重庆偏远地区人表皮生长因子受体2阳性乳腺癌病人靶向治疗体验的质性研究

2021-08-20周文正

全科护理 2021年23期

李本，高寒，周文正，安璐，梁鑫

我国乳腺癌发病率约3%，居女性恶性肿瘤发病率首位[1-2]，其中20%～25%为人表皮生长因子受体2(human epidermal growth factor receptor 2,HER2)阳性[3]。HER2是乳腺癌重要的预后指标，也是靶向治疗疗效的预测指标[4]。靶向治疗可降低HER2阳性乳腺癌病人的复发率与死亡率，是其主要治疗方式之一[5]。曲妥珠单抗、帕妥珠单抗是我国现应用最广泛的乳腺癌靶向药物[6]，其价格昂贵，管理要求精细[7]。病人需每3周接受一次静脉给药，共1年的治疗周期[4]。目前，有较多偏远地区HER2阳性乳腺癌病人因多种原因定期长途到上级医院接受靶向治疗，期间所遇困难及切实需求很少被关注。质性研究能对研究对象进行深入的整体性探究，充分了解其真实感受[8]。本研究采用质性研究设计，旨在了解重庆偏远地区HER2阳性乳腺癌病人在靶向治疗期间的真实体验，为制订更优质的治疗服务策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年11月—2021年3月采用目的抽样法选取自重庆偏远地区到重庆市某三级甲等医院接受靶向治疗的乳腺癌病人为研究对象。纳入标准：①知情并同意参与研究；②年龄在18岁以上；③经病理诊断确诊为HER2阳性乳腺癌并已知疾病诊断；④已接受靶向治疗10次以上；⑤有完整的语言表达能力；⑥居住地至治疗医院距离400 km以上或交通耗时4 h以上。排除标准：①肿瘤复发或转移；②合并严重并发症及心脑血管疾病；③精神、记忆力异常。样本量以资料饱和为原则[9]，访谈至第7例病人无新的信息出现后增加访谈2例，再次确认无新的信息即截止，共纳入9例病人。9例病人基本资料见表1。

表1 9例病人基本资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集本研究采用质性研究中的现象学研究方法，通过广泛查阅国内外相关文献，与2位专家讨论拟订访谈提纲，并通过3例预访谈进行修订，预访谈资料不纳入正式研究。访谈提纲主要为：①您为什么选择长途到我院接受靶向治疗？②在来院过程中您遇到过哪些困难，是如何解决的？③目前的医疗情况对您的家庭有什么影响？④对目前的医疗情况，您有哪些感受或希望？

根据访谈提纲进行半结构式深度访谈，并根据病人情绪等适当调整提问顺序与方式，观察记录病人细微表情、动作及情绪变化，以录音及现场笔录的方式收集访谈资料。

1.2.2 资料分析由2名研究者整理分析资料，于访谈结束后24 h内将录音转录为文字，参照笔录完善访谈资料，标注病人的情绪、语调、动作等。采用Colaizzi 7步分析法[10]进行分析：①充分熟悉资料；②识别有意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码，构建意义单元；④将编码后的观点汇集成主题；⑤进行详细、无遗漏的描述；⑥归纳出相似的观点，产生基本结构；⑦返回受访者处求证。

1.2.3 伦理要求本研究经所在医院伦理委员会审核通过，向病人说明研究目的，承诺对录音进行匿名编码分析，取得合作并签署知情同意书。

1.2.4 质量控制访谈者从事专科护理5年以上，与病人建立信任关系，选取安静无扰的访谈环境，鼓励病人充分表达真实情绪与想法，避免诱导性暗示，访谈时间为30～40 min。研究资料经2名研究者独立分析后由研究小组审核确认，完整保存原始资料及分析过程。

2 结果

2.1 身心俱倦

2.1.1 极度疲惫的生理状态疾病本身及手术、化疗等常导致乳腺癌病人存在疲乏、失眠等症状[11]。为接受靶向治疗，偏远地区病人需承受短周期、高频率的长途行程，加剧了其生理压力。P8：“03：00就要起床准备，赶05：00的火车，12：00才能到医院，中间不敢吃饭，怕晕车会吐。”P3：“来回要转好几班车，花5个多小时，十几次下来太累了。”P1：“出院要急着腾出床位，没地方休息，只能去火车站的按摩椅坐着等回家的车。”

2.1.2 巨大的心理压力乳腺癌病人常存在抑郁、焦虑、悲观等心理问题[11]，而孤独、对家人的愧疚及对经济的焦虑等给偏远地区病人造成更大的心理压力。P1：“之前老公还能每次陪我化疗，但现在他要打工，我只能一个人来，感觉很孤独。”P8：“我老公身体也不好(眼含泪水)，怕我晕车每次都陪我，已经一年多没上班了(眼泪流出)。”P5：“当地对我们帮扶的一些费用都用在路费和吃饭上了，儿子和女儿还没成家，感觉拖累他们。”

2.2 医院选择倾向多数病人在治疗质量及用药安全等方面更倾向于选择上级医院。P9：“靶向药的剂量要计算得很精确，还是大医院的医生、护士更有经验。”P7：“当地医院让我们把剩余药带回家保管，我担心冷藏不好会变质。”P6：“我装了输液港，但当地的乳腺癌病人都还在手背输液，毕竟是体内植入物，我担心他们使用不专业。”

2.3 渴望更多关怀良好的社会支持可以减轻病人癌症相关身心疲劳[12]，医护人员的关怀与病友的支持能降低病人的孤独感，但偏远地区病人仍希望得到更多关爱。P5：“来了十几次已经非常熟悉治疗流程了，不用每次都跟我详细交代。其实很想跟医生、护士多说说话，可你们确实是太忙了。”P1：“有时赶到医院晚了，护士会埋怨几句，我知道是开玩笑的，但我还是很不好意思，没办法确实太远了。”P2：“结识了不少病友姐妹，常有联系，相互分享康复的心得，要是每次都能分到同一个病房就好了。”

2.4 盼望改善现状

2.4.1 获取就近治疗资源当地基层医院不能提供靶向药物是部分病人到上级医院接受治疗的重要原因，病人迫切希望能就近接受治疗。P8：“当地医院化疗和放疗都可以做，就是没有靶向药。去年疫情暴发交通很困难，我想尽了办法才托人开车接我过来治疗。”P1：“听说当地医院可以临时申请靶向药，但流程太复杂，我文化程度低，不会申请。”P6：“对我们的困难情况如果能给予一定的补助，多少也能减轻一点负担。要是能就近治疗，更是能少很多麻烦。”

2.4.2 保证就近治疗质量部分病人希望通过向基层医院推广靶向治疗相关技术，以获得更多治疗机构选择并进一步保障治疗质量。P3：“希望你们可以借助到我们县义诊和指导的机会推广一下靶向治疗的技术。”P7：“如果当地医院能更专业地代管剩药，我也不会跑这么远来治疗。”P2：“现在的年轻医生、护士学东西快，希望以后患病的姐妹在当地也能用上输液港。”

3 讨论

3.1 现状分析本研究表明，部分偏远地区病人因基层医院药物目录及药学服务有限[13]，不得不长途到上级医院接受靶向治疗。同时，部分病人认为基层医院诊疗水平不足，在治疗的安全性与有效性方面对上级医院有更高的信任度及选择倾向，这与汪曾子等[14-15]的研究结果一致。

本研究显示，偏远地区病人对医疗现状表示极度疲倦与巨大压力，可能与病人在虚弱状态下频繁长途行程、额外产生支出、陪伴缺失及家庭负担等因素有关。病人迫切希望改善现状，并渴望家人、医护人员及病友等的更多支持，这与唐茂婷等[16-17]的研究结果一致。病人常表现较乐观，能体谅医护人员因工作繁忙所致照护不足，笔者考虑可能与其对医护人员心存感激并希望保障治疗质量有关。本研究所反映出的病人内心真实情感与需求有待被进一步关注。

3.2 对现状的优化措施上级医疗机构可优化治疗相关流程，缓解偏远地区病人的身心压力。医护人员可动态调整治疗计划，避免行程与治疗时间冲突；开展延伸服务，提升病人对疲劳、晕车等症状的应对能力；病人照顾者尤其是配偶承受的压力极易影响照顾质量[18]，应加强对其心理疏导；病友互助支持能减轻乳腺癌病人身心负担[19]，可定期组织病友座谈会、联谊会等有益活动。医院可开展相关便民措施，如为出院急于返程的病人提升办理效率，为需长时间候车的病人留供休息场所等。我国有部分医院通过日间病房形式开展乳腺癌靶向治疗，能在提供快捷医疗服务的同时保障医保报销[20]；但该形式治疗时间更紧凑，病人多需在院外自理食宿，是否可能加重偏远地区病人的身心压力及经济负担有待进一步探讨。

社会对HER2阳性乳腺癌病人已有一定关注。靶向治疗开展初期，中国癌症基金会设有靶向治疗援助项目[21-22]。2017年及2019年我国先后将曲妥珠单抗及帕妥珠单抗纳入乙类医保目录并降低支付标准[23-24]，在一定程度上减轻了病人的负担。但部分偏远地区病人无法就近获取靶向治疗，频繁往返于居住地与上级医院，产生的额外费用，相关机构或可考虑给予一定支持。

3.3 对乳腺癌分级诊疗的进一步实践 2016年国家卫健委印发了《乳腺癌分级诊疗服务技术方案》[25]，指出在二级以上医院开展靶向治疗，并能处理治疗期间出现的中度以下的毒副反应。本研究访谈的病人所在地均设有二级医疗机构，但仍有多数病人选择长途到上级医院接受治疗，增加病人医疗成本，造成医疗资源浪费。

对尚未开展乳腺癌靶向治疗的偏远地区，可加强人才建设，积极派送医护人员学习相关技术规范，加速相关技术推广。基层医院对乳腺癌靶向药物的关注可能不足，且因其价格昂贵可能对医疗机构药占比考核等产生影响。因此，当地可根据实际情况制订策略，提高治疗资源的可及性。

对已开展乳腺癌靶向治疗的偏远地区，可以医联体为载体提升治疗质量，提高病人对基层医院的信任度。靶向治疗剂量要求精确，在计算、配制与保存等环节存在较高风险[26]；而静脉输液港逐渐成为乳腺癌病人的首选静脉通路，基层医院对其管理能力不足[27]，如果使用或维护不规范，可出现感染、血栓形成及药物外渗等并发症[28]。因此，上级医院可积极下派专家深入指导，开展精准帮扶及同质化管理[29]，为治疗质量与用药安全提供有力保障。

在新型冠状病毒肺炎疫情防控常态化下乳腺癌病人经过手术、化疗，体质虚弱，感染风险较大[30]，且在靶向治疗期间常出现心脏毒性及呼吸系统不良反应[31]。偏远地区病人因接受靶向治疗而反复长途行程，频繁前往人群密集场所，可能增加感染风险。推进乳腺癌靶向治疗的分级诊疗服务，在一定程度上可加强对易感人群的保护，助力疫情防控工作。