聚焦解决模式在癫痫患儿主要照顾者中的应用效果

谭玲芳 曾珊 刘花艳 李艳 段微微 邓璐瑶 兰慧

湖南省儿童医院神经内科，长沙 410007

癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，影响着全球5 000多万人，已被世界卫生组织列入全球重点防治的五大神经精神疾病之一〔1〕。据统计，中国癫痫患者有900万以上，每年新增约呈60万例的增长趋势，年经济负担超过200亿人民币，其中60%起源于儿童时期，是儿童期最常见的慢性神经系统疾患之一〔2-3〕。癫痫发作的不可预测性和反复性可导致患儿出现神经认知缺陷和学习障碍，精神心理状态异常，社会隔绝等消极影响，给患儿、家庭和社会带来沉重的负担〔4〕。研究显示，在面对患儿复杂病情和沉重照护负担时，癫痫患儿主要照顾者大多数存在焦虑、抑郁等情绪障碍，生活质量受到严重影响，导致照顾能力显著下降，不利于癫痫患儿的疗效及预后〔5-6〕。因此，对癫痫患儿主要照顾者实施有效可行的护理干预非常重要。聚焦解决模式是Steve de Shazer在20世纪70年代末提出，在积极心理学背景下发展起来的充分尊重个体、相信个体潜能和资源的心理干预模式，包括问题描述、构建具体可行的目标、探查例外、给予反馈、评价进步5个阶段〔7〕。近年来受到国内外临床护理领域的广泛关注，并成功应用于Ⅰ型糖尿病、自闭症及先心病等患儿主要照顾者的护理实践中，取得良好干预效果〔8-10〕。本研究将聚焦解决模式应用于癫痫患儿主要照顾者，旨在改善其焦虑抑郁情绪，提高对患儿的照顾能力，进而提高患儿临床疗效。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选取2018年8月至2019年5月在湖南省儿童医院神经内科住院的160例癫痫患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准：①临床诊断标准符合国际抗癫痫联盟2015年癫痫诊疗指南〔2〕，②年龄29 d～12岁。排除标准：伴有严重并发症，如严重心肺、肝肾功能障碍、智能发育落后等存在不良预后者。主要照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②为患儿的父亲或母亲，承担患儿主要照顾工作；③有阅读及言语表达能力；④知情同意并自愿参加本研究。主要照顾者排除标准：既往有精神病史或严重认知功能障碍者。将2018年8～12月纳入的80例主要照顾者为对照组，将2019年1～5月纳入的80例主要照顾者为观察组。在研究开展中，对照组2例主要照顾者要求患儿转院退出，观察组1例患儿病情加重转入重症监护病房，最终对照组完成研究78例，观察组完成研究79例。其中癫痫患儿，对照组男43例，女35例，年龄(3.21±3.08)岁，病程(1.22±1.72)月，住院天数(9.59±1.53)，全面性癫痫发作29例、局灶性癫痫发作49例。观察组男37例，女42例，年龄(2.60±2.91)岁，病程(1.01±1.02)月，住院天数(9.72±1.48)，全面性癫痫发作32例、局灶性癫痫发作47例。癫痫患儿主要照顾者，对照组：父亲25例，母亲53例，年龄21～49(30.35±5.50)岁，文化程度：小学以下9例，初中及高中43例，大专及以上26例。观察组：父亲28例，母亲51例，年龄20～43(29.95±4.50)岁、文化程度：小学以下11例，初中及高中39例，大专及以上29例。两组患儿及主要照顾者的一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。

1.2 方法

1.2.1对照组 实施常规健康教育及心理护理。患儿入院后建立和谐护患关系，通过发放癫痫患儿家庭管理手册、床旁随时指导、健康教育讲座等方式指导照顾者的癫痫基础知识、抗癫痫药物服用注意事项、癫痫发作预防知识、癫痫发作或加重症状的早期识别和处理、日常生活安全防范措施等；关注主要照顾者的情绪状态，用鼓励性语言及身体语言给予照顾者安全感及信任感，鼓励其向亲友及医护人员倾诉压力与烦恼，耐心倾听，及时解答疑惑，给予心理疏导。

1.2.2观察组 在对照组基础上实施聚焦解决模式干预。(1)干预小组成员组成及培训。研究人员包括3名主管护师及1名护师，要求具备本科及以上学历，具有良好的沟通、协调及表达能力及10年以上神经内科工作经验。干预前2个星期，聘请一名医学心理学教授对小组成员进行20个学时的统一授课培训，每学时60 min，培训内容包括积极心理学、护患沟通技巧、聚焦解决模式理论知识及干预具体步骤和内容等。培训方式采取理论授课、方法示范、视频演示、角色扮演等多形式学习。培训后，每位成员在模拟实践考核中合格后方可进行干预。(2)干预方法：患儿入院24 h内进行护理干预，2次/w，每次30～40 min，干预时间选择患儿诊疗相对较少的16∶00～17∶00，在病房会议室备好水杯、纸巾，营造友善气氛。干预时尽可能尊重照顾者意愿，按问题严重程度及进展循序渐进实施，实施过程中，5个阶段可能会有部分重叠，应根据具体情况适当调整和穿插使用，重点在于解决主要照顾者的实际问题。具体干预措施如下:①描述问题：研究人员査阅患儿临床客观资料，与患儿主要照顾者建立良好信任关系后进行一对一的沟通交流，耐心倾听她们讲述照护过程中遇到的问题、困难及内心真实感受。如癫痫发作的不可预测性使照顾者对患儿下一次发作充满恐惧，在面对患儿发作时的不知所措，担心癫痫反复发作对患儿智力受损，担心长期服用抗癫痫药物的不良反应，对患儿疾病不确定感的担忧，长期治疗的经济压力，来自家庭、学校、社会偏见的压力等。沟通中，重点了解主要照顾者具有哪些解决问题的资源以及为解决这些存在的问题曾经做过怎样的努力，如：您目前最想优先处理的问题是什么?您是怎样坚持下来的？您采取过哪些方法来缓解内心的压力与焦虑？您觉得采取的方法效果如何?采取开放式提问引导照顾者自我分析，研究人员及时给予反馈及传达共情，肯定其为解决问题做过的努力及利用的资源，增强其照护过程的信心。②构建具体可行的目标：通过主要照顾者对存在的问题描述，深入了解其心理需求，进一步引导正性思考，共同构建可行目标。研究人员可使用目标设定问题与照顾者一起奇迹探索，假设目前问题得到解决，现有状况会有何不同。例如：如果患儿癫痫发作症状逐渐缓解或控制，抗癫痫药物没有出现不良反应，患儿智能发育正常，与现在相比您会有哪些改变呢？主要照顾者陈述：如果小孩病情控制了，药物没有副作用，能像正常的小朋友一样健康生长，那我期待的最大愿望就满足了，我的焦虑与担忧也不存在了，我会以饱满的热情投入到生活和工作当中。研究人员鼓励照顾者结合患儿客观病情，制定可行的期望目标，如细心照料患儿的生活起居，尽量避免一切发作诱发因素；记录患儿发作情况，冷静面对患儿发作；按时按量督促患儿服用抗癫痫药物，定期复查，坚持良好的治疗依从性；提高自身心理素质和自我修养，为患儿创建良好的家庭生活环境等。③探查例外：研究人员引导主要照顾者回顾照护过程中是否遇到过类似的问题及当时的解决方案，一起探寻值得借鉴的成功经验及可利用的资源，帮助照顾者找到解决问题的具体方法。同时向照顾者介绍成功的案例，提高照顾者护理患儿的信心。例如在面对患儿发作时的惊恐失措，协助照顾者回顾以往患儿或者自己患病时，有条不紊地应对疾病症状的成功经验，如多途径了解疾病知识，与心态好的家长多沟通交流，缓解焦虑恐惧心理；在提高抗癫痫药物服药依从性过程中，借鉴以往在精神或物质上成功激励年长患儿主动按时服药、养成写服药日记习惯等成功经验。通过多维度探查例外，增强照护信心，帮助照顾者找到简单而有效的解决方案。④给予反馈：基于前3个阶段的信息，与主要照顾者共同对实现目标的过程进行反馈，通过反馈过程发现照顾者的潜力与自身资源，对于其做过的努力给予充分的肯定与称赞，增强其主动解决照护问题的积极性，使主要照顾者对实现构建目标充满信心。⑤评价进步：对主要照顾者在照护患儿过程中采取的应对措施，如从容应对患儿抽搐发作、养成患儿良好的日常生活习惯、遵医行为良好、心态平和等给予中肯的评价、赞赏和鼓励，并与照顾者探讨进步程度，帮助其认清目前的效果如何，并确立下一步的目标，帮助其朝着自己期待的目标继续前进。

1.3 效果评价

在患儿入院时、出院前1 d由研究人员进行主要照顾者负性情绪和照顾能力的评估。①医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS)〔11〕评价主要照顾者近期情绪状态。该量表为14项自我评估量表，其中7项属于焦虑相关因子(HADS-A)，另7项属于抑郁相关因子(HADS-D)，每项得分0～3分，2个亚量表的分值0～7分为正常，8～10分为轻度焦虑或抑郁，11～14分为中度焦虑或抑郁，15～21分为重度焦虑或抑郁。总体、亚量表A和亚量表D的Cronbach α系数分别为 0.879、0.806、0.806。②照顾者照顾能力测量表(Family Caregiver Task Inventory，FCTI)，采用王姗姗和薛小玲等〔12〕修订的中文版家属照顾者照顾能力测量表进行调查。该量表共有5个维度、25个条目，分别为适应照顾角色、应变以提供协助、处理个人情绪、评估家人与社区资源、调整生活满足照顾需求。用Lket 3级计分法，得分0～2分别表示不困难、困难和非常困难，范围为0～50分,得分越高说明照顾者的综合照顾能力越不足。量表的Cronbach α系数为0.867，5个分量表的Cronbach α系数为0.617～0.694。问卷均当场发放当场收回，发放问卷160份，回收有效问卷157份，有效回收率98%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组主要照顾者干预前后焦虑抑郁比较

干预前两组主要照顾者焦虑抑郁得分比较差异无统计学意义(P>0.05)；干预后两组主要照顾者的焦虑抑郁得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组主要照顾者焦虑抑郁比较(分，

2.2 两组主要照顾者干预前后照顾能力比较

干预前两组主要照顾者照顾能力各维度及综合照顾能力总分得分比较差异无统计学意义(P>0.05)；干预后两组主要照顾者的照顾能力各维度及综合照顾能力总分得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组主要照顾者照顾能力比较(分，

3 讨论

3.1 聚焦解决模式可有效缓解癫痫患儿主要照顾者的焦虑抑郁情绪

癫痫是一种慢性脑部疾病，需长期甚至终身服药，其癫痫反复发作、不可根治性、社会偏见、未来各种担忧等诸多因素，严重危害患儿身心健康，沉重的照顾负担给癫痫患儿主要照顾者带来焦虑、抑郁、自卑等负性情绪，这些不良情绪可加重患儿心理障碍，不利于疾病恢复，严重影响患儿及其家庭生活质量。本研究结果显示，癫痫患儿主要照顾者焦虑抑郁情绪明显高于国内常模，干预后观察组焦虑、抑郁评分低于对照组，说明聚焦解决模式干预能有效降低照顾者的焦虑抑郁负性情绪，与黄晓薇等〔13〕和蒋中香等〔14〕研究结果相似。分析其原因，聚焦解决模式干预以良好关系和不断鼓励为实施基础，积极引导照顾者自己寻求解决办法。在问题描述阶段，通过与照顾者沟通交流，引导其倾诉自己内心感受，深入了解面临的主要问题及内心需求，予以心理疏导，缓解内心压力，帮助照顾者挖掘自身解决问题的潜能，调动其应对问题的主观能动性。在构建目标阶段，通过患儿康复奇迹出现后主要照顾者对内心希望发生的状况进行探讨，以问题解决为导向的主动思维方式，和照顾者一起建立具体可行的预期目标。在探查例外阶段，通过对过去例外情况发生回顾，引导主要照顾者及时采取已验证有效的方法解决问题从而达到期望目标。在问题解决过程中及时给予正性反馈与动态评价，充分挖掘主要照顾者自身潜能，帮助其利用自身资源更好的照顾患儿，不断增强照护信心，主动去发现解决问题的有效途径，提供了一种更为积极的和尊重照顾者的干预模式，最终使问题得到逐步解决，改善了主要照顾者对照顾压力的心因性反应，不会因为暂时无法解决的某些问题而产生负性心理，从而有效地缓解了主要照顾者的焦虑和抑郁情绪。

3.2 聚焦解决模式可有效提高癫痫患儿主要照顾者的照顾能力

照顾能力是反映照顾者照顾水平的一个重要指标〔15〕，在癫痫患儿治疗过程中，主要照顾者给予患儿身心支持和全方位照护，其照顾能力直接影响患儿疾病的康复过程。聚焦解决模式是在积极心理学背景下发展起来的一种心理干预模式，强调把关注点集中在人的正向方面，并且最大限度地挖掘个体或团体解决问题的潜能〔7〕。周颖〔16〕研究证实，聚焦解决模式能显著改善患者自我护理能力、应对能力及适应能力。本研究结果显示，干预后观察组主要照顾者的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、评估家人与社区资源、调整生活满足照顾需求得分均低于对照组，说明聚焦解决模式能有效提高主要照顾者的照顾能力。分析其原因，常规健康教育医护人员采取床旁指导、宣教手册、集中授课等灌输式教育，照顾者处于一种被动接受的状态，可能医护人员提供的信息与照顾者的需求不匹配，不能最大限度地激发照顾者的潜能，从而影响教育效果。观察组实施聚焦解决模式，对主要照顾者传授照顾技能和心理疏导技巧相结合，以照顾者为中心、以解决问题为导向，注重调动自身能动性，寻求和发展照顾者内在潜力和自身资源，并协助其构建可行的解决方案，来达成与自己期望相匹配的照护目标，从而培养其应对能力和适应能力，帮助照顾者拓展习得的技能和资源，并且学会利用更多的家庭及社会支持。整个干预过程始终保持良好的信任关系，研究人员充分肯定照顾者的付出和努力，相信其最终能实现与期望相匹配的目标。这种聚焦于照顾者优势的赏识性教育，不仅有助于建立融洽的护患关系，而且充分调动照顾者的主观能动性，增强其自我效能感及应对感，提升照顾者的复原力、力量感和幸福感，最终有效提高了主要照顾者的照顾能力。

综上所述，在癫痫患儿主要照顾者中实施聚焦解决模式干预，能够有效改善照顾者的焦虑抑郁负性情绪及照顾能力，提高照护质量。本研究纳入的研究对象为住院的癫痫患儿主要照顾者，观察时间较短，未来研究可延长干预时间，进一步探讨延续性护理的干预效果。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突