二元应对模式对肠造口患者生活质量及照顾者负担水平的影响研究

孔盼盼

四川大学华西医院消化内科 四川成都610041

直肠癌是常见的消化道恶性肿瘤，其中我国直肠癌患者以低位直肠癌最为常见（占70%左右），目前经腹会阴联合切除术为治疗低位直肠癌的标准术式之一，肠造口是其重要组成部分[1]。肠造口虽取代了传统肛门的排泄功能，但造口并无括约肌，患者无法自主控制肠内容物与气体的排放，故长期需造口袋收集排泄物，往往影响个人生活质量及日常工作活动，易诱发复杂的生理、情感及社会问题，因此直肠癌患者造口后需要照护者的协助及看护[2]。既往报道显示，直肠癌造口患者主要照顾者在兼顾患者身体和心理状况的同时还需要处理和维护造口，承受着心理、生理及社会支持等多方面的照顾负担，易产生焦虑、抑郁等负性情绪，但当前对于直肠癌造口患者主要照护者的关注度欠缺，相关研究甚少[3]。近年来，有研究显示，癌症患者及其家属的生活质量与心理健康有关，以患者及其家属为整体，促进双方共同应对已成为了解决双方心理及社会问题的新视角[4-5]。目前已有报道显示二元应对模式可改善肠癌患者家庭关系，但尚无报道分析其对直肠癌造口患者主要照顾者负担水平、照顾能力的影响[6]。因此，本研究就二元应对模式对肠造口患者生活质量及主要照顾者负担水平、照顾能力的影响进行探讨，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年6月至2020年5月我院收治的低位直肠癌造口患者及其主要照顾者84对为研究对象，采用随机信封法划分为观察组和对照组，每组各42对。两组患者及主要照顾者一般资料比较差异均无统计学意义（均P＞0.05），见表1、表2。本研究获得我院医学伦理委员会审核批准，直肠癌造口患者及其主要照顾者自愿加入本研究，并签署知情同意书。

表1 两组患者一般资料比较

表2 两组主要照顾者一般资料比较

表2 （续）

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 患者 纳入标准：（1）符合美国国立综合癌症网络相关标准[7]，首次确诊为低位直肠癌（距肛缘7 cm以内）且需行造口术；（2）年龄＞18岁；（3）意识清楚，认知理解力正常。排除标准：（1）合并心、肺、肾及造血系统、免疫系统等严重原发性疾病；（2）既往有肠造口手术史；（3）因严重并发症（如肠穿孔、肠梗阻等）而行急诊手术；（4）合并其他恶性肿瘤；（5）预估术后生存期＜6个月。

1.2.2 主要照顾者 纳入标准：（1）主要照顾者年龄＞18岁；（2）系患者家庭成员（配偶或子女），无偿固定照顾者（承担主要照顾任务并负责主要医疗决策），主要照顾者平均每天照顾时间＞4 h，照顾时间≥6个月；（3）意识清楚，具备良好的阅读理解及沟通能力，并能接受定期电话随访；（4）无医学教育背景。排除标准：（1）合并重要器官功能障碍或患有恶性肿瘤；（2）合并精神障碍性疾病；（3）保姆等领取报酬的主要照顾者。

1.3 方法

1.3.1 对照组 住院期间给予对照组患者常规护理，同时由责任护士应用口头讲解、图文宣传、实物演示等方式对患者及其主要照顾者进行健康宣教，主要内容包括疾病及肠造口相关知识指导、造口袋大小选择、更换操作流程、并发症观察、活动指导、饮食指导等；出院前由责任护士给予患者及其主要照顾者出院宣教，出院后常规每个月对患者及其主要照顾者进行电话随访，患者出院后1个月到门诊复诊。

1.3.2 观察组 对观察组患者及其主要照顾者实施二元应对模式护理，具体内容如下：（1）干预方案的构建。选择Lyons等[8]提出的二元疾病管理理论为框架，构建干预方法，将患者及主要照顾者看作一个二元整体，强调疾病管理属二元现象，涵盖3个要素，即二元评价（患者和主要照顾者在症状、照护目标、意愿方面的评价）、二元管理行为（明确患者及主要照顾者需求前提下双方对疾病管理所进行的合作行为，涵盖决策制定、管理身体功能变化、情感沟通支持及一般性健康行为）、二元健康（健康结局）。具体干预措施详见表3。（2）干预方案的实施。全部患者均在医院成功完成肠造口手术，住院期间给予3次干预：①第1次为术前干预，内容为肠造口相关知识讲座，完毕后给予患者及主要照顾者针对性解答；②第2次干预在术后住院期间进行，包括患者及主要照顾者对照护目标与意愿的评价、决策制定、管理身体功能变化及情感沟通支持；③第3次为出院前干预，包括决策制定及一般性健康行为干预。出院后对患者及其主要照顾者进行随访，持续6个月，电话随访1次/周，家访1次/2周，评估健康结局，及时解答患者疑问。

表3 二元应对模式具体实施方案

1.4 观察指标

1.4.1 主要照顾者负担水平 分别于干预前及干预后6个月采用Zarit负担量表（Zarit burden interview，ZBI）评价主要照顾者负担水平。该量表由Zarit等[9]编制，主要用于脑卒中、癌症等主要照顾者负担的评估，王烈等[10]编译中文版ZBI量表，经验证该量表Cronbach’s alpha系数为0.87。中文版ZBI量表包含2个维度、22个条目，即个人负担（12个条目）和责任负担（6个条目），另有4个单独症状条目，其中条目22是照顾者对护理负担总的评价，不计入维度计算，但纳入总分计算。采用Likert 5级计分法，每个条目赋值0～4分，总分0～88分，评分越高，表示负担越重。

1.4.2 主要照顾者照顾能力 分别于干预前及干预后6个月采用孙婧等[11]翻译的中文版家属照顾者照顾能力测量表（family caregiver task inventory，FCTI）评估肠造口患者照顾者的照顾能力，经验证该量表Cronbach’s alpha系数为0.87，折半信度为0.82，内容效度为0.84。该量表包括5个维度、25个条目，分别为适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人及照顾需求。采用Likert 3级计分法，每个条目赋值0～2分，总分0～50分，评分越高，表示主要照顾者照顾能力越差。

1.4.3 患者生活质量 分别于干预前及干预后6个月采用造口患者生活质量问卷（City of Hope-Quality of life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ）[12]评估肠造口患者术后生活质量，经验证该量表Cronbach’s alpha系数为0.95，各维度的Cronbach’s alpha系数为0.77～0.90。该量表包括4个维度、32个条目，分别为生理、心理、社会及精神健康，采用0～10分计分，分数越高，表示生活质量越差。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 两组主要照顾者负担水平比较

干预前，两组主要照顾者的个人负担、责任负担评分及ZBI总分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。干预后，两组主要照顾者的个人负担、责任负担评分及ZBI总分均较干预前降低，且观察组主要照顾者上述各项目评分均较对照组低，差异有统计学意义（均P＜0.05）。见表4。

表4 两组主要照顾者负担水平比较

2.2 两组主要照顾者照顾能力评分比较

干预前，两组主要照顾者的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人及照顾需求评分及FCTI总分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。干预后，两组主要照顾者的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人及照顾需求评分及FCTI总分均较干预前降低，且观察组主要照顾者上述各项目评分均较对照组低，差异有统计学意义（均P＜0.05）。见表5。

表5 两组主要照顾者照顾能力评分比较

2.3 两组患者生活质量比较

干预前，两组患者的生理、心理、社会、精神健康评分及总分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。干预后，两组患者的生理、心理、社会、精神健康评分及总分均较干预前降低，且观察组患者上述各项目评分均较对照组低，差异有统计学意义（均P＜0.05）。见表6。

表6 两组患者生活质量比较

3 讨论

直肠癌的主要治疗方法是手术切除，但切除后患者往往还需接受造口手术，促使肠道内容物排出，并保护远端肠道吻合口，以促进肠道疾病恢复[13]。造口术虽然可以挽救患者的生命，但违背人体客观规律，致使患者排泄途径出现异常、自我形象受损，而无法控制的排泄物及其引起的异常气味，也增加了患者的心理压力，极易导致患者出现焦虑、抑郁等负性情绪，故需要照顾者长期照护[14]。而以往报道认为，直肠癌造口患者主要照顾者承受心理、生理及社会支持等多方面的照顾负担，致使照顾能力有所欠缺，但目前国内研究多集中于对直肠癌造口患者主要照顾者负担及相关影响因素的探讨，尚缺乏针对直肠癌造口患者主要照顾者负担及影响因素相关的干预性研究[15]。有研究表明，照顾者负担与照顾能力密切相关，而照顾者负担往往来源于多方面，除照护知识及技巧缺乏外，舒缓压力的平台及有效沟通交流通道的缺乏也较为突出，故为减轻照顾者负担，往往需增加其应对压力的方式[16]。而传统观念认为压力应对属个体行为，应重点关注个体在压力与应对过程中的压力感知与情感过程，但二元应对模式主张压力应对过程中患者与家属双方共同应对压力与挑战（如癌症事件），可加快患者疾病康复，减轻家庭成员感知的照护压力，提高照护能力。

本研究结果显示，两组的个人负担、责任负担评分及ZBI总分干预前降低，提示入院后干预能有效降低主要照顾者的照顾负担。同时，干预后观察组的负担评分及总分较对照组低，提示二元应对模式在减轻直肠癌造口患者主要照顾者的照顾负担方面较常规护理干预更为有效。王维等[17]报道食管癌患者面对癌症事件时的希望水平与患者家属（主要照顾者）希望水平、应对方式与患者家属应对方式均呈正相关，患者家属将同样面临来自患者病情的不确定性、经济压力等诸多方面的压力，照顾负担较重，应对方式往往不良。常规护理措施往往对减轻主要照顾者照顾负担的作用有限，而二元应对模式将患者及其主要照顾者作为一个整体进行干预，在对症状与照护目标及意愿的评价、决策制定、情感沟通支持、管理身体功能变化、一般性健康行为方面进行共同干预，促使患者及其主要照顾者同时了解肠造口相关知识，强化双方通过共同努力战胜疾病的重要性，有利于提升双方整体适应水平，可减轻主要照顾者照顾负担。

此外，本研究结果显示，两组主要照顾者的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人及照顾需求评分及总分较干预前低，提示护理干预均能有效提高主要照顾者的照顾能力。不仅如此，观察组干预后的各维度评分及总分均低于对照组，提示二元应对模式更能有效提高直肠癌造口患者主要照顾者的照顾能力，这可能与该模式能有效降低主要照顾者的照顾负担有关。李艳等[18]的研究结果也显示，照顾者照顾能力与照顾负担呈负相关，在一定程度上支持了本研究结果。

在生活质量变化情况方面，本研究结果显示，两组患者干预后的生活质量各维度评分及总分较干预前下降，提示干预均能改善患者的生活质量，且观察组患者干预后生理、心理、社会、精神健康评分及总评分均低于对照组，表明二元应对模式更有利于改善直肠癌造口患者的生活质量。于歌等[19]报道了二元应对模式强化了慢性心力衰竭患者与其主要照顾者共同努力战胜疾病的重要性，利于缓解双方情绪负担，并提高主要照顾者的照顾能力，同时能稳定双方长期照护关系。丁春戈等[20]也证实二元应对模式能提高癌症患者主要照顾者照顾能力。本研究中，对直肠癌造口患者及其主要照顾者采用二元应对模式进行干预，从双方存在的问题入手，强调双方对症状、照护目标、意愿的评价，鼓励双方根据自身情况共同制定日常护理目标与计划，并重视决策制定、情感沟通支持、管理身体功能变化及一般性健康行为，利于提高双方对肠造口相关知识的了解程度，并不断培养技能，维持最佳日常生活能力，共同调整生活方式，稳定家庭成员间的亲密关系，相对于常规干预其更具实用性与科学性，利于提高主要照顾者的照顾能力，从而改善直肠癌造口患者术后生活质量。

综上所述，二元应对模式能减轻低位直肠癌造口患者主要照顾者的照顾负担，提高其照顾能力，并改善患者术后生活质量，值得临床推广。但考虑本研究样本量偏少，可能存在抽样误差，影响结果的外推，同时观察时间仅6个月，尚无法验证其远期效果，故今后仍需深入开展大样本多中心的长期随访研究，以进一步证实上述研究结论。