医务社会工作介入癌症患者健康教育研究

郭晓斐 陈 静 孙燕梅 赵 平

2020年6月1日起实施的《基本医疗卫生与健康促进法》将健康教育与健康促进以法律的形式予以明确，强调了健康教育的重要性。根据国家癌症中心数据显示，近十多年来，我国癌症发病、死亡数呈持续上升趋势，癌症发病率每年平均增长约3.9%，死亡率每年平均增长约2.5%[1]，癌症严重威胁着人民的健康和生命。癌症患者对于健康教育有着越来越多的需求。医务社会工作介入癌症健康教育服务，可以与医护人员互补，协助患者及其家属解决癌症诊断、治疗、康复以及与其相关的心理和社会问题。本文对医务社会工作介入癌症患者健康教育的现实需求、内容、模式进行探讨，并提出相关建议。

1 医务社会工作对癌症患者健康教育介入的现实需求

作为现代医学的重要组成部分，健康教育通过提高对疾病的知识和信念达到改变行为的目的，在癌症的诊断、治疗、康复全过程中发挥着重要作用[2]，可以提高患者就医依从性，改变生活习惯和行为，提高生活质量，从而促进疾病预防，维护公共健康。癌症健康教育的需求主要包括癌症诊疗与康复、照顾陪护、情感支持、辅助信息和社会资源五个方面的内容[3]。医务社会工作介入癌症患者健康教育既具有政策意义，同时也是患者和医疗机构的迫切需求。

1.1 政策层面

习近平总书记在2016年的全国卫生与健康大会上的讲话中指出，要树立大卫生、大健康的观念，把“以治病为中心”转变为“以人民健康为中心”，建立健全健康教育体系，提升全民健康素养[4]。2016年，中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》提出，到2030年，实现全人群、全生命周期的慢病健康管理，总体癌症5年生存率提高15%[5]。因此，对于肿瘤防控，从以往的“以肿瘤治疗为中心”转变为“以肿瘤患者的整体健康为中心”，为进一步有效提高肿瘤患者的生存质量，延长生存期，需要肿瘤领域和其他学科的专业人员共同合作，对肿瘤患者进行全方位全周期的健康管理和教育。同时，肿瘤的防控除了规范化诊疗与康复治疗之外，还应当同时将防控工作前移和后延，加强人群健康教育，普及健康生活方式，提升健康意识，从而降低癌症风险。

在医药卫生事业改革启动之后，各医疗机构积极推广“以患者为中心”的宗旨和模式，因此对患者进行健康教育逐渐受到重视并进行实践[6]。随着健康中国战略的推进和《基本医疗卫生与健康促进法》的实施，对癌症患者进行全方位、全周期的管理成为新的模式，健康教育和健康促进也得到重视。目前，我国癌症领域健康教育主要通过医疗机构的医护人员实施,由于健康教育贯穿患者治疗的不同阶段、视患者不同需求提供健康服务，涉及范围较广，需要投入大量人力、财力、物力，医护人员在医护服务之外再开展体系化的健康教育存在一定困难，并且缺乏系统性和长期性的持续追踪和管理，效果欠佳。随着现代医学分工日趋精细，临床和康复团队成员不仅仅局限于医护人员，医务社会工作者等新兴角色逐渐出现，因此癌症健康教育越来越依赖于团队合作。

原国家卫生和计划生育委员会于2017年出台《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)》，明确提出医疗机构建立“医务社会工作者和志愿者制度”[7]。医务社会工作者能够以其专业优势，对患者进行动态持续管理，并且可以弥补医护人员在癌症患者照护、情感和社会支持方面的健康教育需求的不足，通过适时介入，协助医护人员共同开展癌症患者健康教育，在提升健康教育水平方面发挥更加重要的作用。

1.2 癌症患者的需求

癌症患者有着复杂的医疗、心理和社会支持需求。随着卫生健康事业的发展，患者对健康有着更强烈的需求愿望，想充分利用健康教育资源去促进自己生理和心理的康复，以早日回归和适应社会；癌症患者对健康教育的需求内容也持续增加，从单一的治疗和康复需求，发展到心理、社会等全方位、全周期的健康教育需求。例如，通过讲解相关诊疗知识，可以帮助癌症患者正确认识疾病，使其在面临治疗和康复等健康问题选择时，有能力消除不利因素，选择健康的生活和行为方式，保持良好的心理状态，提升生活质量。医务社会工作介入癌症患者健康教育全阶段，还能够协助患者促进家庭和朋友圈的情感支持功能，搭建病友交流平台，为患者连接各种社会资源，包括医保政策、救助信息、社区宣教等。

因年龄、文化程度及收入程度不同，患者对健康教育的需求程度也不相同[8]，获取方式也日益多元化。因此，对患者开展健康教育不能千篇一律。为了保证健康教育的效果，需要专业的医务社会工作者对患者的疾病等生理状况、性别、年龄、家庭情况、职业、文化水平和生活阅历进行了解并客观评价，进行有针对性的个性化健康教育[9]。因此，癌症患者的健康教育需要联动医疗机构、家庭和社区，采取医疗、心理和社会的综合模式，由医护人员和医务社会工作者等共同实施。

1.3 医疗机构的需求

以肿瘤专科医院为例，开展患者健康教育多以肿瘤防治的知识性宣讲为主，方式单一且缺乏长期性和个性化，因此效果不显著。医务社会工作者通过发挥专业优势，与专业医护人员相结合，共同介入实施癌症患者健康教育。首先，可以弥补医疗机构健康教育工作人力和资源短缺的不足，为患者提供更加全面完善的医疗服务，提升医疗服务质量；其次，可以弘扬医疗机构的文化，体现“以人为本”的人性化医疗服务和医学人文的理念，为医院建立良好的社会声誉；再次，医务社会工作者通过健康教育服务，可以加强医院环境建设，让患者感受到医院对患者的关爱和谅解，从而构建和谐的医患关系，减少医患纠纷；最后，医疗机构还可以通过医务社会工作者服务，引导患者改变行为和生活方式，使患者进行符合自身特点的癌症的预防、治疗和康复，践行《基本医疗卫生与健康促进法》中的健康教育和健康促进责任。

2 医务社会工作干预癌症患者健康教育的内容

医务社会工作介入癌症患者的治疗和康复过程是适应生物心理社会医学模式的必然要求[3]。医务社会工作者对于癌症患者健康教育的介入，包括医疗、照顾、情感、康复和资源五个方面的内容。在不同的内容中，医务社会工作者介入程度和发挥的功能是不同的。表1对医护人员、医务社会工作者和其他人员对于癌症患者健康教育的分工进行界定，可以使医务社会工作者和医护人员各自承担明确清晰的角色和功能，共同为患者提供健康教育。

表1 患者健康教育内容及分工

医务社会工作者在患者健康教育中担任着双重任务，一是参与到康复、情感和信息资源等阶段的具体工作中，在诊疗和照护阶段起沟通协调作用；二是医务社会工作者还要担任患者整个健康教育过程中的沟通协调者，从整体上掌握患者健康教育的需求，各个环节之间的联系与互动，维持整个健康教育支持系统的稳定和平衡。

在患者诊断和治疗阶段，需要手术、放化疗等专业医学治疗，鉴于医务社会工作者大多是非医学专业人员，这个阶段患者的健康教育，诸如围手术期教育、放化疗健康教育等，主要由医护人员承担，医务社会工作者可以作为医护人员和患者沟通的桥梁和医疗团队的润滑剂。在情感支持方面，医务社会工作者可以依据社会工作专业的方法和技巧，如社会支持理论、情绪ABC理论等，为癌症患者提供心理干预和情感支持，通过专业介入进行适当的心理干预，帮助患者释放治疗和康复等压力，恢复健康的心理，正确看待疾病和自我。在癌症康复教育等方面，医务社会工作者可以辅助医护人员和营养师，通过简单学习掌握癌症康复知识，对患者进行运动和睡眠、饮食营养、心情调适等内容的健康指导。在连接社会资源方面，医务社会工作者可以通过宣讲医保政策、寻求社会救助、协助建立和加入癌症康复组织等，协助整合癌症患者所处环境的所有可利用的社会资源，提升社会整合度，帮助癌症患者适应和回归社会。

更重要的是，医务社会工作者需要从癌症患者健康教育整体出发，作为纽带，全面参与健康教育各个环节，调动发挥健康教育的各项功能，促进患者与医护人员、家属、病友和社会等成员的互动，在实现顺利癌症治疗的前提下，为患者提供治疗和康复专业知识、提供心理支持、促进医患沟通和调动社会资源等，实现“以人民健康为中心”和“以人为本”，提升患者生存质量，因此需要推进医务社会工作者介入癌症患者健康教育的实践。

3 医务社会工作介入癌症患者健康教育的实务模式

3.1 个案工作介入

笔者通过所在单位接触到一些具有健康教育需求的癌症患者，通过个案访谈法，依托专业社会工作服务，为两名癌症患者展开健康教育个案工作。

案例1：案主宋某，女，57岁，患乳腺癌1年半，进行过手术治疗，目前完成靶向治疗。在医务社会工作者介入后，与宋某建立专业关系，运用倾听和引导等技巧，协助案主将自身的担忧和健康需求表达出来，运用同理心对患者的处境和烦恼表示理解。

在个案服务后对案主和个案服务的情况进行了归纳：(1)对即将完成治疗的生活充满了恐惧和迷茫，一方面担心病情复发，另一方面因为乳房切除而导致身体残缺，产生无法回归正常生活和社会的恐惧。(2)对康复期的健康教育有着强烈需求，如康复训练、营养膳食、睡眠调整等，案主在治疗期间也听过几次健康宣教讲座，但希望在治疗完成后，通过返回医院继续获取上述知识，也表示想要参与抗癌病友组织，更希望获取符合自身情况的个体化康复需求。(3)案主的职业是退休工人，文化程度较低，在经过手术治疗和靶向治疗后，经济压力较大，希望医务社会工作者能够帮助其查询申请慈善医疗救助的途径缓解经济压力。(4)在医务社会工作者提供服务的过程中，案主起先对社会工作这一服务很陌生，将医务社会工作者与医护人员混淆，在进行个案服务之后，案主积极接纳了社会工作服务，并主动倾诉其内心的烦恼和心理不适，希望医务社会工作者能够提供专业的健康教育服务，并希望和医务社会工作者建立长期的联系。(5)在参与治疗和康复服务的个案工作时，医务社会工作者时常陷入治疗和康复方案的惯性思维，局限于疾病视角，仅仅作为医生的传声筒，没有很好地发挥自己工作师的专业优势，没有充分关注到患者本身的诉求。

案例2：案主张某，男，35岁，患淋巴瘤3个多月，目前正在医院接受化疗。案主的职业为公务员，社会地位和文化水平较高。经过个案服务，对案主和个案服务的情况进行叙述：(1)案主处于事业上升期，家庭美满，忽闻自身患癌，遭受打击，精神压力非常大，一度产生悲观厌世和焦虑压抑的情绪，不愿向周围朋友同事告知自身病情。在进行沟通和服务后，接受了现实，希望获得最佳的治疗方案，通过先进的医学技术使自己重返健康。(2)案主对淋巴瘤的治疗、预后和康复都不甚了解，在患病之后通过百度查询了相关病情，迫切需要医护人员对淋巴瘤的治疗与康复等专业知识进行普及，希望主动获得健康教育知识。(3)在治疗方案选择时，案主和医护人员因为专业知识不对称和没有充分沟通产生一些不愉快，医务社会工作者及时介入并进行协调，最后让案主充分了解了关于疾病治疗的知识，患者自己对方案进行了选择。(4)案主因为工作和家庭等原因，更希望在治疗结束后通过网络和自媒体等方式接受健康教育，认为这种方式节省时间，效率更高，效果更好。案主表示没有意愿和时间参加线下病友康复集体活动。(5)案主对医务社会工作有一定的认识，认为是西方发达国家引入的先进理念和服务，对医务社会工作者服务依从性和配合度都较高，希望能通过医务社会工作者的专业服务，使自己能够早日痊愈，尽快正常地生活和工作。(6)在该个案服务时发现，一方面医务社会工作者在个案服务中被扑面而来的医学术语搞得一头雾水，认识到自己资历较浅，在回答案主提问的医学知识时捉襟见肘，另一方面临床医护人员认为患者健康教育是自己的专业，跟医务社会工作者没有关系，认为医务社会工作者就如同医院里进行导医和疏导患者的志愿者，对医务社会工作者的职业和功能定位了解不深。

经过进行个案服务，通过将上述两名患者作为研究对象，进行接案、个案辅导、结案及评估等一系列健康教育社会工作过程，并得出以下结论：(1)两名患者对健康教育都有强烈的需求，但也体现出不同疾病和不同进展阶段、不同性别、年龄和职业的患者需求不同。需求是综合医学、情感支持、心理疏导和社会资源支持等多个方面和多项内容的。(2)两位案主一开始对医务社会工作者的接触很少，接受度都不高，源于对医务社会工作缺乏深入了解，但后期医务社会工作者运用专业知识为癌症患者制定完善的健康教育方案，有利于缓解医护人员压力，个案工作取得良好效果。(3)医务社会工作者在介入癌症患者健康教育服务时，在与医护人员的分工和配合方面不甚明确，一度出现沟通不畅的情况。医护人员因为临床工作压力大，且过度强调治疗，没有充足的时间对患者进行相关的健康教育，也没有对案主最想了解的内容进行充分沟通。而医务社会工作者由于是社会工作专业，对手术、化疗等治疗手段和方案以及营养康复等专业性较强的健康教育需求未能很好地满足，对患者最迫切需要了解的健康知识无法进行专业而权威的解答。(4)大部分医疗机构尚未设置专业的医务社会工作者岗位，专业的医务社会工作者短缺，针对癌症患者健康教育这一内容，尚无法提供充分而个性化的医务社会工作者服务。(5)在进行上述个案服务时，一方面，医务社会工作者自身遇到没有充分发挥社工专业知识和流程以及医学专业知识不足的情况，另一方面，医护患对医务社会工作者这个角色了解甚少，混淆其功能与定位，在开展个案服务时遇到一些困难。(6)仅选取两名患者进行个案辅导，案主代表性有限，同时要考虑和医院设置及患者治疗安排相衔接，因此个案工作在普适性方面需要借鉴更多案例进一步验证。

3.2 小组工作介入

笔者以所在基金会的肺癌患者关爱项目为实务背景，通过访谈法和观察法等对参与项目的患者进行研究，了解肺癌患者对健康教育的需求及患者的康复和心理等状态，选取并收集服务对象的相关资料，设计介入方案，开展专业化活动。在小组活动的开展中，社工根据肺癌患者存在的健康教育需求、心理健康问题，开展了5个主题的10次小组活动，帮助患者建立联系平台，鼓励肺癌患者之间相互交流康复、营养和患病心得体会，促进人际交流。通过小组工作得出以下结论：(1)小组活动在健康教育方面显现出较好效果：帮助肺癌患者增强了对肺癌诊治和康复等疾病健康知识的了解；通过小组交流使具有同质性问题的组员有更多机会抒发由于癌症产生的心理畏惧和焦虑；组员之间互相鼓励和督促，主动采用健康的生活理念和方式，最终战胜疾病。(2)该小组工作方案也存在一些不足，如介入方法比较单一，不足以解决小组成员的个性化问题，医务社会工作者对于癌症康复和治疗等专业知识掌握较少，干预不够专业，介入时间深度和广度不够，没有社会工作专业服务长效机制支撑，无法跟踪式为患者制定个性化的健康教育方案。

4 完善医务社会工作介入癌症患者健康教育的建议

随着社会经济的发展，健康观念已深入人心，癌症患者对健康的渴望和需求使得他们想利用健康教育资源和手段去恢复健康、回归社会。因此，向癌症患者提供健康教育服务非常重要，是医护人员和医务社会工作者共同的职责所在，需要发挥各自作用，共同促进患者健康教育，实现“以人民健康为中心”和“以人为本”的理念。

4.1 推进服务制度建立，明确功能与定位

原国家卫生和计划生育委员会出台的《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)考核指标》，继续明确医务社会工作制度的设置，但政策表述过于抽象，对在实践中开展健康教育社会工作缺乏导向作用[10]。因此，政府要制定并出台医务社会工作专门性的政策并进一步细化医务社会工作者岗位设置标准。另外，医疗机构根据相关政策尽快设立社工部和招募专职医务社会工作者，扩大医务社会工作者队伍，提升专业素质，针对癌症患者不同的需求，开展健康教育、心理疏导和安宁疗护等专业社会工作服务。再者，医务社会工作者在介入癌症患者健康教育服务时，还要明确与医护人员提供健康教育服务的分工与区别，以及医务社会工作者在健康教育中的定位。例如，针对围手术期、放化疗、肿瘤护理和营养等方面的健康教育服务由医护人员主要承担，医务社会工作者仅作为沟通协调者参与其中；而医务社会工作者需要在心理疏导、情感支持和社会网络等内容的健康教育中起到主要作用。另外，医务社会工作者可以利用自身社会工作独有的价值理念和专业方法，作为医护人员强化人文理念的助推剂，与医护人员共同探讨疾病诊疗和患者沟通等，协助医护人员用同理心换位思考，给予其完善健康教育服务的建议，加强医务人员对患者的关爱，提升服务质量，培养“以人为本”的理念，构建和谐医患关系。

4.2 开展多种形式的健康教育服务，提升服务水平

对癌症患者的健康教育，需要关注并改善其症状与心理，提升患者生活质量。癌症患者所面临的问题，除了疾病本身的痛苦之外，治疗产生的副作用以及患者对肿瘤复发和转移的担忧，心理焦虑和抑郁，对恢复正常生活的渴望等，使其表现出对康复、预后、自我认同和肯定等健康教育需求十分关注。因此，应当通过医务社会工作者和医护人员的共同努力，明确患者生理和心理需要，帮助他们从治疗和康复方面改善症状，提升生活质量，还要进行心理疏导，对死亡、自尊、情绪和社交方面给予关注。医务社会工作者在为癌症患者进行健康教育服务时，尤其要注意跳出疾病视角，发挥社会工作专业优势，使用医务社会工作者术语与医护患进行交流，寻找被医护人员忽视的健康教育需求，如患者的情绪问题、出院计划和家属关系等，树立自身专业性，协助解决患者生理、心理和医务社会工作者层面诸多需求。

要发展多元化的介入专业服务，并互相融合。社会工作的三大方法是个案工作、小组工作和社区工作。因此对肿瘤患者健康教育服务要综合运用和发挥这三种方法的优势，以个案服务为主导，通过影响力问话、道具运用和情景模拟等专业的方法和技能介入患者健康教育全过程；在此基础上，还可以采取“同伴支持”的方法，在患者健康教育中采取术前减压小组、术后教育小组、情感支持小组和康复营养小组等，通过癌症科普、芳香疗法和音乐疗法等，舒缓患者情绪，扩大个案工作的覆盖面；并结合社区工作，如社工小站、资源整合等，对患者进行社区健康管理和教育；还可以通过“互联网+”助力患者健康教育，收集各病种癌症患者住院和出院阶段的健康宣教内容，编写健康教育字典，通过微信公众号和APP客户端等实时更新健康宣教内容[11]。上述方法相结合，可以丰富健康教育服务内涵，增强服务效果。

4.3 满足患者个性化需求，采取综合服务模式

尽管患者对抗癌病友交流和联盟等方式较为认同，但癌症康复患者对一对一进行健康教育服务的愿望更为强烈。每一名患者由于其生理、心理和所处环境不同，对健康教育的需求不尽相同，而不同癌种，不同疾病进展阶段，不同文化素养、职业、经济条件和年龄的患者对癌症健康教育的内容也不是千篇一律。因此，医务社会工作者介入健康教育应当首先满足患者的个性化需求，使用的方法和技巧应当符合个体化特征。另外，随着健康中国战略的推进和医学的发展，除了在医疗机构外，医务社会工作者服务还要在社区和家庭中展开，医务社会工作者将从癌症的预防、治疗和康复等多个阶段介入，将癌症患者、社区高危人群和康复患者都纳入服务范围，采取在个体化基础上的综合干预模式。

癌症是慢性病，治疗和康复的时间较长，因此医务社会工作者的专业服务不是一次性或短期行为，而是需要长期跟进，结合患者疾病进展及新的需求，关于癌症患者健康教育需求，提供持续及时的跟进服务，并且也要用理论方法和实践经验灵活处理患者在不同时期的不同健康教育需求，以及各种需求之间的转换，让癌症患者获得全人、全面的专业优质服务。

为了进一步提升社会工作介入癌症患者教育的实效和质量，还应当对服务进行回顾性科学评估，参考Berlin社会支持量表(Berlin Social Support Scales,BSSS)和Duke-UNC功能性社会支持问卷(Duke-UNC Functional Social Support Questionnaire,DUFSS)等对接受健康教育服务的患者进行科学的评估和追踪，对已经开展的健康教育服务存在的问题进行修正和改进，为提升服务质量提供依据[12]。