成长 患儿确诊为自闭症后部分家属接受现实，勇敢面对疾病带来的挑战，其心理韧性增加促进了自我成长。

2.4.1 心理韧性增加 N4：“女儿得病后我从不在她面前哭，我不想让自己脆弱的一面让孩子看到，现在和孩子爸爸努力工作，争取带孩子去大医院治病，我相信孩子一定会好起来，一定能像正常孩子一样。”N12：“我一直告诉自己不能倒下，我是孩子的唯一依靠，无论遇到什么困难，我都能挺过去，孩子是我的精神支柱，无论什么时候我都不会放弃他。”

2.4.2 接受事实勇敢面对 N2：“既然已经这样了就得面对事实，日子还要过下去，我会想尽办法给儿子治病，另一方面，我也会照顾好自己，万一我倒下了，孩子更无依无靠了。”N4：“孩子得病了就要积极面对，我不像别人一样觉得带着她出门没有面子，她是我女儿，无论她是否健康，我都会好好爱她，我喜欢带她出门，经常鼓励她与外界接触，这样孩子会慢慢变得不那么胆怯。”

2.5 社会支持需求 患儿家庭主要照护者需要较多社会支持，包括健康信息需求、经济支持、心理疏导等。另外，照护者智谋水平有待提升，智谋指个体独立应对日常事务的能力及当其无法独立应对时从外界寻求帮助的能力[17-18]。本研究中部分访谈对象的智谋水平较差。

2.5.1 健康信息需求 N7：“孙子一直由我照顾着，他爸妈常年在外地做小生意，对孩子管的不多，我也没什么文化，孩子我也不懂怎么教育他，不知道怎么做有利于他康复，我很想帮他，但是我现在能做的就只是保证他一日三餐，不饿着他就行，其他的我也无能为力。”N3：“想了解一些健康知识，上网一搜全是各种广告，也怕被骗，就希望有正规的渠道了解这些信息。”

2.5.2 经济负担重 N10：“家里没什么积蓄，但凡有点钱我都想带着孩子来大医院找专家看看，我自己身体有什么不舒服能忍就忍着，年龄大了没那么娇气，但是孩子不能耽误，要不然一辈子都亏欠他。”N11：“经常带孩子全国各地跑，在外地看病开销更大，每个月还要还房贷，只能先跟亲戚借点钱。”

2.5.3 智谋水平有待提升 N6：“大医院我们也都去了，效果不太明显，有时候见到一些小广告也愿意带孙子去看看，但最后都是骗人的，没办法，但凡有一点希望我都想让孩子试试。”N1：“不知道哪个医院治得最好，就是听别人说哪好就去哪治，我也不懂什么照顾方法，孩子对什么都兴趣不大，我忙的时候只能给他手机让他自己玩儿。”

3 讨论

3.1 加强心理疏导，体现人文关怀，提高心理韧性 自闭症患儿确诊对家庭成员而言是急性应激事件，家长常面临着焦虑、抑郁和挫败感[19-21],不仅不利于其身心健康，也会直接影响患儿的心理行为走向，故而为患儿家属提供心理支持十分必要。有研究表明，心理弹性较高的父母更能积极应对困难与困境[22]。为此，医护人员应积极引导自闭症儿童家属提高心理韧性，克服压力性事件，积极面对患儿疾病。此外,引导患儿主要照护者理性、客观地看待疾病,主动调节理想与现实之间的矛盾,进而改善其心理状态,疏解负性情绪。另外，正念减压在缓解情绪失调方面取得良好效果[23]，医务人员应指导患儿家属掌握正念呼吸和正念冥想的方法，每周进行放松训练与冥想，以降低其焦虑、抑郁水平，促进身心健康。

3.2 加强家庭健康教育与科普宣传 家庭是儿童社会化的重要组成部分。为此，加强家庭健康教育与科普宣传对患儿尽早融入社会起至关重要的作用。Haven等[24]研究表明父母的积极情感表达、父母与孩子之间的凝聚力对患儿的社交能力有正面影响。为此，医务人员应做好科普知识宣传，告知家属尽量避免在患儿面前表露过多的负性情绪，以免阻碍患儿成长或对其疾病康复产生负面影响。此外，良性的亲子互动也会对患儿的疾病产生积极影响[25]。因此，患儿家属应积极关注孩子的娱乐行为，增加语言沟通技巧及对患儿情绪变化的敏感性，积极与其互动，如陪同患儿观看动画片、做游戏或为其讲述绘本故事等，以提高患儿的社会参与水平。最后，民营医疗机构良莠不齐，医护人员应教会患儿家属甄别真假信息，防止受骗。

3.3 协助患儿及家属获得社会支持 医疗质量改善是“健康中国2030规划”的重要目标,医务工作者协助患儿及家属获得社会支持有助于缓解照护者负担、提高医疗服务质量。目前，我国各省市内均有数目不等的自闭症患儿康复训练机构，医护人员应主动向患儿家属提供康复训练机构的相关信息，促进患儿早期接受康复训练，能在很大程度改善疾病预后[26]。此外，特殊教育机构的医教结合干预模式，已被证实对自闭症患儿是一种有效的支持方式[27]，医务人员应主动提供这些机构的联系方式，以拓宽患儿的就医渠道。最后，针对经济拮据的家庭，医护人员应向其讲解国家相关政策和一些救助渠道，如网络平台筹款、社会慈善基金等，以缓解其经济压力。

4 小结

本研究通过现象学方法，归纳出自闭症患儿家庭主要照护者的心理体验，发现患儿家属存在较重的心理负担，医护人员应加强对患儿家庭主要照护者的心理疏导、增加健康科普与宣教并协助其获得社会支持，不但有利于缓解患儿家属负性情绪，还能提高其照护技巧，促进患儿康复。另外，本研究发现部分患儿存在就医延迟的现象，由于自闭症早发现、早治疗能明显改善预后。为此，积极探寻自闭症患儿就医延迟的主要原因、促进患儿及早接受治疗显得尤为重要，建议今后学者对此展开深入研究，并提出有效的应对策略，以减少自闭症患儿就医延迟的发生。